【摘 要】
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慢性病管理是一项长期的工作。这意味着慢性病患者必须整合疾病及其管理,来重新组织日常生活,而遵从专业建议正是管理的核心内容。现有研究多从不依从、部分依从的角度入手,讨论为什么病患难以遵从医嘱。本研究从主动在场的角度呈现疾病管理的过程,回答专业建议如何纳入到病患的日常生活。此研究试图回应现有研究所强调的健康建议与文化理解之间的冲突,并思考如何为慢性病患者提供紧贴其需求的服务。本研究从具身视角出发,考察
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慢性病管理是一项长期的工作。这意味着慢性病患者必须整合疾病及其管理,来重新组织日常生活,而遵从专业建议正是管理的核心内容。现有研究多从不依从、部分依从的角度入手,讨论为什么病患难以遵从医嘱。本研究从主动在场的角度呈现疾病管理的过程,回答专业建议如何纳入到病患的日常生活。此研究试图回应现有研究所强调的健康建议与文化理解之间的冲突,并思考如何为慢性病患者提供紧贴其需求的服务。本研究从具身视角出发,考察脑卒中患者将专业建议逐渐纳入个人日常生活的管理过程,呈现出卒中管理经历中丰富的感受与体验,分析管理建议和主体经验的互动与相互改变。本研究通过观察法与访谈法进行经验材料的收集,先后访谈了 12位脑卒中患者。在分析资料时,本研究关注健康建议与日常生活的协调实践与生命感悟。研究发现:专业建议纳入日常生活的管理过程正是具身构成的过程。首先,专业建议的进入存在一定的条件。卒中发生造成的具身破坏联合自我管理的医学话语建构,使得身体、观念、自我成为需要审视的对象;专业建议作为一种生存选择被病患接受,也成为管理行动产生、维持的重要动力。其次,疾病管理的专业建议需要落实到日常生活。正是通过管理与生活之间持续的身体实践与内在协调,使得外在的管理建议融入个体的意识系统,形成身体经验、行动意向,形构与个体同在的具身。最后,管理建议成为建构主体及其存在的重要力量。藉由疾病管理的身体实践,主体逐渐了解疾病、认识自身、把握生活,得以实现专业建议与日常生活的融合,实现自我、身体、生活的建构,形成一种存世的意向性,促使主体投入生活、面向世界。论文的反思部分尝试讨论理性主导的慢性病管理框架对人的割裂以及生活情境的忽视,呼吁管理建议需要介入病患生活实况,给予更具针对性、实用性的建议。结合研究的发现,提出社会工作者参与慢性病管理的重要工作:始终将人置于核心位置,以好好生活为目标开展慢性病管理工作;动员病患采取行动,避免自我谴责、鼓励渐进调整;协助病患接纳各种不确定性,建构具备弹性、韧性的疾病管理行动者。
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