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摘 要：本文通过文献法、实地调研法、无结构访谈法，对杭州成人自闭症人士的生存现状进行了深入调研，得到如下信息：（1）成人自闭症人士社会支持水平较低，就业困难；（2）政府无针对性救助机构，服务水平较低；（3）民间自组织情况混乱，无固定运行模式，提供帮助有限。基于以上信息，笔者尝试设计了“政府—社会—家庭”联合互助模式以提高成人自闭人士症救助水平。
关键词：成人自闭症 现状 救助体系 自组织
一、引言
自闭症是广泛性发育障碍的一种亚型，作为一种无法痊愈的精神类疾病，自闭症儿童一旦长大成人，面临的社会压力将会剧增。且作为一种广泛性发展障碍，自闭症不再仅仅是一种个体的精神疾病，其治疗和培训已经成为亟待研究和解决的社会问题。杭州地区由于经济状况发展较好、城市文明度和社会福利较高，在面对成人自闭症人士的救助问题时能获得较多的资金、人力支持。但学界在对成人自闭症人士的救助和研究上关注普遍较少。笔者希望通过本文抛砖引玉，激发更多社会力量关注和帮助成人自闭症人士。
二、研究方法
本研究中主要采用文献法、实地调研法和访谈法。采用方便抽样调查的方法获取样本。被试来源：（1）杭州市第七人民医院数据库；（2）杭州市工疗站部分成人自闭症人士的家庭成员；（3）杭州市残疾人托管中心和部分工疗站工作人员。最终获得的有效对象为57名。
三、杭州市成人自闭症人士生存现状
1.自理能力不足。大多数的成人自闭症人士行为能力一般，需要旁人时时照管，无法脱离监护人独立生活，不能完全满足生理需求和安全需求。行为能力相对较好的成人自闭症人士虽然可以在他人的协助下完成一些事，但可完成度有限，想要独立生活依然很困难。
2.社会支持缺乏。成人自闭症人士更好地融入社会，需要整个社会的理解与接纳，社会公众对成人自闭症的了解接纳度在一定程度上反映了社会对成人自闭症的融合支持度，社会是否接纳、歧视是否存在都会影响成人自闭症人士接触社会的意愿，成人自闭症人士本身所拥有的资源已经匮乏，资金、信息、就业等社会支持在很大程度上能对他们产生较大作用，从访谈和调查问卷结果看，当前成人自闭症人士所获社会支持依旧不足。
3.就業平台狭窄。成人自闭症人士相较正常人在心智解读能力方面较弱，其语言、文字可接受度低于正常人因此，自闭症很难理解他人的想法、愿望、情感，但这并不意味其丧失了劳动能力，只是无法胜任一些需要与人交流合作的工作而已。而简单机械式的，需要耐心和定力的工作，成人自闭症人士完全可以出色完成。对于成人自闭症人士而言，参与社会工作，不仅仅是增加与他人沟通机会，减轻自闭程度，更是其实现自身价值，摆脱社会负担和家庭负担的重要方式，是实现基本自立的重要途径，对于成人自闭症人士及其家庭意义重大。
四、杭州成人自闭症人士救助机构分析
本章主要介绍杭州市现存针对成人自闭症人士的救助机构，主要分为政府救助机构（正式）和民间救助机构（非正式）两部分。
1.政府救助机构—工疗站。“工疗站”是一个为社区内的有智力缺陷的人员、残疾人和精神病患者（大致康复）提供工作、治疗的生活场所。工疗站的运营模式如下：资金来源主要来源于政府补助，部分资金自筹。在服务内容方面，以慧灵服务中心为例，服务部门分为日间中心和夜间中心，日间中心主要为娱乐、康复和手工等三个方面，夜间中心为工疗人员或家庭辅导员带领成人自闭症人士于附近社区进行集体生活。工疗站最为重要的作用即通过大范围的覆盖为社区街道提供基础服务，而在功能性上偏重看护，弱化了成人自闭症人士的适应性和发展性功能，以大范围覆盖的形式为社区内的精神残障人士提供基础性服务。
