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【摘 要】针对儿童血液肿瘤科中患儿及其家属的特殊身心状况,医务社工主要在科室扮演游戏治疗师、情绪疏导者、资源链接者和教育者的角色,通过笔者的参与式观察对這些角色的内容作出具体阐述。
【关键词】医务社工;儿童血液肿瘤科;角色实践
一、引言
随着生物医学向人文医学的转变,医务社工的地位开始愈发得到重视,根据2018年国家卫生健康委发布了《进一步改善医疗服务行动计划(2018-2020年)考核指标(医疗机构)》可知,医务社会工作制度作为一级指标被单独列入。各大三甲医院开始配备医务社工,成立医务社工部,在生理上的治疗之余,对患者进行关怀性的治疗。从人群分类来看,儿童与成人在生理、心理上有很大差异;从疾病类型来看,重症区与普通病区的服务需求也有所不同,因此医务社工在面对不同对象理应灵活转变角色,提供适切的服务。
二、儿童血液肿瘤科的特点
(一)患儿身心特点
根据国际《儿童权利公约》界定,儿童是指18岁以下的任何人。而医学层面,对儿童进行了更为细致的划分,包括学前儿童(3-6岁)、学龄儿童(6-12岁)和青春发育期[i]。儿童血液肿瘤科普遍收治的是18岁以下的患者,重症患儿必须长时间在医院进行治疗,由于疾病导致体质较弱,容易受到感染,因此也隔绝了大部分与外界的接触。学前患儿会通过哭闹的方式表达情绪,临床中大多会出现性格暴躁,食欲不振,半夜惊醒,行为多动,强硬拒绝配合治疗等现象;学龄期患儿有一定自主意识,治疗配合度相对较高,体现情绪内隐性特征。情绪上时而暴躁时而冷漠,也会出现食欲不振,睡眠质量不佳等问题,但会通过寻找自己感兴趣的事消磨时间;在心理上表现为焦虑,害怕,同时又充满希望的矛盾状态,十分渴望与同辈群体的接触。
(二)陪护家属身心状况
学前患儿的家属需要更多的支持。为了保证患儿不受感染,他们需要人力支持每顿送餐;为了保证患儿的治疗费用,他们必须持续获得收入。学龄期患儿家属则需更多体察患儿的状态,保证基本的日常护理,包括饮食和卫生。她们通常表现出担心、紧张和小心谨慎;心理上承受着巨大的压力,一方面是极力避免在患儿面前表露情绪,另一方面是对于治疗状况及经费或是家里情况的担忧,尤其是家里本身就是特殊情况,如单亲家庭,残疾家庭等,这种身心俱疲的状况会更加明显。离职全心照顾,缺少社交群体,将患儿看作是生活的全部,导致家属的社会功能在一定程度上受到影响。
三、医务社工的角色实践
(一)游戏治疗师
1.帮助尽早适应住院环境
从临床观察中发现,大部分患儿,尤其是还处在婴幼儿阶段的,他们十分恐惧一个陌生的环境。当穿着白色衣服的护士姐姐来打针的次数增多,患儿会形成“白色—疼痛”的条件反射,会抗拒待在白色的地方(医院或病房),会抵触靠近穿白色衣服的人(医生或护士)。他们通常会表现出想要回家的强烈愿望,游戏治疗师会通过各种形式多样的玩具转移患儿的注意力,在满足患儿玩乐需求的同时训练患儿的能力,比如简单的数字游戏,拼图游戏等。对于年纪稍大的患儿则有时下最流行的桌游,既减少使用手机的时间,也通过游戏互动尽可能弥补在同辈群体社交上的缺失。以此帮助患儿尽早适应住院生活,减少不良情绪的产生。
2.提高治疗依从性
