她叫Julianna Snow，今年5岁。
　　Julianna的爸爸是一名空军飞行员，她妈妈是一名神经学专家。
　　5年前，Julianna来到这个世界，带给父母无尽的喜悦。
　　然而，Julianna到9个月时还无法坐稳，1岁多时还无法站立。
　　这让身为神经学专家的妈妈意识到问题的严重性。各种检查之后，一个噩耗向他们袭来——女儿患上了腓骨肌萎缩症，这是一种无法治愈的疾病。
　　Julianna的四肢渐渐无法动弹，她的呼吸肌、吞咽肌都开始慢慢失去功能，她无法自主呼吸，不能咳嗽，不能吃饭，不能跟别的小朋友一样玩耍，她的整个身体陷入了瘫痪的状态。
　　她随时随地都要带着呼吸机，不管去哪儿都要坐轮椅。
　　因为失去了吞咽的能力，只能用一根管子直接把食物送入胃部。


　　她无法自己在床上翻身，刷牙、洗脸、上厕所、洗脚，所有事情都要爸爸妈妈帮忙。
　　更可怕的是，因为呼吸肌功能衰减，她不能咳嗽，就算是一次小小的感冒，也会因痰液进入她的肺部，最终引发肺炎。
　　Julianna开始频繁地出现在医院，医生需要将管子从她的鼻腔，深入到她的气管，直到把气管中的痰液吸干净。
　　这个过程极其痛苦，每次父母在旁边看着孩子痛苦的样子，都心疼地落泪。
　　刚开始，只要一生病，父母就会把她送到医院，接受无比痛苦的手术。
　　Julianna的呼吸肌力量越来越弱，医生告诉他们：“如果下次Julianna再感染什么病毒，可能很难再抢救回来，就算能抢救回来，她也只能像个植物人一样躺在床上。”
　　Julianna的父母内心无比痛苦。究竟该怎么办？继续救治，还是放弃？
　　最后，他们把决定权交给了当时只有4岁的Julianna。
　　4岁的Julianna对死亡有着自己的理解，因为爸爸妈妈告诉她，她死后会去天堂，在那里，她可以吃饭、奔跑，做一切她现在无法做的事；在那里，会有上帝代替爸爸妈妈爱她；在那里，她可以见到疼爱她的曾祖母。
　　一天，妈妈跟Julianna进行了这样的对话。
　　妈妈：“Julianna，如果你再生病，你想去医院还是待在家里？”


　　Julianna：“不去医院。”
　　妈妈：“即使待在家里会让你很快去天堂，你还是愿意待在家里吗？”
　　Julianna：“是的。”
　　妈妈：“你要知道，爸爸妈妈不会陪你去天堂，你要一个人先去。”
　　Julianna：“没关系，上帝会好好照顾我的。”
　　妈妈：“如果去医院，你的身体可能会稍稍变好，你会有更多的时间陪在爸爸妈妈身边。”
　　Julianna：“我明白。”
　　妈妈忍不住哭了：“对不起，Julianna，我知道你不喜欢看到我哭，但是你走了之后，妈妈会很想你。”
　　Julianna：“不要担心，妈妈，上帝会照顾我的。”
　　在这次对话之后，Julianna的父母尊重了女儿的选择，他们选择放弃。
　　为了让女儿最后的日子能开心地度过，他们给了Julianna一切他们所能给予的。
　　公主般的梦幻房间。
　　各种各样的公主裙。
　　给她涂上美美的指甲油。
　　为她庆祝每一个生日。


　　陪伴。
　　在欢声笑语中，Julianna迎来了她的最后一天。
　　不久前，Julianna在华盛顿的家中，在父母的陪伴下，安然离世……
　　去世前，她对妈妈说：“到时候我们在天堂相见，你是希望我站在房子外面，还是站在人群第一排？这样你就能一眼看到我了。”
　　妈妈：“那个时候，妈妈肯定开心极了。”
　　Julianna：“你会跑过来拥抱我吗？”
　　妈妈：“当然，你肯定也会跑过来拥抱我吧？”
　　Julianna：“嗯，我会用最快的速度冲过去抱你。”
　　这是她留给妈妈的最后的话……
　　（旭 日摘自微信公众号“英国那些事儿”）