论文部分内容阅读
|“姐！”小峰跑到门口，操着河南话，冲着站在窗口的女孩喊着，“大学生怎么还不来？”邻居家玩耍的孩子们恰好从他身边经过，彼此不会对视一眼。同样的年华，他们却仿佛生活在两个平行的世界——周围的大人们也都知道这个“艾滋孤儿救助爱心学校”的存在。
窗口前，王文文挺着怀孕的肚子。十年前，王文文也曾出现在那张老照片中，她是坐在右边的第二个，挨着高闯，一脸茫然。十年后，她选择再次回到艾滋遗孤们的中间，这座特殊家庭的家长，照顾起8个艾滋病孤儿和1个艾滋遗孤。
那一天是2012年12月1日，大城市里的人们正展开一场场关于第25个“世界艾滋病日”的公益活动。但对于安徽阜阳郊区民房里这座“智爱壹家”的孩子们来说，这只是个普通的周六。不过，孩子们仍然很开心，因为每到周六阜阳师范学院“爱心社”的大学生们，便会一如既往地来到“智爱壹家”，陪他们一起玩。孩子里，小峰总是显得最调皮。他等不及，早早地跑出去看。
“其实他总是想引起你的注意。” 王文文说，因为艾滋病，小峰失去了父母，这让他从小缺少被人关注。但当他熟练地把那些维系生命的药片掰开、分好时，又显露出与年龄毫不相符的娴熟和专注。
“智爱壹家”里的每一个艾滋遗孤，都有着自己的故事：如今腼腆、懂事的小艾，生下来就被父母遗弃……；如今常常评上“三好学生”的小西，曾每日混迹市井……
王文文也有着自己的过去。她记得，是那位白发苍苍的奶奶照下那张照片。那天，教师窗户外挤满了围观的学生，而她的命运也在这一天开始改变。
“圈子”
与河南、安徽的很多村庄一样，1995年，河南省新蔡县高湖村也兴起了一场“血浆经济”。那些年村子里有一条路，一边通向县里的医院，一边通向村外的血站。对于王文文一家来说：这条路却一头通向生命，一头通向死亡。那时候王文文和弟弟体弱多病，父母每次会到血站，用血管里红彤彤的东西换一笔钱，然后再带着他们去县城的医院看病。于是，在那场“卖血”的热潮中，王文文的父母和村里的很多人一样，感染了艾滋病。
每当回家下地干活的时候，王文文便会想起父亲。他是家中第一个发病的人。那时候，国内很少有控制艾滋病的药物，大多数感染艾滋病的人，发病便意味着等死。王文文留着父亲去世前惟一的照片——父亲躺在床上病得干瘦，家里找人来为他拍了这张照片，要备作遗像。
那时候，村里死了人，不会立碑，只是在自己地里挖个坑，然后堆起一座土坟堆。几年间，村里多了许多土堆。王文文家的地里多了3座——先是父亲，然后是爷爷、奶奶。
死亡的气息在村子里弥漫，家人也曾担心王文文和弟弟会成为下一个。他们去医院做了检查，一切正常。平时一起玩的孩子们仍然像躲瘟神一样躲着他们。2000年初，学者高耀洁去艾滋病高发区调研，发现人们对艾滋病的恐慌不可想象，那时候人们担心走路、说话都被传染，甚至有人因此全家搬迁。
王文文记得，那是2002年的一天，他和另外5名艾滋遗孤一起在学校里见到了高耀洁，后来这位白发苍苍的老人又带来了一个叫作杜聪的香港人。那一年，杜聪辞去了法国某银行副总裁的职位，成立智行基金，帮助艾滋遗孤完成学业。于是王文文与其他3个孤儿一起，成为了第一批受资助的孩子。
当“双孤儿”被人们带离村子的时候，王文文却一直生活在母亲身边。虽然不用担心辍学与生计，但艾滋病的阴霾仍然笼罩着她。她也曾经绝望，便开始学着调整自己，“沮丧的时候就躲起来看书”。她想考大学，开始梦想成为两种人：老师和医生——“因为都是可以帮助人的。”