患儿会由于恐惧害怕而拒不配合治疗,家属会表现出心疼又焦急,在哄骗失败后通常会采取吓唬威吓的方式。游戏治疗师通过游戏和玩具能够避免这样的情况,比如设立“在接受某个固定但十分痛苦的检查后就能获得某个奖励”的规则,让患儿尽可能在平静的状态下接受治疗,降低患儿对治疗的恐惧,减少家属的心理负担。许多研究证明了游戏在促进患儿配合治疗方面的有效作用,提高患儿治疗依从性是医务社工作为游戏治疗师角色的根本目的。
(二)情绪疏导者
儿童被诊断为重症,这对任何一个家庭来说都可以形容为一种灾难。入院前期,从服务过程中来看,部分患儿发病十分突然,没有预兆,因此家属会认为是自己照顾疏忽,没有及时发现患儿的变化而导致这么严重的情况,产生自责内疚的心理,加上对疾病本身的恐惧和疾病知识的缺乏,这些都容易给家属带来压力。在这一时期,大部分家属会表现出手足无措的状态,因此医务社工需安抚家属情绪,给予鼓励和支持。
入院中期,家属对环境和疾病治疗逐渐熟悉。这一时期家属的情绪状态随患儿治疗状况而波动,时而充满希望,时而沮丧。这一时期医务社工主要是对患儿治疗情况不理想的家属进行情绪支持,通过学习情绪控制和调节的方式帮助其减轻精神压力,避免其产生非理性的信念,引导积极向上的思考方式,不断对其进行赋能。
入院后期的回访中可知,对于顺利出院的患儿,其家属仍旧会提心吊胆,担心患儿会再次复发,尤其是附近没有大医院的家庭,担心患儿离开医院后出现紧急状况却没有医生在身边。因此医务社工要给予肯定和支持,帮助家属树立信心。而对于无法挽回的患儿我们要进行哀伤辅导,对其家属进行充分的同理。这时的家属是十分脆弱且敏感的,医务社工要敏锐体察家属的需求,对于是否要告知患儿实情,是否要继续住院,是否要帮助患儿完成未竟之事,日后有何打算等问题都可以与家属共同探讨,给予支持。以患儿和家属的需求为中心,切莫先入为主人文他们有什么需求。
(三)资源链接者
1.助人自助:告知寻找资源的方式
社会工作的核心价值理念是助人自助,并不只是简单的帮助服务对象,是要培养服务对象自己解决困难的能力。医务社工资源链接者的角色不仅是帮助家属获取资源,更在于让家属学习搜索和获取资源的方式。
在服务过程中,会有家属主动询问是否有相关的资源能够帮助到她们。这时医务社工会首先大致了解患儿的家庭概况,评估其需求情况及迫切程度,在大部分的情况下,会首先告诉家属去寻找家里的资源,比如当地政府是否有出台相关政策支持;是否有关注该疾病的基金会或慈善组织;是否有民间的宗祠慈善支持等。当可用资源已经用尽了,再考虑通过医务社工提供资源。告知其查找这些资源的方式而不是为其包办,即便患儿家属当下处于弱势状态,医务社工也不能忽视对其优势的挖掘,要注重家属能力的发展。 2.雪中送炭:提供相关支持
首先是经济支持。患儿家庭的经济水平参差不齐,有能够支付最昂贵药物且生活依然富足的,也有卖房卖车治疗却依然捉襟见肘的,从马斯洛的需求层次理论中可知,这是生存需求还未得到满足的表现。定点医院会与特定的基金会或慈善组织进行合作,医务社工要收集这部分迫切需要经济支持的患儿家庭信息并帮助其提出申请。但社会爱心资源是有限的,因此医务社工要在合理评估的基础上,将资源优先给予那些更需要的家庭,促进资源的合理运用与分配。
除了经济支持,家属在提供照顾的人力住所方面家属也存在较大需求。尤其是患儿年龄较小,家属需24小时陪护的,每餐需要摄取新鲜的食物,因此煮饭住房就成为一个问题,在大城市大医院的附近租房,动辄上千元,医务社工可以提供相关资源,在生活方面尽可能减少家属的负担,帮助家属解决后顾之忧,专心照顾患儿。
