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目的:探讨阿尔茨海默患者家照顾者在照顾患者过程中的心理体验与感知及其影响因素,为寻找更加精确的照顾指导策略,建立精准高效的照顾模式提供资料基础,最终改善照顾者身心状态,提高阿尔茨海默患者及其家庭照顾者的整体生活质量。
方法:于2017年11月至2018年7月在洛阳市各三级甲等医院及其附属社区医院进行便利目的抽样,同时结合滚雪球方式选取研究对象,样本寻找过程中严格遵循纳排标准,最终纳入27位阿尔茨海默患者家庭照顾者。研究开始前通过查阅大量相关文献及资料制订访谈提纲,并通过预访谈,修订访谈提纲,同时制订研究说明书及知情同意书,向研究对象进行有效的解释说明,征得研究对象同意后进行半结构式深入访谈。本研究以解释构建主义为哲学基础,以现象学为理论指导,对研究对象的心理体验与感知及其影响因素进行探究,在心理体验与感知探究过程中,纳入积极心理学理论,心理体验与感知的主题提炼及分析过程采用现象学分析法,心理体验与感知影响因素的资料归纳总结采用主题分析法。研究过程中严格遵循质性研究的资料饱和原则,采用合众法提高质性研究的信度。
结果:(1)此次研究所访谈的27位阿尔茨海默患者家庭照顾者中,处于轻度时期阿尔茨海默患者的家庭照顾者2位,中度时期阿尔茨海默患者的家庭照顾者10位,重度时期阿尔茨海默患者的家庭照顾者15位;男性10人,女性17人;1人为患者外孙女,2人为配偶,3人为儿媳,12人为女儿,9人为儿子;年龄24~72岁,照顾时长10个月~13年;其中因照顾患者离职的有4人,选择兼职工作的有4人,有6人已退休,13人仍坚持专职工作。家庭人均月收入集中分布在2000~4000元。(2)阿尔茨海默患者家庭照顾者在照顾患者过程中的体验与感知包括8个主题,其下含有不等副主题。包括:冲击感与落差感;矛盾痛苦中的挣扎;过山车的心情起伏;五无感(无为感、无力感、无我感、无望感、无奈感);渴求更多的支持(情感支持、力量支持);丰富充实了生活;自我价值与意义的实现与觉知(自我觉知的价值与意义、他人肯定的价值与意义);自我成长与自我认识。(3)阿尔茨海默患者家庭照顾者的心理体验与感知的影响因素包括两个主题:照顾小环境;社会大环境。在照顾小环境中,有重要的四个模块:患者、其他家庭参与照顾者、旁观者及主家庭照顾者。在社会大环境中,包含五个模块:阿尔茨海默患者照顾资源及可利用度、治疗现状、社保福利政策、阿尔茨海默病的社会认知与态度、社会对照顾者的期望。
结论:阿尔茨海默患者家庭照顾者在照顾患者的过程中,具有多种心理体验与感知,消极与积极并存,同时在心理体验与感知影响因素中除与目前相关量性研究结果相一致的影响因素以外,也有尚未被详细探讨过的影响因素,它们在照顾者体验与感知产生的过程中有着重要的意义与作用。本研究的研究成果可以进一步补充和丰富目前相关的量性研究的结果,帮助政府机构及相关干预研究人员从更加细微的层面了解阿尔茨海默患者家庭照顾者的真实心理体验与感知及其影响因素,从而设计出适合中国国情的干预方案,最终提高阿尔茨海默患者及其家庭照顾者的生存质量。
方法:于2017年11月至2018年7月在洛阳市各三级甲等医院及其附属社区医院进行便利目的抽样,同时结合滚雪球方式选取研究对象,样本寻找过程中严格遵循纳排标准,最终纳入27位阿尔茨海默患者家庭照顾者。研究开始前通过查阅大量相关文献及资料制订访谈提纲,并通过预访谈,修订访谈提纲,同时制订研究说明书及知情同意书,向研究对象进行有效的解释说明,征得研究对象同意后进行半结构式深入访谈。本研究以解释构建主义为哲学基础,以现象学为理论指导,对研究对象的心理体验与感知及其影响因素进行探究,在心理体验与感知探究过程中,纳入积极心理学理论,心理体验与感知的主题提炼及分析过程采用现象学分析法,心理体验与感知影响因素的资料归纳总结采用主题分析法。研究过程中严格遵循质性研究的资料饱和原则,采用合众法提高质性研究的信度。
结果:(1)此次研究所访谈的27位阿尔茨海默患者家庭照顾者中,处于轻度时期阿尔茨海默患者的家庭照顾者2位,中度时期阿尔茨海默患者的家庭照顾者10位,重度时期阿尔茨海默患者的家庭照顾者15位;男性10人,女性17人;1人为患者外孙女,2人为配偶,3人为儿媳,12人为女儿,9人为儿子;年龄24~72岁,照顾时长10个月~13年;其中因照顾患者离职的有4人,选择兼职工作的有4人,有6人已退休,13人仍坚持专职工作。家庭人均月收入集中分布在2000~4000元。(2)阿尔茨海默患者家庭照顾者在照顾患者过程中的体验与感知包括8个主题,其下含有不等副主题。包括:冲击感与落差感;矛盾痛苦中的挣扎;过山车的心情起伏;五无感(无为感、无力感、无我感、无望感、无奈感);渴求更多的支持(情感支持、力量支持);丰富充实了生活;自我价值与意义的实现与觉知(自我觉知的价值与意义、他人肯定的价值与意义);自我成长与自我认识。(3)阿尔茨海默患者家庭照顾者的心理体验与感知的影响因素包括两个主题:照顾小环境;社会大环境。在照顾小环境中,有重要的四个模块:患者、其他家庭参与照顾者、旁观者及主家庭照顾者。在社会大环境中,包含五个模块:阿尔茨海默患者照顾资源及可利用度、治疗现状、社保福利政策、阿尔茨海默病的社会认知与态度、社会对照顾者的期望。
结论:阿尔茨海默患者家庭照顾者在照顾患者的过程中,具有多种心理体验与感知,消极与积极并存,同时在心理体验与感知影响因素中除与目前相关量性研究结果相一致的影响因素以外,也有尚未被详细探讨过的影响因素,它们在照顾者体验与感知产生的过程中有着重要的意义与作用。本研究的研究成果可以进一步补充和丰富目前相关的量性研究的结果,帮助政府机构及相关干预研究人员从更加细微的层面了解阿尔茨海默患者家庭照顾者的真实心理体验与感知及其影响因素,从而设计出适合中国国情的干预方案,最终提高阿尔茨海默患者及其家庭照顾者的生存质量。