2009年，联合国艾滋病规划署对2000名艾滋病感染者展开一项调查，有41.7%的人因艾滋病受到歧视，有76%的人说亲属曾经遇到过歧视。王文文并没有意识到，从高中开始她也慢慢为自己打造了一个保护壳，把自己的身世藏在心里，这种自我保护一直延续到她考入师范学院。在学校里，她表现得乐观、外向，但即使面对最要好的朋友，也不会提起当年的故事，当然“别人也不会问”。
那时候她曾交了男朋友。交往半年后，她决定郑重地告诉对方一切。男生说，要考虑几天，结果却“无法接受”。两人从此再没什么联系。几年后，王文文曾在网上碰到同样在那张照片里的燕子。她去了广东打工，嫁了个四川男人，生了娃，却始终不愿向丈夫提起自己的身世。
从师范学校毕业后，王文文回到新蔡，成了一名代课教师。直到2008年，汶川地震，她看到杜聪在网上召集当年资助的艾滋孤儿们一起去四川支教。她很快报名、入选，跟着20个同样命运的年轻人赶赴四川——那一次，她又见到了高燕。
当再一次近距离地面对灾难，王文文开始决心做一名志愿者。两个月后，她从四川回到河南成为了基金会的工作人员，帮助那些跟她经历同样灾难的孩子们。她开始见到越来越多的艾滋遗孤，听到越来越多的故事，感受越来越多的苦难。这也让她更加敢于面对自己的过去。
智行基金会在安徽、河南的工作人员，全部是当年基金会资助的受艾滋病影响的孩子。在这段时间里，王文文与一位同为基金会工作人员的男孩，相知、相爱——他们有着相似的命运：同年出生，同样因为艾滋病失去父亲，同样有个感染艾滋病毒的母亲。两人的婚礼办得极为简单，没有讲话、没有司仪，也没有人提起过去。
“圈子”，王文文这么形容这个由志愿者、艾滋病人、艾滋病遺属们组成的松散团体。“圈子”仿佛是一个安全的家，让她不必担心说出自己的过去，也不必担心他人的不解与歧视，这令她感到自在。她已经很少再与以前的朋友走动。她并未意识到，自己其实已经与圈子外的世界渐行渐远。
“艾滋孤儿”和“艾滋病孤儿”
2012年，王文文怀孕了。智行基金的员工们都为她开心。十年间，基金会资助的艾滋遗孤中，有很多孩子已经结婚生子。两名感染了艾滋病的遗孤，甚至通过“母婴阻断”生下了健康的宝宝，
如今的王文文乐观、外向，她会把自己的经历告诉孩子们，如何走出艾滋病的阴霾。2011年，结婚后的王文文来到这个“艾滋孤儿救助爱心学校”当管理员，负责起8个“艾滋病孤儿”和1个“艾滋孤儿”的日常起居。 在中国艾滋病大规模爆发的那个年代，高耀洁老师创造了这两个《辞海》里都找不到的新词：“艾滋孤儿”和“艾滋病孤儿”——两者的区别在于，艾滋孤儿虽然父母因艾滋病去世，自己却未感染。1990年代初的“卖血潮”仿佛是一道门槛，与王文文同在照片上的5个孩子都属于“艾滋孤儿”；但在那之后出生的孩子，受母婴传播影响，往往逃不开“艾滋病孤儿”的命运。
王文文看着孩子们每天都娴熟地服下抗艾药物，这将降低病毒在他们体内的数量，延缓他们的发病时间。这些药，她再熟悉不过，从2005年开始，中国全面开展艾滋病免费治疗，她的妈妈一直服用药物，虽然脂肪转移到后背，身体变得消瘦，却始终没有发病。
除了每天服用药物，“智爱壹家”里的孩子其实与正常的孩子并无区别。王文文知道，艾滋病并非人们想象的那么可怕。神曾说：“那杀身体，不能杀灵魂的，不要怕他们；惟有能把身体和灵魂都灭在地狱里的，正要怕他。”——最可怕的，是那可以杀人灵魂的歧视与偏见。
十年里，多部艾滋病宣传片在央视播出、著名歌手彭丽媛成为了艾滋病防治亲善大使、华裔导演杨紫烨的纪录片获得奥斯卡奖、导演顾长卫的《最爱》公开上映……然而艾滋病所带来的阴霾依然没能消散。
