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【名片】“渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称,患者肌肉逐渐萎缩无力,但依然保有智力、记忆力和感知能力。患病原因不明,除了10%属家族遗传,诸如海鲜中毒、重金属粉中毒等90%原因尚属推测。本文作者患此病,虽艰难,仍写出以下文字。
《破茧》
十岁以前,我抬起头。眼前是天上的云,地上的霜,无知的少年,新奇的远方。
十岁以后,我抬起头。眼前是灰色的墙,封闭的窗,深邃的眼睛,无尽的绝望。
多年以后,我将破茧而出,冲向高墙。等待我的,不是黎明,就是死亡。
——罗罔极
我活过了两岁
一间20平方米的卧室,铺满了各种电子设备,空调、电脑、手机、音箱、投影仪、电子阅读器。
卧室的中间是一张大床,床上除了杂乱无章的被褥、手纸、遥控器外,还躺着一个少年。卧床的少年19岁,体重不足60斤,面容白瘦。冷眼一看,像个十二三岁的孩童,他的腰部、腿部、胳膊都异于常人,孱弱并畸形。
那少年便是我。
我姓罗,自取名罔极,取自《诗经》中的“欲报之德,昊天罔极”。父母之恩大之于天,无以为报,唯有将二字用之于名,时刻铭记在心。
1996年,我生于东北一小镇,自小身患绝症,无法独立行走。幼年时,父母带我去县城、北京等地医治,皆无效果。医生曾言:“这孩子恐怕活不过两岁。”
如今,19载已过,我还活着,但不可遏制地正一步步走向“精神不死,肉体冻结”的活死人状态。
每隔数月,我就会明显感到身体愈发虚弱无力。儿时我还可以在床上翻身,胳膊还能举起。如今只能躺在床上一动不动,像一摊烂泥。
我清楚,再过不久我的手也要冻结了,接着就是头部、嘴巴。最后是喉部,等到喉部冻结时,我将窒息而死。
我被爷爷抱来抱去
一生中,我体魄最为“健康”之时为四五岁的孩提时代。那时我虽下肢瘫痪,但上半身却与常人无异。母亲还抱着我去小镇的幼儿园上学。最后,我只能从幼儿园肄业。
我8岁的时候,父母吵架,母亲离家出走,父亲上班,家中只留下我和爷爷。
那时节,晚秋已至,东北的天气尤为寒冷。母亲出走近半个月,我每日躺在农村家中的火炕上,早晨由爷爷抱到外屋玩电脑、看电视,晚上再由爷爷抱回房中歇息。
那时,我的体重就是56斤,直到现在,仍未变。
爷爷把我抱到客厅时,会因腰痛而呻吟半晌。我跟爷爷说:“我今天不出去了,想在炕上躺着。”
爷爷说:“躺着你能干啥呀?多没意思呀!”
就这样,一位白发苍苍的老人每日抱着烂泥一般的孩子走来走去。
半个月后,离家归来的母亲抱着我哭。爷爷佝偻着走回了自己的房间,病了一场。
从此以后,爷爷的腰杆便再没能直起。
3年前,爷爷死于突发脑出血,毫无征兆。躺在沙发上就像睡着一般,只是再没醒来。
我反感和别人聊起爷爷,仿佛只要不跟任何人聊起爷爷,爷爷就还在那儿,还在某个看不见的地方守着我。
我被扎过数千针
后来,我随母亲前往县城居住,每日到中医馆,找一位以针灸包治百病为名的老中医治疗。
铺满了白色床单的医馆内,挂着许多牌匾,写着诸如“医者仁心”之类的赞誉。
我称老中医为爷爷。爷爷拿着一个小盒,打开后有数十根粗细不一的针,然后便把它们扎在我的胳膊上、腿上、后背上、脑袋上。
好疼,3个月下来,我每天都哭。哭过之后,母亲就给我喝一袋牛奶,问我:“明天还来不来?还扎不扎?”
奇怪的是,每一次我都会硬气地回答:“扎!”
