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目的:通过广泛研究发达国家及地区罕见病/罕用药政策,为我国相关政策制定提供参考。方法:应用文献研究法对发达国家及地区罕见病政策进行检索,发达国家及地区的筛选标准为联合国开发计划署发布的人文发展指数。结果和结论:多数发达国家及地区对罕见病制定了专门政策,各国罕见病界定策略大体分成三类:依照患病人数确定;依照发病率确定;无定量界定,接受民间自发呈报罕见病。罕见病/罕用药制定过程需综合考虑其自身社会发展程度、罕用药可及性、人口因素。人口较多的国家倾向采用患病人数作为定量标准界定罕见病,建议我国适当借鉴并采纳。