王文文刚来的时候，智爱壹家本想请一位帮忙做饭的阿姨，但大家找了一圈，没有人愿意来。2008年，联合国艾滋病规划署（UNAIDS）在6000个中国受访者中展开了一项调查：有64.9%的人不愿与艾滋病感染者一起居住；有47.8%的人不愿与艾滋病感染者一起吃饭。
最终，还是同样来自艾滋家庭的汪阿姨来到了智爱壹家。这位母亲总是不说话，静静地看着孩子们聊天。她的儿子石石也跟着她住进了智爱壹家，成了这里唯一一个健康的孩子。在几个孩子里，石石学习最好，这让汪阿姨很是欣慰。
孩子大都就读于智爱壹家附近的小学。这所小学的老师知道孩子们的病情，偷偷地保护着他们，也偷偷提醒他们“在其他孩子流血的时候不凑过去”。上了初中、高中的孩子，身世和病情便成了学校里所有人都不知道的秘密。王文文给他们开家长会，也只说是孩子的“姐姐”。
一切看上去都像是新的
“智爱壹家”给了孩子们新的生活。
7岁的可可趴在床上，对着王文文的手机乖乖地喊着“爸爸”。一年前，正是电话那头的这个消瘦男人把她带到阜阳。
那天，他放下她。她乖乖地跟他告别。然后她看着他离开，不哭不闹。从此每个星期，可可只能从电话里听到他。
可可出生不久，一家三口就被查出感染了艾滋病毒。不过可可却喜欢笑，眼睛弯得像个月牙。世人都应该祈祷她如此笑下去，祈祷她永远不会意识到：有一天她将因为艾滋病失去电话那头的男人，或者失去自己的生命。
可可只有7岁，对于死亡她却并不陌生。
妈妈死的时候，她跟着死过一次。那年她4岁，无法承受病魔的“可妈妈”，决定带着她离开。母亲服了毒，又喂给女儿（按照“可爸爸”的说法：结婚前，可妈妈曾跟过一个吸毒的男人）。
王文文快做妈妈了，她明白“可妈妈”是在怎样的心情下做出这样的决定。“但可可是无辜的。”王文文说。这世界最终留住了可可，洗胃、抢救，可可继续笑着。
王文文的父亲也曾选择放弃。生命最后的时间里，他叫过王文文和弟弟，嘱咐他们去打扫猪圈。姐弟俩出去不久，便听见房子里的响动，他们赶快跑回去，却被眼前的景象吓坏了：父亲准备好了上吊的绳子。那一次，父亲最终被家人救下，但因为筋疲力尽当晚就离开了人世。第一次直面至亲的离去，她和弟弟只剩下哭泣。
十年的时间让王文文学会控制了对父亲的思念，但对于智爱壹家的孩子们来说，学会这一点仍然困难。想爸妈的时候，孩子们往往不会说出口，他们把自己关在屋子里。文文懂得他们的心情，“只能跟他们说些别的，转移他们的注意力”。
孩子们一天天长大，王文文开始有更多的担心。妮妮13岁了，上了初中，长得越来越漂亮，也开始喜欢上拍大头贴、照镜子，每天用粉色的衣服打扮自己。王文文问过妮妮，在学校里有没有男生追过你？她和阿姨还会小心翼翼地告诉孩子们，哪些是绝对的禁忌。
王文文知道，智爱壹家就像一个伊甸园，保护着孩子们的一切，但他们终归要恋爱、结婚、就业、生子……或许十年后，他们才会真的开始意识到：那血液里的恶魔，除影响他们身体还将带给他们怎样的命运——这些，都是王文文那一代“艾滋孤儿”不曾面对的难题。
如今的高湖村修起了柏油路；十年前孩们的小学也早已在全国性的“撤点并校”中消失。村里人把当年的土房推倒，盖上了二层小楼。与艾滋感染者共同生活的十多年，讓他们不再恐慌——总之一切看起来都像是新的。
王文文已经说不出当年血站的位置，她相信也许它就像高闯、高燕家的土房，早已变成一片瓦砾。
用不了多久，她将成为母亲。第25个艾滋病日后的19天——12月20日，是医生告诉王文文的预产期，她希望杜聪能帮她给孩子起个有意义的名字。等女儿长大，她或许会告诉她自己与艾滋病之间的一切。当然，她也希望孩子可以走出这个圈子，尽情享受圈子外的世界。