(四)教育者
根据患儿的年龄分布及成长规律提供不同服务。线下课程更多针对学前或学龄儿童,主要锻炼患儿的动手能力,注重对患儿创造性思维的启发,也进行一定科普類的教学。医务社工坚持因材施教,根据不同的“学生”的特征进行相应的教学,这一过程体现了显性教育的功能。在教学过程的互动中,患儿在无形中模仿医务社工的行为方式,医务社工在模仿过程中教会患儿什么是合作、尊重等,隐性教育的功能也值得重视。
线上课程更多是进行学科性的教育,针对一些步入小学及以上的患儿提供学习上的帮助。长期的住院生活不仅让他们缺失了朋友的陪伴,也让他们在课业上成为后进生,医务社工提供线上课程能够尽可能减少这样的差距,提供学科性的教育服务,帮助患儿树立信心,在出院后更顺利的融入班级生活,防止患儿社会化进程的断层。
四、总结
医务社工针对不同的服务对象扮演不同的角色,其中服务患儿时医务社工主要扮演的是游戏治疗师和教育者的角色,通过游戏互动避免患儿产生情绪和心理方面的问题,通过教育来引导患儿的健康成长。服务家属时医务社工则更多扮演情绪疏导者和资源链接者角色,帮助家属解决在不同时期的困扰。在服务过程中,医务社工应不断思考和改进扮演角色的方式和技巧,提高服务的质量。
【参考文献】
[1] 黄瑞亭. 论法医学鉴定标准中儿童概念及其年龄界定[A]. 中国法医学会.第五次全国法医学术交流会论文集[C].中国法医学会:中国法医学会,1996:2.
[2] 傅丽丽,简杜莹,张灵慧.儿童医疗游戏辅导的项目化运作研究——基于复旦大学附属儿科医院医务社工的实践探索[J].中国社会工作,2019(36):39-43.
[3] 滕菲,高菲,关乐,郭晓斐,杨军,付凤环.医务社工在肿瘤患者服务中的角色和功能[J].中国肿瘤临床与康复,2020,27(02):254-256.
【关键词】医务社工;儿童血液肿瘤科;角色实践
一、引言
随着生物医学向人文医学的转变,医务社工的地位开始愈发得到重视,根据2018年国家卫生健康委发布了《进一步改善医疗服务行动计划(2018-2020年)考核指标(医疗机构)》可知,医务社会工作制度作为一级指标被单独列入。各大三甲医院开始配备医务社工,成立医务社工部,在生理上的治疗之余,对患者进行关怀性的治疗。从人群分类来看,儿童与成人在生理、心理上有很大差异;从疾病类型来看,重症区与普通病区的服务需求也有所不同,因此医务社工在面对不同对象理应灵活转变角色,提供适切的服务。
二、儿童血液肿瘤科的特点
(一)患儿身心特点
根据国际《儿童权利公约》界定,儿童是指18岁以下的任何人。而医学层面,对儿童进行了更为细致的划分,包括学前儿童(3-6岁)、学龄儿童(6-12岁)和青春发育期[i]。儿童血液肿瘤科普遍收治的是18岁以下的患者,重症患儿必须长时间在医院进行治疗,由于疾病导致体质较弱,容易受到感染,因此也隔绝了大部分与外界的接触。学前患儿会通过哭闹的方式表达情绪,临床中大多会出现性格暴躁,食欲不振,半夜惊醒,行为多动,强硬拒绝配合治疗等现象;学龄期患儿有一定自主意识,治疗配合度相对较高,体现情绪内隐性特征。情绪上时而暴躁时而冷漠,也会出现食欲不振,睡眠质量不佳等问题,但会通过寻找自己感兴趣的事消磨时间;在心理上表现为焦虑,害怕,同时又充满希望的矛盾状态,十分渴望与同辈群体的接触。
(二)陪护家属身心状况
