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艾滋感染者,虽然没有命悬一线的紧迫,但他们的生活,恍若钢丝绳上的舞蹈。
乌鲁木齐市红丝带活动中心就像感染者的家,除了通过倾诉热线4658465为艾滋病感染者提供民汉双语的咨询服务,他们还经常在一起开生日聚会,组织医学和法律讲座,教会感染者如何进行家庭护理,通过参与各种活动让他们树立生活的信心。
在红丝带活动中心的活动室,记者采访了几名艾滋病感染者及其家人。艾滋感染者,虽然没有命悬一线的紧迫,但他们的生活,恍若钢丝绳上的舞蹈。
印象:古丽(化名),29岁,开朗活泼,当她站在你面前时,你一定无法相信她就是一名艾滋病感染者。与身边许多漂亮的姑娘一样,她有着一双瞪羚般的大眼睛,双睫如鸟翅扑闪扑闪的。
口述实录:我是2002年结的婚,2003年,我老公由于吸毒被查出感染了艾滋病。老公跟我说,现在我感染了这种病,以后的日子肯定不好过,要不然我们就分开。由于我们感情很深,我就没太在意,可能是因为感情冲动或者是命运安排,我甚至都没有采取保护措施。当我被查出阳性的时候,我脑子一片空白,怎么想都想不出过去未来究竟该怎么样。我辞去工作和老公在家呆了一个多月,我们不出门,也不说话,情绪非常低。
一段时间以后,通过了解一些医学知识,我们知道得了这种病潜伏期很长,15年20年的也有,我们的思想也慢慢转变了,像这样情绪低落,饭量少了,活动少了,肯定不利于健康。
因为我是被动感染,刚开始我也责备他,当初我要是不跟他结婚,我也不会得这种病。但是我也不全怪他,因为我们是自由恋爱结的婚,责备他有什么用呢?他实际上也是一个受害者。
自从感染了这种病,我的生活完全改变了。我不敢在原来的单位上班,因为害怕有一天被查出来后周围人的目光怎么看。到目前为止,我的父母还不知道,因为我害怕他们受不了。最无法忍受的,是对“艾滋病”三个字的敏感,觉得生活中左看右看都是这三个字。
我常常安慰自己,就把这个病当作是一个普通的感冒。但每当我听到感染者发病去世的消息时,我都会像失去自己的亲人一样难受。我就想,如果以后我也进入发病期会怎么样,会出现哪些症状,会让家人多么悲伤,会带给家人多少经济损失,我全都会想一遍。
作为一个结了婚的女人,我最大的愿望就是当妈妈。但是当我们知道自己被感染了以后,就决定不要孩子了。这对我来说,是很难很难下的决心。我当时就想,如果我要孩子的话,可以通过吃药实现母婴阻断。但是母婴阻断以后的感染率是1%—2%,虽然机率不大,但万一我就在那1%—2%中怎么办?辛辛苦苦十月怀胎,生下来一个艾滋病孩子,到那时候有多痛苦和伤心?还有,如果我生下来的孩子很健康,将来我和老公相继发病去世,他一个人在世上有多孤单?
