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目的:探究中国西南地区的肌萎缩侧索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis,ALS)患者的经济负担及其相关影响因素,以了解我国西南地区患者的经济负担现状以及患者生活质量情况,从而为减轻ALS患者的经济负担,进一步改善提高ALS患者的生活质量提供理论依据。方法:连续收集2017.1-2019.6在四川省人民医院门诊及住院部就诊,并且按照诊断标准为可能或者明确的ALS患者50例。分别用经济负担调查问卷、肌萎缩侧索硬化功能评分量表(Amyotrophic lateral sclerosis functional rating scale,ALS-FRS)、生活质量量表(the MOS item short from health survey,SF-36)对患者的经济负担、病情严重程度以及生活质量情况进行评估。我们用独立样本T检验、Mann-Whitney U检验或者方差分析比较了在不同条件下ALS患者临床特征、生活质量以及经济负担情况是否有显著差异;并将患者分为有医疗保险组以及无医疗保险组2组,分别比较两组的经济负担、病情严重程度以及生活质量情况。同时我们用相关性分析以及多元线性回归来分析了患者经济负担和生活质量的相关影响因素。结果:在本研究所纳入的50例ALS患者中男性患者31例,女性患者19例。患者年龄15-75(53.18±12.99)岁,病程0.42-7.4(2.31±1.65)年。42%(21名)患者学历为小学及以下,42%中学(初中及高中),7人大学及以上。ALS-FRS平均得分在23.3±9.33分,球部得分均值为12.18±3.60分,双上肢功能得分均值为3.62±2.77分,双下肢功能得分均值为3.66±2.41分,其他功能得分均值为3.84±2.74分。50例患者中,4例球部起病,46例以肢体起病。有58%(29名)患者因疾病失业,42%(21名)患者未影响工作。我们发现患者的年龄、病程、照顾时间、ASL-FRS以及上肢功能、下肢功能及其他功能得分在性别和起病部位上均无统计学差异(p>0.05)。所纳入的ALS患者的SF-36平均得分为82.8±22.3分,其中生理健康得分均值为40.94±10.4分,心理健康得分均值为37.3±13.86分。在家人影响工作、使用移动设备、使用呼吸机的ALS患者SF-36得分更低(p>0.05)。SF-36总体得分在性别、学历、年龄、是否影响个人工作、是否使用力如太、是否请人照顾、是否胃肠造瘘、是否康复治疗、是否有医疗保险上无显著差异(p>0.05)。本次调查中,人均年收入均值4.17±8.48万,家庭年收入在7.94±13.4万人,人均总费用8.54±7.24万元,其中间接费用为2.68±3.24万元,直接费用均值为5.80±6.02万,直接医疗费用为5.19±5.71万元,直接非医疗费用为0.68±1.37万元,人均自付费用4.43±4.84万元。50名患者均未安置胃管、未进行心理治疗,仅有3名使用无创呼吸机辅助通气、1名行胃造瘘以及1名对家中进行改装。不同性别以及起病部位的ALS患者的各项费用均无显著统计学差异(p>0.05)。使用利鲁唑、因疾病影响工作、使用移动设备、使用呼吸机、行康复治疗的ALS患者花费更高(p<0.05),而家人因疾病影响工作、请人照顾、胃造瘘、有医疗保险组较对比组的花费无显著差异(p>0.05)。医保组与非医保组的各项费用、病情严重程度以及生活质量均无显著差异(p>0.05)。我们发现,ALS患者的总费用与个人年收入、家庭收入、照顾时间、间接费用与自负费用呈正相关(p<0.05),与ALS-FRS评分、SF-36评分呈负相关(p<0.05)。SF-36与总费用、间接费用呈负相关,而与FRS评分呈正相关(p<0.05),与年龄、病程、年医药费、直接费用、直接医疗费用、自付费用均无显著相关性(p>0.05)。结论:西南地区的ALS患者经济负担大,并且受个人及家庭收入的影响,患者自付费用越高,其经济负担也会更高。随着ALS患者的照顾时间增多,患者的功能评分越差,病情程度越严重,患者的经济负担也越大,同时生活质量也更差。本研究也反应出目前中国西南地区的ALS患者胃造瘘及无创呼吸机使用普及率低,医保对ALS患者经济负担的缓解有限。现迫切需要国家政策对ALS患者进行更多的支持,从而减轻患者的经济负担,改善生活质量。