2.自闭症自组织。杭州市成人自闭症民间救助机构主要为自闭症自组织。自组织没有统一管理，由家长自发组成，主要有情感互助、信息交流及提供庇护性工作三种功能。自组织通过家长与家长间交流完成信息沟通。由于资源拥有量不同，与外界连接紧密度差异大，救助体系零散，各个自组织情况差别很大，救助体系相当不完善。相比于政府救助机构，自组织在资源的集中性和覆盖性两者间取得了较好的平衡：由自闭症家长组成的自闭症自组织以自闭症救助为第一要务和宗旨，注重培育成人自闭症人士的适应性和发展性；自组织成员通过网络交流，分享信息，又以网络为纽带扩大了覆盖范围，最大化消除空间距离带来的障碍，降低了进入门槛，实现资源共享。
五、“政府—社会—家庭”联合互助的成人自闭症救助模式探索
结合杭州成人自闭症人士的生存和救助体系现状，并参考国内外先进经验，通过焦点小组访谈法，笔者尝试探索建立“政府-社会-家庭”联合互助会模式。
1.组织机构设计。杭州成人自闭症家庭联合互助会通过杭州自闭症家长间联合建立 ，成立杭州成人自闭症家长代表大会，下设理事会，理事会下设立执委会分管六大部门，分别为行政中心、资源发展部、活动企划部、家资部、教学组及托养中心。其中家资部下设三大功能部门，分别为GROUPHOME（家庭式住所）、社区日间设施（技能培训+活动）及手工作业场（庇护性工场）。
2.组织建立规划。在现有的政策导向下笔者制定了分段实施的家庭联合互助会设计方案。
第一阶段：家庭联合互助会采用民办公助的形式组建，成立第一年运营资金和场地由社会募捐及家长出资提供，首先实现互助会的落地，并对运行模式的可行性进行探索与考察。初步组建行政中心、活动企划部、教学组，开始家资部下GROUPHOME和技能培训中心的组建。第二阶段：根据相关政策，社会福利机构申请民办公助需满一年，因此第二年实行第二阶段，向杭州民政局提交民办公助的申请。申请通过后互助会的场地及运营资金将由政府、社会募捐以及家长共同出资，其中政府出资将占主体，社会募捐与家长资金补充。资源发展部进行拓展，吸引社会力量参与，提高互助会的服务共建能力和共享水平。第三阶段：在互助会资源获取与资金流转稳定，运行模式逐渐成形之后，开始组建针对于重度成人自闭症人士的托养中心，成立手工作业场。并开始尝试向中国其他条件成熟的城市推广互助会模式，为其他城市建立成人自闭症救助机构提供参考。
六、结语
通过调查，笔者认为随着越来越多自闭症儿童长大成人，成年自闭症人士的生存现状更加严峻，笔者希望有更多的人能关注成人自闭症这一群体。如果整个社会能一起牵起手来帮助他们，必定能让他们走出现有的困境。
参考文献：
[1]2010 年 10 月10日，杭州市政府发布《杭州市“仁爱家园”管理办法（试行）》（杭政办〔2010〕 14 号）工疗站.
[2]西湖区残联和西湖区财政局共同下发的《关于对杭州市西湖区残疾人就业和培训实施补 助的通知》西残联〔2008〕23 号文件 .
[3]《中华人民共和国营业税暂行条例》（国务院令第 136 号）第六条第（二）项和《中华人民共和国营业税暂行条例实施细则》（（93）财法字第 40 号）第二十六条的规定，对残疾人个人为社会提供的劳务免征营业税。（二）根据《财政部国家税务总局关于调整农业产品增 值税税率和若干项目征免增值税的通知》（财税字（94）004 号）第三条的规定，《自闭症儿 童早期发现、干预、教育的跨学科研究》（12&ZD229）.
[4]刘志敏.我国自闭症人士的福利政策现状及建议[J].
[5]沈渔邨主编.精神病学（第五版）[M]. 北京：人民卫生出版社，2009：721-725.
