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【背景】
关节炎(Arthritis)已经成为全世界普遍关注的健康问题之一。它通常表现为疼痛和炎症,虽然很少导致死亡,然而是全球范围内导致失能的主要原因,对患者的健康和生活质量造成持续的影响,给卫生系统造成沉重的经济负担。上海是中国老龄化现象最为严重的城市,关节炎作为老年人常见并严重影响生活质量的疾病已经成为危害上海市居民健康的公共卫生问题之一。
由于关节炎患者的疾病管理主要集中在家庭、社区和工作场所,因此在社区开展适宜的关节炎健康教育项目是关节炎疾病管理的重要途径。
【目的和内容】
本研究借鉴由美国斯坦福大学病人教育中心创建的、专门针对关节炎患者的“关节炎自我管理项目”(ArthritisSelf-ManagementProgram,ASMP)在国外开展的成功经验,以及中国化“慢性病自我管理项目”的经验总结,建立中国化的关节炎自我管理项目;探索上海市ASMP可持续发展的适宜的实施模式;验证ASMP的研究假设。为完成上述研究目的,进行了以下研究:
1.上海市ASMP的建立;
2.参与式理论指导下的上海市ASMP的实施;
3.上海市ASMP随机对照试验研究及其效果的定量与定性评价。
【结果】
1.按照参与式研究的理论和原则,街道、社区卫生服务中心、研究者三方共同参与,将ASMP整合到街道市政卫生科和社区卫生服务中心的日常工作中,大家发挥各自优势、分工明确,通过建立“社区关节炎自我管理项目顾问委员会”共同参与项目从设计到评价的整个过程,形成了“共同参与型”的ASMP实施模式。
2.本研究在上海市闸北区临汾街道开展。对自愿报名参加ASMP课程的595名关节炎患者,以居委会为范围,按一定比例随机分为干预组和对照组。分组及基线调查之后,干预组随即接受6周的ASMP课程,对照组在6个月之后上课。干预组和对照组患者均需完成基线和6个月之后两次自填式问卷调查,并在6个月期间每月记录其疾病相关费用。完成基线问卷调查者,干预组313人,对照组282人;基线和6个月之后的第二次问卷都完成者,干预组280人,对照组259人;失访率干预组和对照组分别为n.8%和8.2%。
3.采用协方差和非参数检验等统计方法,分别进行了干预组和对照组共18个测量指标(生活质量、自我管理行为、自我效能、卫生服务利用和疾病经济负担)6个月前后变化值的比较,结果发现:生活质量评价的6个指标(疾病对患者生活的影响、《关节炎生活质量测量量表2》(ArthritisImpactMeasurementScale2,AIMS2)总分、AIMS2情感维度、症状维度、社交维度和总的健康状况),干预组明显好于对照组(P值均小于0.05);干预组每周平均有氧运动时间增加了58.89分钟,明显高于对照组(t=-3.284,p=0.001);认知性症状管理方法实践得分,干预组6个月内平均增加了0.45分,对照组仅增加了0.08分(t=-4.309,p<0.001);干预组症状管理的自我效能和疾病共性管理的自我效能评分6个月的增加值,分别比对照组高出0.68分和0.47分(P值均小于0.05);与对照组相比,干预组过去1个月疾病经济负担平均比对照组减少179.82元(t:2.149.p=0.032)。应用不受各量表评分尺度影响的统计量“作用大小”(EffectSize.ES)来描述干预效果,发现上海市ASMP属于中等强度的干预措施。根据疾病相关费用调查表,计算出参加者六个月内疾病经济负担的降低值,结果发现:每一位ASMP课程参加者,6个月内可能至少平均要比对照组患者节省医疗费666.14元,是上课成本的12倍以上。
4.在干预组实施完ASMP课程之后,于2005年11月选取了47名完成了全部六次课的、愿意接受定性访谈的干预组患者和n名志愿授课小组长作为访谈对象,由调查员按照事先拟定的问题,在社区以一对一的访谈形式收集资料,并录音记录,应用计算机辅助定性资料分析软件ATLAS.ti5进行整理、编码,采用内容分析法(ContentAnalysis)分析和解释定性资料,综合课程参加者和授课小组长的看法发现:上海市ASMP课程适合我国社区文化,其内容和形式能被社区居民普遍接受;在他们看来,课程提高了他们的自我管理知识、技能、信心,给大家日常健康管理带来了益处;课程产生效果的机制可能与行为改变、自我效能和情绪控制都有关;上海市ASMP课程的内容和形式还需通过进一步收集信息,进行深入研究,不断改进,使之更有效、有趣、有用。
结论:
1.本课题在中国化慢性病自我管理项目研究的基础上,首次将ASMP引进中国,并创建了中国化的ASMP——上海市关节炎自我管理项目。通过实施,证明它符合上海当地社区文化背景、能被社区居民广泛接受、在上海社区开展ASMP具有可行性。
2.在参与式研究理论指导下建立的、充分发挥了街道办事处及其工作网络作用的上海市ASMP的“共同参与型”模式,是符合中国特色的有效实施模式,为将来该项目在社区的广泛推广提供了坚实的技术基石。我们确立了可持续发展的中国化ASMP的实施模式:以建立健全包括关节炎在内的慢性病自我管理相关政策为保障,以培养社区自己的志愿小组长为关键,以增加卫生专业人员的主动支持为依托的“共同参与型”模式。
3.上海市ASMP干预效果明显。在6个月内能够改善参加者的生活质量、自我管理行为和自我效能,减轻疾病经济负担。同时,该项目初步显示有较好的降低疾病相关费用的作用。总之,ASMP能给参加者、授课者、社区产生积极影响和益处。
4.上海市ASMP还需根据项目实施中出现的不足及所得建议,从社区动员、小组长培训、授课内容和形式方面,通过进一步信息收集和深入研究来不断改进。该项目的成本效益、对关节炎疾病管理的远期效果也有待继续研究。