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北京郊外,一群无力支付巨额医药费的尿毒症患者自发组织起来,
靠自费购买的透析机维持着生命,这个自助透析小院能否维持下去?
一圈不怎么整齐的红砖墙,两扇大白天很少插上的绿铁门,推开门,就是十个尿毒症患者互相扶持维生的“透析小院”了。
上机后,就舒服了。
这个小姑娘喜欢笑,爱吃奥利奥,爱美的年纪,在院子里就穿一件贴身的黑毛衣,挺好看的。怎么看也只有18岁的样子。她是山西长治人,2007年6月,刚参加完高考,就开始发病了。当年7月31日,确诊是尿毒症。一位运城老乡介绍她到了这里,确诊后十多天,她就成了小院的成员。至于自己的高考成绩,“已经不关心了”。
生死合同
最初,4个人用两台透析机,大家觉得机器太空闲,可以给其他病友用,适当收点费用,刚好可以补贴房租和水电。最初的定价是每次透析240块钱,比医院每次420块便宜多了,但“来这儿透析的都是实在没钱的人,经常连这点钱都交不起。第一次、第二次还交得爽快,到了第五次、第六次,实在没钱了,可大家都是得这病的,也不忍心不让人透呀”。
而且,没几天,2005年夏天,三河市卫生局的人就来了,要取缔他们,把机器拉走。经过了5小时激烈的僵持,那些人走了,没有没收机器,但要求他们搬离三河。
陈炳志回忆说,这次被查处的原因是医院举报,“卫生局的人说了,接医院举报……”那次事件之后,大家盘点了一下,不仅没赚到钱,4人还每人亏了7000块。
从三河搬出来,透析小院就搬到了通州白庙村,房租跟原来一样,也是5000块一年。那段时间,除了很熟的病友,他们也不敢让别人透析了。后来,一个病友回家带走了一台透析机,他们很需要多买几台机器,魏强和陈炳志便琢磨出了一个办法,每人先交两万块入股,相当于也交了部分买机器的钱。然后合起来批发购买透析时需要的药品——生理盐水、透析粉……每次透析,每人用自己的药品。房租、水电、请护士的钱,大家平摊。
死亡事故,是他们所无法承担的。于是,他们规定:“透析患者为互助透析,如在透析过程中出现任何问题,都与合伙人无关(包括死亡),一切都自行负责。”
李丽丹加入时,便是签过了这样一份生死合同。这个小姑娘坐在透析室的体重计上,轻描淡写地说:“死亡,太平常了。医院里就常见,这次透析还在,下次就没了。”
3台透析机和3个护士
2005年,最初的两台透析机是王新阳和病友张伟东、梁军合买的。2006年秋天,张伟东回家,与王新阳商量过后,带走了一台透析机。小院里的透析机变成了一台。
一台透析机,一旦失灵就太可怕了。大家开始四处寻觅,终于打听到有人准备出两台机器。终于找到了两台,用一个月时间谈妥价钱,魏强和陈炳志先各自出钱把透析机拉回了小院,总算保险了点。
血液透析是让血液进行体外循环。正常情况下,血液由动脉泵出,约有300ml流动在透析装置中,经过滤、净化,最后由静脉流回患者体内——这是一段由若干环节构成的惊险之旅,对医者的专业素养要求很高。
而这个自助透析小组中,护士便换过3个。
第一次请护士,月工资800块,来自乡村小诊所,“极不专业”。因为护士操作失当,魏强第二次在这里透析就“差点挂了”。那天,魏强上机后遇上停电,护士慌了,摇泵摇得太快,血路里的血流回体内,但空气也进去了。魏强当场就“翻了白眼”,幸亏旁边的王新阳赶紧拔掉了血路。
所幸进去的空气不多,“打进去5ml空气,人就完了。”5ml以内的空气进入静脉后,可以通过弥散作用为血液和组织所吸收;但如果超过5ml,就可能随血液循环进入肺动脉,引起肺动脉栓塞,令患者大口咯血,呼吸困难,危及生命。王新阳对这个“5ml”记忆深刻。
他们开始琢磨换个护士了。
第二次的护士是每月1500块请来的,是在中美医院透析室工作过的透析护士,比第一个护士好了很多,然而,2005年夏天,三河市卫生局查处小院时,这个护士走了。“她有执照,怕被吊销,不想担惊受怕了。”
此后的一段时间,小院里没有护士,病友们只好自己学着扎针。
第三个护士是每月2200块请来的,也是来自大医院的正规透析室,没有执照,但技术和素质都很不错。3月26日,对自助透析室的报道见报当日,便有卫生局的人过来检查透析小院的卫生情况,还在小屋里跟护士谈了几句。据护士后来转述,卫生局的人建议她趁年轻去考个资格证,找个正规医疗机构上班。27日,卫生局来人在小院门口和透析室门口各贴了两张公告,要对透析小院“予以取缔”,28日一大早,护士便带着行李离开了。
小院又开始了没有护士的日子,好在大家都习惯了。
将来?
