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有一种世所罕见的“超人”，面对酷暑烈日的炙烤，他们不会流一滴汗；即使腿脚摔断，他们也感觉不到疼痛——湖北一对4岁的双胞胎，患有这种亿万分之一概率的“无汗无痛症”。为让儿子体会到身体的痛感，他们的母亲一直付出着泣血的爱……
俩儿子生来无汗，“南漂”父母以泪洗面
2012年3月1日，湖北蕲春县狮子镇郝子堡村的李新艳，生下了可爱的双胞胎儿子。她23岁的丈夫汪洋从护士手中接过孩子时，激动得眼眶湿润。
李新艳是广东惠州人，当年在家乡与湖北打工仔汪洋相识，对方的吃苦耐劳和温厚善良打动了她。婚后，李新艳跟随丈夫回到湖北。
小明凯、小胜凯兄弟俩出生才20天，就发起了高烧。李新艳和丈夫一次次抱着儿子往医院跑，但打针吃药都不见好转，孩子的病情总在反复。
2013年年初，李新艳夫妇和公公婆婆举家到广东打工。平日，公公和丈夫去工地上拼命赚钱，李新艳和婆婆负责照看两个孩子。2013年5月的一天深夜，两个孩子再次发高烧，体温达到42℃，伴有嘴角抽搐的症状。被送到江门市人民医院后，兄弟俩住进了ICU进行抢救。
入院13天后，两个孩子被确诊为“先天性无汗症”，也就是由于不能排汗导致体温调节功能很差，一发烧就容易“爆表”。这是一种罕见病，无药可治，3岁前死于高烧的几率很大；长期心率过快，会引发心脏功能衰竭；皮肤缺乏滋润，容易角质化、皲裂，其并发症会导致骨骼发育迟缓，极易骨折。
带着无尽的凄凉，李新艳开始一点一滴地摸索对症治疗方法，遵医嘱，不停给两个儿子喂水，让他们多排尿以散热，白天每隔两小时就给他们量一下体温，一旦升高立马泡澡……两个孩子在数不清的哭泣与昏睡中度过幼儿时期。由于体内的热散不出去，一片湿纸巾在他们脊背上几乎只擦一遍就全干了。睡觉时，要不停地给他们擦拭降温，才能让他们获得片刻安眠。
为给孩子治病，家里已经花费了20多万元，大部分是向亲友邻居借的。面对巨大的经济压力，汪洋和父亲白天在工地上干苦工，晚上去当装卸工。
李新艳和婆婆每天在家照顾孩子，生怕有半点闪失，因为医生说过，一岁是两兄弟的生死坎。有一天，他们罕见地熟睡了3个小时，李新艳吓得时不时去探探儿子们的鼻息。两兄弟一觉醒来后，她忍不住在他们的小脸蛋上亲了又亲，泪流满面。
泣血的母爱，拼命拯救“超人”儿子
李新艳惊讶地发现，小明凯和小胜凯天天打针，却从来不哭。“我家孩子是不是还有什么问题呀？”她在内心不安地嘀咕。
2013年7月的一天中午，李新艳一勺一勺给两个儿子喂稀饭。忽然，大儿子嘴里不停地流血，而小家伙浑然不觉，仍坐在奶奶怀里东张西望。李新艳惊慌地掰开小明凯的嘴一看，失声惊叫——儿子竟然咬掉了自己的舌尖。
半年后，床头柜倒下来，砸伤了小胜凯的左脚，到医院一查，左脚骨折。打了石膏后，调皮的小胜凯趁母亲和奶奶不注意就在床上起劲地蹦跳，以致左脚发生变形。李新艳气愤地照他屁股上狠狠地打了几巴掌，可他毫无反应。
联想到两个儿子经常把指头咬得鲜血直流，却不知道停下来，甚至被烟头烫到胸部、破皮结疤了都不哭的种种“超人”现象，李新艳感到深深的不安，于是带着他们到大医院检查。诊断结果为：二人患有先天性无汗无痛症。全球仅有几十人身患此病，目前我国仅发现7例，且都没有成人病例。这种病由基因病变引起，患者因为没有痛觉，往往会伤口不断，容易引起脊髓炎和败血症而过早夭折。
“难道只能等死吗？”李新艳哽咽着问医生。
医生叹息着说：“只能依靠他们自己的生命力创造奇迹了。”
“天啊，为什么要把世间罕见的苦难，都强加给我的两个孩子？”抱着儿子走出医院大门的那一刻，李新艳坐到地上嚎啕大哭。
