疾病介绍：尼曼匹克病（NPD）发病率约1/25000，是一种常染色体隐性遗传性疾病，表现为肝脾肿大，亦有神经系统损害。目前尚无特效疗法。
　　九月末的大连秋意渐浓，阳光很好，蔚蓝的天空没有一丝云掩盖，就在这个异常舒适的下午，我来到大连最南端的旅顺，到达尼曼匹克宝宝，嘉璐的家。
　　顺着一个小山坡走到一间砖砌的小平房前，穿过里面一条漆黑的小巷便能看见一个小院子，院子里除了晾满了大人小孩的衣服，还挂着十多条白毛巾，之前看过他们的资料，知道璐妈要不断用毛巾帮嘉璐擦唾液。璐妈领我从杂物堆积的走廊走进一侧的小房间，隔着一道粉红色的半透明门帘，我看到了躺在炕上的嘉璐。
　　嘉璐有点像童话书中描述的小精灵，身体过分瘦小让她的头显得很大，脸色异常苍白，嘴唇是好看的粉红色，一双大眼睛从我走进小屋的那一刻开始，便紧盯着我。我站在门口呆呆地和这个女孩儿对视良久，正当我向前几步准备靠近她时，她的眼睛突然瞪得很大，转头盯住天花板，手脚不约而同地紧缩起来，嘴巴发出了痛苦而含糊的叫喊声，仿佛有一双无形的巨手正掐住她细细的脖子不放，璐妈这时立刻冲过来抱住她，把她的头摆正，嘴里念叨着“不抽了，宝贝不抽了……”大约过了一分钟，又或许是30秒？反正这段时间在我看来特别漫长，嘉璐终于停止了抽搐，而刚刚在她眼睛中的灵魂仿佛被抽空，眼珠子呆呆地垂在一侧，身体也软了下来，那双巨手又退到房间的某个细小的角落里，我松了一口气。“没吓着你吧？她刚刚癫痫发作了。”璐妈微笑著问我。
　　嘉璐本来是个可爱好动的小女孩。六岁那年，璐妈和璐爸正经营着一间小饭店。那一天接近春节，早上七点，嘉璐的鼻子血流不止，满脸满手都是，一大早医院也不开门只能去小诊所，用云南白药和棉球止血也不见效。一直折腾到傍晚六点才勉强止住血。从那时候开始嘉璐就常流鼻血，也查不出原因。
　　到嘉璐七岁的时候，上学前班，老师说她记不住东西还经常尿裤子，好摔跤。在情绪上也很容易跑极端，一乐起来便笑得停不下来，仿佛就要笑过去了。
　　其实在这个时候，嘉璐已经有早期尼曼匹克的症状了。患上这种病的孩子有在出生后三到六个月发病的A型，也有在五到七岁发病的C型，嘉璐属于后者。
　　璐妈一直都记住08年8月18日这一天，在凌晨三点钟，嘉璐第一次癫痫发作，大概持续了三分钟。这一天后，嘉璐的情况急转直下。十月嘉璐从大连儿童医院出院后被领到了奶奶家休养。璐妈就领着嘉璐在田里散步，结果回家之后，嘉璐又一次癫痫发作，便再也没有起来过了。
　　尼曼匹克最典型的症状是吞咽困难，此时的嘉璐不仅咽不下一点饭，连自己的口水也很难咽下。同时，嘉璐的智力也在逐渐退化，一点点退至婴儿水平。
　　09年的五月璐妈和璐爸带着嘉璐到北京看病，终于确诊了嘉璐为尼曼匹克C型。
　　目前医学界还没发现治疗尼曼匹克的特效疗法，只能针对症状进行治疗。从北京回来后，璐妈就一直把嘉璐安置在旅顺的家里照顾，没有再带她四处奔波，求医问药了。
　　璐妈每天寸步不离地照顾嘉璐，24小时为她抽痰，纸尿裤，喂水，打胃管喂饭，喂药。
　　谈到以后，璐妈并没有多大的期望，她只希望能一直好好照顾嘉璐，或者等她终于要离开的那一天，璐妈也算尽了一个母亲的责任了。