一月的一天清晨8点13分，身长48厘米、重3150克的费丽娜·普法费尔降生了。这个身上还有血迹的小婴儿被放在母亲的肚子上，闭着眼睛寻找乳头，开始了人生第一次吸吮。
　　费丽娜的出生是个奇迹。2017年8月的一天早上，她的母亲梅拉尼在厨房里吃混合麦片时，医生打来了电话，要她当天尽快去医院。当她迈进诊室时，这位妇科医生一脸严肃，摆在他面前的是一次血检的结果，显示她腹中孩子的残疾风险超过99%。“您的女兒患有唐氏综合征。”医生说。听到诊断后的数个夜晚，梅拉尼都几乎无法入睡。白天，她也食不知味，吃东西只是为了肚子里的孩子。她知道自己决定着这个女孩的命运。“有一刻，我也想过不要这个孩子，”梅拉尼说，“我感觉这样做才是大家所期望的。”
　　她有无数疑问，却找不到答案：这个女孩将来能学会阅读吗？会表达自己的感受吗？能独立生活吗？她有一颗健康的心脏吗？还是需要经受手术的折磨？她会被社会接受吗？还是会受到孤立和排挤？而且，到时候会不会有人对他们说：“你们早就应该知道会有今天的。”

| 基因测试 |

　　2012年，一项基因测试出现在德国市场上，孕10周的孕妇就可以适用。那时胚胎长还不超过两厘米，大部分女人还不敢公布自己怀孕的消息，因为还可能有很多变数，也因为有了这项测试。
　　只需要借助准妈妈几毫升的血液，医生就可以找出胎儿的遗传信息，进行所谓的“健康障碍筛查”。根据血检结果，几天内就可以知道胎儿细胞中的21号染色体是不是有三条。如果答案是肯定的，就意味着胎儿可能患有21三体综合征，也就是唐氏综合征。父母就知道了，他们很可能生下一个智力残疾的孩子。在欧洲，这类测试产品中最有名的当属PraenaTest。根据生产商提供的数据，自2012年以来，超过12万名孕妇接受了这种测试，其中一半来自德国。

　　迄今为止，这种测试仍是自费的自选项目，但这家公司希望他们的产品能被纳入法定医疗保险报销的范围，因为“该测试将成为一条新的预防标准，能为准妈妈提供指导方针”。对于父母来说，尽可能早和多地获得关于他们未出生孩子的信息，已经成为一条不成文的规定，然而他们也因此不得不面对这些信息带来的心理折磨。
　　所有父母都期待迎来一个健康的孩子，这是非常人性化的愿望，然而其实现的过程却十分恐怖：如今，在子宫中被诊断为唐氏综合征的大部分孩子都被流掉了。产科医生认为，90%的孕妇都会决定打掉唐氏综合征胎儿。知识的代价十分沉重。
　　我们应该对这项血检抱有怎样的态度呢？一方面每位女性都有权决定自己的生活，其中当然也包括，所有父母都有权尽可能多地了解他们未出生孩子的信息，以及随之而来的责任和负担的大小;另一方面则是胎儿的权利和对这个社会从肚子里就开始将人类分为三六九等的担忧。
　　就连医学界也没有对此达成一致。德国人类遗传学协会评价这种测试为“原则上是积极的”，很多妇科医生也要求所有孕妇都接受这一测试，但联邦产科医生协会则警告“女性的社会压力会因此增加”。
　　在德国首都柏林，早在2015年春，所有议会党团的议员就向联邦政府提出：在胚胎极早期进行测试，可能增加人们“要生一个完美孩子”的压力。如今质疑声越来越响亮，而这首先是因为，才过去短短四年，基因技术已经能够识别出子宫中的很多疾病。2019年，PraenaTest可应需检测13号和18号染色体的异常。将来，成骨不全症、囊肿性纤维化和亨丁顿舞蹈症的胎儿也很有可能被识别出来，对于自闭症的子宫内识别也变得可以想象。
　　因此，100多位国会议员共同签署了一份跨党团的呼吁书，表示要更加谨慎地对待基因诊断新技术。此外，还有一些政治家警告道，对于那些想用风险最小的检测方法来获知自己的孩子是否患有唐氏综合症的女人，我们不该进行道德绑架。

