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隐藏在大山深处的山村,几乎与世隔绝。
这不是普通的山村,这里的村民曾经或仍患有麻风病,于是,他们像瘟神一样被隔离到这里,从此再没有走出大山。
有这样一群人,为麻风村的人们付出了自己的青春。
北京友谊医院麻风病室是我国较早开展麻风病防治的机构,早在多年前,这里的专家们就在云南省文山州丘北县的几个村寨跟踪观察,研究麻风病在人群中的传播规律。
2007年2月24日,友谊医院麻风病室由温艳、翁小满、刘健等专家组成的医疗队,从北京飞往昆明。他们此行的目的地是文山州邱北县的2个村寨,其中一个叫作花嘎村。
去年11月,他们到这两个村子进行流行病学调查研究,发现这里的多数村民都感染了麻风病。所以,他们这次打算到那里进行预防治疗试验。
麻风是一种古老的疾病,早在公元前2400年,埃及象形文字就有记载。我国最早的记载出现在《战国策》。直至20世纪50年代,麻风病在世界上仍然是 “不治之症”。
北京友谊医院麻风病室的李桓英教授是战斗在防治麻风病战线上的一名老兵。
李桓英:麻风病是由麻风杆菌引起的慢性传染病,麻风杆菌主要侵犯皮肤、上呼吸道黏膜和外周神经。临床表现为皮损、皮肤某处或手、足麻木,致人残废(图1)。
(1)李桓英在工作中
今天,还存在这种古老的疾病吗?
其实,麻风病并不如想象中的遥远,1987年,我国有麻风病患者7万人,经过防治,到2003年已下降到3200人。
文山州位于云南省西南部,艰苦的自然条件和落后的经济使得发现麻风病人以及规律服药极为困难。至2005年,这里的麻风病流行是全国的26倍以上。
专家们从昆明出发,4个小时后到达文山州。
州皮防所所长杨荣德露出一丝担忧:花嘎村的村民得知北京的专家又将到来,思想情绪出现了意外的波动。如果处理不好,此行的目的将无法实现。
当地群众流传:“好女不嫁麻风郎,一年四季守空房,有朝一日回家来,带回一堆破衣裳。”这句话专家们以前也听说过,对杨所长的担忧也猜到了几分。
到达丘北县时,太阳已经西沉。
专家们虽然受到县防疫站洪炳和站长的热情欢迎,但对于能否顺利开展工作,大家仍有些忧心忡忡。
那么,花嘎村到底出现了什么情况呢?
洪炳和:村民可能不愿意来。
村民不愿意合作的消息使专家们紧张起来。
友谊医院麻风病室从2003年开始与丘北县合作,免费为当地提供治疗药物。
在专家们的印象中,以往他们到这里开展工作,村民们非常欢迎。长期到基层搞麻风病研究的李桓英教授跟当地的村民还成为好朋友。可这次怎么突然变了呢?
洪炳和:我们去了,给他们抽血检查,其他村的人们就误认为花嘎村的人是麻风病,怎么解释也不行。
原来,村民们不愿意接受防治研究,缘于人们对麻风病人的歧视。
对麻风病人的歧视自古以来就存在,公元4世纪,在麻风病流行的欧洲,许多国家把病人集中隔离。到13世纪,整个欧洲的麻风病人隔离所就有2000多处。麻风病人走在路上要身挂铃铛,好让别人避开。
在我国,一说到麻风病,许多人马上会联想到麻风病导致的残疾让患者外貌丑陋,被人叫作“活着的鬼”,备受歧视。
经过研究,专家们决定在村里吃住,进行宣传,消除群众的误解,。
27日一大早,医疗队就出发了。经6个小时的颠簸,终于看到花嘎村的那个大塘湖。花嘎村共有100多户人家,心存戒备的村民们能否接受来自北京的专家呢?