[6]李瑞锡，江开达，彭裕文. 孤独症研究新进展. 复旦学报（医学版），2010，37（1）：110-114.
[7]邹小兵. 孤独症的治疗. 中国实用儿科杂志， 2008，23（3）： 170-172.
关键词：成人自闭症 现状 救助体系 自组织
一、引言
自闭症是广泛性发育障碍的一种亚型，作为一种无法痊愈的精神类疾病，自闭症儿童一旦长大成人，面临的社会压力将会剧增。且作为一种广泛性发展障碍，自闭症不再仅仅是一种个体的精神疾病，其治疗和培训已经成为亟待研究和解决的社会问题。杭州地区由于经济状况发展较好、城市文明度和社会福利较高，在面对成人自闭症人士的救助问题时能获得较多的资金、人力支持。但学界在对成人自闭症人士的救助和研究上关注普遍较少。笔者希望通过本文抛砖引玉，激发更多社会力量关注和帮助成人自闭症人士。
二、研究方法
本研究中主要采用文献法、实地调研法和访谈法。采用方便抽样调查的方法获取样本。被试来源：（1）杭州市第七人民医院数据库；（2）杭州市工疗站部分成人自闭症人士的家庭成员；（3）杭州市残疾人托管中心和部分工疗站工作人员。最终获得的有效对象为57名。
三、杭州市成人自闭症人士生存现状
1.自理能力不足。大多数的成人自闭症人士行为能力一般，需要旁人时时照管，无法脱离监护人独立生活，不能完全满足生理需求和安全需求。行为能力相对较好的成人自闭症人士虽然可以在他人的协助下完成一些事，但可完成度有限，想要独立生活依然很困难。
2.社会支持缺乏。成人自闭症人士更好地融入社会，需要整个社会的理解与接纳，社会公众对成人自闭症的了解接纳度在一定程度上反映了社会对成人自闭症的融合支持度，社会是否接纳、歧视是否存在都会影响成人自闭症人士接触社会的意愿，成人自闭症人士本身所拥有的资源已经匮乏，资金、信息、就业等社会支持在很大程度上能对他们产生较大作用，从访谈和调查问卷结果看，当前成人自闭症人士所获社会支持依旧不足。
3.就業平台狭窄。成人自闭症人士相较正常人在心智解读能力方面较弱，其语言、文字可接受度低于正常人因此，自闭症很难理解他人的想法、愿望、情感，但这并不意味其丧失了劳动能力，只是无法胜任一些需要与人交流合作的工作而已。而简单机械式的，需要耐心和定力的工作，成人自闭症人士完全可以出色完成。对于成人自闭症人士而言，参与社会工作，不仅仅是增加与他人沟通机会，减轻自闭程度，更是其实现自身价值，摆脱社会负担和家庭负担的重要方式，是实现基本自立的重要途径，对于成人自闭症人士及其家庭意义重大。
四、杭州成人自闭症人士救助机构分析
本章主要介绍杭州市现存针对成人自闭症人士的救助机构，主要分为政府救助机构（正式）和民间救助机构（非正式）两部分。
1.政府救助机构—工疗站。“工疗站”是一个为社区内的有智力缺陷的人员、残疾人和精神病患者（大致康复）提供工作、治疗的生活场所。工疗站的运营模式如下：资金来源主要来源于政府补助，部分资金自筹。在服务内容方面，以慧灵服务中心为例，服务部门分为日间中心和夜间中心，日间中心主要为娱乐、康复和手工等三个方面，夜间中心为工疗人员或家庭辅导员带领成人自闭症人士于附近社区进行集体生活。工疗站最为重要的作用即通过大范围的覆盖为社区街道提供基础服务，而在功能性上偏重看护，弱化了成人自闭症人士的适应性和发展性功能，以大范围覆盖的形式为社区内的精神残障人士提供基础性服务。
