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我跟上帝借支笔撒旦为我铺稿纸写作人生是我的意义
——这是印在子尤所著新书《谁的青春有我狂》封面上的诗。这诗，是子尤自己的诗。
20世纪出生的天才作家里，女的只有一个，张爱玲;
男的就是我，子尤。
——这是印在子尤所著新书《谁的青春有我狂》扉页上的话。这话，是子尤自己的话。
《谁的青春有我狂》？这是一本什么样的书呢？15岁的子尤说，“我的作品是可以给各色各样的人看的，不同的人可以从我的文章中读出不同的东西，老可以老到75岁，小可以小到几年级的小朋友，他们或老泪纵横，或笑得满地打滚。”……哈哈，哪个作家有他狂？
子尤何许人也？以他自己的话说，“4岁听故事，5岁说相声，6岁看卓别林电影，7岁开始试文笔，8岁转向写作，小说、散文、随笔、现代诗、古体诗、杂文，无一不猎”……呵呵，俨然一位与生俱来的文学小孩呢！
子尤现在如何？原本是尽享生活宠爱和生命快乐的幸运儿，却在2004年3月被查出身患癌症，多次面临生命危境，用他自己的话形容就是:“一次手术，两次胸穿，三次骨穿，四次化疗，五次转院，六次病危，七次吐血，八个月头顶空空，九死一生，十分快活！”
即便这样的状态，这个小孩儿居然也是“妈妈那边正在设法抢救我，十万火急，难以尽述，我的病房却是‘别样幽芬别样春’”;更让人吃惊的是“一年来经历惊心动魄，这是外人看到的情景。我要做的只是冷静面对，张开双臂迎接每一天。在疾病之神不停地将死亡的烟花爆炸在我头顶时，我却每日高歌着女生的名字”。弄得那些去探望的叔叔阿姨爷爷奶奶们，总是先怀着同情和怜悯，而后是释怀大笑，最后又是无限的感慨！
“自一人躺在床上，我可以阅读自己的心灵。直面自己，世界好像只为我一人存在。我学会了夸自己、欣赏自己。身体是沉静的，安详的;思绪是飞扬的，澎湃的。我有无数的构想，我有无数的打算，我有无数的朋友，我有无数的亲人，我拥有无数的爱，我爱着无数的人，我还有无数的路要走。”
看看，这是个怎样的狂小孩儿！这样的状态下居然能够这样的恣意和快乐——尽情地享受着阅读与写作，尽情地享受着思考和幻想，尽情地享受着青春萌动和女生情谊……
那天，记者好不容易挤上了东方网，与正在和网友交流的嘉宾子尤相遇，我本想套套这个小家伙的虚实，看他究竟如何超级法，结果他真的就短枪利剑、劈里啪啦地狂杀过来，好不厉害！
[网友扁扁]问:假如生活可以重新开始，你最大的愿望是什么？
[嘉宾子尤]答:我的生活从来都没有结束过呀，我在病床上写了那么多东西，就是一个很好证明啊。你从我的文字里看出我的世界是五彩缤纷，而如果没有这次疾病，我会失去多少呢，我的生活会比现在逊色得多！
[网友扁扁]问:写作的道路是很漫长的，大作家不是随随便便就可以当的，你对自己有目标吗？
[嘉宾子尤]答:我写作也不是为了找目标而写的，写作对于我来说，就是我生活的一部分，或者可以说，写作就是我，我就是写作。
[网友扁扁]问:你测过自己的智商吗？你实在太聪明了！
[嘉宾子尤]答:你能看出我很聪明吗？我可能比较傻，因为我在应付学校的学习时很笨拙的。
……
我得承认，子尤的回答让我有一种败下阵来的感觉。但是，子尤给我的感动还真是空前的。许多天过去，这个可爱的北京美少年，一直在我的心里，在我的梦里。我多想抱抱子尤，紧紧地抱抱子尤啊！如我的朋友少年儿童出版社社长王一方所说，子尤的故事让我们对生命的意义有了多重的认识，也让我们对孩子的心灵世界开始重新审视。我是很感激好友王一方的，是他出版了《谁的青春有我狂》，让我们有幸走近这个不平凡的超级男生。
子尤是难以评价的。
好了，我可不舍得浪费版面了，让子尤和子尤的妈妈自己讲述他们的故事吧。
子尤作品
让我心痛的妞妞和《妞妞》（节选）
……
去年3月患了癌症后，我体验了生与死的滋味，亲与爱的滋味，希望与战斗的滋味，当妈妈将《妞妞》(周国平著)放到了我手中时，我马上急切地翻看、体会。因为，我就是另一个故事版本中的妞妞，我与妞妞同年同月生——1990年4月。
我用孩子的目光和一位父亲的目光对视，我以癌症患者的身份和一位癌症患儿的父亲对视。他又是个哲学家，肯定能在这本书中写出他的体验。
从书的第一句话“妞妞是在离我家不远的一所医院里降生的”，我的心就被作者的笔幸福地牵着走。我想象着整整15年前，幸福的哲学家父亲开始写札记。感叹诞生的奇迹，奇迹的诞生，说“你来了，我们才第一次有了家”（30页），“你是爸爸最得意的作品”“我整天坐在摇篮旁，怔怔地看你，百看不厌……最美的是你那双乌黑澄澈的眼睛”（32页）。
