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儿子被诊断为中度智障
1987年,徐闯出生于上海市一个音乐世家:爷爷是上海管弦乐队的指挥,父亲是一个剧团的小提琴演员。徐闯有很高的音乐天赋,3岁时,便能模仿爷爷的动作,给全家人当“总指挥”。就在一家人都对徐闯寄予厚望时,一场突如其来的疾病,改变了一切。
当校医的母亲鲍美琴发现6岁的儿子在语言表达和智力上都比普通孩子差,当时她也没在意,以为儿子胆小。不久,她发现徐闯在课堂上无法集中精神,连最简单的数学题都不会做。这下鲍美琴慌了,她带着儿子去医院检查。医生告诉她,徐闯得了一种叫“苯丙酮尿症”的怪病,造成了中度智障,由于发现太晚,已无法治愈!
有人劝她放弃徐闯,根据生育政策,她还可以再生一胎。可她清楚地知道,如果再生一个孩子,家人的感情肯定会全部投入到新生的孩子身上,而徐闯定会被冷落。没有了爸爸妈妈的关心,他怎么生存啊!想到这里,她下定决心坚决不生第二胎,不放弃儿子!
鲍美琴把儿子转到上海卢湾区辅读学校去学习,自己又买来了《智障儿童心理学》等书钻研,她决定用自己的努力改变儿子的人生,让儿子过上和普通人一样的生活。
徐闯讲话咬不准音,鲍美琴就陪着儿子练发音,一个字一个字地练,直到念准为止,有时一个字要练上几十遍,甚至上百遍,练得喉咙发干、发痛。由于鲍美琴的努力,徐闯进步得非常快,到了三年级时,徐闯成了班里的文艺委员。
徐闯对体育情有独钟,尤其爱打乒乓球。鲍美琴就有意识地把儿子往这方面引导,星期天,她带儿子到社区的体育场去练,一练就是10个小时,回到家里,他们对着墙壁打,把桌子拼在一起打……
功夫不负有心人。1999年,在亚太地区特别乒乓球竞赛运动会上,在30多个国家的500多名选手中,徐闯力挫群雄获得冠军。
崭露头角的徐闯,马上被浦东上南辅读学校挖了过去。同时,鲍美琴也随儿子来到了上南辅读学校工作。那一年,徐闯12岁,上6年级。
在这里,鲍美琴了解到,由美国前总统肯尼迪的妹妹尤尼丝·肯尼迪·施赖佛夫人创办的全世界特殊奥林匹克运动会,除了常规的竞赛项目外,还设有“青少年高峰会议”、“家庭论坛”等非竞赛项目。特奥会的口号是“让我赢,但是如果我不能赢,就让我在尝试当中变得勇敢”。这使鲍美琴的心胸一下子开阔了很多。
这时候,鲍美琴开始给儿子上“生存教育课”:作为一个智障人,一定要有一个准确的生存定位,而这个定位既是找到并掌握一个适合自己发展的技能,更是一种人生态度,永不言败,积极进取。
徐闯补充说:“别人好的地方我比不上,别人也有不如我的地方,我要超越他。”看着儿子这么快就理解了她的话,鲍美琴一把抱紧儿子,激动地说:“儿子,你会成功的!”