2.自闭症自组织。杭州市成人自闭症民间救助机构主要为自闭症自组织。自组织没有统一管理，由家长自发组成，主要有情感互助、信息交流及提供庇护性工作三种功能。自组织通过家长与家长间交流完成信息沟通。由于资源拥有量不同，与外界连接紧密度差异大，救助体系零散，各个自组织情况差别很大，救助体系相当不完善。相比于政府救助机构，自组织在资源的集中性和覆盖性两者间取得了较好的平衡：由自闭症家长组成的自闭症自组织以自闭症救助为第一要务和宗旨，注重培育成人自闭症人士的适应性和发展性；自组织成员通过网络交流，分享信息，又以网络为纽带扩大了覆盖范围，最大化消除空间距离带来的障碍，降低了进入门槛，实现资源共享。
五、“政府—社会—家庭”联合互助的成人自闭症救助模式探索
结合杭州成人自闭症人士的生存和救助体系现状，并参考国内外先进经验，通过焦点小组访谈法，笔者尝试探索建立“政府-社会-家庭”联合互助会模式。
1.组织机构设计。杭州成人自闭症家庭联合互助会通过杭州自闭症家长间联合建立 ，成立杭州成人自闭症家长代表大会，下设理事会，理事会下设立执委会分管六大部门，分别为行政中心、资源发展部、活动企划部、家资部、教学组及托养中心。其中家资部下设三大功能部门，分别为GROUPHOME（家庭式住所）、社区日间设施（技能培训+活动）及手工作业场（庇护性工场）。
2.组织建立规划。在现有的政策导向下笔者制定了分段实施的家庭联合互助会设计方案。
第一阶段：家庭联合互助会采用民办公助的形式组建，成立第一年运营资金和场地由社会募捐及家长出资提供，首先实现互助会的落地，并对运行模式的可行性进行探索与考察。初步组建行政中心、活动企划部、教学组，开始家资部下GROUPHOME和技能培训中心的组建。第二阶段：根据相关政策，社会福利机构申请民办公助需满一年，因此第二年实行第二阶段，向杭州民政局提交民办公助的申请。申请通过后互助会的场地及运营资金将由政府、社会募捐以及家长共同出资，其中政府出资将占主体，社会募捐与家长资金补充。资源发展部进行拓展，吸引社会力量参与，提高互助会的服务共建能力和共享水平。第三阶段：在互助会资源获取与资金流转稳定，运行模式逐渐成形之后，开始组建针对于重度成人自闭症人士的托养中心，成立手工作业场。并开始尝试向中国其他条件成熟的城市推广互助会模式，为其他城市建立成人自闭症救助机构提供参考。
六、结语
通过调查，笔者认为随着越来越多自闭症儿童长大成人，成年自闭症人士的生存现状更加严峻，笔者希望有更多的人能关注成人自闭症这一群体。如果整个社会能一起牵起手来帮助他们，必定能让他们走出现有的困境。
参考文献：
[1]2010 年 10 月10日，杭州市政府发布《杭州市“仁爱家园”管理办法（试行）》（杭政办〔2010〕 14 号）工疗站.
[2]西湖区残联和西湖区财政局共同下发的《关于对杭州市西湖区残疾人就业和培训实施补 助的通知》西残联〔2008〕23 号文件 .
[3]《中华人民共和国营业税暂行条例》（国务院令第 136 号）第六条第（二）项和《中华人民共和国营业税暂行条例实施细则》（（93）财法字第 40 号）第二十六条的规定，对残疾人个人为社会提供的劳务免征营业税。（二）根据《财政部国家税务总局关于调整农业产品增 值税税率和若干项目征免增值税的通知》（财税字（94）004 号）第三条的规定，《自闭症儿 童早期发现、干预、教育的跨学科研究》（12&ZD229）.
[4]刘志敏.我国自闭症人士的福利政策现状及建议[J].
[5]沈渔邨主编.精神病学（第五版）[M]. 北京：人民卫生出版社，2009：721-725.
[6]李瑞锡，江开达，彭裕文. 孤独症研究新进展. 复旦学报（医学版），2010，37（1）：110-114.
[7]邹小兵. 孤独症的治疗. 中国实用儿科杂志， 2008，23（3）： 170-172.