不幸降临到这个欢乐的家庭里，坏消息接踵而至，但哲学家父亲的表现除了可以理解的心痛和悲伤（我太能理解了，因为我们家庭何尝不艰难呢）以外，他的很多举动与心理我却觉得是错误和难以理解的——
当大夫告之孩子得了恶性眼底肿瘤时:“我只知道一件事，妞妞活不长了”（59页）;当眼科主任签署了“左眼摘除，右眼试行放疗和冷冻”的医嘱后:“我到此止步了，医嘱的执行被无限期地拖延了下来。”（268页）
注意！请注意！妞妞不是没有活的可能！是他们主动放弃了！不是没得治，是他们决定不治。这回，放弃了救的努力，没有可以扭转的机会，妞妞真是“活不长了”。
但等待死亡的过程是多么让人心痛！真的，我阅读的时候想象他们的生活都不敢置信。我不敢置信于他们这样的决策——等死，我不敢置信于他们的思想——将恶性肿瘤与死亡划等号，说“我的患有绝症的女儿”（109页），甚至还用“死症患者”一词（259页）。我拥有与他们毫不相同的治病经历，是因为我拥有一位毫不相同的妈妈。我妈妈从来没有把它当作绝症，抓住每一个机会，她认真研究思考，不盲目去做任何事情，在每个决策上都做到了最好。
回到这本书来，从明白妞妞的病后，他们努力维持平稳的生活，哲学家父亲不断地重复着无底的空、无底的空这样的话语，在看妞妞打预防针时想着“我们何尝不明白，连这一次也是不必要的”（62页）。
要给妞妞剪头发，他“不吭声，心想既然她活不长了，她来时一头黑发，就让她这么美丽地走吧”，俨然床上躺的不是活泼的孩子，而是一张死亡证明。
他这样解释生命的得失:“生命是完整的、不可分割的，因此无论什么年龄的死都是不可计算和比较的，都是一个完整的生命的丧失。”说得多好呀！可接下来一句把前面的全推翻了:“但是，面对孩子的死呢？”
妞妞死了，故事却还没结束。我突然想起，这位哲学家父亲在18个月里，做了什么爱的事情？
“不行，成了个小瞎子就不是她了”（71页）。哲学家父亲爱的，不是眼前这个瞎妞妞，而是他心目中的妞妞，他理想中的妞妞。他爱的只是妞妞健康的一面，他从未正视过妞妞残疾的眼睛，这时，一切他对世界生命的哲学议论都没有意义了。他敌视残疾。妞妞死后，他们在法雨寺许愿，眼前出现了两个年轻的残疾人，他形容其中一个“畸形得全无人样……活像一只在尘土中爬行的丑陋的甲虫”（359页）。原来如此！爱思考的哲学家父亲，残疾人在您眼中是如此不堪。那么让我们试想，如果妞妞是别人的孩子，你偶尔在街上看见她，看见她残疾的眼睛——那“面目全非、能看到地狱”（152页）的眼睛，您是不是也会说一句:“我心中一下子黯然，感受到了生命欲求的卑贱和无谓。”（359页）
癌症在您的脑海里是绝症，是死的同义词，可您不知道，我们在与死抗争的过程中，才感受到了真正的生！
您是一个健全的、健康的哲学家，您的悲天悯人产生于书房里，您的生命思考产生在稿纸上，书房稿纸是一回事，治病救人又成了另一回事。其实，我们在病房里看到的病人们和病人家属们，他们是真正的英雄，他们是真正体会到生命伟大的人，他们从未言败，他们自强不息，他们也会哭，但眼泪是他们下一轮战斗的号角。不像您，当孩子接受放疗被印上紫色标记时，“感到深深的屈辱。”您在努力排斥着疾病、死亡这些词汇，您不敢想象自己本来健康的人生怎么出现这样一个死亡的岔口，只有在家中与可怜的妞妞玩乐时，您才感到一丝安慰并感到当父亲的乐趣，要知道！即使身体不健全或者病人的世界也是别有一番洞天的！
……
子尤自述:（《谁的青春有我狂》序言节选）
偏偏我又生了这么大的病，这真是上帝送给我的最好的礼物！作家多，但得病又写病的作家少;病人多，但病人是作家的少。我经历了生病，在这过程中写出了无数文字，今日献给读者。我给你们看我的生，给你们看我的死，我的爱，我的痛，分享那感受，因为我的生、死、爱、痛所有人都会经历，能有记录与分享这种体验的机会是多么难得呀！
今天验血，我的血小板只有2000，正常值10万～30万，2万以下即有自发出血可能。我是触摸到了死亡温度的人，连死都经历了，还怕什么？征途漫漫，我还有很多路要走。海明威好像在诺贝尔获奖时表达过这样的意思，作家是用写作来表达意思，不是用说话来表达意思。我常常给朋友写下这样的话，现在我也要对读者说:请欣赏我的波澜壮阔吧！
（《谁的青春有我狂》子尤著，2005年7月，少年儿童出版社出版，定价20元，本刊有书少量，欢迎邮购，附送子尤柳红诗朗诵CD一张。请将书款汇至:广州市东风中路503号东建大厦7楼看世界杂志社，邮编:510045，免邮资）
子尤妈妈柳红作品
自由的子尤
