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他们是一对特别的夫妻,特别之处是因为他们患的病,一次被他们感剑后悔的公开露面让他们的处境愈发艰难,失去了与普通人一样的正常生活。他们渴望有尊严的活着,渴望在阳光下和正常人一样体会生命的乐趣。
下了班的艾尼瓦尔(化名)瘦弱的脸色略微有些苍白,这个36岁的男人身上有着一些超过了实际年龄的沧桑,他旁边是比他小7岁的妻子古丽(化名),这个身姿绰约的年轻少妇脸色更苍白,她的怀里抱着一个哈密瓜。艾尼瓦尔笑着说:“到我家就不给你准备水喝了,专门买个瓜给你们解渴。”
艾尼瓦尔的家在乌鲁木齐天山区大湾一个出租房,一个狭小的院落里,八九平方米的房间,双人床占据了房间的大部分空间,除了一个三人沙发和一张茶几之外再无任何家具,双人床的一边叠着4个行李箱,里面是他们夫妻的衣物。
艾尼瓦尔解释说:“一个图房租的便宜,一个月是150元,我不能找到比它更贵的房子了,经济能力不允许。另外经常搬家,东西越少搬家越方便。”
说到搬家,这处地方是他们今年换的第六个地方了,艾尼瓦尔突然泣不成声:“这是什么日子啊!我觉得我们生活得就像是老鼠过的日子,不敢见阳光,不敢面对人,逃避躲藏成了生活的主要内容。”
往事不堪回首
艾尼瓦尔家墙上挂着一把墨绿色的吉他,这把吉他让他打开了思绪:“我1992年技校毕业后分配到了乌鲁木齐市一家国企,因为在学校的学习成绩很好,人也有强烈的上进心,上班没两年就当上了单位的团支部书记,那时候是人生中最美好的一段时光。”
到了2000年,一切都变了,他的父亲去世了,企业不景气面临改制,结交的朋友使他第一次沾上了毒品,从此深陷泥潭。
2003年一个可怕的事情让艾尼瓦尔的生活发生了变化。“与我们交往的一家三兄弟相继死亡,两个月后,一起交往的另一个朋友因为感冒引起肺病,送到医院后也死了,这引起了有关部门的重视,经检查他们都是艾滋病患者,疾病控制中心的工作人员在寻找和这三兄弟有交往的人去做检查。”
三兄弟的死让艾尼瓦尔有了警觉,他也觉察出自己身体的一些变化:“胳膊上的血管处经常长出一个硬疙瘩,一压很疼,脖子上以及身体的其他部位上也有,后来知道这是‘卡伯斯肉瘤’,是艾滋病人的一个病理反应。另外还经常发烧,一烧就是一个星期。”
当年的12月底,与那家三兄弟有过接触的吸毒者包括艾尼瓦尔等八人都被疾控中心找到并且全部接受了体检化验。至今艾尼瓦尔还保留着当时的化验单,上面的“HlV一1抗体阳性”几个黑色字体突出的大。
对于HIV一1抗体阳性艾尼瓦尔并不理解,还问医生这是什么意思?医生平静地看着他说:“这意味着你是一个艾滋病患者。”
对于艾滋病,艾尼瓦尔知道,“当时头就大了,腿也发软,一个想法,这下完了。”他们8个接受检查的人中有6个都得的是这个结果。
艾尼瓦尔回忆起他用过三兄弟中一个的注射器。
2005年9月20日,艾尼瓦尔再次在疾控中心接受了检查,结论依旧,并且他身上的CD4(cells/mm3)指标为190,而正常值参考范围是414~1123,这说明他的身体状况已经很糟糕了。
躲 藏
这个时候艾尼瓦尔的病还处在隐秘状态,知道的人不多。2005年他从乌鲁木齐市戒毒中心出来后戒除了毒瘾,此后他一方面接受政府的帮助,另一方面试图找回正常人的生活。
但又一个打击随后而来,妻子古丽在2007年8月13日因为身体不适也做了体检,结果同样是无情的“HIV~1抗体阳性”。
2003年艾尼瓦尔的母亲去世。这时一件事让他的处境更加艰难,2007年艾滋病宣传日,因为想获得帮助,他做了一个勇敢的选择,在电视上公开身份接受采访,并讲述自己错误的生活选择招致的糟糕结果。
12月6日,电视播出了他的现身说法,但他期待的帮助非但没有获得,却让自己得到一个没有预料到的结果,他成了异类。
夫妻俩首先遭到了亲人的排斥,他是一个不受欢迎的人,去姐姐家他不敢使用厕所,离开姐姐家人刚出门,就听见玻璃杯的碎响,那是他使用过的茶杯被丢弃的声音,他听见了“赶紧喷消毒水,把他坐过的地方全不要漏了!”