这将是个全新的、健康的生命——他（她）也注定将与“艾滋病”所带来的一切苦难、一切歧视无关。
（为保护受访者隐私，本文中出现的人物皆为化名）
窗口前，王文文挺着怀孕的肚子。十年前，王文文也曾出现在那张老照片中，她是坐在右边的第二个，挨着高闯，一脸茫然。十年后，她选择再次回到艾滋遗孤们的中间，这座特殊家庭的家长，照顾起8个艾滋病孤儿和1个艾滋遗孤。
那一天是2012年12月1日，大城市里的人们正展开一场场关于第25个“世界艾滋病日”的公益活动。但对于安徽阜阳郊区民房里这座“智爱壹家”的孩子们来说，这只是个普通的周六。不过，孩子们仍然很开心，因为每到周六阜阳师范学院“爱心社”的大学生们，便会一如既往地来到“智爱壹家”，陪他们一起玩。孩子里，小峰总是显得最调皮。他等不及，早早地跑出去看。
“其实他总是想引起你的注意。” 王文文说，因为艾滋病，小峰失去了父母，这让他从小缺少被人关注。但当他熟练地把那些维系生命的药片掰开、分好时，又显露出与年龄毫不相符的娴熟和专注。
“智爱壹家”里的每一个艾滋遗孤，都有着自己的故事：如今腼腆、懂事的小艾，生下来就被父母遗弃……；如今常常评上“三好学生”的小西，曾每日混迹市井……
王文文也有着自己的过去。她记得，是那位白发苍苍的奶奶照下那张照片。那天，教师窗户外挤满了围观的学生，而她的命运也在这一天开始改变。
“圈子”
与河南、安徽的很多村庄一样，1995年，河南省新蔡县高湖村也兴起了一场“血浆经济”。那些年村子里有一条路，一边通向县里的医院，一边通向村外的血站。对于王文文一家来说：这条路却一头通向生命，一头通向死亡。那时候王文文和弟弟体弱多病，父母每次会到血站，用血管里红彤彤的东西换一笔钱，然后再带着他们去县城的医院看病。于是，在那场“卖血”的热潮中，王文文的父母和村里的很多人一样，感染了艾滋病。
每当回家下地干活的时候，王文文便会想起父亲。他是家中第一个发病的人。那时候，国内很少有控制艾滋病的药物，大多数感染艾滋病的人，发病便意味着等死。王文文留着父亲去世前惟一的照片——父亲躺在床上病得干瘦，家里找人来为他拍了这张照片，要备作遗像。
那时候，村里死了人，不会立碑，只是在自己地里挖个坑，然后堆起一座土坟堆。几年间，村里多了许多土堆。王文文家的地里多了3座——先是父亲，然后是爷爷、奶奶。
死亡的气息在村子里弥漫，家人也曾担心王文文和弟弟会成为下一个。他们去医院做了检查，一切正常。平时一起玩的孩子们仍然像躲瘟神一样躲着他们。2000年初，学者高耀洁去艾滋病高发区调研，发现人们对艾滋病的恐慌不可想象，那时候人们担心走路、说话都被传染，甚至有人因此全家搬迁。
王文文记得，那是2002年的一天，他和另外5名艾滋遗孤一起在学校里见到了高耀洁，后来这位白发苍苍的老人又带来了一个叫作杜聪的香港人。那一年，杜聪辞去了法国某银行副总裁的职位，成立智行基金，帮助艾滋遗孤完成学业。于是王文文与其他3个孤儿一起，成为了第一批受资助的孩子。
当“双孤儿”被人们带离村子的时候，王文文却一直生活在母亲身边。虽然不用担心辍学与生计，但艾滋病的阴霾仍然笼罩着她。她也曾经绝望，便开始学着调整自己，“沮丧的时候就躲起来看书”。她想考大学，开始梦想成为两种人：老师和医生——“因为都是可以帮助人的。”
2009年，联合国艾滋病规划署对2000名艾滋病感染者展开一项调查，有41.7%的人因艾滋病受到歧视，有76%的人说亲属曾经遇到过歧视。王文文并没有意识到，从高中开始她也慢慢为自己打造了一个保护壳，把自己的身世藏在心里，这种自我保护一直延续到她考入师范学院。在学校里，她表现得乐观、外向，但即使面对最要好的朋友，也不会提起当年的故事，当然“别人也不会问”。
