拒绝在人间凑数:18公斤少年匍匐进北航

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  2021年9月,吉林省吉林市一名体重18公斤、患渐冻症的高三学子邢益凡,以645分成绩考进北京航空航天大学!这一消息被迅速顶上各大网站热搜榜。
  那么,究竟是什么样的力量,将厄运生生锻造成命运的传奇?
  歪歪扭扭的儿子,你怎么会是渐冻症
  “来,宝贝,看这里——”
  2003年12月28日,吉林市一家照相馆里,邢大成和妻子李锦荣带着儿子邢超瑞拍百天照。摄影师给小家伙摆着pose,却发现他好多动作做不到。而且,没拍几张,他就累得睡着了。根据经验,摄影师觉得小男孩和别人家的孩子不太一样。
  拍摄结束后,邢大成看着欲言又止的摄影师疑惑地问:“有什么问题吗?”摄影师说:“你们还是给孩子查一下吧,看看孩子的发育情况。”
  元旦后,邢大成夫妻俩抱着孩子去了吉林市一家三甲医院。医生各种仪器一通查,觉得孩子确实有问题,却查不出病因,待进一步检查会诊。
  邢大成是东北电力大学的实验课老师,妻子是通信公司信息系统维护人员。儿子出生后,聪明可爱,没有异常。邢大成给儿子起了无数个名字,最后决定叫邢超瑞。超,是超越,瑞是祥瑞,他要把最美好的祝愿赋予儿子。
  邢大成带着儿子辗转在吉林市各大医院,医生怀疑孩子得的是苯丙酮综合征、脑瘫……但是又都不太符合。他带着儿子又来到长春市各大医院,结果仍是猜谜一样。邢大成有点害怕了。
  2004年春节,喜庆欢乐时,鞭炮声从外面传来,5个月的小超瑞异常兴奋,咿咿呀呀地仿佛和妈妈对话。他好像知道自己逗乐了大家,一家人哈哈大笑。多么美好啊!邢大成心里很感慨。大年夜,他郑重许下新年愿望:“不管儿子得什么病,我都要把他治好!”
  这年正月十六,夫妻俩带着儿子去了北京大学第一医院,听说这里的小儿神经内科比较权威。
  复杂的检查开始了,做肌张力测试、针扎传感器……医生要求孩子24小时不能睡觉。其中一项检查要从腿上取下一块肉来检测。听儿子在手术室里“哇哇”地哭,邢大成夫妻俩在门外哭成泪人。
  检查结果终于出来,邢超瑞的肌酸激酶指标达到8000以上,而正常人指标在140以下。医院确诊为:LAMA2-相关先天性肌营养不良,是“渐冻症”的一种。
  邢大成差点瘫在地上。他快步往医院外走去,陪他一起来医院的弟弟一把拉住他:“孩子还在医院,你要去哪儿?”回过头,邢大成说:“我宁可得病的是我,让我替孩子吧!”这个一向冷静的男人没法再冷静了,站在北京的街头,失声痛哭。
  儿子确诊了,却没有更好的治疗手段,邢大成带着儿子回家了。
  邢大成一直没问医生,儿子的病将来会怎样,他不敢问,怕问出自己不想要的结果。他小心翼翼地逃避着,好像不问,那个结果就不会发生。
  邢超瑞慢慢成长着,他不能像同龄孩子一样走路,只能歪歪扭扭地坐一会儿。很快,他到了上幼儿园的年龄,但幼儿园不敢收他。他不明白自己为什么会这样,一次,他坐在扭扭车上自言自语:“我为什么不会走路呢?咋回事?”一抬头看见爸爸,他捂住嘴不好意思地笑了。邢大成却扭过头哭了。
  儿子已经认识到自己与其他孩子的差异,邢大成知道,必须要领他接触社会,学会与人打交道。他决定全家人去辽宁大连旅游,让儿子见识一下。
  邢大成驾车,一家三口来到大连。望着蓝色的大海,听着海潮声,邢超瑞非常开心,但是路人异样的眼神深深刺痛了邢大成。儿子还小,体会不到被歧视的难堪,邢大成意识到,必须让儿子上学,让他早点接受现实,树立自强的品格。
  2009年,孩子6岁时,邢大成到派出所给儿子改了名字——邢益凡。他希望儿子平安过一生。
  随着年龄的增长,邢益凡身体越来越虚弱,他浑身没有力气,四肢根本支撑不起自己的体重,就连坐着也要别人帮他摆好姿势。他要上学,会有学校收吗?