第二天,天刚蒙蒙亮,花嘎村的村长、同时也是村医的王文兴,就走家串户通知村民开会。可是,村民们听说开会的内容是麻风病,反应都比较冷淡(图2)。
(2)如果没有村民的积极配合,要战胜麻风病不是那么容易
太阳渐渐升高,村民才在专家们翘首以待中陆陆续续地来到会场。
然而,在现场给村民发药服用还是等专家们走后再发药的问题上,专家们和洪站长却出现了分歧。
最后决定,如果村民反应比较激烈,就继续做动员工作,等以后再发药给他们服用。
村民大会开了3个小时,杨所长和乡党委书记等轮番上阵,用浅显的语言向村民传授麻风病的知识。现场的气氛渐渐缓和下来,台下间或有村民的笑声传来。
由于人们对麻风病的误解很深,非常惧怕。所以,对麻风病人的治疗完全处于保密状态,这是为保证麻风病人不被歧视和孤立,保证他们乃至整个村寨能够正常生存。
刘健:历史上都是把病人集中到一个荒岛或者一个无人的地方,让他们自生自灭。
20世纪50年代,我国因受条件限制,同样选择远离人群的大山深处或者孤岛上把病人们集中起来,直到20世纪80年代才不再隔离。
位于云南省文山州西畴县的脱皮树康复村就是当年建立的这样一个麻风村。
住在这里的康复患者,年龄最大的80多岁,最小的也50多岁。现在他们的病已经治好,但身体落下残疾,丧失了劳动能力,吃水、烧柴都成问题。蒋村长是村里最年轻也是最健康的人,他和村外健康的人把老人们吃水、烧柴问题全部承担了下来(图3)。
(3)1958年就住到村里的年纪最大的康复患者,生活受到很好的照顾
在离村子不远的地方,政府已经给这些老人盖好了新房子。新房子有水有电,生活方便。但老人们不愿意搬走,他们说住在这里习惯了,到外面怕不适应。
州、县皮防工作人员和他们协商了很多次,这次他们似乎同意搬迁了。等他们搬走后,这个康复村就不存在了。
目前,我国遗留下来的麻风村有600多个,村民90%失去劳动能力。这些康复患者除得到免费治疗,每月还得到政府一定的生活补助金。
花嘎村的村民们经过一番动员,放松了戒备心理,开始三三两两地聚拢来接受专家的检查(图4)。
(4)专家正在给村民做“鼻拭子”,检查麻风杆菌的携带情况
专家们还向村民发放调查问卷,调查村民的卫生知识。
在村小学校充当临时检查室的教室里,洪炳和站长正在仔细地给村民做身体检查(图5)。
(5)洪炳和说:一个皮防站负责3个乡,一个乡的人口少的有一二万,多的有四五万,一个麻风病医生每年可能要徒步走上几千公里
检查身体是发现麻风病最简单也是最有效的方法,因为麻风病早期不痛不痒,病人不易察觉,所以,需要医生主动去发现病人。
麻风病早期的表现是出现皮损,皮损是一种皮肤异常的表现。一般的麻风病检查就是看有没有皮损、红斑白斑,有没有不出汗的地方。
洪炳和:用一丝药棉在人的身上轻轻一扫,正常人都有感觉,而麻风病人皮损的部位就没有感觉。
为什么麻风病人没有感觉呢?
