我们只想活着

来源 :南方人物周刊 | 被引量 : 0次 | 上传用户:zhaojian1990
下载到本地 , 更方便阅读
声明 : 本文档内容版权归属内容提供方 , 如果您对本文有版权争议 , 可与客服联系进行内容授权或下架
论文部分内容阅读
  北京郊外,一群无力支付巨额医药费的尿毒症患者自发组织起来,
  靠自费购买的透析机维持着生命,这个自助透析小院能否维持下去?
  
  一圈不怎么整齐的红砖墙,两扇大白天很少插上的绿铁门,推开门,就是十个尿毒症患者互相扶持维生的“透析小院”了。
  
  上机后,就舒服了。
  这个小姑娘喜欢笑,爱吃奥利奥,爱美的年纪,在院子里就穿一件贴身的黑毛衣,挺好看的。怎么看也只有18岁的样子。她是山西长治人,2007年6月,刚参加完高考,就开始发病了。当年7月31日,确诊是尿毒症。一位运城老乡介绍她到了这里,确诊后十多天,她就成了小院的成员。至于自己的高考成绩,“已经不关心了”。
  
  生死合同
  
  最初,4个人用两台透析机,大家觉得机器太空闲,可以给其他病友用,适当收点费用,刚好可以补贴房租和水电。最初的定价是每次透析240块钱,比医院每次420块便宜多了,但“来这儿透析的都是实在没钱的人,经常连这点钱都交不起。第一次、第二次还交得爽快,到了第五次、第六次,实在没钱了,可大家都是得这病的,也不忍心不让人透呀”。
  而且,没几天,2005年夏天,三河市卫生局的人就来了,要取缔他们,把机器拉走。经过了5小时激烈的僵持,那些人走了,没有没收机器,但要求他们搬离三河。
  陈炳志回忆说,这次被查处的原因是医院举报,“卫生局的人说了,接医院举报……”那次事件之后,大家盘点了一下,不仅没赚到钱,4人还每人亏了7000块。
  从三河搬出来,透析小院就搬到了通州白庙村,房租跟原来一样,也是5000块一年。那段时间,除了很熟的病友,他们也不敢让别人透析了。后来,一个病友回家带走了一台透析机,他们很需要多买几台机器,魏强和陈炳志便琢磨出了一个办法,每人先交两万块入股,相当于也交了部分买机器的钱。然后合起来批发购买透析时需要的药品——生理盐水、透析粉……每次透析,每人用自己的药品。房租、水电、请护士的钱,大家平摊。
  死亡事故,是他们所无法承担的。于是,他们规定:“透析患者为互助透析,如在透析过程中出现任何问题,都与合伙人无关(包括死亡),一切都自行负责。”
  李丽丹加入时,便是签过了这样一份生死合同。这个小姑娘坐在透析室的体重计上,轻描淡写地说:“死亡,太平常了。医院里就常见,这次透析还在,下次就没了。”
  
  3台透析机和3个护士
  
  2005年,最初的两台透析机是王新阳和病友张伟东、梁军合买的。2006年秋天,张伟东回家,与王新阳商量过后,带走了一台透析机。小院里的透析机变成了一台。
  一台透析机,一旦失灵就太可怕了。大家开始四处寻觅,终于打听到有人准备出两台机器。终于找到了两台,用一个月时间谈妥价钱,魏强和陈炳志先各自出钱把透析机拉回了小院,总算保险了点。
  血液透析是让血液进行体外循环。正常情况下,血液由动脉泵出,约有300ml流动在透析装置中,经过滤、净化,最后由静脉流回患者体内——这是一段由若干环节构成的惊险之旅,对医者的专业素养要求很高。
  而这个自助透析小组中,护士便换过3个。
  第一次请护士,月工资800块,来自乡村小诊所,“极不专业”。因为护士操作失当,魏强第二次在这里透析就“差点挂了”。那天,魏强上机后遇上停电,护士慌了,摇泵摇得太快,血路里的血流回体内,但空气也进去了。魏强当场就“翻了白眼”,幸亏旁边的王新阳赶紧拔掉了血路。
  所幸进去的空气不多,“打进去5ml空气,人就完了。”5ml以内的空气进入静脉后,可以通过弥散作用为血液和组织所吸收;但如果超过5ml,就可能随血液循环进入肺动脉,引起肺动脉栓塞,令患者大口咯血,呼吸困难,危及生命。王新阳对这个“5ml”记忆深刻。
  他们开始琢磨换个护士了。
  第二次的护士是每月1500块请来的,是在中美医院透析室工作过的透析护士,比第一个护士好了很多,然而,2005年夏天,三河市卫生局查处小院时,这个护士走了。“她有执照,怕被吊销,不想担惊受怕了。”
  此后的一段时间,小院里没有护士,病友们只好自己学着扎针。
  第三个护士是每月2200块请来的,也是来自大医院的正规透析室,没有执照,但技术和素质都很不错。3月26日,对自助透析室的报道见报当日,便有卫生局的人过来检查透析小院的卫生情况,还在小屋里跟护士谈了几句。据护士后来转述,卫生局的人建议她趁年轻去考个资格证,找个正规医疗机构上班。27日,卫生局来人在小院门口和透析室门口各贴了两张公告,要对透析小院“予以取缔”,28日一大早,护士便带着行李离开了。
  小院又开始了没有护士的日子,好在大家都习惯了。
  
