研究背景:慢性病是儿童期常见病。对于很多慢性病患儿来说,疾病已经成为一种慢性的生命状况,慢性病状态将一直伴随他(她)们直至成年期,甚至一生。慢性病不仅影响患儿正常的身心发展,也影响着患儿父母及其整个家庭的正常生活。患儿及其父母需要应对由疾病所带来的很多问题,需要不断调整自己,以适应慢性病状态。在治疗疾病的同时,关注患儿及其父母的心理状态,了解他(她)们的应激源和应对方式,并提供教育干预等措施,对于帮助患儿及其家庭更好地应对慢性病的挑战是非常有帮助的。我们国家目前还没有关于慢性病患儿及其父母的应激源、患儿应对方式的研究报告,针对患儿及其父母的教育干预性研究也比较少。研究目的:1、了解慢性病患儿及父母的应激源、应对方式、心理状态及其影响因素2、评价针对慢性病患儿及其父母的教育干预措施的效果研究方法:1、第一部分为横断面研究,采用目的抽样方法,选取2007年2月～2008年2月在北京协和医院儿科门诊和病房就诊的慢性病患儿及其父母各280人,通过半结构访谈方式了解患儿及父母的应激源,采用不同的量表了解患儿及父母的应对方式和心理状态。2、第二部分为类实验性研究,选取2007年2月～2008年1月在北京协和医院儿科病房住院的系统性红斑狼疮、紫癜性肾炎患儿及其父母为样本。其中2007年2月～7月入选的患儿及其父母作为对照组,2007年8月～2008年1月入选的作为干预组。对照组接受病房常规治疗和护理;干预组除接受病房常规治疗和护理外,由研究者本人对患儿及其父母进行一对一的宣教和指导,内容包括疾病知识、自我护理知识、药物知识、应对技巧等。结果:1、第一部分:①患儿应激源主要包括5个方面:学习、疾病治疗和护理、日常生活、与同学/伙伴关系、与父母关系。患儿更多采用“接受”等积极的应对方式。39.6%的患儿自我意识水平偏低、54.6%的患儿存在焦虑障碍,33.6%存在抑郁障碍,26.8%的患儿同时存在焦虑和抑郁障碍。②患儿父母应激源主要包括6个方面:患儿病情及身体状况、患儿疾病治疗、经济方面、照顾患儿方面、角色功能及沟通交流。父母采用的积极应对方法比较局限,更多集中在为患儿寻求和维持更好的疾病治疗方面,而忽视了其自身的心理调节和寻求社会支持。5806%的父母存在焦虑障碍、56.8%存在抑郁障碍、49.6%的父母同时存在焦虑和抑郁障碍。③患儿及父母的应激源、应对方式、心理状态受到患儿人口统计学特征(如年龄、性别、居住地、是否为独生子女)、疾病特征(如诊断、病程、病情状况)和父母人口统计学特征(如年龄、文化程度、家庭月收入)的影响。④无论是患儿还是父母,其应激源越多压力程度越大,采用积极应对方式的频率越少,焦虑和抑郁程度越重;良好的心理状态与其积极的应对方式呈正相关。2、第二部分:教育干预后,①干预组患儿父母的知识问卷得分比对照组高(p=0.000)、应激源总数比对照组少(p=0.000);“通过咨询和交流,获取信息”这一类积极应对方式的使用频率比对照组高(p=0.021);②干预组患儿的知识问卷得分比对照组高(p=0.000),应激源总数比对照组少(p=0.035)。结论:1、慢性病患儿应激源较多、压力较大,虽然能够采取积极的应对方式,但心理问题仍较严重,应引起重视。特别是对那些居住在农村、患儿为非独生子女、高年龄组、因病休学、目前病情反复或加重、病程较长、住院次数较多、父母文化水平较低、家庭月收入较低的患儿,应给予更多的关注。2、患儿父母应激源较多、压力较大,对积极的应对方式的选择还比较局限,心理问题也较严重,应引起重视。特别是对那些患儿病情控制不好、休学,父母为农民、不在业、文化水平较低、家庭月收入较低的患儿父母,应给予更多的关注。3、教育干预可以增加慢性病患儿及父母的疾病知识,减少患儿及父母的应激源,使父母更多的采用积极的应对方式,但对改善患儿及父母的焦虑、抑郁状态无明显作用。