李新艳不愿再带着孩子背井离乡，于是在2014年春节前返回蕲春，每天与婆婆提心吊胆地呵护着两个儿子。
每到夏天，孩子们总是脱得精光，要么躺在冰凉的瓷砖地上玩，要么不停地洗澡擦身。由于体温不好控制，孩子不管是受热还是着凉，都会引发高烧。由于皮肤没有排汗功能，炎夏高温天气引起的持续高烧，让这对难兄难弟每天都会有生命危险。
一开始，李新艳和婆婆用电风扇和空调给孩子们降温，但时间一长，小明凯和小胜凯就会感冒，有一次还受风了。为让孩子保持正常体温，李新艳只好频繁地给他们洗澡，体温一旦上升过快，她就从冰箱中取出冰块，用毛巾包好敷在儿子的前额上进行降温。
夏季是用电高峰，农村供电不足，拉闸停电经常发生。一断电，孩子们既用不了冰块，也无法使用空调降温，随时面临生命危险。李新艳本想买台发电机以备急用，但是家里负债累累，没有闲钱购买。
李新艳灵机一动，以赊账的方式买下一辆旧摩托，苦练一周车技后，这位坚强的妈妈终于能熟练地驾驶摩托车了，然后她给儿子们制作了一个专用的双人座椅，再用布带绑妥两个孩子，兴奋地说：“宝贝，妈妈让你们享受比空调还凉快的风！”
摩托车发动起来后，李新艳载着两个儿子一路疾驰，出村庄，上公路，加大马力向前……嗖嗖的凉风迎面扑来，孩子们兴奋地拍着小手，感觉舒适极了。靠这样的土办法，李新艳艰难地保护儿子度过了夏天。
为了还上买摩托车钱，李新艳联系了一份为镇上的塑料厂拆废旧编织袋的活儿。利用孩子们熟睡的时间，她加班熬夜地挣了900元。
生命奇迹！我家的孩子有了“痛”
2015年3月1日，李新艳买了个小蛋糕给明凯、胜凯庆祝3岁生日，她含笑说：“许个愿望吧。”两兄弟不明白什么是许愿望，一个把手伸到火焰上，一个拿起沾上奶油的切刀伸向自己的嘴。惊魂一刻，李新艳的心被深深刺痛。她其实已经许了愿：愿在儿子们有生之年，拥有保护自己的能力。
片刻离不开看护的两兄弟，幼儿园上不成，又没有玩伴，有些孤独。为了让小哥俩能像别的孩子一样学习知识，李新艳买来很多世界著名的儿童绘本，每天睡前给他们读故事。一开始，最多讲上三五分钟，小哥俩便拼命挣脱妈妈的怀抱，溜下床了。李新艳干脆把《菲菲生气了》讲了100遍，终于让孩子们可以待上一刻钟。等到教他们读书识字时，就更费劲了，两个孩子不怕挨打，所以李新艳拿他们毫无办法。后来，李新艳赌气不搭理他们。见平日对自己关怀备至的妈妈变得冷冰冰的，孩子们马上老实了。
2015年冬季到来之前，李新艳急切地想教会两兄弟“穿衣服”。相比夏天的裸露身体，面对冬天的寒冷气温，两兄弟对穿衣服没那么抗拒。李新艳也跟孩子们讲道理，告诉他们不穿衣服是不礼貌的，会遭到别人的耻笑。讲故事时，她会刻意强调画册里的衣服颜色和款式；出去玩时，她让他们观察路上行人，明知故问：“你们有没有看到不穿衣服的人？”两兄弟摇头。慢慢地，他们起床后会主动穿衣服。
李新艳高中时学过海伦·凯特的文章《假如给我三天光明》，说的是一个盲人通过学习“看”到这个世界的缤纷色彩。李新艳用4个纸杯依次装上冰水、温水、热水、开水，让儿子们感受温度的变化。她还在网上下载了一些烧伤烫伤的图片，告诉孩子们：烫是伤害人的。
2016年年初的一天，4岁的明凯喝汤的时候，突然喊“烫”。李新艳尝了尝汤，确实有些热，但口感不至于烫嘴——这说明儿子有了防护意识！李新艳惊喜交加。
在药物和针灸疗法的双重作用下，奇迹在2016年5月出现了。当医生把银针扎到明凯脚底的一个穴位上时，他居然喊了一声：“啊！难受，别扎了！”这是他有生以来第一次体会到疼痛的滋味。李新艳见状，喜极而泣。
令李新艳一家万分感动的是，2016年春天，全国各地的热心网友开始通过“腾讯公益”为两个孩子捐款，善款数额已达40万元。尽管离实现“感知世间的热和痛”这一梦想还很漫长，但李新艳满怀信心，她说奇迹是人创造的，何况社会上还有那么多好心人在支持她。