然而,这唯一的希望最终也成泡影。
我喜欢周杰伦
每天早晨我刚睡醒,便拿起手机看看有没有短信,然后由母亲从床上抱起,她帮我洗脸、刷牙,再喂我吃饭。
吃完早饭,躺下,床的右边绑着一根懒人支架,由母亲弄好,我开始看书。两个小时后,我再坐起,玩一会儿电脑。
我以前玩过很多网络游戏,现在玩不了了,因为按键盘愈来愈困难,只能玩些用鼠标就能操控的卡牌游戏。
玩一会儿,母亲再抱我躺下,之后便吃晚饭了。
晚饭后,母亲打开投影仪和音箱,我便进入光影世界了。看完一部电影,多数时候再听一会儿音乐,然后睡觉。每晚睡觉,我要翻身数次,每次都要由母亲帮忙完成。
我喜欢听音乐,无论类型,古典、流行,抑或是戏曲;周杰伦、宇多田光,抑或是柴可夫斯基。只要能带给我美感与享受,我都喜欢。
我不怕死亡怕孤独
这世上或许鲜有人比我更了解孤独,我没有同学,没有同事,仅有的几个儿时朋友,如今也都各自远方。
孤独并不是一无所有,而是在你的世界中,所有人都成了聋子。如同侯孝贤所说,一个人没有同类。
我就这样孤独地生活着,不出意外的话,我会孤独地结束此生。偏偏意外出现了——
有一个女孩,每逢暑期,都会来陪我一两个月。在这期间,我会忘记曾经的孤独与痛苦,像初生婴儿般遥望着新奇美好的蓝色星球。
一切恍如幻梦。
美梦结束之时,那消失了数日的孤独会迅速占领我全身,令我沉默、窒息。
我想,我该做些什么来改变现状了,一个重度残废的人,又能干什么?我的脑海中浮现出两个字——写作。
我的手端不起碗,拿不起杯,甚至即将按不动电脑键盘。但,我可以用手机写字。
于是,被退回的稿件几经删改,便有了你现在所看到的。
如此笨拙的写作,是为了什么呢?写作会对我的未来有什么改变吗?说来可笑,一个几乎没有未来可言的人,却在这谈“未来”。
我从小便没什么梦想,因为我觉得自己什么也干不了,尤其是家人出门的时候,我连动一动麻痹的腿都不能,生存能力远不及一只蚂蚁。
如今19岁了,我终于有了第一个,也很可能是生命中唯一的梦想——成为一名作家。
我知道,这条路的前方满是荆棘,在没踏过荆棘之前,脚下的血水会令我迷茫。尔后,我会在这迷茫中渐渐停下脚步,孤独死去。
但其实这没什么,并不足以构成我放弃梦想的理由。
因为只要我还活着,我就在向前走,梦想就还在。
十几年前,我在幼儿园用铅笔写出一排排机器般工整的字。如今,我的手再拿不起筆,但我会用手机勾勒出一段又一段脑中存在的画面。
我已经开通了微博,我想认识很多朋友,我害怕孤独。
《破茧》
十岁以前,我抬起头。眼前是天上的云,地上的霜,无知的少年,新奇的远方。
十岁以后,我抬起头。眼前是灰色的墙,封闭的窗,深邃的眼睛,无尽的绝望。
多年以后,我将破茧而出,冲向高墙。等待我的,不是黎明,就是死亡。
——罗罔极
我活过了两岁
一间20平方米的卧室,铺满了各种电子设备,空调、电脑、手机、音箱、投影仪、电子阅读器。
卧室的中间是一张大床,床上除了杂乱无章的被褥、手纸、遥控器外,还躺着一个少年。卧床的少年19岁,体重不足60斤,面容白瘦。冷眼一看,像个十二三岁的孩童,他的腰部、腿部、胳膊都异于常人,孱弱并畸形。
那少年便是我。
我姓罗,自取名罔极,取自《诗经》中的“欲报之德,昊天罔极”。父母之恩大之于天,无以为报,唯有将二字用之于名,时刻铭记在心。
1996年,我生于东北一小镇,自小身患绝症,无法独立行走。幼年时,父母带我去县城、北京等地医治,皆无效果。医生曾言:“这孩子恐怕活不过两岁。”
如今,19载已过,我还活着,但不可遏制地正一步步走向“精神不死,肉体冻结”的活死人状态。
每隔数月,我就会明显感到身体愈发虚弱无力。儿时我还可以在床上翻身,胳膊还能举起。如今只能躺在床上一动不动,像一摊烂泥。
我清楚,再过不久我的手也要冻结了,接着就是头部、嘴巴。最后是喉部,等到喉部冻结时,我将窒息而死。
我被爷爷抱来抱去
一生中,我体魄最为“健康”之时为四五岁的孩提时代。那时我虽下肢瘫痪,但上半身却与常人无异。母亲还抱着我去小镇的幼儿园上学。最后,我只能从幼儿园肄业。
我8岁的时候,父母吵架,母亲离家出走,父亲上班,家中只留下我和爷爷。
那时节,晚秋已至,东北的天气尤为寒冷。母亲出走近半个月,我每日躺在农村家中的火炕上,早晨由爷爷抱到外屋玩电脑、看电视,晚上再由爷爷抱回房中歇息。
那时,我的体重就是56斤,直到现在,仍未变。
爷爷把我抱到客厅时,会因腰痛而呻吟半晌。我跟爷爷说:“我今天不出去了,想在炕上躺着。”
爷爷说:“躺着你能干啥呀?多没意思呀!”
