心的守护

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  “如今,我们家的巴浪子心不慌了,也不气短的了,见人就笑,我们真是不知道咋感谢政府!”11月27日,当记者电话采访买买提-阿不来提的父亲时,听筒里传来孩子父亲因激动而哽咽的声音。
  买买提-阿不来提今年7岁,出生在莎车县一个特殊的农民家庭——他的父母都是残疾人。出生时,小买买提四肢健康,这让一直担心的父母喜出望外,孩子成了这个家庭最大的欢乐。但是,渐渐地,小买买提却出现了令人不安的状况。
  父母发现,孩子虽然活泼可爱,但一哭起来就嘴唇发紫,学走路也比别的孩子晚,稍微一跑就气喘吁吁,经常咳嗽、头晕、感冒,个子也比同龄的孩子小。父母看在眼里,疼在心里。两人商议:再也不能让孩子和自己一样因得不到及时医治落下终身残疾,即使倾家荡产也要给孩子治病。
  此后,父母带着小买买提开始了四处求医之路,今年3月底,几经辗转之后,小买买提住进了自治区人民医院北院心脏中心。
  经过详细检查,小买买提的病情被诊断为先天性室间隔缺损,但两万元的。手术费用让他的父母一筹莫展,对于一。个贫困的农村家庭来说,这笔费用实在负担不起。
  正当一家人为手术费发愁时,好消息传来了:作为今年重点推进的22项民生工程之一,自治区决定从2011年4月1日起,在全区实施“春苗工程”,为所有0至14周岁患有先天性心脏病,并具备相应手术指征的儿童免费实施手术治疗。
  自治区人民医院正是被指定为实施“春苗工程”的首批6家定点医院之一。2011年4月3日,自治区人民医院在心脏中心设置了“春苗工程”专用病房,共计10个病室,27张床位。医院决定,就在当日先行按“春苗工程”为小买买提实施手术,一切医疗费用全免。由此,小买买提成了我区“春苗工程”的第一个幸运儿。
  2011年4月3日,该院心脏中心主任、医学博士张晶亲自为小买买提实施了手术,手术进行了1个多小时,非常顺利。
  小买买提是幸运的,和他同样幸运的,是我区数以千计的儿童先天性心脏病患者。截至11月30日,“春苗工程”已完成手术1500例(超额完成346例),为众多家庭解除了后顾之忧。
  走遍天山南北不漏一个患者
  儿童先天性心脏病简称先心病,是一种常见的心脏病,我国每年新增患儿约30万例。在新疆,每年新增的先心病患儿数约为2000余例,但接受手术和介入治疗的患儿仅800余例。虽然2010年新疆5岁以下先心病儿童死亡率下降至31.95‰,但仍列全国第二。
  2011年自治区“两会”前夕,自治区党委召开常委(扩大)会议,决定实施22项重点民生工程,其中第12项特殊群体医疗救助和关爱工程中提到,启动贫困家庭先天性心脏病患儿免费救治工程,今年至少救治1154名患儿。
  这是一项从未有过的浩大工程,也是一项温暖人心的民生工程。之前也有一些慈善组织开展对先天性心脏患儿的免费救治活动,但仅针对简单的4种先天性心脏患儿,救助范围窄、力度小。但是,先心病有几十种,很多孩子病情很复杂,需要2次手术才能治愈,对许多家庭来讲真的是一个可望而不可及的梦想。
  而此次“春苗工程”中收治的复杂心脏病息儿,全额免费最高达7万元。如果不是有了春苗工程,这个数字对一般家庭来讲,几乎都是无力承担。
  首批确定的6家定点医院先后派出近30支筛查队,历时7个月时间,行程数万公里,完成了全区各县(市)的多轮覆盖式筛查,累计筛查20万余人(次)。截至2011年11月30日,已筛查出2500名符合手术指征的先心病患儿。
  “筛查工作当然不是简单的找病人,从严格的医学意义上来讲,它还应该有三个层面的作用:通过筛查相当于对我区先心病患儿实际情况的一次摸底。”自治区卫生厅党委书记殷宇霖说,“不但发现、检查出先心病患儿,更重要的是能获得完整、准确的新疆地区儿童先心病的患病率、不同先心病的疾病谱,先心病在各地、各民族、各年龄段的分布情况等重要资料。”
  为了生命的完美绽放
  此次筛查的先心病患儿中,有一些病情复杂的特殊病例。这些特殊病例,即便对经验丰富的医疗专家来说,也不啻是一种挑战。