透析小院还能撑多久?这也是魏强们早就担心的问题。今年3月4日,水处理器最核心的水泵烧了。没有了处理过的纯净水,透析便无法进行,然而,再买一台水处理机,要一万块钱。幸亏,一个好心的社会组织当晚帮他们购进了一台水处理机。第二天,多憋了一天的3个人才有机会进行透析。
然而,还会出现什么?再来一次类似三河市的取缔,怎么办?
3月24日,关于透析小院的采访结束时,最早来此采访的《京华时报》记者曾问魏强,消息见报后,可能卫生局会来查处,你们想过吗?如果有顾虑,稿子可以不上。
魏强们觉得,让更多的人知道自己的困境,也许不是坏事。他们只是想活着,等着可以纳入医保的那一天。像王新阳那样,有北京户口,去医院透析的开销可以接受,就不用进行自助透析了。
目前,王新阳在医保指定的清华大学第二附属医院透析,每次透析,“透析费480,加两支生血针,一支抗血凝的肝素。自己承担15%,差不多100块不到。一个月下来约合一千来块。”2004年10月入医保,2005年3月后生效,到2006年,王新阳已经不用在透析小院里透析了。
几个原来在小院透析过的三河市病友也等到了这种待遇。去年8月,三河市为辖区内的尿毒症患者提供了优惠政策:低保户每星期可以免费透析两次——这种频率,基本可以满足需求;不是低保户的,可以享受半价优惠,再加上医疗保险报销的部分,最终也可以接受了。
在医院透析,按3天透析一次、每次400元计算,保守估计,每月单透析费就要至少4000块。胡爱玲家乡的医保只能报销30%,剩下的,她还是付不起。魏强的家乡也有医保,但只能报销50%,还必须去离家乡很远的呼和浩特的大医院里进行透析,算来算去还是付不起,还得先在小院里透析。
介绍李丽丹入股的老乡在家乡也入了医保,回去了。“他是运城,我是长治。”目前,李丽丹和父母、19岁的弟弟一起,住在每月200块租金的出租屋里。父亲和弟弟在工厂里打工,每人有1000块左右的收入,母亲打点零工,有什么活就干什么。
在这个自助透析小院里进行每次100块钱的透析,是目前她惟一付得起的活命方法。
(《京华时报》记者沈佳音对本文亦有贡献。)
靠自费购买的透析机维持着生命,这个自助透析小院能否维持下去?
一圈不怎么整齐的红砖墙,两扇大白天很少插上的绿铁门,推开门,就是十个尿毒症患者互相扶持维生的“透析小院”了。
上机后,就舒服了。
这个小姑娘喜欢笑,爱吃奥利奥,爱美的年纪,在院子里就穿一件贴身的黑毛衣,挺好看的。怎么看也只有18岁的样子。她是山西长治人,2007年6月,刚参加完高考,就开始发病了。当年7月31日,确诊是尿毒症。一位运城老乡介绍她到了这里,确诊后十多天,她就成了小院的成员。至于自己的高考成绩,“已经不关心了”。
生死合同
最初,4个人用两台透析机,大家觉得机器太空闲,可以给其他病友用,适当收点费用,刚好可以补贴房租和水电。最初的定价是每次透析240块钱,比医院每次420块便宜多了,但“来这儿透析的都是实在没钱的人,经常连这点钱都交不起。第一次、第二次还交得爽快,到了第五次、第六次,实在没钱了,可大家都是得这病的,也不忍心不让人透呀”。
而且,没几天,2005年夏天,三河市卫生局的人就来了,要取缔他们,把机器拉走。经过了5小时激烈的僵持,那些人走了,没有没收机器,但要求他们搬离三河。
陈炳志回忆说,这次被查处的原因是医院举报,“卫生局的人说了,接医院举报……”那次事件之后,大家盘点了一下,不仅没赚到钱,4人还每人亏了7000块。
从三河搬出来,透析小院就搬到了通州白庙村,房租跟原来一样,也是5000块一年。那段时间,除了很熟的病友,他们也不敢让别人透析了。后来,一个病友回家带走了一台透析机,他们很需要多买几台机器,魏强和陈炳志便琢磨出了一个办法,每人先交两万块入股,相当于也交了部分买机器的钱。然后合起来批发购买透析时需要的药品——生理盐水、透析粉……每次透析,每人用自己的药品。房租、水电、请护士的钱,大家平摊。
死亡事故,是他们所无法承担的。于是,他们规定:“透析患者为互助透析,如在透析过程中出现任何问题,都与合伙人无关(包括死亡),一切都自行负责。”
李丽丹加入时,便是签过了这样一份生死合同。这个小姑娘坐在透析室的体重计上,轻描淡写地说:“死亡,太平常了。医院里就常见,这次透析还在,下次就没了。”