由于麻风杆菌寄生于人的神经,导致神经受损,受损的神经无法将信号传到大脑,皮损的部位自然就没有知觉了。
另外是观察外貌。
洪炳和:看眉毛有没有脱落,嘴歪不歪,眼睛闭拢闭不拢。如果嘴歪到一边,说明他神经受损,麻痹了。
神经受损的部位不知冷热疼痛,皮肤闭汗干燥龟裂,肌肉无法运动,到了晚期,肌肉萎缩坏死甚至脱落,造成可怕的残疾。
对村民全部检查过后没有发现异常情况,卫生知识调查也收获不小,这让专家们感到由衷的高兴。
治疗麻风病的第一特效药,是一种合成的砜类药物。它开始是用来治疗结核病的,没想到竟然对治疗麻风病比较有效。
20世纪40年代后期,美国麻风中心首先用砜类药物治疗麻风病,50年代,氨苯砜被用于麻风病治疗非常有效。但也出现新的问题:新发病人经氨苯砜治疗后,复发率很高。
这时,人们开始进行混合药物实验,联合化疗方案的应用,取得了令人满意的效果。
1979年,李桓英决定把新的联合化疗方案(MDT)从国外引进国内,她把试点选在云南省勐腊县。
李桓英把国际通行的6~7年的疗程缩短为2年,结果勐腊县麻风寨的47例患者全部治愈,经10几年的追踪观察无一复发。
我国自1986年采用“MDT”,到2005年麻风患病率下降了93.3%。
心理康复对这些长久远离社会的麻风病人同样重要。
云南省易门县的一个康复村就受到福华康复社区的帮助,给病人带来欢笑。
几年前,福华康复社区和当地政府一起给老人们盖了新房子,改善了他们的生活条件。志愿者们每隔一段时间就会来到这里,称呼这些康复老人为朋友,和他们一同做饭、吃饭,让这些老人不再感到远离社会(图6)。
(6)康复患者高兴地说:有他们的关心,我现在的心情好了
趁天黑之前,专家们到村寨周围采集水样和土壤标本。
据报道,在挪威和印度的自然环境中曾经发现分枝杆菌,自然界中发现的分枝杆菌,是否与麻风病有关,目前尚无定论。专家们也想了解花嘎村的自然环境中是否存在分枝杆菌,这也是专家们此行的一项研究内容(图7)。
(7)这个取水器配有不同的滤膜,可以根据需要浓缩水样,保证10微米大小的麻风杆菌保留在内
在回村的路上,专家们意外地看到有村民在湖塘里打鱼。一条重达几十斤的胖头鱼在北京城里轻易是见不到的。原来朴实的村民为欢迎远道而来的专家,特意在这里守候整整一天才打到。
晚风吹来阵阵的饭香,忙碌了一天的专家们顾不上休息,还在抓紧时间工作。面对大山深处美丽的村寨和纯朴善良的村民,他们希望麻风病这个流传千年的古老疾病不再打扰这里的安宁。
这不是普通的山村,这里的村民曾经或仍患有麻风病,于是,他们像瘟神一样被隔离到这里,从此再没有走出大山。
有这样一群人,为麻风村的人们付出了自己的青春。
北京友谊医院麻风病室是我国较早开展麻风病防治的机构,早在多年前,这里的专家们就在云南省文山州丘北县的几个村寨跟踪观察,研究麻风病在人群中的传播规律。
2007年2月24日,友谊医院麻风病室由温艳、翁小满、刘健等专家组成的医疗队,从北京飞往昆明。他们此行的目的地是文山州邱北县的2个村寨,其中一个叫作花嘎村。
去年11月,他们到这两个村子进行流行病学调查研究,发现这里的多数村民都感染了麻风病。所以,他们这次打算到那里进行预防治疗试验。
麻风是一种古老的疾病,早在公元前2400年,埃及象形文字就有记载。我国最早的记载出现在《战国策》。直至20世纪50年代,麻风病在世界上仍然是 “不治之症”。
北京友谊医院麻风病室的李桓英教授是战斗在防治麻风病战线上的一名老兵。
李桓英:麻风病是由麻风杆菌引起的慢性传染病,麻风杆菌主要侵犯皮肤、上呼吸道黏膜和外周神经。临床表现为皮损、皮肤某处或手、足麻木,致人残废(图1)。
(1)李桓英在工作中
今天,还存在这种古老的疾病吗?
其实,麻风病并不如想象中的遥远,1987年,我国有麻风病患者7万人,经过防治,到2003年已下降到3200人。
文山州位于云南省西南部,艰苦的自然条件和落后的经济使得发现麻风病人以及规律服药极为困难。至2005年,这里的麻风病流行是全国的26倍以上。
专家们从昆明出发,4个小时后到达文山州。
州皮防所所长杨荣德露出一丝担忧:花嘎村的村民得知北京的专家又将到来,思想情绪出现了意外的波动。如果处理不好,此行的目的将无法实现。
当地群众流传:“好女不嫁麻风郎,一年四季守空房,有朝一日回家来,带回一堆破衣裳。”这句话专家们以前也听说过,对杨所长的担忧也猜到了几分。
到达丘北县时,太阳已经西沉。
专家们虽然受到县防疫站洪炳和站长的热情欢迎,但对于能否顺利开展工作,大家仍有些忧心忡忡。
那么,花嘎村到底出现了什么情况呢?