| 进退两难的委员会 |

　　实际上，决定这样的测试是否应该成为常规孕检项目的并不是议院。在德国卫生体系中，恐怕很难找到比约瑟夫·赫肯权力更大的人了。这个戴着眼镜、头发花白的无党派老先生是联邦医保、医生、医院和病人代表委员会主席。只有极少数病人听说过这个在柏林蒂尔加藤一栋新建筑中开会的委员会，但是每个人都受到了他们所作决定的影响。
　　赫肯的委员会决定了该如何分配每年流入卫生系统的2400亿欧元资金，决定着哪些药剂、手术和医学产品由医保支付。此前赫肯还从未觉得有难以作出的决策，但基因检测唐氏综合症的问题确实让他伤透了脑筋。赫肯的委员会陷入了进退两难的境地，他们的决定必须根据严格的科学标准得出，因此委员会想核实，对于投保人来说，血检这样的新方法是否比现有的选择更有效，而问题恰恰出在这里。 　　自1986年起，胎儿有疾病风险的孕妇有权让保险公司支付羊水穿刺检测的费用。为获知胎儿是否患有唐氏综合症，医生会用一根长针穿过孕妇的腹壁。由于这个过程伴有流产风险，很多人害怕作此检测。而只需要抽一点血就可以完成的基因检测不会造成流产，而且根据官方研究数据，其准确率高达99%。在卫生系统的逻辑中，基因测试的优势显然更加明显。据此，赫肯的委员会就必须为它亮绿灯。
　　然而早在2016年8月，赫肯就已经给负责此事的国会议员写了一封信。“基因测试触及了我们世界秩序的最基本伦理问题。”他这样写道，并表示立法机构需要定义相关界限和条件。
　　目前设想的初步方案是，医保将支付基因测试费用，但前提是孕妇孕期出现了特殊的风险或异常。一些细节也还备受争议。赫肯委员会中的病人代表们表示，高风险的夫妇应该被全面告知唐氏综合征患者的生活状况。另外他们要求，医保只支付孕12周以上的基因测试费用。
　　一个原因在于德国《刑法》规定，只要孕妇曾经接受相关咨询，在孕12周内打胎的行为都不是犯罪。而一旦进行了基因测试，她们可能会被迫快速作出决定。而根据法律，胎儿满12周之后，只有在医生证明有医学指征的情况下，比如孕妇的生命、身体或精神受到威胁，打胎行为才不违法。2017年，这种情况发生了3911例，其中包括因唐氏综合征的基因诊断引发的打胎。

| 决定 |

　　没有人准确地知道，有多少孕妇打掉了她们患有残疾的孩子，可以肯定的是，没有哪对夫妇能很轻松地作出这个决定。不管打不打掉这个孩子，那之后很多年，他们都可能怀疑自己的选择是否正确。
　　而血检让事情变得更加棘手，因为它在孕早期就能给出线索。如同吕贝克大学的医生和社会人类学家斯特凡·莱因施所说，这种测试让所有孕妇都成为了“伦理先锋”。看到测试结果之前，几乎没有哪个女人知道该作何决定。未出生孩子患有唐氏综合征的几率为99%，这样的结果会让每个孕妇和每对夫妇神经紧绷。“需要决定一个生命的存亡，这种事情真是糟透了。”普法费尔说。
　　35岁的她阅读了很多关于唐氏综合征的研究，想知道唐氏儿是否也可以活得很开心。通过“父母咨询父母”等活动，她找到了其他唐氏儿家庭。不久，她终于开始明白：“我肚子里的孩子已经属于我们了。”而她的丈夫早就有同感。
　　然而她的朋友大概因此减少了一半。“当我告诉他们，我们未出生的女儿患有唐氏综合征时，很多人说：‘噢，真是遗憾！’”梅拉妮·普法费尔讲述道，“然后我会回答：‘这个孩子是有残疾，但并不是死了。’”