学前患儿的家属需要更多的支持。为了保证患儿不受感染,他们需要人力支持每顿送餐;为了保证患儿的治疗费用,他们必须持续获得收入。学龄期患儿家属则需更多体察患儿的状态,保证基本的日常护理,包括饮食和卫生。她们通常表现出担心、紧张和小心谨慎;心理上承受着巨大的压力,一方面是极力避免在患儿面前表露情绪,另一方面是对于治疗状况及经费或是家里情况的担忧,尤其是家里本身就是特殊情况,如单亲家庭,残疾家庭等,这种身心俱疲的状况会更加明显。离职全心照顾,缺少社交群体,将患儿看作是生活的全部,导致家属的社会功能在一定程度上受到影响。
三、医务社工的角色实践
(一)游戏治疗师
1.帮助尽早适应住院环境
从临床观察中发现,大部分患儿,尤其是还处在婴幼儿阶段的,他们十分恐惧一个陌生的环境。当穿着白色衣服的护士姐姐来打针的次数增多,患儿会形成“白色—疼痛”的条件反射,会抗拒待在白色的地方(医院或病房),会抵触靠近穿白色衣服的人(医生或护士)。他们通常会表现出想要回家的强烈愿望,游戏治疗师会通过各种形式多样的玩具转移患儿的注意力,在满足患儿玩乐需求的同时训练患儿的能力,比如简单的数字游戏,拼图游戏等。对于年纪稍大的患儿则有时下最流行的桌游,既减少使用手机的时间,也通过游戏互动尽可能弥补在同辈群体社交上的缺失。以此帮助患儿尽早适应住院生活,减少不良情绪的产生。
2.提高治疗依从性
患儿会由于恐惧害怕而拒不配合治疗,家属会表现出心疼又焦急,在哄骗失败后通常会采取吓唬威吓的方式。游戏治疗师通过游戏和玩具能够避免这样的情况,比如设立“在接受某个固定但十分痛苦的检查后就能获得某个奖励”的规则,让患儿尽可能在平静的状态下接受治疗,降低患儿对治疗的恐惧,减少家属的心理负担。许多研究证明了游戏在促进患儿配合治疗方面的有效作用,提高患儿治疗依从性是医务社工作为游戏治疗师角色的根本目的。
(二)情绪疏导者
儿童被诊断为重症,这对任何一个家庭来说都可以形容为一种灾难。入院前期,从服务过程中来看,部分患儿发病十分突然,没有预兆,因此家属会认为是自己照顾疏忽,没有及时发现患儿的变化而导致这么严重的情况,产生自责内疚的心理,加上对疾病本身的恐惧和疾病知识的缺乏,这些都容易给家属带来压力。在这一时期,大部分家属会表现出手足无措的状态,因此医务社工需安抚家属情绪,给予鼓励和支持。
入院中期,家属对环境和疾病治疗逐渐熟悉。这一时期家属的情绪状态随患儿治疗状况而波动,时而充满希望,时而沮丧。这一时期医务社工主要是对患儿治疗情况不理想的家属进行情绪支持,通过学习情绪控制和调节的方式帮助其减轻精神压力,避免其产生非理性的信念,引导积极向上的思考方式,不断对其进行赋能。
入院后期的回访中可知,对于顺利出院的患儿,其家属仍旧会提心吊胆,担心患儿会再次复发,尤其是附近没有大医院的家庭,担心患儿离开医院后出现紧急状况却没有医生在身边。因此医务社工要给予肯定和支持,帮助家属树立信心。而对于无法挽回的患儿我们要进行哀伤辅导,对其家属进行充分的同理。这时的家属是十分脆弱且敏感的,医务社工要敏锐体察家属的需求,对于是否要告知患儿实情,是否要继续住院,是否要帮助患儿完成未竟之事,日后有何打算等问题都可以与家属共同探讨,给予支持。以患儿和家属的需求为中心,切莫先入为主人文他们有什么需求。
(三)资源链接者
1.助人自助:告知寻找资源的方式