洪炳和:村民可能不愿意来。
村民不愿意合作的消息使专家们紧张起来。
友谊医院麻风病室从2003年开始与丘北县合作,免费为当地提供治疗药物。
在专家们的印象中,以往他们到这里开展工作,村民们非常欢迎。长期到基层搞麻风病研究的李桓英教授跟当地的村民还成为好朋友。可这次怎么突然变了呢?
洪炳和:我们去了,给他们抽血检查,其他村的人们就误认为花嘎村的人是麻风病,怎么解释也不行。
原来,村民们不愿意接受防治研究,缘于人们对麻风病人的歧视。
对麻风病人的歧视自古以来就存在,公元4世纪,在麻风病流行的欧洲,许多国家把病人集中隔离。到13世纪,整个欧洲的麻风病人隔离所就有2000多处。麻风病人走在路上要身挂铃铛,好让别人避开。
在我国,一说到麻风病,许多人马上会联想到麻风病导致的残疾让患者外貌丑陋,被人叫作“活着的鬼”,备受歧视。
经过研究,专家们决定在村里吃住,进行宣传,消除群众的误解,。
27日一大早,医疗队就出发了。经6个小时的颠簸,终于看到花嘎村的那个大塘湖。花嘎村共有100多户人家,心存戒备的村民们能否接受来自北京的专家呢?
第二天,天刚蒙蒙亮,花嘎村的村长、同时也是村医的王文兴,就走家串户通知村民开会。可是,村民们听说开会的内容是麻风病,反应都比较冷淡(图2)。
(2)如果没有村民的积极配合,要战胜麻风病不是那么容易
太阳渐渐升高,村民才在专家们翘首以待中陆陆续续地来到会场。
然而,在现场给村民发药服用还是等专家们走后再发药的问题上,专家们和洪站长却出现了分歧。
最后决定,如果村民反应比较激烈,就继续做动员工作,等以后再发药给他们服用。
村民大会开了3个小时,杨所长和乡党委书记等轮番上阵,用浅显的语言向村民传授麻风病的知识。现场的气氛渐渐缓和下来,台下间或有村民的笑声传来。
由于人们对麻风病的误解很深,非常惧怕。所以,对麻风病人的治疗完全处于保密状态,这是为保证麻风病人不被歧视和孤立,保证他们乃至整个村寨能够正常生存。
刘健:历史上都是把病人集中到一个荒岛或者一个无人的地方,让他们自生自灭。
20世纪50年代,我国因受条件限制,同样选择远离人群的大山深处或者孤岛上把病人们集中起来,直到20世纪80年代才不再隔离。
位于云南省文山州西畴县的脱皮树康复村就是当年建立的这样一个麻风村。
住在这里的康复患者,年龄最大的80多岁,最小的也50多岁。现在他们的病已经治好,但身体落下残疾,丧失了劳动能力,吃水、烧柴都成问题。蒋村长是村里最年轻也是最健康的人,他和村外健康的人把老人们吃水、烧柴问题全部承担了下来(图3)。
(3)1958年就住到村里的年纪最大的康复患者,生活受到很好的照顾
在离村子不远的地方,政府已经给这些老人盖好了新房子。新房子有水有电,生活方便。但老人们不愿意搬走,他们说住在这里习惯了,到外面怕不适应。
州、县皮防工作人员和他们协商了很多次,这次他们似乎同意搬迁了。等他们搬走后,这个康复村就不存在了。
目前,我国遗留下来的麻风村有600多个,村民90%失去劳动能力。这些康复患者除得到免费治疗,每月还得到政府一定的生活补助金。
花嘎村的村民们经过一番动员,放松了戒备心理,开始三三两两地聚拢来接受专家的检查(图4)。
(4)专家正在给村民做“鼻拭子”,检查麻风杆菌的携带情况
专家们还向村民发放调查问卷,调查村民的卫生知识。
在村小学校充当临时检查室的教室里,洪炳和站长正在仔细地给村民做身体检查(图5)。
(5)洪炳和说:一个皮防站负责3个乡,一个乡的人口少的有一二万,多的有四五万,一个麻风病医生每年可能要徒步走上几千公里
检查身体是发现麻风病最简单也是最有效的方法,因为麻风病早期不痛不痒,病人不易察觉,所以,需要医生主动去发现病人。
麻风病早期的表现是出现皮损,皮损是一种皮肤异常的表现。一般的麻风病检查就是看有没有皮损、红斑白斑,有没有不出汗的地方。
洪炳和:用一丝药棉在人的身上轻轻一扫,正常人都有感觉,而麻风病人皮损的部位就没有感觉。
为什么麻风病人没有感觉呢?
