[目 的]了解社区需临床治疗先心病患儿（CHD）存留现状,探索分析导致患儿未治疗的主要影响因素,为提高社区先心病患儿救治率,改善先心病儿童生存质量提供依据。[方 法]2020年6月—2021年6月间,云南省阜外心血管病医院专业筛查队在云南省大理、玉溪两地现场开展儿童先天性心脏病筛查,课题在知情同意情况下,将所有符合需要临床治疗的先心病患儿及监护人纳入研究对象。由培训后的专业人员进行了首次横断面调查,问卷方式收集了患儿人口学特征,先心病患病现状。所有患儿纳入队列研究。半年后再对同一人群逐个电话随访,收集先心病患儿基本情况,后续接受治疗情况、影响接受治疗家庭相关影响因素等三部分资料。研究描述分析了患儿性别、病种、地区分布等流行病学特征。采用卡方检验、单因素和多因素Logistic回归,分析了先天性心脏病患儿选择治疗或社区存留的主要原因及影响因素。[结 果]1.2020年-2021年,大理、玉溪两地10个县（市、区）筛查需要治疗的451名阳性患儿。其中大理患儿324名,其中弥渡县需治疗的先心病患病率最高0.18%,区县之间患病率差异有意义。研究对象因为地区原因主要涉及汉族、白族和彝族,其中白族患儿在少数民族中占比最高（21.05%）,主要分布在大理,总体上男女性别无差别,但大理、玉溪两地性别构成比具有差异,其中大理男性患儿多于玉溪（51.54%＞38.58%）。需治疗先心病患儿首次平均确诊年龄大理地区为6.98±4.50岁,玉溪7.49±5.35岁,且发现大理地区患儿筛查前出现相应症状的患儿多于玉溪（30.25%＞8.66%）。2.半年后,随访需临床治疗患儿基本情况:半年内前往治疗总人数为373人,患儿确诊年龄均值为7.33±4.50岁,绝大多数在县城医院分娩。未前往治疗患儿地区和民族构成比有差异,其中白族患儿最多（25.26%）,玉溪地区未前往治疗人数比高于大理（28.35%＞12.96%）,并且前期绝大多数没有接受过先心病教育。筛查前已确诊患儿共275名,其中已治疗患儿236人,且绝大多数分布在大理（87.71%）,和筛查前已确诊但未前往治疗患儿相比,其确诊年龄均值更大（5.98±4.06＞1.92±3.29,P＜0.05）,且表现为乡镇卫生院分娩的未治疗患儿占比最大（19.57%）。筛查确诊患儿176名,其中半年内前往治疗患儿137人,其确诊年龄均值大于同组未前往治疗患儿（10.28±4.10＞8.79±4.26,P＜0.05）,但都比筛查前已确诊患儿大。且发现筛查发现未前往治疗患儿中白族患儿占比最多（43.33%）,绝大多数处于大理地区。筛查确诊患儿中分娩地构成比具有差异,前往治疗患儿中乡镇卫生院及家里分娩患儿本次发现后几乎都前往治疗（90.00%、100%）,反而在县城及以上医院分娩的患儿本次发现后未前往治疗构成比更高。整体上孩子确诊前不管是筛查前发现还是筛查发现患儿监护人对儿童先心病的了解程度及当地宣传程度都较低。3.影响需临床治疗患儿在社区存留的影响因素:常见病种中ASD出现频率最高（22.17%）,其中半年内前往治疗患儿中筛查前发现的ASD最多（54.01%）;POF在治疗组中很少见,多见于筛查确诊患儿。且需治疗患儿中绝大多数家庭距离当地县医院距离在15-45公里范围（49.89%）,家庭距离大于45公里范围的患儿多由筛查发现且在发现后未前往治疗人数高于已前往治疗人数。治疗组家庭年收入＞3万元的家庭大于未治疗组,且发现筛查前已确诊前往治疗家庭年收入＜5000元的占比极低（0.85%）;但筛查确诊后已前往治疗组＞3万元的家庭明显少于未前往治疗组。已治疗患儿中筛查前已确诊组中监护人中未读书人数占比最少（1.69%）,且大专及以上人数在各组中占比最多;未治疗组中筛查确诊组中多呈现低学历,该组小学学历占比最高（41.03%）;且监护人职业编制内单位人数最少,已治疗组中占比最高是务农（43.70%）,未治疗组中是打工（51.28%）,但筛查前已确诊组中已前往治疗患儿监护人职业打工人数比最高（44.92%）,筛查确诊组是务农（55.47%）。4.单因素和多因素logistic回归分析结果:单因素影响需治疗患儿存留社区未前往治疗的危险因素有:民族、居住地地州、是否有先心病症状、筛查前是否确诊。多因素发现影响需治疗患儿存留社区未前往治疗的独立危险因素有:居住地地州（参照地是大理,因为大理患儿占比更多）,民族（参照其他民族,研究患儿主要是汉、白、彝）。5.已接受临床治疗患儿治疗情况:患儿多采用微创治疗（57.64%）,其中开胸组的VSD病种占比高于微创组（8.00%＞3.73%）但微创组的PDA和PFO多于开胸组（4.65%＞0.00%;3.73%＞3.20%）。出院后患儿极少出现不良反应且都有体力改善,其中开胸组恢复正常体力活动的时间更长（51.95±64.04＞45.68±18.02）但开胸组治疗前后患儿BMI有明显改变,治疗后高于治疗前（16.85±2.05＞15.97±2.65,P＜0.05）。[结 论]社区现存留先心病患儿（包括需要和不需要临床治疗的先心病患儿）情况严重（1.73‰）。其中,前期未被筛查发现或发现后未前往临床治疗的患儿约占阳性总体的61.61%。社区需要临床治疗的先心病患儿患病率约1.07‰,主要分布在偏远地区。少数民族聚集地,其居住地、是否及时发现患儿患有先心病,监护人学历、职业以及家庭年收入情况是其主要影响因素。经筛查发现并给予治疗帮扶后多数患儿前往治疗,治疗后能恢复正常体力活动及挽回疾病对发育造成的伤害。建议加强对偏远地区及少数民族地区儿童CHD早筛,并在发现后对先心病患儿及家庭进行社会救助、治疗帮扶,以提高其治疗积极性,降低社区儿童先心病总体存留量,提高治疗率。