然而,他的刻苦训练却遭到同学的嘲笑。有一次,一位同学看他练得满头大汗,笑他说:“你真傻!我们生来就是个废人,何必自讨苦吃呢?”徐闯跑回家,向母亲哭诉,鲍美琴鼓励儿子说:“闯闯,别人说我们傻,我们不跟他计较,要实现自己的理想,就要付出比别人更多的努力。”
从此以后,无论别人怎么说,都改变不了徐闯训练的步伐。冬天,为了让儿子喝到温度刚好的热水,她将杯子放在自己的棉衣里面,用体温温暖着杯子里的水。夏天,为了让儿子尽快恢复体力,每当儿子训练结束时,她都要给儿子按摩。有时,做母亲的看到儿子训练很辛苦,也想劝儿子放弃,而徐闯却对母亲说:“妈妈,不给我过生日不要紧,不给我吃奶油蛋糕也不要紧,但是,就是不能不支持我参加体育锻炼。”
2000年3月,徐闯参加上海市浦东新区第二届残疾人运动会。休息的时候,鲍美琴帮儿子脱袜子,发现儿子脚底鲜血淋漓,血水与袜子粘在了一起!她心疼地问:“疼不疼啊?”徐闯坚定地说:“比起世界冠军王军霞,我这点伤又算什么呢?”从没在儿子面前流泪的鲍美琴,此时此刻再也抑制不住汹涌的泪水……就这样,徐闯硬是在脚受伤的情况下,获得了田径800米第一名、1500米第二名的好成绩。
智障儿子成为特奥信使
2002年3月,全国第三届特奥会在西安举行。徐闯被学校推荐参加了这次特奥会的非竞赛项目——青少年高峰会议。他将配合特奥会做好宣传、总结比赛经验等工作。鲍美琴也参加了这次特奥会的另一个非竞赛项目——家庭论坛,介绍如何培养孩子参加特奥会的经验。
在比赛现场,徐闯还有幸采访了全球特奥会的形象大使桑兰。徐闯见到桑兰就说:“我一见到你就吃不下饭!”桑兰大吃一惊,忙问:“为什么?”徐闯说:“不仅仅因为你的漂亮,更因为你的意志坚强!”徐闯的回答,逗得桑兰开怀大笑:“徐闯了不起,将来的你,一定是特奥会的优秀人才。”
虽然徐闯成为小记者中的佼佼者,但他跟妈妈说:“妈妈,我不要当记者,我要当一个运动员。”鲍美琴抚摸着儿子的头说:“好儿子,妈妈支持你!”
徐闯从第二天就开始训练。他每天早晨5点起床,绕着居住小区的花园长跑,如果是下雨天,他就练习爬楼梯,从1楼到12楼来回l0次。每天晚上他还分组做200次仰卧起坐、50次俯卧撑。每次训练,在徐闯的身边都有一个熟悉的身影,那就是他的母亲鲍美琴。为了更好地照顾徐闯,鲍美琴把自己的工作辞了,陪着儿子训练。鲍美琴每天都累得像散架了一样,有时跑着跑着就瘫倒在地上,可一看到儿子还在前面跑,她又爬起来继续跑下去,邻居都说她为了儿子,连自己的命都不要了,她在心里想儿子不就是她的命吗?
2002年10月,徐闯参加首届东亚地区特奥运动会,大会安排他主持首届东亚地区家庭领袖论坛。这是徐闯第一次主持世界性的大会,由于没有经验,他排了多次还不能脱稿,鲍美琴看在眼里,急在心上。
鲍美琴说:“当主持人不能老念稿啊,得脱稿主持!”然后,又教他怎么配合肢体语言和表情,来达到比较好的效果。练一遍徐闯不得要领,鲍美琴就来第二遍、第三遍,每个段落,每个细节,她像讲故事一样讲,直到儿子懂了为止。夜深了,一转眼儿子趴在桌上就睡着了,鲍美琴虽然有点不忍心,但她还是硬起心肠将儿子叫醒继续练习。在母亲一遍一遍的排练下,第二天,徐闯终于出色地完成了主持任务。结束后,许多观众都说,这孩子还真有主持人的风度。这与其说是夸奖徐闯,不如说是对一位母亲的褒奖!