3台透析机和3个护士
2005年,最初的两台透析机是王新阳和病友张伟东、梁军合买的。2006年秋天,张伟东回家,与王新阳商量过后,带走了一台透析机。小院里的透析机变成了一台。
一台透析机,一旦失灵就太可怕了。大家开始四处寻觅,终于打听到有人准备出两台机器。终于找到了两台,用一个月时间谈妥价钱,魏强和陈炳志先各自出钱把透析机拉回了小院,总算保险了点。
血液透析是让血液进行体外循环。正常情况下,血液由动脉泵出,约有300ml流动在透析装置中,经过滤、净化,最后由静脉流回患者体内——这是一段由若干环节构成的惊险之旅,对医者的专业素养要求很高。
而这个自助透析小组中,护士便换过3个。
第一次请护士,月工资800块,来自乡村小诊所,“极不专业”。因为护士操作失当,魏强第二次在这里透析就“差点挂了”。那天,魏强上机后遇上停电,护士慌了,摇泵摇得太快,血路里的血流回体内,但空气也进去了。魏强当场就“翻了白眼”,幸亏旁边的王新阳赶紧拔掉了血路。
所幸进去的空气不多,“打进去5ml空气,人就完了。”5ml以内的空气进入静脉后,可以通过弥散作用为血液和组织所吸收;但如果超过5ml,就可能随血液循环进入肺动脉,引起肺动脉栓塞,令患者大口咯血,呼吸困难,危及生命。王新阳对这个“5ml”记忆深刻。
他们开始琢磨换个护士了。
第二次的护士是每月1500块请来的,是在中美医院透析室工作过的透析护士,比第一个护士好了很多,然而,2005年夏天,三河市卫生局查处小院时,这个护士走了。“她有执照,怕被吊销,不想担惊受怕了。”
此后的一段时间,小院里没有护士,病友们只好自己学着扎针。
第三个护士是每月2200块请来的,也是来自大医院的正规透析室,没有执照,但技术和素质都很不错。3月26日,对自助透析室的报道见报当日,便有卫生局的人过来检查透析小院的卫生情况,还在小屋里跟护士谈了几句。据护士后来转述,卫生局的人建议她趁年轻去考个资格证,找个正规医疗机构上班。27日,卫生局来人在小院门口和透析室门口各贴了两张公告,要对透析小院“予以取缔”,28日一大早,护士便带着行李离开了。
小院又开始了没有护士的日子,好在大家都习惯了。
将来?
透析小院还能撑多久?这也是魏强们早就担心的问题。今年3月4日,水处理器最核心的水泵烧了。没有了处理过的纯净水,透析便无法进行,然而,再买一台水处理机,要一万块钱。幸亏,一个好心的社会组织当晚帮他们购进了一台水处理机。第二天,多憋了一天的3个人才有机会进行透析。
然而,还会出现什么?再来一次类似三河市的取缔,怎么办?
3月24日,关于透析小院的采访结束时,最早来此采访的《京华时报》记者曾问魏强,消息见报后,可能卫生局会来查处,你们想过吗?如果有顾虑,稿子可以不上。
魏强们觉得,让更多的人知道自己的困境,也许不是坏事。他们只是想活着,等着可以纳入医保的那一天。像王新阳那样,有北京户口,去医院透析的开销可以接受,就不用进行自助透析了。
目前,王新阳在医保指定的清华大学第二附属医院透析,每次透析,“透析费480,加两支生血针,一支抗血凝的肝素。自己承担15%,差不多100块不到。一个月下来约合一千来块。”2004年10月入医保,2005年3月后生效,到2006年,王新阳已经不用在透析小院里透析了。
几个原来在小院透析过的三河市病友也等到了这种待遇。去年8月,三河市为辖区内的尿毒症患者提供了优惠政策:低保户每星期可以免费透析两次——这种频率,基本可以满足需求;不是低保户的,可以享受半价优惠,再加上医疗保险报销的部分,最终也可以接受了。
在医院透析,按3天透析一次、每次400元计算,保守估计,每月单透析费就要至少4000块。胡爱玲家乡的医保只能报销30%,剩下的,她还是付不起。魏强的家乡也有医保,但只能报销50%,还必须去离家乡很远的呼和浩特的大医院里进行透析,算来算去还是付不起,还得先在小院里透析。
介绍李丽丹入股的老乡在家乡也入了医保,回去了。“他是运城,我是长治。”目前,李丽丹和父母、19岁的弟弟一起,住在每月200块租金的出租屋里。父亲和弟弟在工厂里打工,每人有1000块左右的收入,母亲打点零工,有什么活就干什么。
在这个自助透析小院里进行每次100块钱的透析,是目前她惟一付得起的活命方法。
(《京华时报》记者沈佳音对本文亦有贡献。)