| 演员 |

　　在一家书店，赛巴斯提安·乌尔班斯基拿起了法国小说家米歇尔·维勒贝克的新作。他喜欢维勒贝克，也会在舞台上引用他的话，但他并没有买这本书。“我不喜欢这本书的简介文字，”乌尔班斯基面部肌肉扭曲着说，“文字不好，不够有力。”
　　乌尔班斯基喜欢短文和容易说出的有力句子，他对错误的表达很敏感。“我不是得了唐氏综合征，您别这样写，”他说，“我只是和唐氏综合征一起生活。我和普通人不太一样，但我并没有得病。”
　　这个一月的某天早晨，他穿着针织衫坐在父母家客厅的沙发上。今天他有空，于是去了趟书店。在柏林的拉姆巴·扎姆巴剧院，他上台参演《唐璜》，并在表演过程中将维勒贝克的句子穿插其中。乌尔班斯基演得不错。41岁的他会给电影配音，能背下复杂的台词。如此看来，他确实非同一般，其他唐氏综合征患者可能永远学不会阅读。
　　乌尔班斯基是第一个在联邦生命援助理事会任职的唐氏综合征患者——这个理事会关注精神残疾者的权益，也是第一个在联邦议院发表讲话的唐氏综合征患者。两年前，在大屠杀纪念活动中，他朗读了一封1945年死于哈达马尔处决中心的一位年轻唐氏综合征患者写的信。
　　乌尔班斯基也是第一位在德国联邦当局的新闻发布会上发表讲话的唐氏综合征患者。“像我这样的人很少在公众面前露面，”他说，“我想改变这种状况。”那是2012年7月，PraenaTest进入市场之前一个月。乌尔班斯基坐在麦克风之前时，大厅里一片寂静。“我很害怕，我们这样的人将不复存在。”他说。他旁边坐着时任联邦政府残疾人代表专员的胡伯特·胡博，后者警告将出现“淘汰唐氏综合征患者”的局面，并称之为“一种最糟糕形式的歧视”。自这天起，PraenaTest成为一个政治话题。

| 基因测试生产商 |

　　米夏埃尔·卢茨称当时在康斯坦茨发生的事情为“暴风雨”。此前，LifeCodexx公司的这位生物化学家已经和同事们在康斯坦茨的一个工业区冥思苦想了兩年之久，着手开发一种在欧洲还不为人知的产品——PraenaTest，那时还只有少数科学专栏记者对这种新测试手段感兴趣。
　　乌尔班斯在新闻发布会上发表讲话之后，大量生命保护者开始聚集在这家企业门前，拉起高高的横幅，上面写着“大数据搜寻罪犯”。随后，全国各地的孕妇都争相打来电话，询问何时能够购买这项测试。
　　2012年8月，卢茨终于将PraenaTest推向欧洲市场。这是第一种非侵入性的唐氏综合征基因测试方式，目前也有了其他供应商，他们的产品名称为“和谐测试（Harmony-Test）”或“全面测试（Panorama-Test）”，但是最受关注的还是LifeCodexx的PraenaTest。
　　卢茨说，PraenaTest即使不是法定医保内的产品，也卖得很好。当它大约七年前第一次进入市场之时，初始价格为1249.5欧元，完全是种奢侈品。五年后，最便宜的一种只需199欧元，价格变得相对可以承受，自今年三月以来更是只需要129欧元了。“我们希望能让更多孕妇利用这项测试。”卢茨说。
　　填预订表格时，孕妇们会选择她们接受测试的原因。根据LifeCodexx的数据，约一半女顾客都在35岁及以上。25%的孕妇表示，在之前的检查中已经出现过异常情况了。也有人做这项测试，只是因为有这个选项。 　　是否会有伦理上的疑虑呢？“不会，”卢茨说，“恰恰相反。”他是这样解释这件事的：他的产品能帮助我们的社会更好地关怀孕妇。早期测试时机是个优势。“这样，因胎儿染色体变异而导致的晚期堕胎术就变得多余了。”卢茨说。而晚期堕胎术着实是种创伤性经历，因为孕妇必须生下在她们的子宫中被杀死的孩子。最重要的是，PraenaTest能帮助降低流产风险，“它的存在淘汰了大部分情况下的羊水检查。”
　　然而医生警告，其可靠的安全性可能是种假象。“例如，即使结果是阳性的，也并不能下唐氏综合征的诊断。”在一次专门召开的新闻发布会上，产科医生职业协会主席亚历山大·沙尔夫警告道。要完全可靠，还是必须进行羊水检查。相反，正常的血检结果也并不意味着孩子一定健康。而且，这项测试无法检测出其他更常发生的畸形。
　　他说，如今很多孕妇开始问产科医生这个问题：“您的诊所做这种堕胎测试吗？”是的，她们称之为“堕胎测试”。