子尤从小身体不好，我希望他能够拥有一份健康轻松快乐的人生，所以在他5岁生日时，我送给他的生日礼物是相声磁带和漫画书。其中也蕴含着我对一个男孩子的一点培养心愿，就是想让他具有幽默感，因为幽默是一种智慧。他果真迷上了相声和漫画。于是，我们购置了所有侯宝林、刘宝瑞的相声磁带，卜劳恩的漫画《父与子》等等。儿子每天听、说、画，一边笑、一边学、一边想。又有一个机会，他认识了卓别林，同时喜欢上了电影。在这样欢愉的视听空间里，他热衷于复述他所听到的和看到的、自言自语地编故事、唯妙唯肖的模仿和表演。直到上三年级的一天，电影《拯救大兵瑞恩》终于引发了他写的欲望。打了两个星期的腹稿，一气呵成地口述了一篇6000字的“小说”《一战时期的俄国儿童队》 。从此，他的口述并找人记录的游戏便玩得一发不可收拾，妈妈、爸爸、姥姥、姥爷以及家里的客人，都成了他的“秘书”。再后来，他就自己动笔写了。他的思想在前，写作在后;头脑关不住思想时，就迫不及待地写。于是，写作就成了一桩快乐的游戏，乐此不疲。自然而然地，他开始博览群书，古今中外无所不涉。读与思与写，顺理成章。
从四年级起，儿子办了一个月亮文学社，宗旨是:读天下美文，写优秀文章。他改编导演主演了一些话剧，像: 《哈姆雷特》、《麦克白》、《威尼斯商人》、《上帝的宠儿》，也自编话剧来演，像: 《我爱五三》、《时间管理所》，另外还创作了《真理交响曲》《斯巴达克思》等等，深受莎士比亚影响。北京人艺、国家话剧院的话剧我带他看了不少，还有小剧场的实验话剧等等。而他最在行的要数电影了，对于电影史如数家珍。在文学艺术的熏陶下，他的心性和眼睛里充满了美好的景象。
在应试教育的体制中，孩子们被社会、学校、家长拧得很紧，去竞争高分，找家教，上辅导班，拔高技能，像英语、计算机、奥校、考级等等，忽略了心灵的滋养，结果导致孩子们厌学、不快活，家长和孩子之间无休止的冲突。家长往往以爱的名义、以为了孩子好的名义，做着令孩子痛苦的事情。
子尤小的时候，我也给他报过不少班：唱歌、画画、武术、奥数等等，他的表现都不好，不得不放弃。然而，这意外地给了我发现、反思和成长的机会。平时我们都知道每一个孩子是独特的，要因材施教，可是在现实中却愣是要削磨这种独特，将其改造，以嵌入既有的教育框架中，成为考试得分手，并以得分能力的高低作为评价尺度。一条分数线，拴死了家长和孩子的心。亏得子尤实在是个愚顽不可教之人，在与学校学习相关的事项中表现平庸且无兴趣，使我及早地意识到不可违逆其天性，为他打开了一扇扇文学艺术之门，他喜欢，就走进去；不喜欢，就关上，再去探访下一个房间。这样的遨游就像他在《谁的青春有我狂》一书的作者简介中所说的:一路快乐美好。
自由的教育给我们带来了甘甜的果实，其中包括使子尤可以在发现癌症之后的一年多里，笑对死亡考验，写出许多真诚美丽的文字来。
柳红为子尤生病告朋友书（节选）
“我是什么人，还用跟我说这些！”
即使经历了三个疗程的化疗，子尤的精神始终蓬勃向上，依然作为一个快乐和智慧之源投洒和感染他周围的人。当同学们来看望他时，是他，主导着那些欢声笑语的场面。经过反复调查研究，最终决定在301医院做手术。子尤已于6月10日（星期四）住进301胸外科。目前正在接受术前的全面检查，随后经过必要的准备就该做手术了。
当我试图想用坚强之类的话鼓励他时，他反应非常强烈地说:“我是什么人，还用跟我说这些！”
“你身上有两个角色。你在引导着整个治疗过程”
子尤今天接受了手术，肉眼所见纵隔肿瘤被切净了，并且为以防后患，受到浸润的右肺上叶也切除。这是一个艰难的手术。上午11点半推向手术室，直到晚上8点才推出来。其中所经历的曲折难以述说。子尤在术前一周，深受肿瘤压迫之苦，他自称前胸有一个大石头压着，肩上挑着5斤扁担，后背还有一个锤子在敲打。呼吸、饮食、行走、举手、翻身都出现了困难，一日难过一日。今天下午，我见到了这个危害子尤的肿瘤，很大。关于手术的风险，我们听了所有最好的外科医生的说法，做了最坏的思想准备。然而，心里也怀着希望——它能被剥离出来，是医生的技术、经验和医德，使手术得以成功。我万分感激他们。不止如此，还有美国的Dr.Peng Dean，3个月来，及时持续地给我帮助，我对于整个治疗过程的推动皆出于他的指点。就在一周前，当子尤的CT出现医生认为的新问题，甚至影响到他们做手术的决心时，我曾向Peng Dean表示了我着急的心情。而他对我说:“你身上有两个角色。作为妈妈，你是可以着急;但你也是对于病情和如何治病最清楚的一个人，虽然你不是医生，事实上，是你在引导着整个治疗过程……”这种说法使我感到有别于母亲的另一种神圣职责。