  将来?
  
  透析小院还能撑多久?这也是魏强们早就担心的问题。今年3月4日,水处理器最核心的水泵烧了。没有了处理过的纯净水,透析便无法进行,然而,再买一台水处理机,要一万块钱。幸亏,一个好心的社会组织当晚帮他们购进了一台水处理机。第二天,多憋了一天的3个人才有机会进行透析。
  然而,还会出现什么?再来一次类似三河市的取缔,怎么办?
  3月24日,关于透析小院的采访结束时,最早来此采访的《京华时报》记者曾问魏强,消息见报后,可能卫生局会来查处,你们想过吗?如果有顾虑,稿子可以不上。
  魏强们觉得,让更多的人知道自己的困境,也许不是坏事。他们只是想活着,等着可以纳入医保的那一天。像王新阳那样,有北京户口,去医院透析的开销可以接受,就不用进行自助透析了。
  目前,王新阳在医保指定的清华大学第二附属医院透析,每次透析,“透析费480,加两支生血针,一支抗血凝的肝素。自己承担15%,差不多100块不到。一个月下来约合一千来块。”2004年10月入医保,2005年3月后生效,到2006年,王新阳已经不用在透析小院里透析了。
  几个原来在小院透析过的三河市病友也等到了这种待遇。去年8月,三河市为辖区内的尿毒症患者提供了优惠政策:低保户每星期可以免费透析两次——这种频率,基本可以满足需求;不是低保户的,可以享受半价优惠,再加上医疗保险报销的部分,最终也可以接受了。
  在医院透析,按3天透析一次、每次400元计算,保守估计,每月单透析费就要至少4000块。胡爱玲家乡的医保只能报销30%,剩下的,她还是付不起。魏强的家乡也有医保,但只能报销50%,还必须去离家乡很远的呼和浩特的大医院里进行透析,算来算去还是付不起,还得先在小院里透析。
  介绍李丽丹入股的老乡在家乡也入了医保,回去了。“他是运城,我是长治。”目前,李丽丹和父母、19岁的弟弟一起,住在每月200块租金的出租屋里。父亲和弟弟在工厂里打工,每人有1000块左右的收入,母亲打点零工,有什么活就干什么。
  在这个自助透析小院里进行每次100块钱的透析,是目前她惟一付得起的活命方法。
  (《京华时报》记者沈佳音对本文亦有贡献。)
其他文献
普希金城 皇族与诗人的相遇  蜿蜒小径代替了笔直的林荫路,修剪整齐的草坪变成厚密茂盛的草地,方圆规矩的池塘改为轮廓曲折的潭洫      我们在6月底来到素有“北方威尼斯”之称的俄罗斯圣彼得堡,正好赶上了当地的“白昼节”。接近20小时的太阳光照给城市少有的温暖,引诱着24小时的狂欢。而一切喧哗,被凝固在某个遥远的角落,至少在位于圣彼得堡南郊的普希金花园,喧闹从没有来过。  这是座皇家园林,亦称“皇村
崔健容易被人想象成具有詩人、哲学家、思想者气质的音乐人。这个角色,更多是由乐评人、文人以及媒体赋予的。他自己并不否认。  从1986年工体的那一场演唱会到现在,崔健依然在唱,无论是在主旋律的舞台,还是在容纳百人的小场子,甚至是香港的饭馆。  47岁的崔健似乎一直是一个斗士。他认为自己没有变成熟。始终保持着冷静的思考和灼灼的言辞。他乐于思考音乐和文化的弊端,往往直言不讳,咄咄逼人。对记者他有些苦口婆
黄光裕的急进,张近东的沉稳,和张继升的彷徨,如何成就了企业的不同命运。    分化    2008年3月初,天气乍暖还寒。  家住北京市通州区果园附近的居民惊讶也发现,早几日还热门非凡的苏宁电器果园店,突然偃旗息鼓、停业整修了,门口挤满了拆散的货架和闻讯而来收购废品的人:十几米以外的大中电器,却在一遍又一遍不厌其烦地播放着欢快的《大中电器之歌》,似乎在欢庆昔日对手的狼狈不堪;而在数百米之外某处商厦