由于麻风杆菌寄生于人的神经,导致神经受损,受损的神经无法将信号传到大脑,皮损的部位自然就没有知觉了。
另外是观察外貌。
洪炳和:看眉毛有没有脱落,嘴歪不歪,眼睛闭拢闭不拢。如果嘴歪到一边,说明他神经受损,麻痹了。
神经受损的部位不知冷热疼痛,皮肤闭汗干燥龟裂,肌肉无法运动,到了晚期,肌肉萎缩坏死甚至脱落,造成可怕的残疾。
对村民全部检查过后没有发现异常情况,卫生知识调查也收获不小,这让专家们感到由衷的高兴。
治疗麻风病的第一特效药,是一种合成的砜类药物。它开始是用来治疗结核病的,没想到竟然对治疗麻风病比较有效。
20世纪40年代后期,美国麻风中心首先用砜类药物治疗麻风病,50年代,氨苯砜被用于麻风病治疗非常有效。但也出现新的问题:新发病人经氨苯砜治疗后,复发率很高。
这时,人们开始进行混合药物实验,联合化疗方案的应用,取得了令人满意的效果。
1979年,李桓英决定把新的联合化疗方案(MDT)从国外引进国内,她把试点选在云南省勐腊县。
李桓英把国际通行的6~7年的疗程缩短为2年,结果勐腊县麻风寨的47例患者全部治愈,经10几年的追踪观察无一复发。
我国自1986年采用“MDT”,到2005年麻风患病率下降了93.3%。
心理康复对这些长久远离社会的麻风病人同样重要。
云南省易门县的一个康复村就受到福华康复社区的帮助,给病人带来欢笑。
几年前,福华康复社区和当地政府一起给老人们盖了新房子,改善了他们的生活条件。志愿者们每隔一段时间就会来到这里,称呼这些康复老人为朋友,和他们一同做饭、吃饭,让这些老人不再感到远离社会(图6)。
(6)康复患者高兴地说:有他们的关心,我现在的心情好了
趁天黑之前,专家们到村寨周围采集水样和土壤标本。
据报道,在挪威和印度的自然环境中曾经发现分枝杆菌,自然界中发现的分枝杆菌,是否与麻风病有关,目前尚无定论。专家们也想了解花嘎村的自然环境中是否存在分枝杆菌,这也是专家们此行的一项研究内容(图7)。
(7)这个取水器配有不同的滤膜,可以根据需要浓缩水样,保证10微米大小的麻风杆菌保留在内
在回村的路上,专家们意外地看到有村民在湖塘里打鱼。一条重达几十斤的胖头鱼在北京城里轻易是见不到的。原来朴实的村民为欢迎远道而来的专家,特意在这里守候整整一天才打到。
晚风吹来阵阵的饭香,忙碌了一天的专家们顾不上休息,还在抓紧时间工作。面对大山深处美丽的村寨和纯朴善良的村民,他们希望麻风病这个流传千年的古老疾病不再打扰这里的安宁。