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目的:本研究旨在研究帕金森病患者社会参与水平现状,并通过混合方法深入挖掘帕金森病患者社会参与的影响因素,以期为医疗保健人员制定相关干预策略,提高患者社会参与水平提供参考依据和理论基础。方法:1.帕金森病患者社会参与水平现状及影响因素的量性研究采用便利抽样的方法选取2021年5月-2021年10月在山西省某两家三甲医院门诊就诊的帕金森患者249例为研究对象,采用一般资料问卷、中文版自主参与问卷中文版(IPA)、医院焦虑及抑郁自评量表(HAD)、社会支持量表(SSRS)、病耻感量表(SSCI)进行问卷调查。通过SPSS26.0软件进行数据分析与处理。计量资料中正态分布数据使用均数、标准差等进行统计描述,偏态数据使用中位数进行描述;计数资料采用频数、构成比等进行统计描述;对正态分布数据,两组间比较采用t检验、符合方差齐性数据多组间比较采用单因素方差分析,方差不齐的数据多组间比较采用welch检验分析一般资料内容对帕金森病患者社会参与的影响;采用Spearman相关性分析研究帕金森病患者社会参与水平与研究纳入各量表的相关性;采用多元线性逐步回归分析研究帕金森病患者社会参与总分及四个维度的主要影响因素。2.帕金森病患者社会参与影响因素的质性研究根据量性研究结果、文献回顾和专家组会议讨论确定访谈提纲。采用目的抽样法,根据疾病等级、年龄、文化程度等信息,按最大差异策略选取2021年11月-2022年1月自山西省某两所三甲医院门诊就诊并参与过量性研究且符合标准的帕金森病患者作为研究对象,进行半结构式访谈,每次访谈结束后24 h内将录音内容转录成文字,采用传统内容分析法对资料进行分析,以资料饱和为准确定样本量,共访谈20例帕金森病患者。结果:1.帕金森病患者社会参与水平现状及影响因素的量性研究结果(1)各量表得分情况:社会参与总分为(48.98±16.92)分,各维度条目均分为室内自主参与(2.09±0.874)分、家庭角色自主参与(2.09±0.877)分、社会生活关系(1.58±0.620)分、室外自主参与(2.05±0.748)分。医院焦虑及抑郁自评量表各维度得分为焦虑8.00(5.00,9.00)分、抑郁为8.00(5.00,11.00)分。社会支持总分为39.00(35.00,43.00)分,病耻感量表总分为57.00(52.00,64.00)。(2)单因素分析结果显示:年龄、独自外出的能力、H&Y等级在社会参与总分及四个维度维度得分差异具有统计学意义(P<0.05),跌倒恐惧、并发症在社会参与总分室内自主参与、家庭角色自主参与和室外自主参与三个维度得分差异具有统计学意义(P<0.05),居住环境是否改造在社会参与总分、室内自主参与及家庭角色自主参与维度得分差异具有统计学意义(P<0.05)。(3)相关性分析结果显示:抑郁同社会参与总分及四个维度得分呈正相关(P<0.01);焦虑与社会生活关系和社会参与总分呈正相关(P<0.01),与室内自主参与、家庭角色自主参与和室外自主参不具有相关性(P>0.05)。主观支持和支持利用度同社会参与总分及四个维度得分呈负相关(P<0.01);客观支持与室内自主参与、家庭角色自主参与、室外自主参和社会参与总分呈负相关(P<0.01),与社会生活自主参与不具有相关性(P>0.05)。内在病耻感同社会参与总分及四个维度得分呈正相关(P<0.01);外在病耻感与社会参与及四个维度不具有相关性(P>0.05)。(4)多元线性逐步回归分析结果显示:室内自主参与的影响因素为:H&Y分级、年龄、社会支持利用度、抑郁、社会主观支持(P<0.05)。家庭角色自主参与的影响因素为:H&Y分级、年龄、社会支持利用度、抑郁、社会主观支持(P<0.05)。社会生活参与的影响因素为:抑郁、内在病耻感、社会支持利用度(P<0.05)。室外自主参与的影响因素为:H&Y分级、内在病耻感、年龄、社会支持利用度、抑郁(P<0.05)。社会自主参与总分的影响因素为:H&Y分级、抑郁、年龄、社会支持利用度、内在病耻感(P<0.05)。2.帕金森病患者社会参与影响因素的质性研究结果帕金森病患者社会参与的促进因素有个人因素(乐观、责任感、积极的参与体验、信仰)、家庭因素(家庭亲密度、家庭支持)、社会支持(亲戚朋友支持、病友支持、医护人员的帮助支持)3个主题9个亚主题;阻碍因素有疾病因素(特殊症状、疾病严重程度、疲劳)、负性心理体验(负罪感、病耻感、跌倒恐惧、心境低落感)、家庭因素(家庭不和谐、家人过度保护、儿女传统观念)、环境因素(物理环境、人际环境)不可抗因素(年龄增大、新冠疫情、天气因素)5个主题15个亚主题。结论:帕金森病患者社会参与水平偏低,四个维度社会参与水平由高到低为社会生活自主参与,室外自主参与、室内自主参与、家庭角色自主参与。患者的社会参与水平受到疾病因素、家庭因素和不可抗因素等多种因素影响,质性研究解释并补充了量性研究结果。医护人员及家庭成员应关注患者的社会参与,医疗保健人员可以制定相应的干预措施,促进患者的社会参与,提高患者的社会参与水平。