那时候她曾交了男朋友。交往半年后，她决定郑重地告诉对方一切。男生说，要考虑几天，结果却“无法接受”。两人从此再没什么联系。几年后，王文文曾在网上碰到同样在那张照片里的燕子。她去了广东打工，嫁了个四川男人，生了娃，却始终不愿向丈夫提起自己的身世。
从师范学校毕业后，王文文回到新蔡，成了一名代课教师。直到2008年，汶川地震，她看到杜聪在网上召集当年资助的艾滋孤儿们一起去四川支教。她很快报名、入选，跟着20个同样命运的年轻人赶赴四川——那一次，她又见到了高燕。
当再一次近距离地面对灾难，王文文开始决心做一名志愿者。两个月后，她从四川回到河南成为了基金会的工作人员，帮助那些跟她经历同样灾难的孩子们。她开始见到越来越多的艾滋遗孤，听到越来越多的故事，感受越来越多的苦难。这也让她更加敢于面对自己的过去。
智行基金会在安徽、河南的工作人员，全部是当年基金会资助的受艾滋病影响的孩子。在这段时间里，王文文与一位同为基金会工作人员的男孩，相知、相爱——他们有着相似的命运：同年出生，同样因为艾滋病失去父亲，同样有个感染艾滋病毒的母亲。两人的婚礼办得极为简单，没有讲话、没有司仪，也没有人提起过去。
“圈子”，王文文这么形容这个由志愿者、艾滋病人、艾滋病遺属们组成的松散团体。“圈子”仿佛是一个安全的家，让她不必担心说出自己的过去，也不必担心他人的不解与歧视，这令她感到自在。她已经很少再与以前的朋友走动。她并未意识到，自己其实已经与圈子外的世界渐行渐远。
“艾滋孤儿”和“艾滋病孤儿”
2012年，王文文怀孕了。智行基金的员工们都为她开心。十年间，基金会资助的艾滋遗孤中，有很多孩子已经结婚生子。两名感染了艾滋病的遗孤，甚至通过“母婴阻断”生下了健康的宝宝，
如今的王文文乐观、外向，她会把自己的经历告诉孩子们，如何走出艾滋病的阴霾。2011年，结婚后的王文文来到这个“艾滋孤儿救助爱心学校”当管理员，负责起8个“艾滋病孤儿”和1个“艾滋孤儿”的日常起居。 在中国艾滋病大规模爆发的那个年代，高耀洁老师创造了这两个《辞海》里都找不到的新词：“艾滋孤儿”和“艾滋病孤儿”——两者的区别在于，艾滋孤儿虽然父母因艾滋病去世，自己却未感染。1990年代初的“卖血潮”仿佛是一道门槛，与王文文同在照片上的5个孩子都属于“艾滋孤儿”；但在那之后出生的孩子，受母婴传播影响，往往逃不开“艾滋病孤儿”的命运。
王文文看着孩子们每天都娴熟地服下抗艾药物，这将降低病毒在他们体内的数量，延缓他们的发病时间。这些药，她再熟悉不过，从2005年开始，中国全面开展艾滋病免费治疗，她的妈妈一直服用药物，虽然脂肪转移到后背，身体变得消瘦，却始终没有发病。
除了每天服用药物，“智爱壹家”里的孩子其实与正常的孩子并无区别。王文文知道，艾滋病并非人们想象的那么可怕。神曾说：“那杀身体，不能杀灵魂的，不要怕他们；惟有能把身体和灵魂都灭在地狱里的，正要怕他。”——最可怕的，是那可以杀人灵魂的歧视与偏见。
十年里，多部艾滋病宣传片在央视播出、著名歌手彭丽媛成为了艾滋病防治亲善大使、华裔导演杨紫烨的纪录片获得奥斯卡奖、导演顾长卫的《最爱》公开上映……然而艾滋病所带来的阴霾依然没能消散。
王文文刚来的时候，智爱壹家本想请一位帮忙做饭的阿姨，但大家找了一圈，没有人愿意来。2008年，联合国艾滋病规划署（UNAIDS）在6000个中国受访者中展开了一项调查：有64.9%的人不愿与艾滋病感染者一起居住；有47.8%的人不愿与艾滋病感染者一起吃饭。