如今27岁的李新艳华发早生，娇小柔弱，看上去像中年妇女，但是，她体内充满了母爱的伟大力量！
编辑 魏光
俩儿子生来无汗，“南漂”父母以泪洗面
2012年3月1日，湖北蕲春县狮子镇郝子堡村的李新艳，生下了可爱的双胞胎儿子。她23岁的丈夫汪洋从护士手中接过孩子时，激动得眼眶湿润。
李新艳是广东惠州人，当年在家乡与湖北打工仔汪洋相识，对方的吃苦耐劳和温厚善良打动了她。婚后，李新艳跟随丈夫回到湖北。
小明凯、小胜凯兄弟俩出生才20天，就发起了高烧。李新艳和丈夫一次次抱着儿子往医院跑，但打针吃药都不见好转，孩子的病情总在反复。
2013年年初，李新艳夫妇和公公婆婆举家到广东打工。平日，公公和丈夫去工地上拼命赚钱，李新艳和婆婆负责照看两个孩子。2013年5月的一天深夜，两个孩子再次发高烧，体温达到42℃，伴有嘴角抽搐的症状。被送到江门市人民医院后，兄弟俩住进了ICU进行抢救。
入院13天后，两个孩子被确诊为“先天性无汗症”，也就是由于不能排汗导致体温调节功能很差，一发烧就容易“爆表”。这是一种罕见病，无药可治，3岁前死于高烧的几率很大；长期心率过快，会引发心脏功能衰竭；皮肤缺乏滋润，容易角质化、皲裂，其并发症会导致骨骼发育迟缓，极易骨折。
带着无尽的凄凉，李新艳开始一点一滴地摸索对症治疗方法，遵医嘱，不停给两个儿子喂水，让他们多排尿以散热，白天每隔两小时就给他们量一下体温，一旦升高立马泡澡……两个孩子在数不清的哭泣与昏睡中度过幼儿时期。由于体内的热散不出去，一片湿纸巾在他们脊背上几乎只擦一遍就全干了。睡觉时，要不停地给他们擦拭降温，才能让他们获得片刻安眠。
为给孩子治病，家里已经花费了20多万元，大部分是向亲友邻居借的。面对巨大的经济压力，汪洋和父亲白天在工地上干苦工，晚上去当装卸工。
李新艳和婆婆每天在家照顾孩子，生怕有半点闪失，因为医生说过，一岁是两兄弟的生死坎。有一天，他们罕见地熟睡了3个小时，李新艳吓得时不时去探探儿子们的鼻息。两兄弟一觉醒来后，她忍不住在他们的小脸蛋上亲了又亲，泪流满面。
泣血的母爱，拼命拯救“超人”儿子
李新艳惊讶地发现，小明凯和小胜凯天天打针，却从来不哭。“我家孩子是不是还有什么问题呀？”她在内心不安地嘀咕。
2013年7月的一天中午，李新艳一勺一勺给两个儿子喂稀饭。忽然，大儿子嘴里不停地流血，而小家伙浑然不觉，仍坐在奶奶怀里东张西望。李新艳惊慌地掰开小明凯的嘴一看，失声惊叫——儿子竟然咬掉了自己的舌尖。
半年后，床头柜倒下来，砸伤了小胜凯的左脚，到医院一查，左脚骨折。打了石膏后，调皮的小胜凯趁母亲和奶奶不注意就在床上起劲地蹦跳，以致左脚发生变形。李新艳气愤地照他屁股上狠狠地打了几巴掌，可他毫无反应。
联想到两个儿子经常把指头咬得鲜血直流，却不知道停下来，甚至被烟头烫到胸部、破皮结疤了都不哭的种种“超人”现象，李新艳感到深深的不安，于是带着他们到大医院检查。诊断结果为：二人患有先天性无汗无痛症。全球仅有几十人身患此病，目前我国仅发现7例，且都没有成人病例。这种病由基因病变引起，患者因为没有痛觉，往往会伤口不断，容易引起脊髓炎和败血症而过早夭折。
“难道只能等死吗？”李新艳哽咽着问医生。
医生叹息着说：“只能依靠他们自己的生命力创造奇迹了。”
“天啊，为什么要把世间罕见的苦难，都强加给我的两个孩子？”抱着儿子走出医院大门的那一刻，李新艳坐到地上嚎啕大哭。
李新艳不愿再带着孩子背井离乡，于是在2014年春节前返回蕲春，每天与婆婆提心吊胆地呵护着两个儿子。