“玻璃杯被摔碎的声音也是我的心被摔碎的时候,那可是我自己的亲姐姐呀!”艾尼瓦尔自此不再去姐姐家了。
在妹妹家借住后来也被驱逐,有时候在和别人的争执中他的头被打破,见到血,亲人们一下散了。
亲人害怕,其他人更害怕,他们租住的地方有人认出艾尼瓦尔后,房东甚至连拖欠了两个月的房租暂时不要也坚持让他快搬家。这个平时最怕房客拖欠房费的男人大声喊:“你在这住,我其他房子还有人会租吗?赶紧搬走。”
结果是他们再度搬家,离开了这个他们喜欢的小环境。这是他们从曝光后不到一年的时间的第六次搬家。
回忆到这里,艾尼瓦尔已是泪流满面:“这是什么日子啊!我觉得我们过的就像是老鼠的日子,不敢见阳光,不敢面对人,逃避躲藏成了生活的主要内容,以前相处很好的邻居一知道我是艾滋病患者立马用异样的眼光看我,开始躲我们。”
相依为命
精神上已经快崩溃的艾尼瓦尔背负着巨大的心理包袱,一方面强烈的自卑缠着他,内心里时刻提醒自己是一个与正常人不一样的人,另一方面对妻子又是极大的愧疚:“这辈子是没办法了,下辈子还和她做夫妻,好好补偿吧!”
古丽没有吸毒史,是艾尼瓦尔在还没有检查出自己是艾滋病携带者时通过性传播将病毒传染给她的。在知道这个恶讯后,艾尼瓦尔成了古丽哥哥们眼里的恶棍,是他害了妹妹,追打过他。古丽也从最开始的愤怒、痛苦、无助惺慢平静下来,面对记者的询问,她轻声细语地说:“开始想过离开他,后来想自己也这样了,那就两个人继续在一起吧。”
他们的生活彻底远离了正常人,尽管这不是他们想要的结果,但现实让他们必须接受,古丽跟艾尼瓦尔一样也等于被家庭除名了,无法再回到亲人身边,尽管她的病还不被更多的人知晓,但随着丈夫病情的曝光,她被迫自我封闭了社交的大门,远离了以前的朋友,她不能得到被轻蔑的结果。大多数时间他们也不能同其他人交流,心中的苦闷只有自己互相倾诉排解。
他们也有梦想,艾尼瓦尔说:“有时候我们也说,如果没有这个病,我们有个属于自己的家,再有个孩子,像其他家庭一样带着孩子在休闲时间到街上溜达溜达多好。”
这对相依为命的夫妻给人的感觉就是敏感小心,就像一对胆小的兔子,走在街上即便是不相识的人望他们一眼,他们也会想“他肯定在电视上见过我,知道我是那个病人。”这个时候他们甚至不再会跟人家对视,而是选择匆匆躲避。
时间久了,这成了一种习惯,尽管艾 尼瓦尔痛恨这个习惯,还是不能控制地选择躲避。艾尼瓦尔对政府的关怀有着感恩的心态,拿出3盒他和妻子每天都要吃的药“奈韦拉平”、“拉米夫定片”、“司他夫定胶囊”,“这3种药是控制病情的联合用药,是政府免费提供的,如果没有这个帮助,我们的生命能否延续到现在不好说。”他现在获得了一个公益岗位,身上的制服式工装他轻易不愿意脱,“穿上这衣服我感觉自己不像病人像正常人,没有人用怪异的眼光看我。”
链接:截至今年三月,新疆累计报告艾滋病感染者22756人,报告感染人数位居全国第四。据了解,艾滋病疫情分布在全区14个地、州、市的91个县、市、区,估计感染人数超过6万人,主要分布在城市静脉吸毒人群中,感染人群以青壮年为主,近年来陆续进入集中发病期。
记者从权威机构了解到,从整体情况来看,新疆的艾滋病防治形势已经有了较大的改观。艾滋病防治已经从被动防守转变为主动出击,从卫生部门的单打独斗转变为多部门的齐抓共管,从简单的执行上级任务转变为主动思考、探索落实防治措施的新思路、新方法,艾滋病防治措施的落实已经从最初的苍白无力改进为目前的重拳出击。