社会工作的核心价值理念是助人自助,并不只是简单的帮助服务对象,是要培养服务对象自己解决困难的能力。医务社工资源链接者的角色不仅是帮助家属获取资源,更在于让家属学习搜索和获取资源的方式。
在服务过程中,会有家属主动询问是否有相关的资源能够帮助到她们。这时医务社工会首先大致了解患儿的家庭概况,评估其需求情况及迫切程度,在大部分的情况下,会首先告诉家属去寻找家里的资源,比如当地政府是否有出台相关政策支持;是否有关注该疾病的基金会或慈善组织;是否有民间的宗祠慈善支持等。当可用资源已经用尽了,再考虑通过医务社工提供资源。告知其查找这些资源的方式而不是为其包办,即便患儿家属当下处于弱势状态,医务社工也不能忽视对其优势的挖掘,要注重家属能力的发展。 2.雪中送炭:提供相关支持
首先是经济支持。患儿家庭的经济水平参差不齐,有能够支付最昂贵药物且生活依然富足的,也有卖房卖车治疗却依然捉襟见肘的,从马斯洛的需求层次理论中可知,这是生存需求还未得到满足的表现。定点医院会与特定的基金会或慈善组织进行合作,医务社工要收集这部分迫切需要经济支持的患儿家庭信息并帮助其提出申请。但社会爱心资源是有限的,因此医务社工要在合理评估的基础上,将资源优先给予那些更需要的家庭,促进资源的合理运用与分配。
除了经济支持,家属在提供照顾的人力住所方面家属也存在较大需求。尤其是患儿年龄较小,家属需24小时陪护的,每餐需要摄取新鲜的食物,因此煮饭住房就成为一个问题,在大城市大医院的附近租房,动辄上千元,医务社工可以提供相关资源,在生活方面尽可能减少家属的负担,帮助家属解决后顾之忧,专心照顾患儿。
(四)教育者
根据患儿的年龄分布及成长规律提供不同服务。线下课程更多针对学前或学龄儿童,主要锻炼患儿的动手能力,注重对患儿创造性思维的启发,也进行一定科普類的教学。医务社工坚持因材施教,根据不同的“学生”的特征进行相应的教学,这一过程体现了显性教育的功能。在教学过程的互动中,患儿在无形中模仿医务社工的行为方式,医务社工在模仿过程中教会患儿什么是合作、尊重等,隐性教育的功能也值得重视。
线上课程更多是进行学科性的教育,针对一些步入小学及以上的患儿提供学习上的帮助。长期的住院生活不仅让他们缺失了朋友的陪伴,也让他们在课业上成为后进生,医务社工提供线上课程能够尽可能减少这样的差距,提供学科性的教育服务,帮助患儿树立信心,在出院后更顺利的融入班级生活,防止患儿社会化进程的断层。
四、总结
医务社工针对不同的服务对象扮演不同的角色,其中服务患儿时医务社工主要扮演的是游戏治疗师和教育者的角色,通过游戏互动避免患儿产生情绪和心理方面的问题,通过教育来引导患儿的健康成长。服务家属时医务社工则更多扮演情绪疏导者和资源链接者角色,帮助家属解决在不同时期的困扰。在服务过程中,医务社工应不断思考和改进扮演角色的方式和技巧,提高服务的质量。
【参考文献】
[1] 黄瑞亭. 论法医学鉴定标准中儿童概念及其年龄界定[A]. 中国法医学会.第五次全国法医学术交流会论文集[C].中国法医学会:中国法医学会,1996:2.
[2] 傅丽丽,简杜莹,张灵慧.儿童医疗游戏辅导的项目化运作研究——基于复旦大学附属儿科医院医务社工的实践探索[J].中国社会工作,2019(36):39-43.
[3] 滕菲,高菲,关乐,郭晓斐,杨军,付凤环.医务社工在肿瘤患者服务中的角色和功能[J].中国肿瘤临床与康复,2020,27(02):254-256.