目的：本研究旨在探讨恶性血液病患者及其主要照顾者负担的现状、影响因素及二者间的关系，以期为制订恶性血液病患者及其主要照顾者负担的干预措施提供依据，从而降低患者及其主要照顾者的负担感受，改善其心理状况并提高其生活质量。方法：1.采用便利抽样法选取西安市三所三甲医院（西京医院、唐都医院、西安交通大学第二附属医院）血液内科恶性血液病住院患者200例。采用自编患者一般资料调查表、自我感受负担量表（SPBS）、癌症治疗功能评估系统系列量表（FACT-G、FACT-Leu、FACT-Lym）、患者体能状况评估表（ECOG-PSR）、医院焦虑抑郁量表（HADS）、社会支持评定量表（SSRS）进行调查。2.在调查住院患者的同时，采用自编照顾者一般资料调查表、Zarit照顾负担量表（ZBI）对其主要照顾者进行问卷调查；对2012年4月～2013年3月前期调查对象中死亡患者的主要照顾者采用自编照顾者一般资料调查表、抑郁自评量表（SDS）、孤独量表（UCLA）、家庭关怀度指数问卷（APGAR问卷）进行电话回访。3.采用Epidata3.1软件建立数据库并录入数据，经核查后，采用SPSS17.0统计分析软件对数据进行描述性分析、单因素分析、多元逐步回归分析等。结果：1.恶性血液病患者的自我感受负担（1）恶性血液病患者住院期间自我感受负担的发生率为93.0%，平均分为30.12±7.99分，处于中度自我感受负担水平，经济负担和情感负担较为突出。患者的年龄、受教育程度、家庭人均月收入、医疗费用类别以及患者目前是否继续工作影响其自我感受负担。（2）恶性血液病患者住院期间的焦虑抑郁总分为10.30±7.60分，其中，21.5%的患者存在焦虑症状，18.0%的患者存在抑郁症状，13.5%的患者同时存在焦虑和抑郁症状。患者的焦虑、抑郁程度与其自我感受负担呈正相关，即患者的自我感受负担水平越高，其焦虑、抑郁程度越重，而焦虑、抑郁又能进一步加重患者的自我感受负担。（3）恶性血液病患者住院期间的社会支持总分为42.77±6.77分，显著高于国内常模34.56±3.73分。患者社会支持与自我感受负担的相关性分析结果显示，社会支持与自我感受负担呈负相关，社会支持水平高的患者其自我感受负担较低。（4）患病后患者的活动状态均受到不同程度的限制，且影响患者的自我感受负担，活动状态评分越高的患者其自我感受负担越高。（5）恶性血液病患者住院期间FACT-G得分为71.75±15.47分，各功能状况得分中，社会/家庭状况得分最高，功能状况得分最低。将患者的自我感受负担总分与FACT-G得分以及各维度得分进行相关分析，结果显示，患者的自我感受负担与生活质量总分以及生理状况、情感状况、功能状况三个维度均呈负相关。本研究对白血病和淋巴瘤患者分别采用FACT-Leu、FACT-Lym评估其生活质量，结果发现，在白血病附加特异性条目中，“不能做平常做的事”这一条目的发生率最高，而在淋巴瘤附加特异性条目中，“对未来计划有困难”为发生率最高的条目。2.恶性血液病患者主要照顾者的负担（1）恶性血液病患者主要照顾者的照顾负担得分为30.79±15.13分，其中，轻度照顾负担者占29.0%，中度照顾负担者占43.0%，重度照顾负担者占28.0%；照顾者目前是否继续工作、照顾患者后健康有无变化是影响照顾者照顾负担的主要因素。此外，单因素分析结果还显示，患者最近一周是否输血以及患者的体能状态影响照顾者的照顾负担。照顾者的照顾负担与患者的自我感受负担呈正相关，照顾者目前是否继续工作以及自身有无疾病对患者的自我感受负担也有影响。（2）恶性血液病患者主要照顾者中丧亲者抑郁症状的发生率为55.6%，照顾者目前是否继续工作影响其抑郁水平；处于哀伤期的照顾者孤独感的发生率为66.7%，女性照顾者孤独感的发生率大于男性；55.6%的照顾者的家庭功能受到损害，其中合作度和情感度受影响显著。结论：1.恶性血液病患者普遍存在自我感受负担的心理，这种负担心理与患者的情绪状态（焦虑、抑郁）、社会支持状况、体能状态有关，过高的自我感受负担不仅会降低患者的生活质量，还在某种程度上加重了照顾者的照顾负担。2.恶性血液病患者的主要照顾者存在沉重的照顾负担，过重的照顾负担不仅会影响照顾者的生活质量，还会加重患者的自我感受负担。3.恶性血液病患者主要照顾者中丧亲者的心理状况不容乐观，其家庭功能、心理状况均受到不同程度的影响。