下了班的艾尼瓦尔(化名)瘦弱的脸色略微有些苍白,这个36岁的男人身上有着一些超过了实际年龄的沧桑,他旁边是比他小7岁的妻子古丽(化名),这个身姿绰约的年轻少妇脸色更苍白,她的怀里抱着一个哈密瓜。艾尼瓦尔笑着说:“到我家就不给你准备水喝了,专门买个瓜给你们解渴。”
艾尼瓦尔的家在乌鲁木齐天山区大湾一个出租房,一个狭小的院落里,八九平方米的房间,双人床占据了房间的大部分空间,除了一个三人沙发和一张茶几之外再无任何家具,双人床的一边叠着4个行李箱,里面是他们夫妻的衣物。
艾尼瓦尔解释说:“一个图房租的便宜,一个月是150元,我不能找到比它更贵的房子了,经济能力不允许。另外经常搬家,东西越少搬家越方便。”
说到搬家,这处地方是他们今年换的第六个地方了,艾尼瓦尔突然泣不成声:“这是什么日子啊!我觉得我们生活得就像是老鼠过的日子,不敢见阳光,不敢面对人,逃避躲藏成了生活的主要内容。”
往事不堪回首
艾尼瓦尔家墙上挂着一把墨绿色的吉他,这把吉他让他打开了思绪:“我1992年技校毕业后分配到了乌鲁木齐市一家国企,因为在学校的学习成绩很好,人也有强烈的上进心,上班没两年就当上了单位的团支部书记,那时候是人生中最美好的一段时光。”
到了2000年,一切都变了,他的父亲去世了,企业不景气面临改制,结交的朋友使他第一次沾上了毒品,从此深陷泥潭。
2003年一个可怕的事情让艾尼瓦尔的生活发生了变化。“与我们交往的一家三兄弟相继死亡,两个月后,一起交往的另一个朋友因为感冒引起肺病,送到医院后也死了,这引起了有关部门的重视,经检查他们都是艾滋病患者,疾病控制中心的工作人员在寻找和这三兄弟有交往的人去做检查。”
三兄弟的死让艾尼瓦尔有了警觉,他也觉察出自己身体的一些变化:“胳膊上的血管处经常长出一个硬疙瘩,一压很疼,脖子上以及身体的其他部位上也有,后来知道这是‘卡伯斯肉瘤’,是艾滋病人的一个病理反应。另外还经常发烧,一烧就是一个星期。”
当年的12月底,与那家三兄弟有过接触的吸毒者包括艾尼瓦尔等八人都被疾控中心找到并且全部接受了体检化验。至今艾尼瓦尔还保留着当时的化验单,上面的“HlV一1抗体阳性”几个黑色字体突出的大。
对于HIV一1抗体阳性艾尼瓦尔并不理解,还问医生这是什么意思?医生平静地看着他说:“这意味着你是一个艾滋病患者。”
对于艾滋病,艾尼瓦尔知道,“当时头就大了,腿也发软,一个想法,这下完了。”他们8个接受检查的人中有6个都得的是这个结果。
艾尼瓦尔回忆起他用过三兄弟中一个的注射器。
2005年9月20日,艾尼瓦尔再次在疾控中心接受了检查,结论依旧,并且他身上的CD4(cells/mm3)指标为190,而正常值参考范围是414~1123,这说明他的身体状况已经很糟糕了。
躲 藏
这个时候艾尼瓦尔的病还处在隐秘状态,知道的人不多。2005年他从乌鲁木齐市戒毒中心出来后戒除了毒瘾,此后他一方面接受政府的帮助,另一方面试图找回正常人的生活。
但又一个打击随后而来,妻子古丽在2007年8月13日因为身体不适也做了体检,结果同样是无情的“HIV~1抗体阳性”。
2003年艾尼瓦尔的母亲去世。这时一件事让他的处境更加艰难,2007年艾滋病宣传日,因为想获得帮助,他做了一个勇敢的选择,在电视上公开身份接受采访,并讲述自己错误的生活选择招致的糟糕结果。
12月6日,电视播出了他的现身说法,但他期待的帮助非但没有获得,却让自己得到一个没有预料到的结果,他成了异类。
夫妻俩首先遭到了亲人的排斥,他是一个不受欢迎的人,去姐姐家他不敢使用厕所,离开姐姐家人刚出门,就听见玻璃杯的碎响,那是他使用过的茶杯被丢弃的声音,他听见了“赶紧喷消毒水,把他坐过的地方全不要漏了!”
