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目的:了解脊髓栓系综合征患儿围手术期照护者的内心体验,探索照护者在患儿围手术期照护负担与照护者的心理状态、自我效能、家庭亲密度与适应性、应对方式关系,寻找影响照护负担的影响因素,为脊髓栓系综合征患儿照护者心理支持提供实证依据。方法:1.采用半结构式访谈,对21例脊髓栓系综合征患儿照护者进行接受访谈,访谈内容主要为:照护过程的感受,照护孩子过程遇到问题时如何解决,有什么困难或负担,希望医护人员给予怎样的帮助,对自己和孩子将来的生活变化的感受。访谈资料采用现象学Colaizzi 7步分析法进行整理分析。2.依据质性研究的结果,采用Zarit照护负担量表、焦虑量表、简易应对方式量表、家庭亲密度与适应性量表、一般自我效能量表及自行设计的一般资料调查问卷,采取便利抽样对2017年2月至2019年12月在我科住院和门诊随访的脊髓栓系综合征患儿照护者进行横断面调查。结果:1.脊髓栓系综合征患儿照护者围手术期内心理体验可以归纳为6大主题:心理负荷沉重、承受繁重压力、担心疾病预后、渴望医学发展、缺乏照护技能、重构生活意义。2.201名照护者护理负担总分(59.40±12.17)分;焦虑总分(49.22±11.37)分;简易应对量表中积极应对总分(29.91±5.26)分,消极应对总分(14.90±3.30)分;家庭亲密度总分(65.57±8.12)分,适应性总分(40.80±6.21)分;一般自我效能总分(22.89±5.04)分。单因素分析显示照护者的年龄、文化程度、家庭收入及患儿病情是照护负担的主要影响因素;相关分析显示:脊髓栓系综合征患儿照护者的照护负担与其家家庭亲密度和适应性呈负相关,与患儿病情严重程度和照护者消极应对呈正相关(P<0.01)。结论:1.脊髓栓系综合征患儿围手术期照护者内心体验较为复杂:有因患儿围术期治疗顺利,术后恢复良好的积极心理体验;有因患儿疾病较重,出现并发症和合并症,家庭和社会支持不完善而产生的消极情绪体验,医护人员应及时给予患儿照护者心理疏导调节,调整其认知和行为,有效利用社会医疗资源,帮助照护者增强面对困难的信心。照护者在围手术期心理感受主要受患儿病情的严重程度、照护者的社会支持系统、性格特征、文化背景影响,分为积极和消极心理体验,两者之间因果转化。护理人员应针对患儿照护者在围手术期分阶段进行沟通、评估了解其主要心理感受,采取有效的干预措施,帮助照护者进行照护患儿,减少护理并发症的发生,提高照护者适应和解决问题能力,提升患儿和家庭的生活质量。2.脊髓栓系综合征患儿照护者普遍存在不同程度照护负担。照护者文化、年龄、家庭收入、自我效能、消极应对、家庭亲密度与适应性和患儿病情的严重程度是其照护负担的影响因素,全面评估照护者可利用的有效资源,积极正面引导并强化其利用社会资源提高其应对能力,促进照护者身心健康、情绪稳定、充分发挥家庭功能,提高照护者整体照护水平,从而提升照护质量,提高患儿生活质量。