【摘 要】
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目的 探讨我国罕见病相关政策体系的侧重点与不足,为我国罕见病相关政策的制定与优化提供参考意见。方法 访问我国国家卫生健康委员会、国家财政部、国家人力资源和社会保障
【机 构】
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南京中医药大学卫生经济管理学院,南京中医药大学公共管理系
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目的 探讨我国罕见病相关政策体系的侧重点与不足,为我国罕见病相关政策的制定与优化提供参考意见。方法 访问我国国家卫生健康委员会、国家财政部、国家人力资源和社会保障部等的官方网站,以“罕见病”为关键词进行检索,选取 2012—2019年18 篇所有罕见病相关政策文件为研究对象,并运用政策工具量化分析法,从基本政策工具和罕见病利益相关者两个维度进行具体分析。结果 18个政策文本编号中,需求型、供给型、环境型政策工具分别占30.8%、15.4%、53.8%;政府、企业、医保、医疗机构、患者分别占28.1%、35
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