每当我看到别人的孩子特别可爱,我就特别想要一个孩子,那一瞬间我会把自己的病忘掉,把自己想成健康人。但是一回到现实中,我又会清醒了:我自己有病,我要孩子干嘛?那种心情,没法形容。
印象:小海(化名),1975年生,小学文化,衬衫雪白,皮鞋锃亮,很健谈。他说,自从知道自己感染了艾滋病,他不再吸毒了,母亲见他整天窝在家里,不再出门找毒,脸上笑得跟花儿一样。
口述实录:我2003年5月被查出感染了艾滋病,我很清楚,就是2月份与别人共用注射器吸毒造成的。
我第一次被查出感染艾滋病的时候,我不敢相信,但是当我又抽了一次血检查确诊的时候,我不得不相信这是科学的结果。
我从1992年吸毒到2003年被查出阳性,总共只有4、5次与别人共用注射器。吸毒的人群很复杂,也许第一次见面的人就会共用注射器,毒瘾发作的时候什么也顾不上了。
实际上我吸毒的时候就知道艾滋病,也知道它是由血液传播。但是我对它的认识还是模糊得很,因为吸毒就是慢性自杀,我也没想过艾滋病有多么可怕。
1992年的时候,因为周围很多人吸毒,让我感觉吸毒很“流行”,当时毒品也便宜,才100多块钱1克,我在大西门做服装生意,手上有钱,就吸上了毒品。
吸毒的时候,我也知道它是毒品,有危害,但是我不相信。当时钱好挣,就一直抽,到1993年底,没钱吸毒了,就开始难受,还不知道哪儿难受。
从那以后,为了钱,我啥都干。坦率地说,叫歪门邪道,但是我已经付出代价了。这当中,我还被强行戒毒好几次。
我走到今天,有时候想,怪谁呢?怪当初第一次给我下烟的人?怪毒品?我有时候想,可能是我运气不好。
有一个电台的记者到戒毒所采访我,也巧,他和我同一天生日,他说的几句话让我印象特别深。他说,你看我和你一样大,一样上学,只不过我的运气比你好,我上学老师爱我,在家里家人爱我,到社会上我遇到的都是好人,偏偏你正好相反。人生经历不同,关键的几步就把人的一生决定了。
其实我爸妈对我特别好,好到溺爱的程度。我小时候很调皮,不爱上课,老师骂我,六年级以后我就不上学了,因为害怕爸妈打我,就离家出走,在社会上混,经常上当受骗。
到今天,我知道自己成了社会渣子,但是我不怪任何人。我只是觉得特别对不起我妈。我妈把我养这么大,到现在我还要靠她。我妈还不知道我得了艾滋病,否则她会死得比我早。虽然我知道餐具和马桶垫这些东西不会传染,但我还是坚持和家人分开用。2003年以后,我不吸毒了,也不出门找毒了,我妈脸上每天笑得跟花儿一样。
印象:小洁,35岁,丈夫因艾滋病不久前刚刚去世,从丈夫吸毒、染病到去世的10年里,小洁一直苦守在丈夫的身边。是什么力量,让弱女子独撑苦难的家?
口述实录:我丈夫2003年被查出感染了艾滋病,当时,他连续一个月高烧不退,耳朵流脓。高烧下去后,他在家休息了一段时间,就出去在一家棋牌室找了个活干。在棋牌室工作的时候,因为那里面的空气不好,可能有传染病人,他抵抗力低,容易被感染。三个月后,他咳嗽很厉害,高烧40度,一查是肺结核。当时因为他体质不好,有些药也不能用,在医院住了一个月后回家调养。知道这个病以后,他精神压力很大,再加上我们两人都失业在家,心情也不好。朋友一叫,他又出去吸毒了。
他哥因为吸毒,离婚后一直住在我家。兄弟俩都吸毒,他父亲受不了,30多年前的结核病犯了,今年1月住进医院。6月,老人去世,7月,他哥因为吸毒造成肾衰竭,也去世了。他因为照顾他爸和他哥,疲劳过度,病又犯了,不断高烧。刚开始两三个月烧一次,以后一个月一次,再到一个星期一次,一次比一次情况差。