| 批评者 |

　　尼克尔·普罗伊斯给儿子起名为“达里奥”，意思是“礼物”。它的发音很简单，就算是特殊儿童也很容易读出来。
　　大约九年前，患有唐氏综合征的达里奥出生了。“孕期得知这个消息时，我很伤心，嚎啕大哭了好多次。”有几天，她也确实思考过是否应该保留那件用白色泰迪长毛绒做成的婴儿夹克。而她最终决定留下这个孩子，也是因为当时她同时得知了两个消息：一个是她的孩子有残疾，另一个是这是个男孩。最后，她告诉自己：我们不该放弃一个已经知道了性别的生命。
　　如今普罗伊斯为那些因是否保留一个残疾孩子的问题而痛苦的孕妇提供建议。她邀请这些孕妇和她们的伴侣来到家里，向他们介绍站在咖啡机前的一把椅子上倒咖啡的达里奥。有些孕妇会在几周后给她打来电话说：“谢谢，我们改变了我们的决定。”
　　在尼克尔·普罗伊斯怀孕时，这项血检还不存在。她深刻地记得有人对她说：“您要这么一个孩子干什么？”她还记得妇科医生在给她做超声检查时如何突然陷入沉默，义务提供咨询的遗传学医生盯着地板询问他们的家族病史，唯一令人振奋的消息便是这个孩子的存活率很高。
　　现在，尼克尔·普罗伊斯正在分发传单，上面写着：“虽然您可能会很吃惊，但我们真心祝贺您拥有了一个孩子。我们理解您的悲伤和痛苦，因为这些都是我们曾经经历过的。”
　　喜欢多特蒙德足球俱乐部床单的达里奥，这个二月的晚上在地毯上让他的玩具海盗船扬帆起航去拯救公主的达里奥，五月将接受第四次心脏手术的达里奥，还不明白何为唐氏综合征的达里奥……“达里奥的大脑中有个空空的文件夹，标题上写着‘唐氏综合征’。”尼克尔·普罗伊斯说，“他知道自己得了这种病，也能认出其他患有这种病的孩子，但他还不知道这意味着什么。”
　　问题在于，当达里奥的文件夹渐渐填满时，会是什么样子。

| 伦理学家 |

　　皮特·达布洛克说：“没有简单的答案。”他表示，对于产前诊断及其后果，他自己也作了很久的思想斗争。所有父母都希望自己的孩子健康，这是非常自然的愿望。“我心中的基督精神希望我能接受命运的安排，接纳每个孩子本来的样子。”这位教授说。
　　这天，达布洛克坐在柏林宪兵广场附近的一间会议室中。只需步行几分钟，就可以走到政府办公区。一小时后，他将成为联邦议院卫生委员会的特邀嘉宾，几天前他曾做客绿党，讨论关于基因技术新方法的问题。
　　在柏林，达布洛克的话很有分量。他是伦理学和神学教授，也是在棘手问题上为联邦政府提供咨询的伦理委员会主席。去年秋季，达布洛克力证如果充满风险的羊水检测可以得到医保报销，那么无风险的血检更应该纳入医保报销范畴，引起了强烈反响。哪怕只是出于公平的原因——“因为那些无法承担血检费用的女性会觉得自己受到了不公平的对待。”达布洛克说——高风险的孕妇都应该被允许接受这项检测。

　　他秉持的并不是伦理委员会的态度，而是他的个人意见，尽管如此却仍然引发了巨大的反响，就连教授圈都有人通过邮件对他恶语相向。
　　达布洛克本人是这样认为的：“完全质疑产前诊断并不是解决办法，而是必须给它一个限制性框架，比如只为高风险的孕妇推荐这项测试，或是引入一种咨询制度，不仅要为孕妇进行医学上的解释说明，还要就将来如何和一个残疾孩子一起生活等方面为她们提供实用的帮助。”
　　达布洛克认为，没有一个女人能很轻松地作出决定，重点是要认真对待这些准父母们的恐惧，他们害怕和一个残疾孩子一起生活的日子会变得心力交瘁。因此有些事情是必须要做的，比如确保唐氏儿的父母能够继续他们的工作，并能在繁重的日常生活中喘一口气。最重要的是，要让这个孩子得到强劲的支持，在社会上找到自己的位置。他强调：“我强烈支持能让残疾孩子在我们的社会生活得更加容易的一切措施。”

| 可能性 |

　　看过医生后，梅拉尼·普法费尔带着这张检测结果回了家，并将之保存在客厅书架的一个白色文件夹中。这个文件夹很厚，里面全是很重要的信息，能够帮助费丽娜更好地得到照顾，比如护理保险的文件和严重残疾证明的申请文件。
　　梅拉尼·普法費尔说，她不会再作这项检测，但它也有好处，比如她可以为这个残疾孩子的到来作好准备。“在女儿出生前，这项检测让我陷入了一个深渊，”她说，“而不是在她出生后。”
　　一月的一天清晨8点13分，费丽娜·普法费尔降临人世。她是个受到期待和欢迎的孩子。
　　[编译自德国《明镜周刊》]
　　责任编辑：周丹丹