子尤从手术室推出来，看到他嘴在动，我手扶着推车快走，边唤着:“宝子……”他叫着“妈妈……”我告诉他手术很成功，他懂事地答应着，表示他知道了。
“我把它叫做享受 ”
……当子尤得知自己病的严重程度以及手术可能的风险以后，表现得异常开朗。他觉得自己的14年生机勃勃波澜壮阔毫无遗憾。他说:“上帝准备送一个金灿灿的肿瘤给一个人，怕胆小的人支持不住，接受这个肿瘤的人需要坚强。然而坚强挺下来的人，留下来的只有平淡的忍受;所以他又准备送给一个乐观的人，然而乐观挺下来的人只有笑没有回味；于是，他就选择送给我。我是超越一切的！我把它叫做享受。”
“妈妈，你要笑”
……子尤的血象跌到了危险地步，在医生看来，血小板对他的生命构成威胁，以至于8月23日对我下了口头病危通知，说“它（它，指血小板）可能回不来”。和医生谈话时我冷静而神色凝重。回到病房儿子对我说:“妈妈，你要笑。”
虽然风云多变，对子尤心理和生活的影响似乎不太大。他最在意生活的多样和有趣，只要别让他闲着，在病床上照样哈哈大笑。医生不解为什么我每天背那么沉的书包，里面都是给他的书和光盘。至于肿瘤，子尤说起来轻巧得很，他称之为自己的兄弟，在一篇文章里写:“它是上帝送给我最好的礼物。它在我身上呆了10多年一直很安分，2004年3月24日终于发出了一声清脆的啼哭……”
我们还在困境中
我们还在困境中。
从有输血需要时，我就开始咨询相关的知识，了解到一般医院通常将输注血小板的标准掌握在血小板计数2万以下。
子尤发病以来，为了避免治疗上的失误，每前进一步都是在掌握尽可能充分的信息上，经过详细论证之后行事的，而对于化疗后血小板低的应对却使我感到很受挫折。此后，我们在必要时只好输特殊配型血。不知怎么回事，子尤的胃口越来越坏，9月底10月初，基本不能进食，呕吐，身体极其虚弱。进入10月份，血小板下降到了较前两个月更低的水平。10月9日拿到子尤9月30日做骨髓穿刺结果MDS-RAS，我便去儿童医院血液科请专家看，被告知，他的血小板再也上不来了，白血病前期。这给我沉重的打击。10月12日，肿瘤医院邀请院外会诊，随后，我们转入西苑医院血液科。在此进行了详细的血液检查，尚未有定论。现在子尤的血小板只有1万（正常值10万～35万）左右，输注人免疫球蛋白和服用激素一个月都未见起效。多么希望并没有节外生枝，仅仅是因为化疗的关系，骨髓的造血功能被破坏得厉害，恢复慢。
能够为儿子做，就是天大的幸福
想一想，许多爸爸妈妈常常因为一些微不足道的事情而忽略了和孩子一起成长的机会，多么遗憾。而因为病，我可以日夜守候我的儿子，分享他脑子里的奇思妙想，分担他身体的病痛，又是多么幸福。朋友们常说我辛苦，其实，能够为儿子做，就是天大的幸福。在我们住的科里，一位高中女孩前天去找医生，请求把她的心脏换给父亲，她的父亲已于昨天晚上去世了。我理解这个孩子的心意。这就是亲人！
在现在的情况下我们更明白什么是最重要的，一是健康，一是做人。
朋友们一直以各种方式关心和帮助我们，不断地还有新朋友走进我们的生活。情深义重，云垂海立，怎一个谢字可说。
好像不只是带孩子治病，而是在攀登人生的高峰
瑞雪兆丰年，柳红和子尤向各位拜年！祝你们和家人健康幸福！
过去一年，我们在病中生活，生死共舞，经历了身体和心灵之痛。
这一阶段我们仍然受困于化疗后的血小板减少，比原来的水平还低。最低时掉到1K（参考值100～300K），今天只有3K。还是依赖输注血小板。上个月，我们又做了骨髓穿刺，病态造血的情形比上一次似乎要严重。虽然骨髓像显示MDS（骨髓增生异常综合症）。但是有可能还是因为化疗的影响造成的改变，假以时日，骨髓功能可以慢慢恢复。这是我最希望的情况，但是，不管最终的情况怎样，眼下最难的是对他每时每刻的护理，避免危险。所以，我时刻提心吊胆。他身上总还是会出一些血点，有的时候流鼻血，有的时候牙龈出血。此前，他有四周食欲很差，每一顿饭都很难，最着急，诸如此类，我们的日子就是这样颠簸着前进。距8月份化疗结束已经将近半年了，它对我们的耐力是极大的考验。我们体会了坚持的含义。
想提请诸位，如果你或者家人遇到较为疑难的病时，一定要亲自参与治疗，做一点力所能及的调查研究，好使决策时，是在掌握了尽可能多的信息下做出的。我从起初不敢跟医生说话，因为自己太外行了，到可以跟医生有很好的沟通，甚至成为朋友，彼此受益。事实是，无论多外行，所有的治疗推进都需要我们签字，因为我们是生命的主体，如何能在不知情的情况下决策呢？如何保证在信息不充分的情况下做出对我们的亲人正确而负责任的决策呢？
