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目的
了解近年血友病患儿的诊断治疗现状，为提高我国血友病患儿的生存质量提供资料。
方法对中国血友病治疗协作组儿科组内13家儿童血友病治疗中心2008年1月1日至2014年3月30日注册登记的儿童血友病病例信息进行收集、统计分析。
结果共收集来自全国12个省/直辖市的13家医院患儿554例；入组患儿中位年龄为7.0岁(0.1～17.9岁)；血友病A为481例(86.8%)，血友病B为73例(13.2%)；轻型55例(9.9%)，中间型290例(52.4%)，重型209例(37.7%)；162例(29.2%)有家族史，392例(70.8%)无家族史。获得诊断中位月龄为12.0个月(0～180.0个月)；获得诊断时机中位时间为0.5个月(0～144.0个月)；其中，近期诊断356例(64.3%)，远期诊断198例(35.7%)。诊断时机与疾病程度(P＝0.812)、有无家族史(P＝0.243)无关；与首次出血程度(P＝0.027)及患儿所在地区人均国内生产总值水平相关(P<0.01)。1996年至2013年，每年新增诊断病例数呈逐年升高趋势，全年诊断病例中，均以近期诊断病例比例较高。
结论我国血友病诊断能力有显著进步，血友病患儿就诊、获得诊断人数逐年增长，首次出血越重的患儿获得诊断的时机越早，但是诊断不及时的现象仍较为普遍，各级医院对血友病的早期诊断能力尚待提高。