农村脑瘫儿童康复服务过程中的“放弃”行为研究

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只有通过长期、系统的康复训练,脑瘫儿童的肢体功能才能逐步恢复到正常水平。随着我国康复救助制度的不断完善,很多地市已经开始实行免费康复的政策,县一级的残疾儿童康复机构开始普及,越来越多的农村脑瘫儿童来到县里的定点康复机构接受康复服务,农村脑瘫儿童家庭的经济负担大大减轻。然而仍有一部分农村脑瘫儿童在接受康复服务一段时间后选择了放弃康复服务。基于此,笔者对农村脑瘫儿童康复服务过程中家长的“放弃”行为展开了研究。“放弃”行为实质上是指脑瘫儿童照顾者对“机构康复”这一模式的放弃。本研究旨在回答以下问题,第一,农村脑瘫儿童康复服务过程中的“放弃”行为有何特征?有哪几种类型?第二,“放弃”行为是什么原因造成的?本文采用长度访谈的方法,笔者对曾在山东省Y机构进行康复训练但最终放弃康复服务的10名脑瘫儿童家长,以及Y机构的负责人进行长度访谈。基于访谈资料分析发现,“放弃”康复服务的农村脑瘫儿童一般残疾程度较高,自理能力较差,由女性照顾者长期照护(多为母亲、奶奶、姥姥),父亲是家里的主要经济来源;从确诊尝试过多种治疗方式,均在机构康复2年以上,最多的达到7年以上。大部分放弃康复的脑瘫儿童现居家康复,个别自理能力恢复较好的就读于本村的小学。本文基于家长做“放弃”决定时是否存在外力(主动-被动),以及对孩子未来前途的考量(期望-无望)两个分析指标,将放弃行为分为四类:期望主动型放弃、期望被动型放弃、无望主动型放弃、无望被动型放弃。揭开“放弃”行为的隐藏文本,会发现这一行为的根本原因在于三十年来一直盛行的发展主义理念。首先,从残疾人康复服务政策的制定、实施而言,发展主义理念引导下政策制定时提倡“康复价值”论,认为康复资源首先留给有康复价值的人,政策执行“表面化”,即注重表面形象工程而非实际效果。其次,对脑瘫儿童的家庭来说,家庭追求“正常化”和康复“效率”,认为家里“要有健康的孩子”,而且家庭成员作为主要照顾者,承担着不能承受之重。最后,对康复机构而言,发展主义逻辑导致机构目标异化,为了效益最大化,不断收治更多脑瘫儿童、雇佣非专业人士、减少各项支出;康复服务成为一项“流水化”工作,康复治疗师敷衍了事,加剧了服务对象的放弃行为。发展主义逻辑下最终导致了家长“放弃”行为的产生。基于上述分析,本文提出了以下几点政策建议:一是要转变发展主义的理念;二是要完善家庭康复支持政策,为脑瘫儿童家庭提供个性化的居家康复指导,提供多种方式的照料支持;三是要加强多元的康复服务体系建设,包括县、镇、村三级康复服务供给主体的建设,提供多种类型的康复服务供给方式,既要实现医疗康复又要实现教育康复;四是社会工作者应发挥专业优势进行介入。通过以上种种措施和政策,才能推进脑瘫儿童康复事业更快更好的发展,为脑瘫儿童未来发展谋求更多福祉。
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