生病使我们贴近生命，体会了健康时体会不到的很多东西，甚至有了非常不同的世界观。好像不只是带孩子治病，而是在攀登人生的高峰。
——这是印在子尤所著新书《谁的青春有我狂》封面上的诗。这诗，是子尤自己的诗。
20世纪出生的天才作家里，女的只有一个，张爱玲;
男的就是我，子尤。
——这是印在子尤所著新书《谁的青春有我狂》扉页上的话。这话，是子尤自己的话。
《谁的青春有我狂》？这是一本什么样的书呢？15岁的子尤说，“我的作品是可以给各色各样的人看的，不同的人可以从我的文章中读出不同的东西，老可以老到75岁，小可以小到几年级的小朋友，他们或老泪纵横，或笑得满地打滚。”……哈哈，哪个作家有他狂？
子尤何许人也？以他自己的话说，“4岁听故事，5岁说相声，6岁看卓别林电影，7岁开始试文笔，8岁转向写作，小说、散文、随笔、现代诗、古体诗、杂文，无一不猎”……呵呵，俨然一位与生俱来的文学小孩呢！
子尤现在如何？原本是尽享生活宠爱和生命快乐的幸运儿，却在2004年3月被查出身患癌症，多次面临生命危境，用他自己的话形容就是:“一次手术，两次胸穿，三次骨穿，四次化疗，五次转院，六次病危，七次吐血，八个月头顶空空，九死一生，十分快活！”
即便这样的状态，这个小孩儿居然也是“妈妈那边正在设法抢救我，十万火急，难以尽述，我的病房却是‘别样幽芬别样春’”;更让人吃惊的是“一年来经历惊心动魄，这是外人看到的情景。我要做的只是冷静面对，张开双臂迎接每一天。在疾病之神不停地将死亡的烟花爆炸在我头顶时，我却每日高歌着女生的名字”。弄得那些去探望的叔叔阿姨爷爷奶奶们，总是先怀着同情和怜悯，而后是释怀大笑，最后又是无限的感慨！
“自一人躺在床上，我可以阅读自己的心灵。直面自己，世界好像只为我一人存在。我学会了夸自己、欣赏自己。身体是沉静的，安详的;思绪是飞扬的，澎湃的。我有无数的构想，我有无数的打算，我有无数的朋友，我有无数的亲人，我拥有无数的爱，我爱着无数的人，我还有无数的路要走。”
看看，这是个怎样的狂小孩儿！这样的状态下居然能够这样的恣意和快乐——尽情地享受着阅读与写作，尽情地享受着思考和幻想，尽情地享受着青春萌动和女生情谊……
那天，记者好不容易挤上了东方网，与正在和网友交流的嘉宾子尤相遇，我本想套套这个小家伙的虚实，看他究竟如何超级法，结果他真的就短枪利剑、劈里啪啦地狂杀过来，好不厉害！
[网友扁扁]问:假如生活可以重新开始，你最大的愿望是什么？
[嘉宾子尤]答:我的生活从来都没有结束过呀，我在病床上写了那么多东西，就是一个很好证明啊。你从我的文字里看出我的世界是五彩缤纷，而如果没有这次疾病，我会失去多少呢，我的生活会比现在逊色得多！
[网友扁扁]问:写作的道路是很漫长的，大作家不是随随便便就可以当的，你对自己有目标吗？
[嘉宾子尤]答:我写作也不是为了找目标而写的，写作对于我来说，就是我生活的一部分，或者可以说，写作就是我，我就是写作。
[网友扁扁]问:你测过自己的智商吗？你实在太聪明了！
[嘉宾子尤]答:你能看出我很聪明吗？我可能比较傻，因为我在应付学校的学习时很笨拙的。
……
我得承认，子尤的回答让我有一种败下阵来的感觉。但是，子尤给我的感动还真是空前的。许多天过去，这个可爱的北京美少年，一直在我的心里，在我的梦里。我多想抱抱子尤，紧紧地抱抱子尤啊！如我的朋友少年儿童出版社社长王一方所说，子尤的故事让我们对生命的意义有了多重的认识，也让我们对孩子的心灵世界开始重新审视。我是很感激好友王一方的，是他出版了《谁的青春有我狂》，让我们有幸走近这个不平凡的超级男生。
子尤是难以评价的。
好了，我可不舍得浪费版面了，让子尤和子尤的妈妈自己讲述他们的故事吧。
子尤作品
让我心痛的妞妞和《妞妞》（节选）
……
去年3月患了癌症后，我体验了生与死的滋味，亲与爱的滋味，希望与战斗的滋味，当妈妈将《妞妞》(周国平著)放到了我手中时，我马上急切地翻看、体会。因为，我就是另一个故事版本中的妞妞，我与妞妞同年同月生——1990年4月。
我用孩子的目光和一位父亲的目光对视，我以癌症患者的身份和一位癌症患儿的父亲对视。他又是个哲学家，肯定能在这本书中写出他的体验。
从书的第一句话“妞妞是在离我家不远的一所医院里降生的”，我的心就被作者的笔幸福地牵着走。我想象着整整15年前，幸福的哲学家父亲开始写札记。感叹诞生的奇迹，奇迹的诞生，说“你来了，我们才第一次有了家”（30页），“你是爸爸最得意的作品”“我整天坐在摇篮旁，怔怔地看你，百看不厌……最美的是你那双乌黑澄澈的眼睛”（32页）。