  病例一:九岁孩子的心脏像六七十岁的老人
  11月26日,来自阿克苏的艾海提·艾合买提脸上终于露出了笑容。就在这一天,新疆心脑血管病医院的专家们为他9岁的小女儿齐曼古丽,做了新疆首例主动脉瓣成型手术,持续了近3个小时的手术非常成功。
  “齐曼古丽得的是先天l生心脏病,病变主要在主动脉瓣,表现为主动脉瓣狭窄。正常入主动脉是三个瓣叶,基本上是三个120度角的扇形,均可自由打开。而这个孩子的三个瓣叶虽然都存在,可是有两个瓣叶融合了,粘在一起,打个比方说就是它有两个门给绑在一起了,不能完全打开,如果不做手术,随时可能面临猝死的风险。”新疆心脑血管病医院心外科主任陶凉介绍说。
  心脏中的主动脉瓣,是控制右心室到主动脉之间的阀门,主要控制血压和血流。除了随时可能面临猝死,由于主动脉瓣不能正常开启,齐曼古丽的冠状动脉常年供血不足,因此时常导致心绞痛。九岁孩子的临床表现和六七十岁的老人的冠心病表现一模一样。
  “如果不及时治疗,除了有猝死的危险外,这个孩子还活动受限,一旦活动量稍大,就会发生心绞痛,而且会影响孩子的正常发育。”新疆心脑血管病医院心外科病房主任周宏告诉记者。
  对于一个小孩子来讲,主动脉瓣狭窄是非常罕见的病情,这次手术的难度之大,可想而知。“这次的手术主要是要给她修复主动脉瓣,用的是我国做生物瓣的牛心包作为瓣叶来替代她的主动脉瓣叶,这样的手术结果更像她自然瓣的结构。”
  而在此之前,做类似的手术用的是金属制的机械瓣,一般需要孩子长到十六七岁、心脏发育成成人大小时才进行手术,而且术后需要长期服用抗凝药物,对未来的生育和生活都有影响。
  11月28日,当记者再次见到齐曼古丽时,她已经转入普通病房,脸色虽然依然有些泛黄,但已经可以与记者交谈:“周主任说,手术康复后,我就和正常孩子一样了,就可以和他们一样到操场上做游戏了,我真高兴。”
  病例=:“紫娃娃”重生
  买买提明今年5岁,非常瘦弱,嘴唇紫得如同茄子一般,十个指头像鼓槌。几乎所有带着这种体征的孩子,基本上就可以确定是先天性心脏病中非常凶险的法洛四联症。得这种病的孩子,有个很形象的称呼:紫娃娃。不幸的是,买买提明就是其中一个。
  法洛四联症是四种心脏畸形的总称,包括室间隔缺损、右室流出道狭窄、主动脉骑跨和右心室肥厚。常见的法洛四联症室间隔缺损为嵴下型,可以通过三尖瓣、右室流出道修补。
  但更为复杂的是,买买提明在室间隔肌部还有一个缺损。它靠近心尖部,离三尖瓣及右室流出道较远,通过这两种途径很难修补。切开左心室容易修补,但法洛四联症患者本来左心室发育差,切开再修补,术后易出现低心排。如果不处理,术后易出现右心功能不全,严重影响手术效果。
  买买提明的爸爸说,孩子从小爱哭闹,常常感冒并容易引发肺炎,逐渐出现心衰的征兆,现在经常缺氧发作,有几次都差点死亡。买买提明个子很小,走路没什么力气,走一会就得蹲下来休息。
  医疗专家在对买买提明进行了详细的诊查后,为确保手术的安全及效果,决定为其进行杂交手术治疗。心脏杂交手术,这是近几年兴起的心脏领域前沿技术,就是心内介入与外科两种手术在同一个病人身上开展。
  11月20日,手术如期进行,9个小时之后,手术顺利结束。如今,买买提明的脸色虽然依然有些苍白,但全身的紫色早已褪去,已经初显健康儿童的肤色。医生们每天查房都能看到买买提明一天天地恢复,爸爸妈妈高兴得不知说什么好。
  “几天后,孩子就可以出院,买买提明不再是‘紫娃娃’了。他将和他健康的心脏一起,开始新的生活。”专家说。
  据自治区卫生厅提供的数据显示,已实施手术的病例中复杂先心病例有351例,达到23.4%,复杂先心病的比例远高于国内专家统计的10%的比例。
  “某种程度上讲,治疗1例危重的学术意义大于50例简单病例。”自治区卫生厅副厅长王小燕表示,每一个先心病患儿都牵动着一个家庭,为了孩子未来的美好人生,即使病情再复杂,我们也要竭尽全力。
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