【摘 要】
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目的:了解慢性病患儿家庭照护、过渡期准备和生活质量现状,定量分析三者之间的关系,并进一步探讨慢性病患儿家庭照护模式分型及其对患儿过渡期准备和生活质量的影响,为护理人员针对不同的家庭照护方式制定最为有效的家庭干预措施,以更好地帮助患儿改善过渡期准备,进而提高其生活质量提供参考依据。方法:本研究采用方便抽样法,选取2016年6月至2017年12月在上海市2所儿科医院住院的471例8～18岁的慢性病患儿
【基金项目】
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上海市卫生和计划生育委员会科研基金（201540212）； 上海市教委护理高原学科项目（Hlgy1602gj;Hlgy17003yjs）；
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目的:了解慢性病患儿家庭照护、过渡期准备和生活质量现状,定量分析三者之间的关系,并进一步探讨慢性病患儿家庭照护模式分型及其对患儿过渡期准备和生活质量的影响,为护理人员针对不同的家庭照护方式制定最为有效的家庭干预措施,以更好地帮助患儿改善过渡期准备,进而提高其生活质量提供参考依据。方法:本研究采用方便抽样法,选取2016年6月至2017年12月在上海市2所儿科医院住院的471例8～18岁的慢性病患儿及其主要照护者作为研究对象,采用一般资料问卷、家庭照护测量量表、过渡期准备问卷和儿童生活质量普适性核心量表进行调查。通过统计描述与推断了解研究对象的一般因素特征、家庭照护、过渡期准备和生活质量现况。应用LISREL8.8构建结构方程模型来探讨慢性病患儿一般因素、家庭照护、过渡期准备、生活质量之间的关系。通过SPSS20.0中的聚类分析方法将慢性病患儿家庭照护模式进行分型,探讨各型特征,并进一步分析其对患儿过渡期准备和生活质量的影响。结果:（1）本研究共纳入慢性病患儿及其主要照护者471对,其中患儿父亲88名,患儿母亲302名,患儿的祖父母或外祖父母81名。（2）家庭照护的6个分量表得分分别为:患儿认可（18.01±4.40）分,照护能力（41.59±6.54）分,家长关系（33.60±5.32）分,生活困难（39.73±10.17）分,疾病影响（29.48±6.28）分,疾病负担（14.23±3.71）分;过渡期准备平均总得分为（58.38±12.34）分;生活质量平均总得分为（73.99±16.73）分;（3）本研究构建的结构方程模型对数据的拟合效果较佳（χ~2=492.67,df=185,p＜0.001,NFI=0.91,CFI=0.94,RMSEA=0.059,SRMR=0.068）;（4）模型结果显示,家庭照护容易指标对患儿的过渡期准备（β=0.19,p＜0.001）和生活质量（β=0.39,p＜0.001）存在着正向的直接效应,而家庭照护困难指标则通过对容易指标（β=-0.89,p＜0.001）的负向效应来间接影响患儿的过渡期准备和生活质量。（5）患儿的过渡期准备正向影响其生活质量（β=0.19,p＜0.001）。（6）糖尿病（β=0.13,p=0.005）和居住在城市（β=0.10,p=0.034）对家庭照护容易指标有正向作用;男性患儿（β=0.09,p=0.028）,糖尿病（β=0.11,p=0.018）,病程长（β=0.11,p=0.015）,口服药种类多（β=0.24,p＜0.001）,非独生子女（β=0.13,p=0.005）和家庭收入少（β=-0.40,p＜0.001）对家庭照护困难指标有正向作用。（7）糖尿病（β=0.23,p＜0.001）和居住在城市（β=0.16,p＜0.001）正向影响患儿的过渡期准备,而口服药种类负向影响患儿的生活质量（β=-0.16,p=0.001）;（8）本研究以Fa MM的6个分量表为聚类变量采用聚类分析法将患儿家庭照护模式分为4类:管理有效型、管理不确定型、管理分歧型和管理困难型,而且不同类型在一般因素特征、患儿过渡期准备和生活质量上均具有显著差异（p＜0.05）。结论:（1）家庭照护、过渡期准备和生活质量对慢性病患儿至关重要,然而目前我国慢性病患儿的此三者水平不容乐观;（2）慢性病患儿的家庭照护容易指标对过渡期准备和生活质量有直接正向影响;（3）慢性病患儿的家庭照护困难指标通过家庭照护容易指标间接对过渡期准备和生活质量有负向影响;（4）慢性病患儿的过渡期准备正向影响其生活质量。（5）一般因素（患儿性别、病种、病程、口服药种类、是否独生子女、居住地及家庭收入）显著影响慢性病患儿的家庭照护。（6）本研究确定了4类家庭照护模式:管理有效型、管理不确定型、管理分歧型和管理困难型,且4类模式中的一般因素、患儿过渡期准备和生活质量均存在显著性差异。（7）在今后的研究和临床实践中,护理人员应将患儿和照护者作为一个整体来探讨家庭照护对患儿过渡期准备和生活质量的正向影响,并根据不同家庭照护模式的特点,分别采取最为恰当的家庭干预措施,进而促进患儿过渡期准备和生活质量的改善。
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