就这样,一位白发苍苍的老人每日抱着烂泥一般的孩子走来走去。
半个月后,离家归来的母亲抱着我哭。爷爷佝偻着走回了自己的房间,病了一场。
从此以后,爷爷的腰杆便再没能直起。
3年前,爷爷死于突发脑出血,毫无征兆。躺在沙发上就像睡着一般,只是再没醒来。
我反感和别人聊起爷爷,仿佛只要不跟任何人聊起爷爷,爷爷就还在那儿,还在某个看不见的地方守着我。
我被扎过数千针
后来,我随母亲前往县城居住,每日到中医馆,找一位以针灸包治百病为名的老中医治疗。
铺满了白色床单的医馆内,挂着许多牌匾,写着诸如“医者仁心”之类的赞誉。
我称老中医为爷爷。爷爷拿着一个小盒,打开后有数十根粗细不一的针,然后便把它们扎在我的胳膊上、腿上、后背上、脑袋上。
好疼,3个月下来,我每天都哭。哭过之后,母亲就给我喝一袋牛奶,问我:“明天还来不来?还扎不扎?”
奇怪的是,每一次我都会硬气地回答:“扎!”
然而,这唯一的希望最终也成泡影。
我喜欢周杰伦
每天早晨我刚睡醒,便拿起手机看看有没有短信,然后由母亲从床上抱起,她帮我洗脸、刷牙,再喂我吃饭。
吃完早饭,躺下,床的右边绑着一根懒人支架,由母亲弄好,我开始看书。两个小时后,我再坐起,玩一会儿电脑。
我以前玩过很多网络游戏,现在玩不了了,因为按键盘愈来愈困难,只能玩些用鼠标就能操控的卡牌游戏。
玩一会儿,母亲再抱我躺下,之后便吃晚饭了。
晚饭后,母亲打开投影仪和音箱,我便进入光影世界了。看完一部电影,多数时候再听一会儿音乐,然后睡觉。每晚睡觉,我要翻身数次,每次都要由母亲帮忙完成。
我喜欢听音乐,无论类型,古典、流行,抑或是戏曲;周杰伦、宇多田光,抑或是柴可夫斯基。只要能带给我美感与享受,我都喜欢。
我不怕死亡怕孤独
这世上或许鲜有人比我更了解孤独,我没有同学,没有同事,仅有的几个儿时朋友,如今也都各自远方。
孤独并不是一无所有,而是在你的世界中,所有人都成了聋子。如同侯孝贤所说,一个人没有同类。
我就这样孤独地生活着,不出意外的话,我会孤独地结束此生。偏偏意外出现了——
有一个女孩,每逢暑期,都会来陪我一两个月。在这期间,我会忘记曾经的孤独与痛苦,像初生婴儿般遥望着新奇美好的蓝色星球。
一切恍如幻梦。
美梦结束之时,那消失了数日的孤独会迅速占领我全身,令我沉默、窒息。
我想,我该做些什么来改变现状了,一个重度残废的人,又能干什么?我的脑海中浮现出两个字——写作。
我的手端不起碗,拿不起杯,甚至即将按不动电脑键盘。但,我可以用手机写字。
于是,被退回的稿件几经删改,便有了你现在所看到的。
如此笨拙的写作,是为了什么呢?写作会对我的未来有什么改变吗?说来可笑,一个几乎没有未来可言的人,却在这谈“未来”。
我从小便没什么梦想,因为我觉得自己什么也干不了,尤其是家人出门的时候,我连动一动麻痹的腿都不能,生存能力远不及一只蚂蚁。
如今19岁了,我终于有了第一个,也很可能是生命中唯一的梦想——成为一名作家。
我知道,这条路的前方满是荆棘,在没踏过荆棘之前,脚下的血水会令我迷茫。尔后,我会在这迷茫中渐渐停下脚步,孤独死去。
但其实这没什么,并不足以构成我放弃梦想的理由。
因为只要我还活着,我就在向前走,梦想就还在。
十几年前,我在幼儿园用铅笔写出一排排机器般工整的字。如今,我的手再拿不起筆,但我会用手机勾勒出一段又一段脑中存在的画面。
我已经开通了微博,我想认识很多朋友,我害怕孤独。