不幸降临到这个欢乐的家庭里，坏消息接踵而至，但哲学家父亲的表现除了可以理解的心痛和悲伤（我太能理解了，因为我们家庭何尝不艰难呢）以外，他的很多举动与心理我却觉得是错误和难以理解的——
当大夫告之孩子得了恶性眼底肿瘤时:“我只知道一件事，妞妞活不长了”（59页）;当眼科主任签署了“左眼摘除，右眼试行放疗和冷冻”的医嘱后:“我到此止步了，医嘱的执行被无限期地拖延了下来。”（268页）
注意！请注意！妞妞不是没有活的可能！是他们主动放弃了！不是没得治，是他们决定不治。这回，放弃了救的努力，没有可以扭转的机会，妞妞真是“活不长了”。
但等待死亡的过程是多么让人心痛！真的，我阅读的时候想象他们的生活都不敢置信。我不敢置信于他们这样的决策——等死，我不敢置信于他们的思想——将恶性肿瘤与死亡划等号，说“我的患有绝症的女儿”（109页），甚至还用“死症患者”一词（259页）。我拥有与他们毫不相同的治病经历，是因为我拥有一位毫不相同的妈妈。我妈妈从来没有把它当作绝症，抓住每一个机会，她认真研究思考，不盲目去做任何事情，在每个决策上都做到了最好。
回到这本书来，从明白妞妞的病后，他们努力维持平稳的生活，哲学家父亲不断地重复着无底的空、无底的空这样的话语，在看妞妞打预防针时想着“我们何尝不明白，连这一次也是不必要的”（62页）。
要给妞妞剪头发，他“不吭声，心想既然她活不长了，她来时一头黑发，就让她这么美丽地走吧”，俨然床上躺的不是活泼的孩子，而是一张死亡证明。
他这样解释生命的得失:“生命是完整的、不可分割的，因此无论什么年龄的死都是不可计算和比较的，都是一个完整的生命的丧失。”说得多好呀！可接下来一句把前面的全推翻了:“但是，面对孩子的死呢？”
妞妞死了，故事却还没结束。我突然想起，这位哲学家父亲在18个月里，做了什么爱的事情？
“不行，成了个小瞎子就不是她了”（71页）。哲学家父亲爱的，不是眼前这个瞎妞妞，而是他心目中的妞妞，他理想中的妞妞。他爱的只是妞妞健康的一面，他从未正视过妞妞残疾的眼睛，这时，一切他对世界生命的哲学议论都没有意义了。他敌视残疾。妞妞死后，他们在法雨寺许愿，眼前出现了两个年轻的残疾人，他形容其中一个“畸形得全无人样……活像一只在尘土中爬行的丑陋的甲虫”（359页）。原来如此！爱思考的哲学家父亲，残疾人在您眼中是如此不堪。那么让我们试想，如果妞妞是别人的孩子，你偶尔在街上看见她，看见她残疾的眼睛——那“面目全非、能看到地狱”（152页）的眼睛，您是不是也会说一句:“我心中一下子黯然，感受到了生命欲求的卑贱和无谓。”（359页）
癌症在您的脑海里是绝症，是死的同义词，可您不知道，我们在与死抗争的过程中，才感受到了真正的生！
您是一个健全的、健康的哲学家，您的悲天悯人产生于书房里，您的生命思考产生在稿纸上，书房稿纸是一回事，治病救人又成了另一回事。其实，我们在病房里看到的病人们和病人家属们，他们是真正的英雄，他们是真正体会到生命伟大的人，他们从未言败，他们自强不息，他们也会哭，但眼泪是他们下一轮战斗的号角。不像您，当孩子接受放疗被印上紫色标记时，“感到深深的屈辱。”您在努力排斥着疾病、死亡这些词汇，您不敢想象自己本来健康的人生怎么出现这样一个死亡的岔口，只有在家中与可怜的妞妞玩乐时，您才感到一丝安慰并感到当父亲的乐趣，要知道！即使身体不健全或者病人的世界也是别有一番洞天的！
……
子尤自述:（《谁的青春有我狂》序言节选）
偏偏我又生了这么大的病，这真是上帝送给我的最好的礼物！作家多，但得病又写病的作家少;病人多，但病人是作家的少。我经历了生病，在这过程中写出了无数文字，今日献给读者。我给你们看我的生，给你们看我的死，我的爱，我的痛，分享那感受，因为我的生、死、爱、痛所有人都会经历，能有记录与分享这种体验的机会是多么难得呀！
今天验血，我的血小板只有2000，正常值10万～30万，2万以下即有自发出血可能。我是触摸到了死亡温度的人，连死都经历了，还怕什么？征途漫漫，我还有很多路要走。海明威好像在诺贝尔获奖时表达过这样的意思，作家是用写作来表达意思，不是用说话来表达意思。我常常给朋友写下这样的话，现在我也要对读者说:请欣赏我的波澜壮阔吧！
（《谁的青春有我狂》子尤著，2005年7月，少年儿童出版社出版，定价20元，本刊有书少量，欢迎邮购，附送子尤柳红诗朗诵CD一张。请将书款汇至:广州市东风中路503号东建大厦7楼看世界杂志社，邮编:510045，免邮资）
子尤妈妈柳红作品
自由的子尤
