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我已经接受了挑战，代表我个人给冰桶挑战活动捐出了2000元，其中的1000元，捐给瓷娃娃，让他们作为行政管理的费用。另1000元由瓷娃娃转给MDAchina网站的创始人朱长青，作为其网站运营费用。朱长青本身是渐冻症患者中的一员，这个网站的作用也是为了帮助那些渐冻症患者。
“冰桶挑战“风靡全国，商业化也好、娱乐化也好，这一桶水，泼出了热情也泼出了争议。我们请来南都基金会理事长徐永光做客《中国财富》，听他讲述对冰桶挑战的看法。
中国财富：不少人认为近期火爆的“冰桶挑战”是在博眼球，是营销手段。你怎么看？
徐永光：冰桶挑战开展以来，人人都能给自己泼一桶水，呼吁关注ALS患者，更多人在玩得开心之余，自愿地、自发地、快乐地将钱捐给瓷娃娃罕见病关爱中心。前两天我的姐姐，一个70岁的老太太，还发短信给我，说这是乐捐！一个70岁的老太太都明白，这是一场纯粹的、有趣的、完全由民间自发的、充满快乐的公益活动。为什么就有人不乐意？感觉是心态有问题。
中国财富：冰桶挑战在当下对ALS患者来说有什么实际意义？
徐永光：这个群体从人口比例看很小，受关注的程度很低。而且就目前来看，他们既没有有效的药物进行救治，有的也无法享受医疗保障。因为市场小，药厂不愿投资进行药物研发。但这次活动，确实让渐冻人得到了更多的关注。北京一位渐冻人王甲用眼睛写博客，说冰桶挑战让他感到自己不再孤独。这就是一种关怀感的体现。而且，这次活动的影响力巨大，也许可以推动相关政策的施行。
中国财富：有人认为活动应当避免娱乐化。
徐永光：“避免冰桶挑战娱乐化”是一句正确的废话。谁不知道要避免？那如何避免呢？我们更要关注后续的操作，我们要趁冰桶挑战还未被骂下台时，及时把对冰桶本身的关注力转移到对整个罕见病领域的关注。将这股民间接地气、正能量的公益力量“hold住”，在公益行业内落地，最终建立起长效的制度模式。
中国财富：冰桶活动的热度肯定会渐渐下降，该怎样保持公众对罕见病群体的关注？
徐永光：卢德之提议建立一家公募基金会，这也是公益行业的共识。未来应在公益界各方支持下，在瓷娃娃机构的基础上，承接“冰桶挑战”产生的巨大品牌效应设立专为罕见病服务的“病痛挑战”基金会，把社会的关注力注入基金会，更好的救助罕见病社群。在民政部设立公募基金会需要注册资金800万元，在北京设立需要400万元。这笔资金不需要使用瓷娃娃目前筹到的捐款，可以专项向社会筹集。
中国财富：其实并不是所有人都愿意给自己淋一桶水的。
徐永光：是的，冰桶挑战进入到国内的时间稍微晚了些，已经入秋，天气渐凉，再往自己身上淋一桶冰水，越来越困难。众筹网已经开通网上冰桶挑战众筹，、爱涓网在策划网络模拟冰桶挑战项目，可以网络泼水，在线捐款。也能挑战三个人，传递爱心。这样，就不用担心因为天气或者健康的原因不能持续帮助这个群体了。应该建立冰桶挑战“中国规则”。
中国财富：什么是冰桶挑战的“中国规则”？
徐永光：我建议在国内的被挑战者只要完成以下三件事情的其中一件，其一是湿身，其二是捐款，其三是为ALS患者或者中国罕见病群体做一件有意义的事情，都有权利挑战另外三人。我接受了雷励中国陆丰的挑战，但我的作用不是也在自己身上浇一桶冰水再让别人浇冰水，而是跟行业内伙伴一起，把这股力量汇聚并传承下去。
中国财富：具体说说你是如何接受挑战？
徐永光：25日，我在园恩空间已经接受了挑战，代表我个人给冰桶挑战活动捐出了2000元，其中的1000元，捐给瓷娃娃，让他们作为行政管理的费用，另1000元由瓷娃娃转给MDAchina网站的创始人朱长青，作为其网站运营费用。朱长青本身是渐冻症患者中的一员，这个网站的作用也是为了帮助那些渐冻症患者。这些机构不仅仅需要资金为罕见病患者及家属服务，自身也是非常需要资金支持来进行良好运作的。我已经点名了中国扶贫基金会执行会长何道峰，华民慈善基金会理事长卢德之和正和岛创始人刘东华，他们必须在24小时之内回应我的挑战。
