学龄前自闭症患儿家长存在的问题及对策

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  摘要:目的:探讨学龄前自闭症患儿家长存在的问题及对策。方法:对68例学龄前自闭症患儿家长的培训、指导。结果:自闭症家长参与起着无可替代的重要作用。结论:自闭症家长坚持不懈学习、训练、是孩子早日康复,回归社会的重要途径。
  关键词:学龄前;自闭症;患儿家长;对策
  随着社会的进步、医疗水平的不断发展,“自闭症”已经不再陌生,并以逐年增长的趋势分布在全国各大医院检查治疗中。家长奔波数长时间后,拖着疲惫身躯,千疮百孔的心回到当地基层医院。家长走多远,孩子才能走多远,孩子的训练能否坚持,完全取决于家长。我院儿童智能开发中心门诊从罕见到每星期2~3人接诊。从2003.12~2013.5共治疗68例自闭症患儿,从原来治疗模式“医生—医院”为主转变为“家长—家庭”为主。为了能全面快速稳定提高效果,我科除了采取常规训练外,还加大了家长培训工作。定期培训家长理论,业务水平,现场指导,帮带式教育。通过多年不懈的努力,取得一定效果,从中也发现家长自身存在的诸多问题,现总结如下:
  1 资料与方法
  1.1 我科接受训练的患儿68例,其中女孩患儿5例,男患儿61例,家长陪同中,爷爷奶奶长辈陪同58例,父母亲自陪同10例。
  1.2 方法 集体培训,一对一个案指导。
  2.存在问题及对策
  2.1存在问题
  2.1.1 “无知” 受传统观念束缚“贵人语迟,孩子淘气”,孩子早期表现发现早,治疗晚,异常信号不重视,贻误治疗时机。
  2.1.2“无趣” 家庭氛围不和谐,老相互指责,埋怨,意见不一致,出现问题,解决少逃避多。缺少温暖,缺少情趣。
  2.1.3“无力” 参与训练的自闭症患儿老人带养多,教育理念转变慢,静多动少,力不从心。仅陪同,无精力无体力,缺少主动参与,主体意识不强。
  2.1.4“无序”家长忙于工作奔波,忙于生计,顾及陪伴少,缺少井然有序的生活计划和训练安排。
  2.1.5“无能”无能力承担,很多家庭因无法承担治疗费和精神崩溃而放弃治疗,家长承受巨大的精神压力及经济压力。
  2.2 对策
  2.2.1 加强社会普及知识,走入社区,深入人心,对自闭症患儿早期异常危险信号能有很高警觉,如有以下表现:
  1,语言发育迟缓或障碍:有的孩子根本不说话,有的是鹦鹉学舌似的重复话语,语调怪异,语速慢,不会用表情等身体语言协助表达他想说的话。
  2,兴趣爱好狭窄:【1】主要通过观察孩子的行为表现,多数患儿早期症状在婴幼儿期已出现,有的孩子喜欢转动的轮子,有的孩子喜欢坐电梯等。有的会伤人打人,咬人等。人际互动缺乏:1岁多眼光和亲人不对视,无依恋,3岁多和其他人没有互动,五六岁仍不知道和其他小朋友交往,对方的反应和需要,不理解。早发现早诊断早治疗早康复。
  2.2.2组织家长进行有关孩子成长问题的培训班及讲座,使家长认识到只有自己不断地学习成长,才能带好孩子。现在持证上岗职业繁多,唯独父母是既不能下岗又不能重新选择的职业,而自闭症家长更是承担很多,需要更多有关专业知识及训练的学习。
  2.2.3转变观念,建立良好医患关系,个别干预,指导家长。通过网络,电话给予家庭干预,使后续治疗得以巩固、完善。调动家长参与主动性,增强趣味性,人文关怀,使家庭和睦,老少安康,营造和谐氛围。让与孩子生活的每一位照顾者都将每一项训练项目自发的、无意识的渗透其中。
  2.2.4给以心理辅导及心理咨询,缓解家长烦躁不安情绪,学会坚强,使孩子融入社会,改变同伴对儿童自闭症的期望以及通过教给自闭症儿童社会技能来促进人际交流。【2】将个案计划、训练在生活中加以强化。
  2.2.5社会支持系统完善,有一个很好沟通渠道,寻求帮助途径,如妇联残联社区机构,使家长情绪积极,学会掌握技能,有信心有恒心坚持下去。
  解决了家长自身存在的问题,并充分调动所有资源,让每一位家长更有信心,恒心,爱心陪伴孩子,让这些自闭症孩子活的更精彩,更有价值!后续工作还需努力、完善!
  自闭症患儿离我们越来越近,越来越多,21世纪后,国内外都认识到自闭症是一种极其复杂的发展性障碍。目前,有一些综合干预相关研究在世界各地开展,国内这方面也有所进展,【3】以行为矫正和教育训练为主,以医疗手段为辅。我们在临床工作中不断发现并改善。
  参考文献:
  [1]贾美香,杨晓玲,孤独症儿童智力水平及社会适应能力的比较研究,中国心理卫生杂志,1998.12(2):88)
  [2]李国瑞,余圣陶,自闭症诊断与治疗研究动向综述,心理科学2004.27(6):1449-1450
  [3]儿童孤独症的疗效【J】匡桂芳,贺丽娜,辛晓昱,等综合疗法治疗。中国心理卫生杂志,2004,18(9):607—609
  作者简介:郭燕:主管护师,护理本科学历,已取得国家二级心理资格证书,于1994年从事儿科临床工作至今。
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