比赛完回家后,根据国家特奥培训基地的安排,徐闯来到新组建的足球队参加集训,备战2003年爱尔兰全球夏季特奥会。
为了增强体能,徐闯天天坚持晨跑。为了让新进队的徐闯跟上训练已一年多的队友,鲍美琴天天给他加练,别人练一次射门,她就让他练二次、三次……每当儿子训练结束,拖着疲惫的身体回到家时,鲍美琴就把中药热水端上来,帮儿子洗脚,然后再给他按摩……
在艰苦的训练中,不知不觉,徐闯的球技有了进步。2002年年底,中国特奥会向徐闯颁发了“中国特奥会运动员领袖”证书。
2003年6月,第17届全球夏季特奥会在爱尔兰的都柏林如期举行。在此届运动会上,徐闯肩负两项使命:第一,作为全球9名传火人之一传递取自希腊的特奥圣火;第二,作为中国特奥足球队的一员参加比赛。
由于是第一次参加这样大规模的比赛,在妈妈的策划下全家人和徐闯一起进行了多次传递圣火的模拟排练。
传递圣火的人都是由各国挑选的特奥会运动员领袖。徐闯担当起了“压轴戏”的角色——最后一个传火人。他深知自己责任重大,因为他知道,自己不仅代表中国特奥会运动员的形象,也代表着世界特奥会运动员的形象。
当那个蓝眼睛白皮肤的英国姑娘微笑着把圣火传递给徐闯时,他以同样的微笑双手接过火炬。在近八万名观众的欢呼声中,他高举火炬向运动场中央的点火塔奔跑……终于,徐闯顺利地将火炬交到了东道主运动员的手中。几十秒后,特奥会会场中央的点火塔燃起了熊熊火焰!在后来的足球比赛中,徐闯和队友们顽强拼搏,最终夺得了这届特奥会足球比赛的亚军。
2004年3月2日,在北京与国际特奥组织的签约仪式上,徐闯作为惟一的华人被推选为特奥全球信使,是目前全球12名特奥信使中最年轻的一员。
2004年6月,经过激烈的角逐,上海争得了2007年夏季国际特奥会的举办权。国际特奥会主席蒂姆·施莱弗先生看到徐闯时说:“又该是你大显身手的时候啦。”“上海离不开您的支持啊!”徐闯机智地回答。
2005年2月,第8届冬季国际特殊奥林匹克运动会在日本长野举行。这次特奥会对鲍美琴来说有“双喜临门”的意义:由于对儿子培养有功,鲍美琴以特奥家庭领袖的身份应邀参加这次大会。而徐闯作为国际特奥信使,再次被国际特奥会选定为火炬手,仍然是“压轴”火炬手。
身处长野的徐闯每天都要在各种场合为宣传特奥进行演讲。在每次讲演之前,徐闯都将演讲稿背得滚瓜烂熟,在场的人都说好了好了,可他还在练,一直到母亲说好的时候,他才停下来休息。徐闯说:“别人说我‘好’是鼓励,妈妈说我‘好’是激励……”一句颇具哲理的话,赢得了大家的掌声。然而,又有谁知道,儿子从别人眼中的傻子,到取得今天的成绩,这其中母亲承担了多少压力,付出了多少心血!
受邀到白宫
2006年6月15日,身在上海的鲍美琴和徐闯收到来自美国白宫的邀请函,信中邀请他们母子参加一个生日宴会,母子俩看了一遍又一遍,心里非常高兴。这场生日宴会是布什总统夫妇为特奥运动的创始人、美国前总统肯尼迪的妹妹尤尼丝·肯尼迪·施赖佛夫人特设的,宴会由布什夫妇主持,白宫邀请了冰岛总统和中国驻美大使,还有来自印度、埃及和美国等地的特奥金牌运动员,以及社会各界名流。徐闯以运动员代表和全球信使的双重身份参加晚宴,而鲍美琴是作为国际特奥家庭领袖代表的身份参加晚宴的。
在美国驻沪总领事馆办签证时,连签证官也不由得竖起大拇指,说:“很高兴你们去白宫做客,你们真了不起!”
7月10日傍晚,晚宴开始了。侍者挽着鲍美琴的胳膊,徐闯跟着款款步入白宫大厅。眼前是富丽堂皇的建筑,踩着轻松悠扬的乐曲,老寿星尤尼丝夫人笑容满面,不时地对来宾点头致意。
晚宴完毕,布什总统退席时恰好从徐闯所在的餐桌经过,徐闯“冲”到总统面前,用英语落落大方地介绍起自己。“我是徐闯,是特奥全球信使,希望2007年您能到上海来,欢迎您。”总统先生先是一愣,然后大声笑了起来:“好!我一定会去的,上海是一个美丽的地方。”然后布什用力地和徐闯握了握手,并和鲍美琴、徐闯合影留念。
音乐会期间,加州州长阿诺德·施瓦辛格走了过来。施瓦辛格是特奥形象大使,此前徐闯已多次见到过这个大明星。徐闯同样用英语邀请他参加2007年在上海举办的特奥运动会。施瓦辛格高兴地接受了邀请并与徐闯合影。
2007年,夏季世界特殊奥林匹克运动会将在中国上海举行。徐闯说,他会和母亲一起欢迎来自世界各地的特奥运动员,让他们感受到中国的伟大和友善!