“冰桶挑战“风靡全国，商业化也好、娱乐化也好，这一桶水，泼出了热情也泼出了争议。我们请来南都基金会理事长徐永光做客《中国财富》，听他讲述对冰桶挑战的看法。
中国财富：不少人认为近期火爆的“冰桶挑战”是在博眼球，是营销手段。你怎么看？
徐永光：冰桶挑战开展以来，人人都能给自己泼一桶水，呼吁关注ALS患者，更多人在玩得开心之余，自愿地、自发地、快乐地将钱捐给瓷娃娃罕见病关爱中心。前两天我的姐姐，一个70岁的老太太，还发短信给我，说这是乐捐！一个70岁的老太太都明白，这是一场纯粹的、有趣的、完全由民间自发的、充满快乐的公益活动。为什么就有人不乐意？感觉是心态有问题。
中国财富：冰桶挑战在当下对ALS患者来说有什么实际意义？
徐永光：这个群体从人口比例看很小，受关注的程度很低。而且就目前来看，他们既没有有效的药物进行救治，有的也无法享受医疗保障。因为市场小，药厂不愿投资进行药物研发。但这次活动，确实让渐冻人得到了更多的关注。北京一位渐冻人王甲用眼睛写博客，说冰桶挑战让他感到自己不再孤独。这就是一种关怀感的体现。而且，这次活动的影响力巨大，也许可以推动相关政策的施行。
中国财富：有人认为活动应当避免娱乐化。
徐永光：“避免冰桶挑战娱乐化”是一句正确的废话。谁不知道要避免？那如何避免呢？我们更要关注后续的操作，我们要趁冰桶挑战还未被骂下台时，及时把对冰桶本身的关注力转移到对整个罕见病领域的关注。将这股民间接地气、正能量的公益力量“hold住”，在公益行业内落地，最终建立起长效的制度模式。
中国财富：冰桶活动的热度肯定会渐渐下降，该怎样保持公众对罕见病群体的关注？
徐永光：卢德之提议建立一家公募基金会，这也是公益行业的共识。未来应在公益界各方支持下，在瓷娃娃机构的基础上，承接“冰桶挑战”产生的巨大品牌效应设立专为罕见病服务的“病痛挑战”基金会，把社会的关注力注入基金会，更好的救助罕见病社群。在民政部设立公募基金会需要注册资金800万元，在北京设立需要400万元。这笔资金不需要使用瓷娃娃目前筹到的捐款，可以专项向社会筹集。
中国财富：其实并不是所有人都愿意给自己淋一桶水的。
徐永光：是的，冰桶挑战进入到国内的时间稍微晚了些，已经入秋，天气渐凉，再往自己身上淋一桶冰水，越来越困难。众筹网已经开通网上冰桶挑战众筹，、爱涓网在策划网络模拟冰桶挑战项目，可以网络泼水，在线捐款。也能挑战三个人，传递爱心。这样，就不用担心因为天气或者健康的原因不能持续帮助这个群体了。应该建立冰桶挑战“中国规则”。
中国财富：什么是冰桶挑战的“中国规则”？
徐永光：我建议在国内的被挑战者只要完成以下三件事情的其中一件，其一是湿身，其二是捐款，其三是为ALS患者或者中国罕见病群体做一件有意义的事情，都有权利挑战另外三人。我接受了雷励中国陆丰的挑战，但我的作用不是也在自己身上浇一桶冰水再让别人浇冰水，而是跟行业内伙伴一起，把这股力量汇聚并传承下去。
中国财富：具体说说你是如何接受挑战？
徐永光：25日，我在园恩空间已经接受了挑战，代表我个人给冰桶挑战活动捐出了2000元，其中的1000元，捐给瓷娃娃，让他们作为行政管理的费用，另1000元由瓷娃娃转给MDAchina网站的创始人朱长青，作为其网站运营费用。朱长青本身是渐冻症患者中的一员，这个网站的作用也是为了帮助那些渐冻症患者。这些机构不仅仅需要资金为罕见病患者及家属服务，自身也是非常需要资金支持来进行良好运作的。我已经点名了中国扶贫基金会执行会长何道峰，华民慈善基金会理事长卢德之和正和岛创始人刘东华，他们必须在24小时之内回应我的挑战。