子尤从小身体不好，我希望他能够拥有一份健康轻松快乐的人生，所以在他5岁生日时，我送给他的生日礼物是相声磁带和漫画书。其中也蕴含着我对一个男孩子的一点培养心愿，就是想让他具有幽默感，因为幽默是一种智慧。他果真迷上了相声和漫画。于是，我们购置了所有侯宝林、刘宝瑞的相声磁带，卜劳恩的漫画《父与子》等等。儿子每天听、说、画，一边笑、一边学、一边想。又有一个机会，他认识了卓别林，同时喜欢上了电影。在这样欢愉的视听空间里，他热衷于复述他所听到的和看到的、自言自语地编故事、唯妙唯肖的模仿和表演。直到上三年级的一天，电影《拯救大兵瑞恩》终于引发了他写的欲望。打了两个星期的腹稿，一气呵成地口述了一篇6000字的“小说”《一战时期的俄国儿童队》 。从此，他的口述并找人记录的游戏便玩得一发不可收拾，妈妈、爸爸、姥姥、姥爷以及家里的客人，都成了他的“秘书”。再后来，他就自己动笔写了。他的思想在前，写作在后;头脑关不住思想时，就迫不及待地写。于是，写作就成了一桩快乐的游戏，乐此不疲。自然而然地，他开始博览群书，古今中外无所不涉。读与思与写，顺理成章。
从四年级起，儿子办了一个月亮文学社，宗旨是:读天下美文，写优秀文章。他改编导演主演了一些话剧，像: 《哈姆雷特》、《麦克白》、《威尼斯商人》、《上帝的宠儿》，也自编话剧来演，像: 《我爱五三》、《时间管理所》，另外还创作了《真理交响曲》《斯巴达克思》等等，深受莎士比亚影响。北京人艺、国家话剧院的话剧我带他看了不少，还有小剧场的实验话剧等等。而他最在行的要数电影了，对于电影史如数家珍。在文学艺术的熏陶下，他的心性和眼睛里充满了美好的景象。
在应试教育的体制中，孩子们被社会、学校、家长拧得很紧，去竞争高分，找家教，上辅导班，拔高技能，像英语、计算机、奥校、考级等等，忽略了心灵的滋养，结果导致孩子们厌学、不快活，家长和孩子之间无休止的冲突。家长往往以爱的名义、以为了孩子好的名义，做着令孩子痛苦的事情。
子尤小的时候，我也给他报过不少班：唱歌、画画、武术、奥数等等，他的表现都不好，不得不放弃。然而，这意外地给了我发现、反思和成长的机会。平时我们都知道每一个孩子是独特的，要因材施教，可是在现实中却愣是要削磨这种独特，将其改造，以嵌入既有的教育框架中，成为考试得分手，并以得分能力的高低作为评价尺度。一条分数线，拴死了家长和孩子的心。亏得子尤实在是个愚顽不可教之人，在与学校学习相关的事项中表现平庸且无兴趣，使我及早地意识到不可违逆其天性，为他打开了一扇扇文学艺术之门，他喜欢，就走进去；不喜欢，就关上，再去探访下一个房间。这样的遨游就像他在《谁的青春有我狂》一书的作者简介中所说的:一路快乐美好。
自由的教育给我们带来了甘甜的果实，其中包括使子尤可以在发现癌症之后的一年多里，笑对死亡考验，写出许多真诚美丽的文字来。
柳红为子尤生病告朋友书（节选）
“我是什么人，还用跟我说这些！”
即使经历了三个疗程的化疗，子尤的精神始终蓬勃向上，依然作为一个快乐和智慧之源投洒和感染他周围的人。当同学们来看望他时，是他，主导着那些欢声笑语的场面。经过反复调查研究，最终决定在301医院做手术。子尤已于6月10日（星期四）住进301胸外科。目前正在接受术前的全面检查，随后经过必要的准备就该做手术了。
当我试图想用坚强之类的话鼓励他时，他反应非常强烈地说:“我是什么人，还用跟我说这些！”
“你身上有两个角色。你在引导着整个治疗过程”
子尤今天接受了手术，肉眼所见纵隔肿瘤被切净了，并且为以防后患，受到浸润的右肺上叶也切除。这是一个艰难的手术。上午11点半推向手术室，直到晚上8点才推出来。其中所经历的曲折难以述说。子尤在术前一周，深受肿瘤压迫之苦，他自称前胸有一个大石头压着，肩上挑着5斤扁担，后背还有一个锤子在敲打。呼吸、饮食、行走、举手、翻身都出现了困难，一日难过一日。今天下午，我见到了这个危害子尤的肿瘤，很大。关于手术的风险，我们听了所有最好的外科医生的说法，做了最坏的思想准备。然而，心里也怀着希望——它能被剥离出来，是医生的技术、经验和医德，使手术得以成功。我万分感激他们。不止如此，还有美国的Dr.Peng Dean，3个月来，及时持续地给我帮助，我对于整个治疗过程的推动皆出于他的指点。就在一周前，当子尤的CT出现医生认为的新问题，甚至影响到他们做手术的决心时，我曾向Peng Dean表示了我着急的心情。而他对我说:“你身上有两个角色。作为妈妈，你是可以着急;但你也是对于病情和如何治病最清楚的一个人，虽然你不是医生，事实上，是你在引导着整个治疗过程……”这种说法使我感到有别于母亲的另一种神圣职责。
子尤从手术室推出来，看到他嘴在动，我手扶着推车快走，边唤着:“宝子……”他叫着“妈妈……”我告诉他手术很成功，他懂事地答应着，表示他知道了。
