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【目的】了解云南省晚期血吸虫病病例的分布状况和特点;探讨我省晚期血吸虫病经济负担及其患者健康相关生命质量(HRQOL)的主要影响因素;提出改进我省晚期血吸虫病防治的建议,为有关部门制定针对晚期血吸虫病的救助策略提供参考依据。【方法】采用查阅历史资料、整理分析历年血吸虫病防治报表以及自行编制个案调查表对晚期血吸虫病病人进行面对面的问卷调查,采用构成比及卡方检验描述调查结果;运用1:1配对病例对照研究方法,利用自行编制的经济负担调查表和EQ-5D+C生命质量量表,对通过分层抽样和判断抽样抽取巍山、洱源、大理、鹤庆、永胜、南涧、古城、弥渡、剑川、祥云、楚雄11个疫区的120名确诊晚期血吸虫病病人以及按性别、年龄、居住地进行逐一匹配的120名健康人进行问卷调查。通过公式计算我省2010年晚期血吸虫病的疾病经济负担,利用多重线性回归模型分析其主要影响因素;采用二分类logistic回归模型分析晚期血吸虫病人EQ-5D+C六维度描述系统的影响因素,采用多重线性回归方法分析EQVAS分值的影响因素。【结果】1.云南省2010年晚期血吸虫病的患病率为48.73/10万,较2007年的54.91/10万下降了11.25%。此次调查晚期血吸虫病调查病例791例,其中原在册病人739例,新增以往漏查、漏报52例,占调查病例的6.57%;病例的确诊时间从1年到67年不等,中位数M为31年;临床类型的构成为:巨脾型448例(56.64%)、腹水型198例(25.03%)、结肠增厚型5例(0.63%)、侏儒型16例(2.02%)、肝脾肿大型124例(15.68%),其中巨脾型病人已切脾364例,占81.25%;晚期血吸虫病病例分布在大理(693例,87.61%)、丽江(91例,11.51%)、楚雄(7例,0.88%)3个州、市的11个县、市、区。流行区分类:高原平坝型占74.97%,高原峡谷型占13.65%,山区丘陵型占11.38%;传播控制区患者625例(79.01%),传播阻断区166例(20.99%);男性160例,女性631例,男女比例为1:3.94;年龄最大者87岁,最小者24岁,平均年龄为64.00±11.00岁;文化程度较低,高中及以上学历者仅10例,占1.26%;职业分布中,农民占97.60%,其他职业占2.40%;在婚者657例,占83.06%;有1种以上其他疾病的患者429例,占54.24%;所有病人都有血吸虫病治疗史,以病原(内科)治疗为主,占50.57%,治疗次数在3次以上的比例为45.39%;调查病例中,有452人参加过国家免费提供的医疗救助,所占比例为57.14%。2. 2010年我省晚期血吸虫病的人均经济负担是7938.94元,是对照的4.32倍。其中直接经济负担为人年均6699.01元,包括年人均直接医疗费用为6005.79元和年人均直接非医疗费用是693.22元;间接经济负担为人年均1239.93元。和条件相当的对照组人群相比,均明显高于对照组人群(年人均直接直接医疗费用1312.60元、年人均直接非医疗费用338.87元、年人均间接医疗费用186.44元)。3.经过多重线性回归分析,年龄、其他夹杂疾病的种类、目前的症状或体征、治疗方法(外科/手术治疗)、医疗救助与晚期血吸虫病病人的经济负担有统计学关联。4.晚期血吸虫病病人在EQ-5D+C六维度中存在问题(包括有一些问题和有严重问题)的人数比例明显高于非晚期血吸虫病人群。病例组在行动情况方面有问题40例(33.33%),生活自理能力方面有问题28例(23.33%),日常活动方面有问题44例(36.67%),身体疼痛(或不适)方面有问题107例(89.17%),情绪反应方面有问题83例(69.17%),认知能力方面有问题75例(62.50%),与之相对应的健康人各维度存在问题的比例依次为12.50%、7.50%、11.66%、48.33%、37.50%和21.17%。病例组的EQVAS健康分值低于对照组,病例组的分值为68.32±10.97分,对照组为84.03±9.48分。5.晚期血吸虫病病人健康相关生命质量的影响因素包括:年龄、性别、民族、文化程度、婚姻状况、家庭规模、家庭月均收入、饮用水类型、厕所类型、疫区流行程度、夹杂症种类、劳动能力、病程、治疗方法(手术/外科治疗)、医疗救助。【结论】1.云南省晚期血吸虫病的患病率呈下降趋势;调查病例主要分布在达到传播控制的高原平坝型地区,患者主要为年龄较大的农村妇女。2.晚期血吸虫病给患者带来了沉重的经济负担,应积极开展晚期血吸虫病的防治工作。3.晚期血吸虫病病人的生命质量显著低于非晚期血吸虫病人群,改善患者的生命质量有赖于控制夹杂疾病的种类,稳定患者病情,提高人群的文化素质,关注病人心理状况,加快当地的经济发展,强化流行区的疫情控制,完善救助及治疗措施。