(责编/宁克华)
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1987年,徐闯出生于上海市一个音乐世家:爷爷是上海管弦乐队的指挥,父亲是一个剧团的小提琴演员。徐闯有很高的音乐天赋,3岁时,便能模仿爷爷的动作,给全家人当“总指挥”。就在一家人都对徐闯寄予厚望时,一场突如其来的疾病,改变了一切。
当校医的母亲鲍美琴发现6岁的儿子在语言表达和智力上都比普通孩子差,当时她也没在意,以为儿子胆小。不久,她发现徐闯在课堂上无法集中精神,连最简单的数学题都不会做。这下鲍美琴慌了,她带着儿子去医院检查。医生告诉她,徐闯得了一种叫“苯丙酮尿症”的怪病,造成了中度智障,由于发现太晚,已无法治愈!
有人劝她放弃徐闯,根据生育政策,她还可以再生一胎。可她清楚地知道,如果再生一个孩子,家人的感情肯定会全部投入到新生的孩子身上,而徐闯定会被冷落。没有了爸爸妈妈的关心,他怎么生存啊!想到这里,她下定决心坚决不生第二胎,不放弃儿子!
鲍美琴把儿子转到上海卢湾区辅读学校去学习,自己又买来了《智障儿童心理学》等书钻研,她决定用自己的努力改变儿子的人生,让儿子过上和普通人一样的生活。
徐闯讲话咬不准音,鲍美琴就陪着儿子练发音,一个字一个字地练,直到念准为止,有时一个字要练上几十遍,甚至上百遍,练得喉咙发干、发痛。由于鲍美琴的努力,徐闯进步得非常快,到了三年级时,徐闯成了班里的文艺委员。
徐闯对体育情有独钟,尤其爱打乒乓球。鲍美琴就有意识地把儿子往这方面引导,星期天,她带儿子到社区的体育场去练,一练就是10个小时,回到家里,他们对着墙壁打,把桌子拼在一起打……
功夫不负有心人。1999年,在亚太地区特别乒乓球竞赛运动会上,在30多个国家的500多名选手中,徐闯力挫群雄获得冠军。
崭露头角的徐闯,马上被浦东上南辅读学校挖了过去。同时,鲍美琴也随儿子来到了上南辅读学校工作。那一年,徐闯12岁,上6年级。
在这里,鲍美琴了解到,由美国前总统肯尼迪的妹妹尤尼丝·肯尼迪·施赖佛夫人创办的全世界特殊奥林匹克运动会,除了常规的竞赛项目外,还设有“青少年高峰会议”、“家庭论坛”等非竞赛项目。特奥会的口号是“让我赢,但是如果我不能赢,就让我在尝试当中变得勇敢”。这使鲍美琴的心胸一下子开阔了很多。
这时候,鲍美琴开始给儿子上“生存教育课”:作为一个智障人,一定要有一个准确的生存定位,而这个定位既是找到并掌握一个适合自己发展的技能,更是一种人生态度,永不言败,积极进取。
徐闯补充说:“别人好的地方我比不上,别人也有不如我的地方,我要超越他。”看着儿子这么快就理解了她的话,鲍美琴一把抱紧儿子,激动地说:“儿子,你会成功的!”