最终，还是同样来自艾滋家庭的汪阿姨来到了智爱壹家。这位母亲总是不说话，静静地看着孩子们聊天。她的儿子石石也跟着她住进了智爱壹家，成了这里唯一一个健康的孩子。在几个孩子里，石石学习最好，这让汪阿姨很是欣慰。
孩子大都就读于智爱壹家附近的小学。这所小学的老师知道孩子们的病情，偷偷地保护着他们，也偷偷提醒他们“在其他孩子流血的时候不凑过去”。上了初中、高中的孩子，身世和病情便成了学校里所有人都不知道的秘密。王文文给他们开家长会，也只说是孩子的“姐姐”。
一切看上去都像是新的
“智爱壹家”给了孩子们新的生活。
7岁的可可趴在床上，对着王文文的手机乖乖地喊着“爸爸”。一年前，正是电话那头的这个消瘦男人把她带到阜阳。
那天，他放下她。她乖乖地跟他告别。然后她看着他离开，不哭不闹。从此每个星期，可可只能从电话里听到他。
可可出生不久，一家三口就被查出感染了艾滋病毒。不过可可却喜欢笑，眼睛弯得像个月牙。世人都应该祈祷她如此笑下去，祈祷她永远不会意识到：有一天她将因为艾滋病失去电话那头的男人，或者失去自己的生命。
可可只有7岁，对于死亡她却并不陌生。
妈妈死的时候，她跟着死过一次。那年她4岁，无法承受病魔的“可妈妈”，决定带着她离开。母亲服了毒，又喂给女儿（按照“可爸爸”的说法：结婚前，可妈妈曾跟过一个吸毒的男人）。
王文文快做妈妈了，她明白“可妈妈”是在怎样的心情下做出这样的决定。“但可可是无辜的。”王文文说。这世界最终留住了可可，洗胃、抢救，可可继续笑着。
王文文的父亲也曾选择放弃。生命最后的时间里，他叫过王文文和弟弟，嘱咐他们去打扫猪圈。姐弟俩出去不久，便听见房子里的响动，他们赶快跑回去，却被眼前的景象吓坏了：父亲准备好了上吊的绳子。那一次，父亲最终被家人救下，但因为筋疲力尽当晚就离开了人世。第一次直面至亲的离去，她和弟弟只剩下哭泣。
十年的时间让王文文学会控制了对父亲的思念，但对于智爱壹家的孩子们来说，学会这一点仍然困难。想爸妈的时候，孩子们往往不会说出口，他们把自己关在屋子里。文文懂得他们的心情，“只能跟他们说些别的，转移他们的注意力”。
孩子们一天天长大，王文文开始有更多的担心。妮妮13岁了，上了初中，长得越来越漂亮，也开始喜欢上拍大头贴、照镜子，每天用粉色的衣服打扮自己。王文文问过妮妮，在学校里有没有男生追过你？她和阿姨还会小心翼翼地告诉孩子们，哪些是绝对的禁忌。
王文文知道，智爱壹家就像一个伊甸园，保护着孩子们的一切，但他们终归要恋爱、结婚、就业、生子……或许十年后，他们才会真的开始意识到：那血液里的恶魔，除影响他们身体还将带给他们怎样的命运——这些，都是王文文那一代“艾滋孤儿”不曾面对的难题。
如今的高湖村修起了柏油路；十年前孩们的小学也早已在全国性的“撤点并校”中消失。村里人把当年的土房推倒，盖上了二层小楼。与艾滋感染者共同生活的十多年，讓他们不再恐慌——总之一切看起来都像是新的。
王文文已经说不出当年血站的位置，她相信也许它就像高闯、高燕家的土房，早已变成一片瓦砾。
用不了多久，她将成为母亲。第25个艾滋病日后的19天——12月20日，是医生告诉王文文的预产期，她希望杜聪能帮她给孩子起个有意义的名字。等女儿长大，她或许会告诉她自己与艾滋病之间的一切。当然，她也希望孩子可以走出这个圈子，尽情享受圈子外的世界。
这将是个全新的、健康的生命——他（她）也注定将与“艾滋病”所带来的一切苦难、一切歧视无关。
（为保护受访者隐私，本文中出现的人物皆为化名）