自闭是可耻的吗?

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2010年自《海洋天堂》电影热播之后,自闭症开始进入社会大众的视野。一方面自闭症儿童的家长将自闭症视为疾病,不断的求医问药,寻求治愈良方,成为了该领域的专家;另一方面社会大众则对自闭症一知半解并存在很多误区,由此造成了歧视和隔离。本文即通过参与式观察和访谈,以写作微型民族志文本的方式细致描述一个自闭症儿童家庭的各种遭遇,展现仅从医学角度,将“自闭症”简单的定义为一种病理特征,并以治愈为唯一目标的解释路径在实践中的巨大局限性,以及由此带来的社会歧视和社会隔离。为了证实社会观念的巨大影响力,本文还梳理了一个美国自闭症儿童家庭的经历与我国自闭症儿童家庭的案例进行比较,以表明不同社会文化语境下自闭症儿童及其家庭不同的社会生活实践,并反思形成对自闭症的歧视和隔离的原因。笔者希望通过此文为自闭症者发出声音,促进社会对这个具有不同行为方式、思维方式和感觉体系的特殊群体,从文化多样性的视角给以更多的包容和理解。
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