“玻璃杯被摔碎的声音也是我的心被摔碎的时候,那可是我自己的亲姐姐呀!”艾尼瓦尔自此不再去姐姐家了。
在妹妹家借住后来也被驱逐,有时候在和别人的争执中他的头被打破,见到血,亲人们一下散了。
亲人害怕,其他人更害怕,他们租住的地方有人认出艾尼瓦尔后,房东甚至连拖欠了两个月的房租暂时不要也坚持让他快搬家。这个平时最怕房客拖欠房费的男人大声喊:“你在这住,我其他房子还有人会租吗?赶紧搬走。”
结果是他们再度搬家,离开了这个他们喜欢的小环境。这是他们从曝光后不到一年的时间的第六次搬家。
回忆到这里,艾尼瓦尔已是泪流满面:“这是什么日子啊!我觉得我们过的就像是老鼠的日子,不敢见阳光,不敢面对人,逃避躲藏成了生活的主要内容,以前相处很好的邻居一知道我是艾滋病患者立马用异样的眼光看我,开始躲我们。”
相依为命
精神上已经快崩溃的艾尼瓦尔背负着巨大的心理包袱,一方面强烈的自卑缠着他,内心里时刻提醒自己是一个与正常人不一样的人,另一方面对妻子又是极大的愧疚:“这辈子是没办法了,下辈子还和她做夫妻,好好补偿吧!”
古丽没有吸毒史,是艾尼瓦尔在还没有检查出自己是艾滋病携带者时通过性传播将病毒传染给她的。在知道这个恶讯后,艾尼瓦尔成了古丽哥哥们眼里的恶棍,是他害了妹妹,追打过他。古丽也从最开始的愤怒、痛苦、无助惺慢平静下来,面对记者的询问,她轻声细语地说:“开始想过离开他,后来想自己也这样了,那就两个人继续在一起吧。”
他们的生活彻底远离了正常人,尽管这不是他们想要的结果,但现实让他们必须接受,古丽跟艾尼瓦尔一样也等于被家庭除名了,无法再回到亲人身边,尽管她的病还不被更多的人知晓,但随着丈夫病情的曝光,她被迫自我封闭了社交的大门,远离了以前的朋友,她不能得到被轻蔑的结果。大多数时间他们也不能同其他人交流,心中的苦闷只有自己互相倾诉排解。
他们也有梦想,艾尼瓦尔说:“有时候我们也说,如果没有这个病,我们有个属于自己的家,再有个孩子,像其他家庭一样带着孩子在休闲时间到街上溜达溜达多好。”
这对相依为命的夫妻给人的感觉就是敏感小心,就像一对胆小的兔子,走在街上即便是不相识的人望他们一眼,他们也会想“他肯定在电视上见过我,知道我是那个病人。”这个时候他们甚至不再会跟人家对视,而是选择匆匆躲避。
时间久了,这成了一种习惯,尽管艾 尼瓦尔痛恨这个习惯,还是不能控制地选择躲避。艾尼瓦尔对政府的关怀有着感恩的心态,拿出3盒他和妻子每天都要吃的药“奈韦拉平”、“拉米夫定片”、“司他夫定胶囊”,“这3种药是控制病情的联合用药,是政府免费提供的,如果没有这个帮助,我们的生命能否延续到现在不好说。”他现在获得了一个公益岗位,身上的制服式工装他轻易不愿意脱,“穿上这衣服我感觉自己不像病人像正常人,没有人用怪异的眼光看我。”
链接:截至今年三月,新疆累计报告艾滋病感染者22756人,报告感染人数位居全国第四。据了解,艾滋病疫情分布在全区14个地、州、市的91个县、市、区,估计感染人数超过6万人,主要分布在城市静脉吸毒人群中,感染人群以青壮年为主,近年来陆续进入集中发病期。
记者从权威机构了解到,从整体情况来看,新疆的艾滋病防治形势已经有了较大的改观。艾滋病防治已经从被动防守转变为主动出击,从卫生部门的单打独斗转变为多部门的齐抓共管,从简单的执行上级任务转变为主动思考、探索落实防治措施的新思路、新方法,艾滋病防治措施的落实已经从最初的苍白无力改进为目前的重拳出击。