目的：设计一套针对肠造口患儿家长的以全程信息提供与心理支持、小儿肠造口护理知识教育和照护技能培训为核心的包括院内、院外的全程家庭护理干预方案,并评价该护理模式对小儿肠造口患儿及其家庭健康促进的效果。方法：采用非同期对照研究,以方便抽样的方法抽取2009年7月至2009年12月在复旦大学附属儿科医院接受肠造口手术治疗的患儿及其家长23例为对照组：2010年1月至2010年6月接受肠造口手术治疗的患儿及其家长23例为干预组。造口手术后均出院居家照顾3-6个月后回院行二期关造口手术。对照组患儿接受肠造口术术后常规护理和门诊随访,干预组患儿在接受常规护理的同时,对其家长实施包括全程信息提供与心理支持、早期父母参与术后照护学习造口护理知识与技能、出院后家庭访视及电话咨询的护理措施。整个干预时间包括住院期间及术后3个月,以肠造口并发症、患儿营养学指标、家长造口照护能力及焦虑／抑郁自评量表得分为主要评价指标,评价两组患儿的并发症发生情况、营养水平、家长照护能力和焦虑抑郁水平。分别于术后2天内、出院前、术后1个月、术后3个月应用相应的问卷和量表收集资料,并使用t检验、卡方检验、Fisher’s精确概率检验、重复测量方差、单因素方差检验等进行统计分析。结果：两组患儿及其家庭的基本资料构成上无差异。①肠造口术后基线调查显示造口患儿家长的SAS粗分为37.32±5.91,有36.96%家长存在焦虑症状；SDS粗分为35.93±4.38,有32.61%的家长存在抑郁症状；23.91%(11/46)的家长焦虑与抑郁症状并存。患儿父母在术后干预前的SAS和SDS得分均高于国内常模,差异有统计学意义(p<0.05)。干预前两组之间SAS和SDS得分差异无统计学意义(p>0.05),术后1个月、术后3个月干预组的SAS和SDS得分低于对照组(p<0.05),提示干预组在术后1个月和术后3个月时焦虑/抑郁水平均低于对照组。不同组间的焦虑得分和时间存在交互作用(p<0.05),提示护理干预对患儿家长焦虑水平的影响在不同时间点是不同的。不同组间的抑郁得分和时间不存在交互作用(p>0.05)。②干预组与对照组家长造口照护知识知晓度得分有统计学差异,出院前、术后1月、术后3月干预组家长造口照护知识知晓度得分均高于对照组,提示干预组家长造口相关健康知识知晓度高于对照组(p<0.05)。③两组院内治疗阶段在造口袋渗漏情况、造口周围皮肤问题发生情况、造口周围皮炎严重程度、家长主动参与换袋、出院前独立换袋、有无中心静脉、是否进行造口灌肠情况的比较,差异有统计学意义(p<0.05)；居家照护期间造口袋粘贴时间、造口周围皮肤情况、皮炎严重程度、现有康复知识能否应对问题情况,差异有统计学意义(p<0.05)。④两组之间不同时间点的体重、头围、身长值不同,都有随时间变化的趋势(p<0.05)；干预组与对照组之间体重、头围、身长值比较没有统计学差异(p>0.05)。术后3个月干预组前白蛋白正常的比例明显高于对照组(p<0.05),提示干预组患儿在术后3个月的营养状况优于对照组。结论：以全程信息提供与心理支持、小儿肠造口护理知识教育和照护技能培训为核心的全程家庭护理干预方案可提高家长造口照护能力并改善家长的焦虑、抑郁水平,以积极正向的心态照顾造口患儿；可有效降低患儿造口周围皮炎的发生情况,促进术后患儿营养水平的尽快恢复。全程家庭护理干预是促进肠造口患儿及其家庭身心康复的有效方法。