8月份我带他去医院,医生说必须住院,但因为他长期吸毒,家里根本没钱,就拿着他父亲的一点丧葬费住了几天院,钱花完又回家了。回家也好,方便我照顾他和孩子。
后来的几个月,因为结核病的折磨,他变得非常消瘦,不断呕吐,身上的疱疹也不断溃烂,但是我从来都没有嫌弃过他,到最后真难,都是咬着牙过来的。
许多人不理解我,包括我的同学、朋友和周围社区的人,听说我家老公吸毒,都躲得远远的。但是我始终相信好人会有好报。我们也试图让他戒毒,但什么办法都用了,戒不掉,根本戒不掉。
不吸毒的时候,他对我和孩子都非常好,我们结婚10多年以来没红过脸。在他最后的日子里,他对我说,以后好好过,一定让孩子远离毒品,换个地方,别在这里住了。他挺牵挂我们的。我经常想,要是他不吸毒,我们的日子现在一定会很好,真的,都是毒品害了他。
乌鲁木齐市红丝带活动中心就像感染者的家,除了通过倾诉热线4658465为艾滋病感染者提供民汉双语的咨询服务,他们还经常在一起开生日聚会,组织医学和法律讲座,教会感染者如何进行家庭护理,通过参与各种活动让他们树立生活的信心。
在红丝带活动中心的活动室,记者采访了几名艾滋病感染者及其家人。艾滋感染者,虽然没有命悬一线的紧迫,但他们的生活,恍若钢丝绳上的舞蹈。
印象:古丽(化名),29岁,开朗活泼,当她站在你面前时,你一定无法相信她就是一名艾滋病感染者。与身边许多漂亮的姑娘一样,她有着一双瞪羚般的大眼睛,双睫如鸟翅扑闪扑闪的。
口述实录:我是2002年结的婚,2003年,我老公由于吸毒被查出感染了艾滋病。老公跟我说,现在我感染了这种病,以后的日子肯定不好过,要不然我们就分开。由于我们感情很深,我就没太在意,可能是因为感情冲动或者是命运安排,我甚至都没有采取保护措施。当我被查出阳性的时候,我脑子一片空白,怎么想都想不出过去未来究竟该怎么样。我辞去工作和老公在家呆了一个多月,我们不出门,也不说话,情绪非常低。
一段时间以后,通过了解一些医学知识,我们知道得了这种病潜伏期很长,15年20年的也有,我们的思想也慢慢转变了,像这样情绪低落,饭量少了,活动少了,肯定不利于健康。
因为我是被动感染,刚开始我也责备他,当初我要是不跟他结婚,我也不会得这种病。但是我也不全怪他,因为我们是自由恋爱结的婚,责备他有什么用呢?他实际上也是一个受害者。
自从感染了这种病,我的生活完全改变了。我不敢在原来的单位上班,因为害怕有一天被查出来后周围人的目光怎么看。到目前为止,我的父母还不知道,因为我害怕他们受不了。最无法忍受的,是对“艾滋病”三个字的敏感,觉得生活中左看右看都是这三个字。
我常常安慰自己,就把这个病当作是一个普通的感冒。但每当我听到感染者发病去世的消息时,我都会像失去自己的亲人一样难受。我就想,如果以后我也进入发病期会怎么样,会出现哪些症状,会让家人多么悲伤,会带给家人多少经济损失,我全都会想一遍。
作为一个结了婚的女人,我最大的愿望就是当妈妈。但是当我们知道自己被感染了以后,就决定不要孩子了。这对我来说,是很难很难下的决心。我当时就想,如果我要孩子的话,可以通过吃药实现母婴阻断。但是母婴阻断以后的感染率是1%—2%,虽然机率不大,但万一我就在那1%—2%中怎么办?辛辛苦苦十月怀胎,生下来一个艾滋病孩子,到那时候有多痛苦和伤心?还有,如果我生下来的孩子很健康,将来我和老公相继发病去世,他一个人在世上有多孤单?