东莞,中国外向型出口企业的大本营、“世界加工厂”,一定程度上,“中国制造”也是“东莞制造”的别称。因其地近香港,得改革开放风气之先,承接了大批由港台转移而来的制造加工产业而迅速崛起,成为自由经济全球化布局的一个中国缩影。  短短30年,东莞已由一个名不见经传的农业小县,一跃成为南粤重镇,2007年,以一个常住人口只有650万人的地市级规模,其GDP却高达3000多亿,几乎可称得上“富可敌省”。  
来自世界各地的华裔富二代回到中国,但他们对中国几乎毫无了解,领队给他们讲长征,讲红军。    孔令龙禁不住有些骄傲。不仅因为他是这期新生代企业家研修班的班长,第一天就在开班仪式上发言;更因为在这31名学员中,只有他在恒大集团会议室介绍了自己的企业,完全属于自己的凯翔集团;还因为很多次像现在这样,他第一个放好了行李,远远看着迟到了的同学还有些磨蹭。这甚至让他有些不满。  2007年底,广东暨南大学华
岳敏君有一种做减法的能力,他有本事让绘画的技法减到最低,而画面的寓意却涨到最高——同时水涨船高的还有他的市场价格。  他以幽默和漫画手法把有意义的東西变成有意思的东西,试图用肤浅的偶像来消解一切意义,而这一点恰恰很有意义。按照批评家栗宪庭的说法,“岳敏君的傻笑符号是一种没心没肺的松散、慵懒、百无聊赖”。  岳敏君笔下那些具有卡通感的人物,统统在大笑狂喜,这是岳氏的荒诞和嘲讽。可贵的是,在标志性的“
1993年春天,没能通过中央戏剧学院初试的上海高三学生顾峥有点沮丧。他想,在剩下的几个月时间里再努力一把,估计还能考上个普通大学。  他决定在离开北京之前给父母打个电话。父母在电话里说,既然还报了北京电影学院,再等几天考一考再说。顾峥于是去考北京电影学院。    当年去考中戏的还有个叫王宏伟的河南青年。他原本是安阳粮食局的会计,国家干部,铁饭碗。受他搞美术的哥哥影响,王宏伟觉得不能就这样在粮食局待
那年夏天,宁静的海    《海角七号》让人们记住了恒春,台湾最南部的一个小镇。那里有活泼的阳光和迷人的海滩。  其实,不用去恒春,也无须到巴厘、芭堤雅,在三亚万豪度假酒店里就能享受到一样的风景,只要你有那份休闲的心。    在酒店的海滩上,人不多,海很清,沙很细。教潜水的教练们有时也乐得轻松,三三两两打起了沙滩排球。聊起生活,每天都面对这样完美的海滩,他们居然也有着走出去看看的向往,但是外面的世界
坚持了半年之后,胃癌终于夺去了大舅的生命。  2006年4月10号晚上,很普通的一个问候电话,打给母亲,聊了几句家常,她突然说,你大舅过世了,就在前天。当天下午她和父亲刚刚从老家回来。  母亲语气平淡,恍如描述一个毫不相干的人的离世,近半年的心理折磨突然解脱,痛苦和眼泪仿佛已经被时间蒸发。  大舅卒年72岁,73、84是北方民间传说中老人的鬼门关,外祖母去世时83岁,两位老人都没能过这道坎,对持类
说起春秋战国时代,我们头脑中想到的第一个词,往往是“争霸”。  《现代汉语词典》中,对“霸”这个字的解释,是“指依仗权势或武力欺压他人的人或集团”。这也是大多数现代人头脑中的概念。因此,大部分人对那段春秋争霸的历史,往往理解为那几个强有力的大国争夺霸权,依仗武力欺压弱小国家。  这是我们对春秋时代诸多误读中最典型的一个。这个误读,说明了现代人与春秋那段历史已经多么遥远。  其实,“霸”字在先秦通“