姐弟

来源 :新民周刊 | 被引量 : 0次 | 上传用户:May-02
下载到本地 , 更方便阅读
声明 : 本文档内容版权归属内容提供方 , 如果您对本文有版权争议 , 可与客服联系进行内容授权或下架
论文部分内容阅读
  这是一个关于重生的故事。
  故事的主人公是一个叫王艺洁的小女孩,今年4岁,患有重型地中海贫血(人们简称为“地贫”)。自4个月大被确诊患上地貧以来,小洁就只有依靠着每隔2至4周定期输血和每个月20次注射去铁针续命。每次注射要8至10小时。
  王晓春和罗丽华这对来自江西的80后小夫妻常常回忆起女儿当初被确诊为地贫时的绝望。为了让小洁接受更好的治疗,父母把她接到了广州。从此,这个家庭开始了与地贫的苦苦抗争。
  接受移植手术是唯一希望。早在2011年,王晓春和罗丽华就在南方医院建档,试图在中华骨髓库里寻找相配的骨髓。但近两年过去了,他们仍未找到与小洁配对的骨髓。转机出现在去年8月,罗丽华意外怀孕了。
  罗丽华在怀孕12周时做了绒毛检测。幸运的是,胎儿脐带血造血干细胞与小洁配型成功,罗丽华生产时的脐带血能为小洁进行移植手术。这是罗丽华的第二次剖宫产手术,“这是最后的机会了”,罗丽华担忧地说,“我们不愿意放弃。”
  在人们的帮助下,父母在手术前基本凑够费用。2013年5月10日,小洁入院。在术前化疗期间和移植手术后,小洁就曾出现两次维持数天的心脏衰竭的危殆情况,引发了高烧、呕吐、水肿等一系列症状。幸亏药物及时见效,加上及时的输血,小洁才得以度过难关。
  5月21日中午,小洁有了一个5斤8两的弟弟。他的脐带血将为姐姐带来重生的希望。由于脐带血不够,还要抽取弟弟一部分血液补充。
  一听到刚刚出生的孩子就要被抽血,妈妈的眼泪马上就流出来了。但感伤没有持续多久,因为她的另一个孩子正在生死关头。
  5月21日,移植手术完成。经过一个多月的留院观察,小洁体内白细胞生长情况良好,并于6月24日出院。接下来的半年至1年内,免疫力低下的小洁要在家中接受无菌隔离护理,定期抽血化验,直到她体内的造血干细胞能发挥作用,生成血液。护理阶段也很重要,万一小洁感染病毒的话,很可能会前功尽弃。为了给小洁营造无菌的环境,一家人换走了容易藏细菌的床铺,改为打地铺睡觉,每天都勤用消毒液打扫卫生,就连天花板也要保持干净无菌。
  重生的路还很漫长。但在弟弟的帮助下,小洁生命中最艰难的时候过去了。
  小洁生活的广东是地贫高发区。数据显示,广东省人群地贫基因携带率约11%,部分高发地区高达16%。广东的地贫病人总数约为3000,治疗费用每年约人均10万元,有九成以上病人无钱医治。设立地贫专项救助基金与设立专门的血小板库,也至关重要。不是每个地贫宝宝都能得到社会的关注,救助基金和血小板库在关键时刻能起到雪中送炭的作用。
其他文献
20世纪,中国教育制度被人诟病最多的是“应试教育”,到了21世纪,“自主招生”越来越受争议。这不仅是指高考和中考的预录取环节,还包括九年制义务教育阶段——对于没有统一考试招生的幼升小和小升初而言,“就近免试入学”往往让家长心里更没底,很多人不得不考虑抢购学区房,孩子们也为各种竞赛奖状或培训证书而祭上自己的童年,而那一份漂亮的简历,仅仅只是进入“名校”的敲门砖罢了。  在教育资源分配不均的情况下,“
2013年5月16日,苹果App Store的App下载量突破500亿次,App数量也高达85万。为了庆祝这一历史时刻,苹果公布了App Store成立5年以来25款最畅销应用榜单。有趣的是,榜单上的许多App是早期推出的,这可能与App Store的盈利模式有关——在App Store上,一款新App下载是通常是免费的,但升级该App则需要付费。  事实上,掘金App市场愈来愈困难。据统计,大多