然而,他的刻苦训练却遭到同学的嘲笑。有一次,一位同学看他练得满头大汗,笑他说:“你真傻!我们生来就是个废人,何必自讨苦吃呢?”徐闯跑回家,向母亲哭诉,鲍美琴鼓励儿子说:“闯闯,别人说我们傻,我们不跟他计较,要实现自己的理想,就要付出比别人更多的努力。”
从此以后,无论别人怎么说,都改变不了徐闯训练的步伐。冬天,为了让儿子喝到温度刚好的热水,她将杯子放在自己的棉衣里面,用体温温暖着杯子里的水。夏天,为了让儿子尽快恢复体力,每当儿子训练结束时,她都要给儿子按摩。有时,做母亲的看到儿子训练很辛苦,也想劝儿子放弃,而徐闯却对母亲说:“妈妈,不给我过生日不要紧,不给我吃奶油蛋糕也不要紧,但是,就是不能不支持我参加体育锻炼。”
2000年3月,徐闯参加上海市浦东新区第二届残疾人运动会。休息的时候,鲍美琴帮儿子脱袜子,发现儿子脚底鲜血淋漓,血水与袜子粘在了一起!她心疼地问:“疼不疼啊?”徐闯坚定地说:“比起世界冠军王军霞,我这点伤又算什么呢?”从没在儿子面前流泪的鲍美琴,此时此刻再也抑制不住汹涌的泪水……就这样,徐闯硬是在脚受伤的情况下,获得了田径800米第一名、1500米第二名的好成绩。
智障儿子成为特奥信使
2002年3月,全国第三届特奥会在西安举行。徐闯被学校推荐参加了这次特奥会的非竞赛项目——青少年高峰会议。他将配合特奥会做好宣传、总结比赛经验等工作。鲍美琴也参加了这次特奥会的另一个非竞赛项目——家庭论坛,介绍如何培养孩子参加特奥会的经验。
在比赛现场,徐闯还有幸采访了全球特奥会的形象大使桑兰。徐闯见到桑兰就说:“我一见到你就吃不下饭!”桑兰大吃一惊,忙问:“为什么?”徐闯说:“不仅仅因为你的漂亮,更因为你的意志坚强!”徐闯的回答,逗得桑兰开怀大笑:“徐闯了不起,将来的你,一定是特奥会的优秀人才。”
虽然徐闯成为小记者中的佼佼者,但他跟妈妈说:“妈妈,我不要当记者,我要当一个运动员。”鲍美琴抚摸着儿子的头说:“好儿子,妈妈支持你!”
徐闯从第二天就开始训练。他每天早晨5点起床,绕着居住小区的花园长跑,如果是下雨天,他就练习爬楼梯,从1楼到12楼来回l0次。每天晚上他还分组做200次仰卧起坐、50次俯卧撑。每次训练,在徐闯的身边都有一个熟悉的身影,那就是他的母亲鲍美琴。为了更好地照顾徐闯,鲍美琴把自己的工作辞了,陪着儿子训练。鲍美琴每天都累得像散架了一样,有时跑着跑着就瘫倒在地上,可一看到儿子还在前面跑,她又爬起来继续跑下去,邻居都说她为了儿子,连自己的命都不要了,她在心里想儿子不就是她的命吗?
2002年10月,徐闯参加首届东亚地区特奥运动会,大会安排他主持首届东亚地区家庭领袖论坛。这是徐闯第一次主持世界性的大会,由于没有经验,他排了多次还不能脱稿,鲍美琴看在眼里,急在心上。
鲍美琴说:“当主持人不能老念稿啊,得脱稿主持!”然后,又教他怎么配合肢体语言和表情,来达到比较好的效果。练一遍徐闯不得要领,鲍美琴就来第二遍、第三遍,每个段落,每个细节,她像讲故事一样讲,直到儿子懂了为止。夜深了,一转眼儿子趴在桌上就睡着了,鲍美琴虽然有点不忍心,但她还是硬起心肠将儿子叫醒继续练习。在母亲一遍一遍的排练下,第二天,徐闯终于出色地完成了主持任务。结束后,许多观众都说,这孩子还真有主持人的风度。这与其说是夸奖徐闯,不如说是对一位母亲的褒奖!
