79岁的阿尔伯特得了新冠肺炎，而后孤独地死在了疗养院里。由于新的防疫规定，他的女儿吉塔不能去探望他。她告诉我：“父亲去世前的那几天，疗养院员工告诉我的母亲，他的状况不错。他们说，他在吃饭……他在喝水……他在微笑……他真的很好。”
　　吉塔有些不信，因为在那之前，父亲的护理就出过问题：给错药，忘给饭吃，让他坐在脏污的床垫上数小时……
　　去年5月6日，一个员工来电告诉她，阿尔伯特死了。在此之前，甚至从未有人告诉过她父亲生病的消息。而现在，这位员工问她：“您什么时候过来认领尸体？”
　　吉塔记得自己挂断电话时的茫然无措。她说：“我不知道该做些什么。”
　　阿尔伯特的死并非特例。根据美国疾控中心去年七月底的数据，美国超过40%的新冠死亡病例都依赖长期护理机构。纽约州州长安德鲁·库默称，新冠肺炎在疗养院中的传播呈“野火燎原”之势。在疗养院中，感染会飞速传播，这并非什么新鲜事。疫情发生前，82%的美国疗养院都有未能合理预防或有效控制感染传播的历史，约有一半还曾多次出现传染病流行。
　　建筑批评家賈斯汀·戴维德森在《纽约客》杂志中畅想，新冠疫情带来的觉醒如何能让我们建造出更好的疗养院。他说，也许疗养院缩小规模，就会更受欢迎。他还强调了投入更多资金的必要性。但疗养院的问题并非老人们的物质需求无法得到满足，而是这里在一定程度上与外界隔离，护理人员可以牢牢掌控弱者的生命。
　　在社会学家伊尔文·高夫曼于1961年出版的《避难》一书中，进疗养院被认为是“对一个人自我的攻击”。在疗养院，病人依赖护理人员，任由他们摆布，而且不能选择和谁一起生活，也无法决定每天能做些什么，这和正常社会功能的实现方式完全背道而驰。
　　比起强调所有居民的个性化需求，在兼顾喂养、清洁的同时照顾到老年、残疾居民的医疗需求会更加高效，但这种效率是以牺牲人的尊严为代价的。来自哈佛大学法学院残疾项目的阿里·内尔曼指出：“疗养院的生活十分糟糕。不幸的是，我们的卫生护理和人道服务体系仍将大量老人和残疾人送进了疗养院。”

疗养院的前世今生

　　疗养院是种新鲜事物。20世纪前，任何形式的护理——照顾老人甚至做手术——都是在家里进行的。富人会雇人照顾老年亲属，而在经济比较拮据的家庭，则是女人无偿承担起了大部分护理工作。贫穷或无人看护的老人，则由救济院照顾。救济院收养残疾人、病人、非婚生的孩子、寡妇和贫穷老人，环境大多破旧、肮脏，床铺紧挨，甚至难以出入，但却是这些“人类弃儿”最后的避难所。
　　到了20世纪初，更专业的机构分担了救济院的工作，来应对不同的需求，比如聋哑人学校、孤儿院、精神病院和受伤老兵之家等。这样，救济院的老人比例激增。1880年，约1/3的救济院居民是老人;到了1923年，这一比例翻了一番。后来，很多救济院都更名为“老年疗养院”。
　　经济大萧条最终摧毁了救济院体系。突然，数百万美国人陷入贫困，公众对穷人的看法变得更加温和。人们开始反感救济院，拥抱福利金制度。这种转变最终促成了1935年《社会保障法》的颁布，宣告了联邦福利体系的出现，开启了一个老年人可以有偿在家里得到救助的时代。此后，随着该法案不断得以修订，国家花在疗养院上的资金迅速增加。根据2018年的一项调查，50岁以上的老人中有3/4都想待在家里，但医疗体系仍在向疗养院和其他形式的护理机构倾斜。尽管丑闻不断、革新不停，2016年，政府仍为疗养院支出了高达570亿美元。去年七月，总统特朗普还宣布为此项支出追加50亿美元。