茅台入奢,名酒涨价……中国酒生意在春节里分外吸引眼球。周刊记者从微观入手,看看这门生意火到了什么程度。   朱城(化名)烟酒一条街上,茅台、五粮液、国窖1573、水井坊……几十家白酒专卖店一字排开,罗萌经营的汾酒专卖也在其中。   “按我们山东当地的规矩,春节送礼从腊月就开始了,尤其是年前一个月,打仗一样密集走访。而春节的酒,会一直得喝到正月十五,我们提前3个月就要备货。”还不到8点钟,罗萌就
部署  汶川:地震发生后,国家地震局立即启动国家地震一级应急预案;民政部先 是启动了自然灾害救助二级应急预案,12日晚10时15分,改为最高级别的一级响应。  雅安:4月20日9时,国家减灾委、民政部针对四川雅安7.0级地震灾害紧急启动国家三级救 灾应急响应,四川省政府启动一级应急响应救灾。  伤亡  汶川:5月12日22时,抗震救灾指挥部公布,四川地震灾区已发现死亡人数达到 7651人。截至5月
据6月19日消息,8点40分左右,蛟龙号载人潜水器已经坐底,下潜深度6908米,3名潜航员将在海底进行取样工作,这将是世界上首次载人潜水器在这么深的海底采集样品。  “蛟龙”是如何制造,又是如何潜海的?从3000米到5000米,再到7000米的海底深处,又是一个怎样波澜壮阔、新颖的海底世界。  带着疑问,记者在“蛟龙”远行前,走近参与蛟龙号研发、海试的专家和技术人员,探寻“蛟龙”和它拥有的海底世界
最近,英国《卫报》的一篇报道介绍了在丹麦首都哥本哈根的一项新尝试:在社区中专门设立一处固定场所,由志愿者和有资质的护士管理,向吸毒成瘾人员开放作为吸毒场所,并免费提供清洁的一次性针具、消毒药品等。  此举得到了哥本哈根市政当局的配合,或者说是默许,警察不会去这处吸毒场所进行突击搜查,尽管在当地使用这些一级毒品(如海洛因等)是不折不扣的违法行为——吸毒者会遭到依法逮捕并进行强制戒毒。  此事,在当地
捐资助学、办教育,历来是企业界有识之士的选择,在这方面声名最为显赫的毫无疑问当数我国爱国资本家的典型代表——荣氏家族。荣氏家族,是以前国家副主席荣毅仁为代表的中国民族资本家族,在长达一个世纪的岁月中,荣氏家族都在中国经济界占有举足轻重的地位。  以中国民族企业的前驱——荣毅仁的父亲——荣德生为例,从1906年起,荣德生先生先后在无锡创办了公益小学、竞化女校等8所小学,1所中等职业学校,1所中学,1
马英九对大女儿马唯中婚事,如此刻意低调,已到不近人情的地步。当时,笔者正在北京采访全国人大和政协两会,一天,在北京忙碌的港台媒体朋友,几乎个个议论马唯中婚事,有的更被媒体总部临时调离北京,南下追踪马唯中夫婿:对象是谁?何时结婚?定居何处?  32岁的马唯中高挑瘦削,在哈佛大学读生命科学系,后读纽约大学博物馆系,毕业后留美在艺术家蔡国强工作室工作。马唯中2012年与同为台湾人的美国哈佛大学学长蔡沛然
国内舆论大案  孙志刚案  案件概要  2003年3月17日晚上,任职于广州某公司的湖北青年孙志刚在前往网吧的路上,因缺少暂住证,被警察送至广州市“三无”人员收容遣送中转站收容。次日,孙志刚被收容站送往一家收容人员救治站。在这里,孙志刚受到工作人员以及其他收容人员的殴打,于3月20日死于救治站。  2003年6月27日,广东省高院对该案作出终审判决:以故意伤害罪,判处被告人乔燕琴(救治站护工)死刑
“中国学者太舒服了。”顾彬教授说他现在每天只睡5个小时,学术研究占据了他生命的大部分时间。    “我对顾彬是很尊敬的,甚至可以说是崇拜,他说得很对,中国当代文学的水平确实比较低。”《收获》杂志社编辑、小说家叶开开门见山地对记者说。显然他支持顾彬的立场。  德国波恩大学汉学系主任顾彬教授的新书《二十世纪中国文学史》(顾彬主编的十卷本《中国文学史》中的一卷)9月由华东师范大学出版社推出,鉴于顾彬教授