比赛完回家后,根据国家特奥培训基地的安排,徐闯来到新组建的足球队参加集训,备战2003年爱尔兰全球夏季特奥会。
为了增强体能,徐闯天天坚持晨跑。为了让新进队的徐闯跟上训练已一年多的队友,鲍美琴天天给他加练,别人练一次射门,她就让他练二次、三次……每当儿子训练结束,拖着疲惫的身体回到家时,鲍美琴就把中药热水端上来,帮儿子洗脚,然后再给他按摩……
在艰苦的训练中,不知不觉,徐闯的球技有了进步。2002年年底,中国特奥会向徐闯颁发了“中国特奥会运动员领袖”证书。
2003年6月,第17届全球夏季特奥会在爱尔兰的都柏林如期举行。在此届运动会上,徐闯肩负两项使命:第一,作为全球9名传火人之一传递取自希腊的特奥圣火;第二,作为中国特奥足球队的一员参加比赛。
由于是第一次参加这样大规模的比赛,在妈妈的策划下全家人和徐闯一起进行了多次传递圣火的模拟排练。
传递圣火的人都是由各国挑选的特奥会运动员领袖。徐闯担当起了“压轴戏”的角色——最后一个传火人。他深知自己责任重大,因为他知道,自己不仅代表中国特奥会运动员的形象,也代表着世界特奥会运动员的形象。
当那个蓝眼睛白皮肤的英国姑娘微笑着把圣火传递给徐闯时,他以同样的微笑双手接过火炬。在近八万名观众的欢呼声中,他高举火炬向运动场中央的点火塔奔跑……终于,徐闯顺利地将火炬交到了东道主运动员的手中。几十秒后,特奥会会场中央的点火塔燃起了熊熊火焰!在后来的足球比赛中,徐闯和队友们顽强拼搏,最终夺得了这届特奥会足球比赛的亚军。
2004年3月2日,在北京与国际特奥组织的签约仪式上,徐闯作为惟一的华人被推选为特奥全球信使,是目前全球12名特奥信使中最年轻的一员。
2004年6月,经过激烈的角逐,上海争得了2007年夏季国际特奥会的举办权。国际特奥会主席蒂姆·施莱弗先生看到徐闯时说:“又该是你大显身手的时候啦。”“上海离不开您的支持啊!”徐闯机智地回答。
2005年2月,第8届冬季国际特殊奥林匹克运动会在日本长野举行。这次特奥会对鲍美琴来说有“双喜临门”的意义:由于对儿子培养有功,鲍美琴以特奥家庭领袖的身份应邀参加这次大会。而徐闯作为国际特奥信使,再次被国际特奥会选定为火炬手,仍然是“压轴”火炬手。
身处长野的徐闯每天都要在各种场合为宣传特奥进行演讲。在每次讲演之前,徐闯都将演讲稿背得滚瓜烂熟,在场的人都说好了好了,可他还在练,一直到母亲说好的时候,他才停下来休息。徐闯说:“别人说我‘好’是鼓励,妈妈说我‘好’是激励……”一句颇具哲理的话,赢得了大家的掌声。然而,又有谁知道,儿子从别人眼中的傻子,到取得今天的成绩,这其中母亲承担了多少压力,付出了多少心血!
受邀到白宫
2006年6月15日,身在上海的鲍美琴和徐闯收到来自美国白宫的邀请函,信中邀请他们母子参加一个生日宴会,母子俩看了一遍又一遍,心里非常高兴。这场生日宴会是布什总统夫妇为特奥运动的创始人、美国前总统肯尼迪的妹妹尤尼丝·肯尼迪·施赖佛夫人特设的,宴会由布什夫妇主持,白宫邀请了冰岛总统和中国驻美大使,还有来自印度、埃及和美国等地的特奥金牌运动员,以及社会各界名流。徐闯以运动员代表和全球信使的双重身份参加晚宴,而鲍美琴是作为国际特奥家庭领袖代表的身份参加晚宴的。
在美国驻沪总领事馆办签证时,连签证官也不由得竖起大拇指,说:“很高兴你们去白宫做客,你们真了不起!”
7月10日傍晚,晚宴开始了。侍者挽着鲍美琴的胳膊,徐闯跟着款款步入白宫大厅。眼前是富丽堂皇的建筑,踩着轻松悠扬的乐曲,老寿星尤尼丝夫人笑容满面,不时地对来宾点头致意。
晚宴完毕,布什总统退席时恰好从徐闯所在的餐桌经过,徐闯“冲”到总统面前,用英语落落大方地介绍起自己。“我是徐闯,是特奥全球信使,希望2007年您能到上海来,欢迎您。”总统先生先是一愣,然后大声笑了起来:“好!我一定会去的,上海是一个美丽的地方。”然后布什用力地和徐闯握了握手,并和鲍美琴、徐闯合影留念。
音乐会期间,加州州长阿诺德·施瓦辛格走了过来。施瓦辛格是特奥形象大使,此前徐闯已多次见到过这个大明星。徐闯同样用英语邀请他参加2007年在上海举办的特奥运动会。施瓦辛格高兴地接受了邀请并与徐闯合影。
2007年,夏季世界特殊奥林匹克运动会将在中国上海举行。徐闯说,他会和母亲一起欢迎来自世界各地的特奥运动员,让他们感受到中国的伟大和友善!
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