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这是非常严格的自我管理,也是我们一生都要面临的功课。
他说,确认患有1型糖尿病那天,是他一生中最孤独的一天,虽然他只有16岁。
最开始所有人都不信,因为他没有任何症状,他不消瘦、不渴、不尿频。他去医院只是因为感冒久久未愈,全身不舒服,然后医生给他开了一张验血糖的单子。
第一次结果出来,全家都傻眼了。再查糖耐量,每天监测血糖,每天扎一针。最后医生说:“不典型……但应该是1型糖尿病。”
他只想大哭一场。他才16岁,他的生活应该是喝可乐,踢足球,练街舞,骑车去远游……而不是密集而复杂的每天24小时、每周7天,一生一世的自我管理、自我治疗。
他问:“打针打一辈子,这是人过的日子吗?”
我忽然想到一件陈年旧事。
18年前,他还不曾出生,我的父亲患上肝癌。那一年因为“非典”疫情,父亲没有住在医院,回家来住,每天去医院打针——现在想想,那其实就是安慰手段吧。我经常陪父亲一道穿过医院的花园,我想,就这样打一辈子针,也是可以的呀。
可现实并不如我所愿。
我父亲在查出肝癌之后,只活了4个月。打长长一辈子针,也是一种幸福。
我这么想着,很坦然地告诉他:“现在1型糖尿病还是很常见的,我有好几个朋友的小孩都得了这个病,最小的一个才4岁。4岁起就有很多食物要忌嘴,每天要打針。小朋友自然会哭闹,直到她渐渐习惯,把这种生活当作常态。”
我知道我的朋友如何哭了又哭,然后继续用钢铁一般的纪律要求孩子。因为这纪律关乎生死,每一次的心软,都意味着之后会有麻烦。低血糖可能导致昏迷,甚至死亡,高血糖可能让人脱水,更不用说那层层加码的并发症。
“而你,恭喜你已经接近成年人了。你可以尝试那让人自由的自律。
“因为你要活下去,你不想失明也不想截肢,就必须戒除相当多的口腹之欲。这是非常严格的自我管理,也是我们一生都要面临的功课。我从来不相信什么无拘无束的自由,大多数的自由都是通过严格自律实现的。
“做一个自由又自律的人,你一定会面临寂寞。在寻找认同感和归属感的年纪,你恐怕很难与朋友正常聚餐,你不能参加他们的生日聚会,你的生日聚会也要改变。
“越是什么都不懂的人,有时候可能越残忍。你的朋友不想伤害你,但他们可能会问让你难堪的问题,可能会好奇地想看你的针和药……”
我才说到这里,他就失声道:“我不会跟同学讲这件事的。”
我说:“那你就会承受另一种寂寞。朋友对你好,你觉得歉疚,因为不能百分百地对他们诚实。你谢绝朋友请吃饭,不忍面对他们失望的脸……”
他点头:“是的,现在就是这样了。我不想失去朋友,但可能最终连一个朋友都留不住。”
我说:“朋友未必都是酒肉朋友吧?你可以试试交一些与你同状态的朋友。比如在糖友的论坛上,看看人家的心声,说说自己的感受。”
结束哭泣后,继续该干啥干啥,学习,跑步,监测血糖,给自己打胰岛素。生活其实就是这样。
有一本书,我一直记得,是我小时候看的。
那时候,小儿麻痹症还是一种不能预防的疾病。一个女孩不幸染病,她活了下来,但全身瘫痪,只能眨眼皮。她得一生躺在铁盒里,让机器按压她已经瘫痪的胸肌才能呼吸。
那本书写就的时候,女孩已经躺了好多年。求生不得,求死不能。
我看完书,受了很大的冲击:这样躺一辈子,值得吗?