每当我看到别人的孩子特别可爱,我就特别想要一个孩子,那一瞬间我会把自己的病忘掉,把自己想成健康人。但是一回到现实中,我又会清醒了:我自己有病,我要孩子干嘛?那种心情,没法形容。
印象:小海(化名),1975年生,小学文化,衬衫雪白,皮鞋锃亮,很健谈。他说,自从知道自己感染了艾滋病,他不再吸毒了,母亲见他整天窝在家里,不再出门找毒,脸上笑得跟花儿一样。
口述实录:我2003年5月被查出感染了艾滋病,我很清楚,就是2月份与别人共用注射器吸毒造成的。
我第一次被查出感染艾滋病的时候,我不敢相信,但是当我又抽了一次血检查确诊的时候,我不得不相信这是科学的结果。
我从1992年吸毒到2003年被查出阳性,总共只有4、5次与别人共用注射器。吸毒的人群很复杂,也许第一次见面的人就会共用注射器,毒瘾发作的时候什么也顾不上了。
实际上我吸毒的时候就知道艾滋病,也知道它是由血液传播。但是我对它的认识还是模糊得很,因为吸毒就是慢性自杀,我也没想过艾滋病有多么可怕。
1992年的时候,因为周围很多人吸毒,让我感觉吸毒很“流行”,当时毒品也便宜,才100多块钱1克,我在大西门做服装生意,手上有钱,就吸上了毒品。
吸毒的时候,我也知道它是毒品,有危害,但是我不相信。当时钱好挣,就一直抽,到1993年底,没钱吸毒了,就开始难受,还不知道哪儿难受。
从那以后,为了钱,我啥都干。坦率地说,叫歪门邪道,但是我已经付出代价了。这当中,我还被强行戒毒好几次。
我走到今天,有时候想,怪谁呢?怪当初第一次给我下烟的人?怪毒品?我有时候想,可能是我运气不好。
有一个电台的记者到戒毒所采访我,也巧,他和我同一天生日,他说的几句话让我印象特别深。他说,你看我和你一样大,一样上学,只不过我的运气比你好,我上学老师爱我,在家里家人爱我,到社会上我遇到的都是好人,偏偏你正好相反。人生经历不同,关键的几步就把人的一生决定了。
其实我爸妈对我特别好,好到溺爱的程度。我小时候很调皮,不爱上课,老师骂我,六年级以后我就不上学了,因为害怕爸妈打我,就离家出走,在社会上混,经常上当受骗。
到今天,我知道自己成了社会渣子,但是我不怪任何人。我只是觉得特别对不起我妈。我妈把我养这么大,到现在我还要靠她。我妈还不知道我得了艾滋病,否则她会死得比我早。虽然我知道餐具和马桶垫这些东西不会传染,但我还是坚持和家人分开用。2003年以后,我不吸毒了,也不出门找毒了,我妈脸上每天笑得跟花儿一样。
印象:小洁,35岁,丈夫因艾滋病不久前刚刚去世,从丈夫吸毒、染病到去世的10年里,小洁一直苦守在丈夫的身边。是什么力量,让弱女子独撑苦难的家?
口述实录:我丈夫2003年被查出感染了艾滋病,当时,他连续一个月高烧不退,耳朵流脓。高烧下去后,他在家休息了一段时间,就出去在一家棋牌室找了个活干。在棋牌室工作的时候,因为那里面的空气不好,可能有传染病人,他抵抗力低,容易被感染。三个月后,他咳嗽很厉害,高烧40度,一查是肺结核。当时因为他体质不好,有些药也不能用,在医院住了一个月后回家调养。知道这个病以后,他精神压力很大,再加上我们两人都失业在家,心情也不好。朋友一叫,他又出去吸毒了。
他哥因为吸毒,离婚后一直住在我家。兄弟俩都吸毒,他父亲受不了,30多年前的结核病犯了,今年1月住进医院。6月,老人去世,7月,他哥因为吸毒造成肾衰竭,也去世了。他因为照顾他爸和他哥,疲劳过度,病又犯了,不断高烧。刚开始两三个月烧一次,以后一个月一次,再到一个星期一次,一次比一次情况差。
8月份我带他去医院,医生说必须住院,但因为他长期吸毒,家里根本没钱,就拿着他父亲的一点丧葬费住了几天院,钱花完又回家了。回家也好,方便我照顾他和孩子。
后来的几个月,因为结核病的折磨,他变得非常消瘦,不断呕吐,身上的疱疹也不断溃烂,但是我从来都没有嫌弃过他,到最后真难,都是咬着牙过来的。
许多人不理解我,包括我的同学、朋友和周围社区的人,听说我家老公吸毒,都躲得远远的。但是我始终相信好人会有好报。我们也试图让他戒毒,但什么办法都用了,戒不掉,根本戒不掉。
不吸毒的时候,他对我和孩子都非常好,我们结婚10多年以来没红过脸。在他最后的日子里,他对我说,以后好好过,一定让孩子远离毒品,换个地方,别在这里住了。他挺牵挂我们的。我经常想,要是他不吸毒,我们的日子现在一定会很好,真的,都是毒品害了他。