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耐多药结核病(Multi-drug Resistant Tuberculosis简称MDR-TB)是指结核病患者感染的结核分枝杆菌至少对抗结核药物中异烟肼和利福平产生耐药的结核病。它具有比一般结核病更长的病程,更高的医疗花费,更强的传染性以及较差治疗效果等特点。目前,耐多药结核病问题已经与流动人口、结核杆菌与艾滋病病毒双重感染构成了结核病控制的三大挑战。全国第四次结核病流行病学调查结果显示耐多药患者大约已经达到了50万人。根据WHO最新完成的《耐多药结核病和广泛耐药结核病:2010年全球监测与反应》报告统计,我国每年新发耐多药肺结核患者也已达到10万人。中国已经被列为“特别引起警示的国家和地区”,耐多药结核病的疫情已经相当严峻。在这种情形下,耐多药肺结核患者的管理工作就显得尤其重要。虽然我国结核病控制已经取得了举世瞩目的成效,实现了全球结核病控制阶段性目标,但是针对耐多药结核病的控制,特别是患者管理方面到目前为止尚没有国家层面的防治规划。在耐多药肺结核患者管理上,政府的管理政策、医防机构的管理方法等处于摸索探讨阶段,存在很多问题。因此,尽快建立符合中国实际的耐多药结核病患者管理模式势在必行。研究目的本研究主要通过分析我国耐多药肺结核患者在治疗过程中获得的管理服务,找出患者管理的不足及原因,为国家建立规范化管理体系提供基础性资料,为建立适合中国实际的耐多药核病管理模式提出政策建议。研究方法本研究根据全国各省耐药肺结核基线调查数据、地理分布、社会经济状况、结核病控制水平,在全国选择内蒙古呼和浩特市、河南省开封市、江苏省连云港市作为项目市。在每个项目市选择市结核病专科医院作为研究现场,调查在专科医院治疗的耐多药肺结核患者和非耐药患者。共调查耐多药肺结核患者44名,非耐药患者100名,耐多药患者确诊后市级专科医院的住院病案22份。本研究还对项目市卫生局,结核病控制部门,市级专科医院的相关负责人共计16人进行了访谈。此外,本研究还对专科医院的基本情况进行了机构调查。本研究采用定量与定性相结合的分析方法:使用SPSS16.0、Excel 2007对定量资料进行统计分析:定性访谈资料使用Weft QDA软件进行主题归纳分析。研究结果1)耐多药肺结核患者的发现管理调查地区多数医疗机构在患者转诊方面做的较好,但是也存在大医院由于经济利益转诊不及时的问题。三家专科医院均采用传统的改良罗氏培养进行药敏试验,药敏结果出来的周期较长,收费较高,影响患者的及时诊断及治疗。2)耐多药肺结核患者的登记报告管理目前耐多药肺结核患者登记报告是参照敏感患者的登记报告程序进行。由结核病专科医院专人负责患者的登记及报告。但是从抽样结果中发现目前患者信息在医防机构间的传递出现了严重的断层,32.3%的患者在调查时已经失去联系。3)耐多药肺结核患者治疗管理专科医院二线药物的配备种类与WHO的规定还有差距。根据对22份病案用药的分析发现,二线药物用药规范率仅为32%。耐多药肺结核患者专科医院出院后88.6%一直在项目市专科医院继续治疗,没有患者转诊到结防机构继续治疗。在确诊后门诊治疗的40名患者中,23人没有接受过直接面视下服药管理,12人没有接受过访视。政策建议1)建立起针对耐多药结核病管理的一系列可持续的政策措施。2)引入快速有效的耐多药肺结核诊断技术提高耐多药肺结核患者的发现。3)完善耐多药结核病的登记报告管理,建立有效的医防间患者信息传递机制。4)建立耐多药肺结核诊疗规范。通过加强对医务人员的培训和指导,提高耐多药肺结核患者的住院治疗规范性。5)建立经过培训的专业人员面视下督导服药制度,提高患者治疗依从性,对参与服药督导的人员给予起到作用的经济激励。