  父子艰辛求学路,被爱心包围的人生
  邢大成在吉林市船营区双语实验小学门口徘徊着,这是离他工作单位最近的一所學校,方便他照料儿子。他徘徊了很久,才终于走了进去。当校长听了邢益凡的情况,说同意孩子入学时,那一刻他眼泪差点落了下来。
  邢益凡坐在位置上,老师和同学帮他把胳膊放到课桌上,下巴“搁”在课桌上上课。他很累,上一节课,就要在休息室里躺一会儿,再接着上课。
  一般情况下,第二节课下课,邢大成就会抽空赶到学校,处理儿子的上厕所、喝水等问题。如果邢大成来不及,热心的班主任就会像对待自己的孩子一样,把邢益凡抱到厕所解决。
  一次,正在上班的邢大成接到老师电话。老师很忐忑:“益凡爸爸您快来,孩子摔倒了!”原来,邢益凡上课没坐好,身子一歪摔到水泥地上。正常人摔倒时,会有下意识的保护动作,伸手保护自己,但是他不能动,只能是直挺挺“咕咚”一声头撞在地上。
  邢大成和赶过来的妻子一起打车带着邢益凡去医院。上了出租车,稍微一颠簸,邢益凡就呕吐不止,儿子摔得脑震荡了,两口子心疼得眼泪直流。
  邢益凡很聪明也很调皮,还有小脾气。他吃到喜欢吃的东西,会要一个,再要一个。邢大成说:“我给你讲个故事吧,从前有一个老头儿出海打鱼,捞上来一条金鱼,金鱼问他想要什么,它都能帮他实现……最后,老头儿因为贪得无厌,什么都没有了!”邢益凡看看手里的好吃的,很不舍地给了爸爸一个:“那我不学老头儿,我要一个就行了。”此后,有好多个小故事在等着邢益凡。
  因为不能像同龄人一样出去玩,学习成了邢益凡唯一的乐趣。除了学习,他还看小说,当他沉浸在故事中就会忘记身体的疼痛。阅读给他打开了一扇连通世界的大门,心胸和眼界开阔起来。



  六年时间眨眼就过去了,邢益凡要上初中了,又让邢大成犯难了。儿子活动能力越来越弱,他需要更多的照顾,有老师愿意带着邢益凡成长吗?又一次,他鼓起勇气找到了对口的二十三中学,校长听完邢益凡的故事,感动不已,立马同意接收。邢益凡的班主任是杨卫红老师。杨老师安排好邢益凡在学校的学习和生活,还对邢益凡要求格外严格。
  邢益凡因为坐姿原因,字写得很难看。邢大成觉得,儿子能读书写字已经很不错了,只要快乐就好,不想对他要求太高。杨老师却说:“一定要激励着邢益凡往高处走!他将来会走到哪一步,我们不好预测,但是一旦停下来,他的将来就只能是现在这个样子了!”
  杨老师给邢益凡的英语卷面分打了最低的“D”。他问老师为什么给他最低分,杨老师认真地说:“益凡,不能因为身体不好就对自己放低标准,你将来是要和全社会竞争的,只有让自己更好才能成为强者!”邢益凡点点头。从那天开始,他一遍遍练习写字,直到卷面分变成“A”。
  邢大成夫妻俩也做了分工,由于体力原因,照顾儿子的起居主要靠邢大成,邢大成太累了,他就像一枚陀螺不停地旋转着。可是他知道,妻子的付出更多,她要和他轮流照顾儿子,还要辅导儿子学习,邢益凡之所以学习成绩不断进步,是因为妻子每天晚上熬到深夜陪着他学习、辅导他写作业。妻子的黑眼圈告诉他,她很累!邢大成只能不让自己生病,也不敢倒下。即便是熬夜熬得眼底出血,他都不敢歇一歇。
  一天,邢大成起床后,忽然感到天旋地转,站立不稳,早晨妻子要到单位打卡,只有他送儿子。他咬紧牙关,慢慢开车送儿子到学校后,又硬挺着开车到了学校,给学生上了当天的第一节实验课。
  讲完课,他对学生说:“同学们,我今天头晕,如果我一会儿突然昏倒,请把我送到医院……”
  匍匐着挺进北航,人间凑数从无可能
  邢益凡在初中的学习成绩突飞猛进,一路高歌,中考时以全校第一名的成绩考进了吉林市一中。一中得知邢益凡的情况后,会不会拒收?
  邢大成决定主动去找校长说明情况,求得机会。一中领导听了情况,向邢益凡敞开怀抱,给了他最大限度的方便,提供休息室,安排老师照顾,邢大成夫妻俩可以陪着孩子在课堂听课。
  邢益凡被录取到吉林一中的创新4班,每天要比其他班多出三个小时的学习量。
  这一年的三伏天异常炎热,对邢益凡的身体更是一种严峻的考验。尤其是,他上厕所成了问题。
  儿子没法去公厕方便,他需要爸爸抱着他才能方便。邢大成的那辆森雅M80汽车充当了临时专用厕所。邢大成要让儿子躺在自己的左胳膊肘里,把头躺在车座靠背上,他右手再托著儿子的腘窝处,让儿子坐在便盆上才行……
  因为骨骼畸形,邢益凡只能左半个屁股坐在凳子上,右半个屁股往上翘着。学习时间突然拉长,邢益凡有点顶不住,屁股被凳子摩擦得几乎脱皮。邢大成看了心疼得倒吸一口冷气,儿子反过来安慰他:“爸,没事儿,别难过。”
  学校正式开学后,专门给邢益凡安排了一间休息室,供他休息方便,邢大成才长长松了一口气。
  正式开学后,邢益凡还是有点不适应,成绩急剧下降,月考退到了班级40名、年级500名以下。由于学习强度大,班上先后有学生转到了平行班,邢大成担心儿子挺不住,他和儿子商量:“要不然,咱也转到平行班算了?轻松点儿。”邢益凡看着爸爸问:“为什么要转班?我觉得挺好的啊!”
