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目的1.探索诱导期和维持性血液透析患者照顾者负担现状及其影响因素,分析照顾者负担及其生活质量之间的相关性。2.分析比较诱导期和维持性血液透析照顾者负担现状及其影响因素、生活质量之间的异同。方法本研究为横断面研究。选取2018年9月至2019年12月就诊于郑州大学第一附属医院血液净化中心血液透析门诊和住院患者及其主要照顾者。本研究采用问卷调查的方式,调查问卷包括患者及其照顾者一般情况调查表,照顾者负担问卷(Caregiver Burden Inventory,CBI),生活质量简表(36 Medical Outcomes Study Healthy Status Short Form,SF-36)。采用 IBM SPSS Statistics 21.0 统计软件对收集资料进行统计学分析。患者和照顾者的一般情况用描述性分析,年龄等连续性资料采用(均数±标准差)表示;职业、文化程度等分类变量采用率、构成比等表示。两组间比较采用t检验,多组间比较采用单因素方差分析;计数资料以百分数表示,组间比较采用χ2检验。多元线性回归分析确定影响照顾者负担的因素。Spearman相关分析研究变量间的相关性。检验标准α=0.05。结果本研究共收集有效样本量为585份,其中诱导期血液透析患者及其照顾者各为267名,维持性血液透析患者及其照顾者各为318名。1.诱导期血液透析患者照顾者的研究结果(1)267名照顾者中159名(59.6%)表现出高水平负担,92名(34.3%)表现出中等水平的负担,16名(6.1%)表示无负担。照顾者负担各维度得分:时间依赖性(10.82±5.02);发展受限性(4.79±2.67);身体性负担(15.93±3.25);社交性负担(9.01±3.97);情感性负担(2.15±2.73)。(2)照顾者自身特征对照顾者负担产生影响的因素包括照顾者的年龄、性别、职业、文化程度、婚姻状况、子女数量、生活区域、每天照顾时长、透析治疗对家庭经济的影响、家庭人均月收入、与患者的关系、对血液透析的了解情况;患者自身特征对照顾者负担的影响因素包括年龄、透析频率、并发症数量、血红蛋白。多元线性回归分析显示,对照顾者负担具有显著影响的因素为照顾者性别、家庭人均月收入、每天照顾时长、对血液透析的了解情况总共4个变量。回归方程模型F=12.588,P=0.000,说明拟合方程有统计学意义(P<0.05),其中R2=0.403说明因变量能被入选自变量解释40.3%。(3)照顾者的生活质量低于普通人群,照顾者生活质量生理功能维度平均分为(74.20±6.99),生理职能(73.10±36.12),躯体疼痛(65.38±16.13),总体健康(53.08±16.45),活力(42.37±25.74),社会功能(78.11±27.36),情感职能(43.63±36.63),精神健康(42.65±27.45)。(4)Spearman相关分析结果显示,诱导期血液透析患者照顾者负担总分与生活质量总分呈现显著的负相关性(r=-0.545,P=0.000),且照顾者负担各维度与生活质量各维度均存在显著的负相关性。2.维持性血液透析患者照顾者的研究结果(1)318名照顾者中,高负担照顾者有185名(58.1%),中等程度负担126名(39.6%),有7名(2.3%)表示无负担。照顾者负担各维度得分:时间依赖性(4.72±2.60)、发展受限性(2.34±2.76)、身体性负担(16.20±3.21)、社交性负担(11.64±4.63)、情感性负担(9.49±4.24)。(2)照顾者自身特征对照顾者负担产生影响的因素包括年龄、性别、民族、职业、文化程度、婚姻状况、生活区域、透析治疗对家庭经济的影响、家庭人均月收入、医疗支付方式、与患者的关系、参与照顾患者人数、每天照顾时长、对血液透析的了解情况;患者自身特征对照顾者负担的影响因素包括年龄、透析频率、并发症数量、血红蛋白。多元线性回归分析显示,对照顾者负担具有显著的影响因素为照顾者性别、照顾者家庭人均月收入、照顾时长、患者并发症数量总共4个变量。回归方程模型F=21.343,P=0.000,说明拟合方程有统计学意义(P<0.05),其中及2=0.491,说明因变量能被入选自变量解释49.1%。(3)照顾者的生活质量低于普通人群,照顾者生活质量生理功能维度平均分为(80.38±10.23)、生理职能(74.53±36.18)、躯体疼痛(81.06±21.92)、总体健康(52.09±15.18)、活力(39.86±27.02)、社会功能(75.79±28.33)、情感职能(39.81±31.48)、精神健康(40.50±28.43)。(4)Spearman相关分析结果显示,维持性血液透析照顾者负担总分与生活质量总分呈现显著的负相关性(r=-0.569,P=0.000),且照顾者负担各维度与生活质量各维度均存在显著的负相关性。3.血液透析不同时期照顾者负担(t=1.864,P=0.067)和生活质量(t=-0.785,P=0.469)的分析比较均无统计学意义。结论1.诱导期和维持性血液透析患者照顾者均承担着不同程度的照顾负担,生活质量水平低;照顾者负担与生活质量间均存在负相关性;不因所处透析时期不同而存在差异。2.诱导期血液透析照顾者负担的主要影响因素有照顾者性别、家庭人均月收入、每天照顾时长、对血液透析了解情况;维持性血液透析照顾者负担的主要影响因素有照顾者性别、照顾者家庭人均月收入、每天照顾时长以及患者并发症数量。