家庭护理难推行

　　实际上，所有符合条件的老人都可以获得居家护理，但很少有老人及其家人会得知还有这种选择，因为医院和疗养院都不会提醒他们。老人们被直接送去疗养院接受医保范围内的治疗，有的会在疗养院感染其他疾病。“如果我们知道还可以待在家里接受护理，就不会将父亲送进疗养院。”吉塔说。
　　根据凯撒家庭基金会的数据，在国家出资的为老年人提供的长期服务和支持中，约3/4都分配到了疗养院等机构。只要需要，老年人可以立即搬去疗养院，享受医保范围内的护理，而接受家庭护理则需要等待良久，有些甚至等到去世都轮不上。2017年，由医保支付的家庭护理申请者（包括老人和成年残疾人）有20.1万人，平均等待时间为两年半。
　　家庭护理在美国难以推广的另一个原因是疗养院联合会和工会说客的反对。疗养院联合会这样做的原因不言而喻——维护自身经济利益。工会一直反对家庭护理，是因为家庭护理人员不太可能加入工会。他们大多是有色人种移民和女性，人员流动率非常高，每年都有2/3的员工离职，而且一般报酬更低，劳动保障更差。为扩大家庭护理规模，需改善工作条件和劳动保障，提高员工工资和福利待遇。
　　此外，还有老人身体上的原因。在缺乏无障碍住房的美国，老人可能无法使用楼梯和浴缸，地毯和咖啡桌都可能成为致命的危险。这个问题有个简单的解决方式：花钱让现有住房变得无障碍。
　　十几年前，美国曾有一个成功的住宅干预项目：一名注册护士、一名职业治疗师和一名建筑工人来到一位老人家里，评估他的个人需求，然后翻修房子，改善其无障碍程度。有数据显示，每在这个项目上多花1美元，就可以在医疗支出上节省7美元。

　　但那些严重残疾的老人又该如何呢？比如老年痴呆症患者。很多人认为痴呆老人无法在全封闭机构外安全生活。来自一家严重认知障碍患者支持机构的约尔维克不这么认为。她说：“家庭、疗养院和护理人员都很难意识到，痴呆老人也可以在疗养院之外生活，家里和社区也可以布置与疗养院一样的安全环境。”如果给予正确的支持，每个人都可以独立生活——这一理念在关于残疾的探讨中十分常见，在关于衰老的讨论中却很少提及。
　　最重要的是合适的人员配备，因为严重残疾的人在日常生活中可能需要更多人的协助。扩充家庭护理人员规模，提供更加个性化的护理，都需要钱。根据全国残疾人委员会的说法，目前已有数据证实，基于家庭和社区的服务比机构护理要便宜得多。但是，目前的家庭护理水平常常不能够满足个性化需求。护理支出被压得很低，是因为医保报销存在上限，家庭护理人员受到压榨，以及官僚程序冗繁复杂。
　　此外，我们的流行文化观念认为，进疗养院是人生的必经阶段——我们出生，我们工作，我们退休，我们进疗养院，我们死亡。但实际上，疗养院并非必不可少。奇怪的是，很多支持年轻残疾人在社区内生活的人却认为疗养院对于老人来说是必要的。“大家潜意识里都认为，当你老了，那就是你该去的地方。”全国独立生活委员会执行董事凯利·巴克兰德说，“但是没有人是因为自己老了去疗养院的，他们去那里，是因为他们的身体有了残疾。”他和其他残疾人权益支持者展望着一个疗养机构不再存在、人人都能得到家庭护理的世界。对有些人来说，这似乎就像一个荒诞的梦，但我们需要的，只是让它成真的政治意愿。
　　[编译自美国《国家》]
　　编辑：周丹丹