我有个习惯,关注过的事情,会一直关注。
渐渐互联网发达了,隔个几年,我就在网上搜一下她的名字。
我发现,随着科学进步,便携的新式呼吸机发明了,她能坐起来了,能坐着轮椅被人推出去散步了;电脑科技投入医学实践,她可以靠眨眼皮来拼字母,组成完整的句子,与人沟通了;科学家在她身上实验机器手臂,假以时日,她能像其他高位截瘫人士一样控制一部分身体……很遗憾,没有等到更美好的未来,她去世了。
但我想,我的疑问得到了回答。
他说,确认患有1型糖尿病那天,是他一生中最孤独的一天,虽然他只有16岁。
最开始所有人都不信,因为他没有任何症状,他不消瘦、不渴、不尿频。他去医院只是因为感冒久久未愈,全身不舒服,然后医生给他开了一张验血糖的单子。
第一次结果出来,全家都傻眼了。再查糖耐量,每天监测血糖,每天扎一针。最后医生说:“不典型……但应该是1型糖尿病。”
他只想大哭一场。他才16岁,他的生活应该是喝可乐,踢足球,练街舞,骑车去远游……而不是密集而复杂的每天24小时、每周7天,一生一世的自我管理、自我治疗。
他问:“打针打一辈子,这是人过的日子吗?”
我忽然想到一件陈年旧事。
18年前,他还不曾出生,我的父亲患上肝癌。那一年因为“非典”疫情,父亲没有住在医院,回家来住,每天去医院打针——现在想想,那其实就是安慰手段吧。我经常陪父亲一道穿过医院的花园,我想,就这样打一辈子针,也是可以的呀。
可现实并不如我所愿。
我父亲在查出肝癌之后,只活了4个月。打长长一辈子针,也是一种幸福。
我这么想着,很坦然地告诉他:“现在1型糖尿病还是很常见的,我有好几个朋友的小孩都得了这个病,最小的一个才4岁。4岁起就有很多食物要忌嘴,每天要打針。小朋友自然会哭闹,直到她渐渐习惯,把这种生活当作常态。”
我知道我的朋友如何哭了又哭,然后继续用钢铁一般的纪律要求孩子。因为这纪律关乎生死,每一次的心软,都意味着之后会有麻烦。低血糖可能导致昏迷,甚至死亡,高血糖可能让人脱水,更不用说那层层加码的并发症。
“而你,恭喜你已经接近成年人了。你可以尝试那让人自由的自律。
“因为你要活下去,你不想失明也不想截肢,就必须戒除相当多的口腹之欲。这是非常严格的自我管理,也是我们一生都要面临的功课。我从来不相信什么无拘无束的自由,大多数的自由都是通过严格自律实现的。
“做一个自由又自律的人,你一定会面临寂寞。在寻找认同感和归属感的年纪,你恐怕很难与朋友正常聚餐,你不能参加他们的生日聚会,你的生日聚会也要改变。
“越是什么都不懂的人,有时候可能越残忍。你的朋友不想伤害你,但他们可能会问让你难堪的问题,可能会好奇地想看你的针和药……”
我才说到这里,他就失声道:“我不会跟同学讲这件事的。”
我说:“那你就会承受另一种寂寞。朋友对你好,你觉得歉疚,因为不能百分百地对他们诚实。你谢绝朋友请吃饭,不忍面对他们失望的脸……”
他点头:“是的,现在就是这样了。我不想失去朋友,但可能最终连一个朋友都留不住。”
我说:“朋友未必都是酒肉朋友吧?你可以试试交一些与你同状态的朋友。比如在糖友的论坛上,看看人家的心声,说说自己的感受。”
结束哭泣后,继续该干啥干啥,学习,跑步,监测血糖,给自己打胰岛素。生活其实就是这样。
有一本书,我一直记得,是我小时候看的。
那时候,小儿麻痹症还是一种不能预防的疾病。一个女孩不幸染病,她活了下来,但全身瘫痪,只能眨眼皮。她得一生躺在铁盒里,让机器按压她已经瘫痪的胸肌才能呼吸。
那本书写就的时候,女孩已经躺了好多年。求生不得,求死不能。
我看完书,受了很大的冲击:这样躺一辈子,值得吗?
我有个习惯,关注过的事情,会一直关注。
渐渐互联网发达了,隔个几年,我就在网上搜一下她的名字。
我发现,随着科学进步,便携的新式呼吸机发明了,她能坐起来了,能坐着轮椅被人推出去散步了;电脑科技投入医学实践,她可以靠眨眼皮来拼字母,组成完整的句子,与人沟通了;科学家在她身上实验机器手臂,假以时日,她能像其他高位截瘫人士一样控制一部分身体……很遗憾,没有等到更美好的未来,她去世了。
但我想,我的疑问得到了回答。