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儿童是一个家庭和国家的希望,儿童的健康水平决定着家庭的幸福生活程度和国家未来健康和人力资本的储量。儿童是需要特殊保护的弱势群体,而智力残疾儿童是该群体内最弱势和最受排斥的部分人群,识别出导致他们的生存、发展差异的直接、潜在和基本原因,是履行联合国《儿童权利公约》基本原则的重要内容。我国智力残疾儿童人数众多,占所有残疾儿童人数的三分之二;他们中很多人同时还伴随癫痫发作,多动等多种疾病,存在言语交流,自我照料,与人交往和社会参与的障碍,在现实生活中,这些儿童往往没有能力争取自我价值的实现和公正的待遇,以抗争对他们根深蒂固的歧视和偏见。因此作为最需要关注和保护的群体之一---智力残疾儿童,寻找出影响他们分布差异相关的环境因素以及相关的个人和家庭因素,是我们从人道和良知出发保护儿童的生存和发展权利应该做出的努力。
本研究在系统回顾儿童智力发展历程和影响儿童智力残疾发生因素的相关文献基础上,利用1987年和2006年中国两次全国残疾人抽样调查数据,结合我国社会经济发展的背景,综合利用人口学、统计学、流行病学方法多学科研究方法,分析我国儿童智力残疾水平变动的状况、原因,并深入分析与儿童智力残疾分布差异相关的遗传和家庭环境因素,在详细梳理数据的基础上为构建我国儿童智力残疾预防体系提出相关的政策与建议。
通过研究,本论文有如下主要结论:
1.20年来我国儿童智力残疾率出现大幅下降,并在不同年龄组,不同性别,不同地区之间存在着巨大的差异,不良社会文化因素、营养不良致残因素的减少是7-14岁组残疾率下降的主要原因。妊娠期疾病、非传染性疾病和不良文化因素致残现患率升高是0-6岁组残疾率升高的主要原因。
在0-6岁组,先天性残疾现患率的升高主要是妊娠期疾病现患率大幅提高所造成的,而7-14岁组,先天性和获得性残疾现患率都呈现下降的趋势,遗传和发育畸形造成先天性残疾率下降的主要原因,营养不良和不良社会心理因素是使获得性残疾水平下降的主要原因。
2.遗传和环境因素共同作用导致儿童智力残疾的发生,遗传因素在遗传型智力残疾、发育缺陷型智力残疾和获得性智力残疾的发生上作用依次降低,母亲对子代智力残疾发生的负荷较大;
3.居住在农村、父母受教育程度、母亲的生育年龄、父母的职业状况和家庭的人均年收入与儿童智力残疾的发生存在关联,但儿童轻度残疾的发生与其所在的家庭经济和社会环境关联更密切。
根据以上研究结论,本论文提出了如下政策建议:(1)儿童智力残疾的预防以一级预防为主,利用已有出生缺陷干预的制度、政策和模式,有效预防智力残疾出生缺陷儿的发生。(2)以社区预防为主,以社区为基础的卫生服务模式将是预防儿童智力残疾发生的重要模式。(3)以早期干预为主,提高住院分娩率,结合现有新生儿筛查制度,跟踪高危儿童的发育状况,在1岁以内开展身体和智力的连续性检查,对已确诊的进行饮食和药物治疗跟踪调查,以期更早发现患儿开展早期干预;(4)整合现有各级部门资源,转变目前儿童智力残疾预防和医疗条块分割现状,与出生缺陷预防和干预模式对接,联合智残期前干预模式,形成儿童智力残疾预防和治疗的新模式。