每到夏天，孩子们总是脱得精光，要么躺在冰凉的瓷砖地上玩，要么不停地洗澡擦身。由于体温不好控制，孩子不管是受热还是着凉，都会引发高烧。由于皮肤没有排汗功能，炎夏高温天气引起的持续高烧，让这对难兄难弟每天都会有生命危险。
一开始，李新艳和婆婆用电风扇和空调给孩子们降温，但时间一长，小明凯和小胜凯就会感冒，有一次还受风了。为让孩子保持正常体温，李新艳只好频繁地给他们洗澡，体温一旦上升过快，她就从冰箱中取出冰块，用毛巾包好敷在儿子的前额上进行降温。
夏季是用电高峰，农村供电不足，拉闸停电经常发生。一断电，孩子们既用不了冰块，也无法使用空调降温，随时面临生命危险。李新艳本想买台发电机以备急用，但是家里负债累累，没有闲钱购买。
李新艳灵机一动，以赊账的方式买下一辆旧摩托，苦练一周车技后，这位坚强的妈妈终于能熟练地驾驶摩托车了，然后她给儿子们制作了一个专用的双人座椅，再用布带绑妥两个孩子，兴奋地说：“宝贝，妈妈让你们享受比空调还凉快的风！”
摩托车发动起来后，李新艳载着两个儿子一路疾驰，出村庄，上公路，加大马力向前……嗖嗖的凉风迎面扑来，孩子们兴奋地拍着小手，感觉舒适极了。靠这样的土办法，李新艳艰难地保护儿子度过了夏天。
为了还上买摩托车钱，李新艳联系了一份为镇上的塑料厂拆废旧编织袋的活儿。利用孩子们熟睡的时间，她加班熬夜地挣了900元。
生命奇迹！我家的孩子有了“痛”
2015年3月1日，李新艳买了个小蛋糕给明凯、胜凯庆祝3岁生日，她含笑说：“许个愿望吧。”两兄弟不明白什么是许愿望，一个把手伸到火焰上，一个拿起沾上奶油的切刀伸向自己的嘴。惊魂一刻，李新艳的心被深深刺痛。她其实已经许了愿：愿在儿子们有生之年，拥有保护自己的能力。
片刻离不开看护的两兄弟，幼儿园上不成，又没有玩伴，有些孤独。为了让小哥俩能像别的孩子一样学习知识，李新艳买来很多世界著名的儿童绘本，每天睡前给他们读故事。一开始，最多讲上三五分钟，小哥俩便拼命挣脱妈妈的怀抱，溜下床了。李新艳干脆把《菲菲生气了》讲了100遍，终于让孩子们可以待上一刻钟。等到教他们读书识字时，就更费劲了，两个孩子不怕挨打，所以李新艳拿他们毫无办法。后来，李新艳赌气不搭理他们。见平日对自己关怀备至的妈妈变得冷冰冰的，孩子们马上老实了。
2015年冬季到来之前，李新艳急切地想教会两兄弟“穿衣服”。相比夏天的裸露身体，面对冬天的寒冷气温，两兄弟对穿衣服没那么抗拒。李新艳也跟孩子们讲道理，告诉他们不穿衣服是不礼貌的，会遭到别人的耻笑。讲故事时，她会刻意强调画册里的衣服颜色和款式；出去玩时，她让他们观察路上行人，明知故问：“你们有没有看到不穿衣服的人？”两兄弟摇头。慢慢地，他们起床后会主动穿衣服。
李新艳高中时学过海伦·凯特的文章《假如给我三天光明》，说的是一个盲人通过学习“看”到这个世界的缤纷色彩。李新艳用4个纸杯依次装上冰水、温水、热水、开水，让儿子们感受温度的变化。她还在网上下载了一些烧伤烫伤的图片，告诉孩子们：烫是伤害人的。
2016年年初的一天，4岁的明凯喝汤的时候，突然喊“烫”。李新艳尝了尝汤，确实有些热，但口感不至于烫嘴——这说明儿子有了防护意识！李新艳惊喜交加。
在药物和针灸疗法的双重作用下，奇迹在2016年5月出现了。当医生把银针扎到明凯脚底的一个穴位上时，他居然喊了一声：“啊！难受，别扎了！”这是他有生以来第一次体会到疼痛的滋味。李新艳见状，喜极而泣。
令李新艳一家万分感动的是，2016年春天，全国各地的热心网友开始通过“腾讯公益”为两个孩子捐款，善款数额已达40万元。尽管离实现“感知世间的热和痛”这一梦想还很漫长，但李新艳满怀信心，她说奇迹是人创造的，何况社会上还有那么多好心人在支持她。
如今27岁的李新艳华发早生，娇小柔弱，看上去像中年妇女，但是，她体内充满了母爱的伟大力量！
编辑 魏光