“我把它叫做享受 ”
……当子尤得知自己病的严重程度以及手术可能的风险以后，表现得异常开朗。他觉得自己的14年生机勃勃波澜壮阔毫无遗憾。他说:“上帝准备送一个金灿灿的肿瘤给一个人，怕胆小的人支持不住，接受这个肿瘤的人需要坚强。然而坚强挺下来的人，留下来的只有平淡的忍受;所以他又准备送给一个乐观的人，然而乐观挺下来的人只有笑没有回味；于是，他就选择送给我。我是超越一切的！我把它叫做享受。”
“妈妈，你要笑”
……子尤的血象跌到了危险地步，在医生看来，血小板对他的生命构成威胁，以至于8月23日对我下了口头病危通知，说“它（它，指血小板）可能回不来”。和医生谈话时我冷静而神色凝重。回到病房儿子对我说:“妈妈，你要笑。”
虽然风云多变，对子尤心理和生活的影响似乎不太大。他最在意生活的多样和有趣，只要别让他闲着，在病床上照样哈哈大笑。医生不解为什么我每天背那么沉的书包，里面都是给他的书和光盘。至于肿瘤，子尤说起来轻巧得很，他称之为自己的兄弟，在一篇文章里写:“它是上帝送给我最好的礼物。它在我身上呆了10多年一直很安分，2004年3月24日终于发出了一声清脆的啼哭……”
我们还在困境中
我们还在困境中。
从有输血需要时，我就开始咨询相关的知识，了解到一般医院通常将输注血小板的标准掌握在血小板计数2万以下。
子尤发病以来，为了避免治疗上的失误，每前进一步都是在掌握尽可能充分的信息上，经过详细论证之后行事的，而对于化疗后血小板低的应对却使我感到很受挫折。此后，我们在必要时只好输特殊配型血。不知怎么回事，子尤的胃口越来越坏，9月底10月初，基本不能进食，呕吐，身体极其虚弱。进入10月份，血小板下降到了较前两个月更低的水平。10月9日拿到子尤9月30日做骨髓穿刺结果MDS-RAS，我便去儿童医院血液科请专家看，被告知，他的血小板再也上不来了，白血病前期。这给我沉重的打击。10月12日，肿瘤医院邀请院外会诊，随后，我们转入西苑医院血液科。在此进行了详细的血液检查，尚未有定论。现在子尤的血小板只有1万（正常值10万～35万）左右，输注人免疫球蛋白和服用激素一个月都未见起效。多么希望并没有节外生枝，仅仅是因为化疗的关系，骨髓的造血功能被破坏得厉害，恢复慢。
能够为儿子做，就是天大的幸福
想一想，许多爸爸妈妈常常因为一些微不足道的事情而忽略了和孩子一起成长的机会，多么遗憾。而因为病，我可以日夜守候我的儿子，分享他脑子里的奇思妙想，分担他身体的病痛，又是多么幸福。朋友们常说我辛苦，其实，能够为儿子做，就是天大的幸福。在我们住的科里，一位高中女孩前天去找医生，请求把她的心脏换给父亲，她的父亲已于昨天晚上去世了。我理解这个孩子的心意。这就是亲人！
在现在的情况下我们更明白什么是最重要的，一是健康，一是做人。
朋友们一直以各种方式关心和帮助我们，不断地还有新朋友走进我们的生活。情深义重，云垂海立，怎一个谢字可说。
好像不只是带孩子治病，而是在攀登人生的高峰
瑞雪兆丰年，柳红和子尤向各位拜年！祝你们和家人健康幸福！
过去一年，我们在病中生活，生死共舞，经历了身体和心灵之痛。
这一阶段我们仍然受困于化疗后的血小板减少，比原来的水平还低。最低时掉到1K（参考值100～300K），今天只有3K。还是依赖输注血小板。上个月，我们又做了骨髓穿刺，病态造血的情形比上一次似乎要严重。虽然骨髓像显示MDS（骨髓增生异常综合症）。但是有可能还是因为化疗的影响造成的改变，假以时日，骨髓功能可以慢慢恢复。这是我最希望的情况，但是，不管最终的情况怎样，眼下最难的是对他每时每刻的护理，避免危险。所以，我时刻提心吊胆。他身上总还是会出一些血点，有的时候流鼻血，有的时候牙龈出血。此前，他有四周食欲很差，每一顿饭都很难，最着急，诸如此类，我们的日子就是这样颠簸着前进。距8月份化疗结束已经将近半年了，它对我们的耐力是极大的考验。我们体会了坚持的含义。
想提请诸位，如果你或者家人遇到较为疑难的病时，一定要亲自参与治疗，做一点力所能及的调查研究，好使决策时，是在掌握了尽可能多的信息下做出的。我从起初不敢跟医生说话，因为自己太外行了，到可以跟医生有很好的沟通，甚至成为朋友，彼此受益。事实是，无论多外行，所有的治疗推进都需要我们签字，因为我们是生命的主体，如何能在不知情的情况下决策呢？如何保证在信息不充分的情况下做出对我们的亲人正确而负责任的决策呢？
生病使我们贴近生命，体会了健康时体会不到的很多东西，甚至有了非常不同的世界观。好像不只是带孩子治病，而是在攀登人生的高峰。