国外罕见病管理制度对中国的启示

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通过对部分国家和地区罕见病法案的分析,探讨罕见病管理的国际经验。中国应尽快推进罕见病立法,明确罕见病界定标准,加强转化医学研究,提高罕见病诊断治疗水平。应加强政策导向作用,完善激励措施,加强多部门协作,建立健全罕见病医疗保障体系,建立与中国国情相适应的罕见病管理体系。
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