  邢大成仔细观察着儿子。淡定的儿子其实并不淡定,他会为了考试成绩不好在学校里哭鼻子。但是面对爸爸,就会说:“我考得不错,棒棒棒!”
  一天,邢大成抱着儿子下课往教室外面走,他看着肘窝里的儿子再次问:“要不我们还是去平行班吧?”正好走到门口,邢益凡用脚尖顶住教室门说:“爸,我就在创新班,我不走!”儿子的力气很小,但顶着门的脚却很坚定。邢大成在那一瞬间感动了,儿子这么上进,自己为什么要阻挠呢?他冲儿子一笑说:“我认输!”邢益凡也笑了,满眼星辰。
  高二时,邢益凡的成绩赶上来了,他忍着病痛,用超过常人几倍的付出,终于和同学们肩并肩。之后他不断超越,一路追赶,走向前列。
  每天晚上,邢益凡都要学习到凌晨,李锦荣一次次劝他早点休息,但邢益凡仍在坚持。李锦荣不解地问他为什么这么拼,邢益凡说:“不知哪一天我就挂了,我就想看看自己能走多远……”
  高中三年,有惊无险地过去,要高考了。仅数学一门就要考试两个小时,邢大成担忧儿子能不能坚持下来。邢大成问儿子:“你可以吗?”邢益凡大眼睛忽闪忽闪:“我能行,不行也得行!”
  因为邢益凡情况特殊,高考给了他最大限度的人性化。考完第一场,邢大成看到儿子的下巴长时间和桌子摩擦,已经变成了紫色。他哭了!



  2021年6月24日,高考成绩发布,邢益凡考出645分的高分!邢大成喜极而泣。儿子的成绩虽然很好,但是有好大学接收他吗?
  6月25日,北京航空航天大学在吉林一中召开招生见面会,邢大成犹豫着把儿子的情况说给招生老师。景喜双老师非常动情地说:“最难的事情,你们两口子都做完了,剩下的,我们来接手!”
  这句话一下子戳中了邢大成的泪点,这么多年的奔跑,被景老师一句话暖到,他的付出是值得的。邢大成的眼泪哗哗地流了一脸。
  北航给邢益凡准备了爱心宿舍,李锦荣向单位申请了停薪留职,到北京去陪读。然而,就在给儿子准备行李的时候,李锦荣一脚踩空,踝骨骨折了。她还是坚持着打好了十几个包才去医院。
  细数这么多年,夫妻俩为儿子付出了全部,儿子硕果累累时,他们却收获了一身病痛。
  49岁的邢大成华发丛生,1.73米的身高,体重只有110斤。18年,儿子的身体站不起来,他抱着儿子,扛着儿子,托举着儿子,让邢益凡长成了“巨人”。
  邢益凡由于手没有力量,就连刷牙洗脸大小便这些最简单的日常生活,他也做不到。邢益凡上大号时,邢大成一手侧抱着他的身体,让他的头呈九十度躺在床头上。那是一种腰部处于扭曲受力的姿态,只有这样,儿子躺得才能舒适些。有时邢益凡解不出来,他就要抱着儿子坚持几十分钟甚至一个小时。
  儿子刷牙时,难度更大。邢益凡躺在床上,邢大成用腿顶着邢益凡的腿,左胳膊搂着他的头,右手帮他刷牙。这种姿势让邢大成的腰处于一种极其难受的姿势。邢益凡的牙齿没有啮合能力,门牙合不上,就会产生牙垢,他又特别爱干净,要求爸爸反复地刷,直到刷干净。常人三分钟搞定的事情,邢大成要给儿子刷上十几二十分钟。长年累月的腰部用力,最终使他患上了严重的腰肌劳损。
  邢益凡从没有对爸爸妈妈说过什么感激的话。每当他感慨的时候,邢大成就说:“打住,你是我们的儿子,照顾你是应该的。”但是邢益凡还是对爸爸妈妈说:“你们再生一个吧!”
  不是没想过再生一个,但是夫妻俩早就想好了,只想把全部的爱留给儿子,不会再生了。
  很多人问邢大成怎么规划生活,他想了想说:“对生活没有长远规划,只要这一天顺顺利利地过去,就很开心。”但是对儿子的未来,他是有规划的:考研、读博,然后搞科研。只有这条路才能让儿子有能力自食其力,创造价值,也成全自己。
  如今,邢益凡的渐冻症还在不断发展,但是有父母和他一起同渐冻症赛跑,他无所畏惧。他知道自己匍匐的人生,因为有父母的强力支撑,一定会走得更远,飞得更高!
  编辑/柴寿宇
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