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病耻感是个体因为自身特殊的负面标记而体验到的羞耻感或是遭到他人的污名化,本质上是一种消极的刻板印象。自闭症患儿家长易内化社会互动中对自闭症的刻板印象、偏见和歧视,从而体验到病耻感。 本研究的目的在于研究自闭症患儿家长的病耻感,并了解病耻感对抑郁的影响及其内在机制。本研究分为三个主要部分,第一部分是对自闭症患儿家长病耻感的深度访谈,意在了解自闭症患儿家长体验到病耻感的典型情境,这些情境中家长的情绪体验和应对方式;家长对于自闭症疾病本身、患儿以及自身的看法;病耻感对家庭的影响等。第二部分是自闭症患儿家长病耻感问卷的编制,开发出适合研究中国自闭症患儿家长病耻感的问卷。第三部分是探讨自闭症患儿家长病耻感与抑郁的关系及其内在作用机制,主要是自尊与应对方式对自闭症患儿家长的病耻感和抑郁的影响。 研究一访谈结果发现自闭症患儿家长会因子女患有自闭症而感受到不同程度的病耻感,这种病耻感在家长的认知、情绪和行为等方面均有体现。自闭症患儿家长内化大众对自闭症消极的刻板印象,形成对自闭症、患儿和自己的负面信念。访谈中发现自闭症患儿家长会逃避、否认子女患病,难以承认和接受自闭症。巨大的抚养负担、压力和病耻感,会影响家长对孩子的认知和态度。自闭症患儿家长存在自我贬低,主要体现在对于自身能力的怀疑和责怪。自闭症患儿的家长也存在很多负性情绪,例如难过、悲哀等,尤其是在公共场合感受到别人异样的眼光或者经历不公平事件时,家长会清晰地体验到尴尬、愤怒等消极情绪。为了维持自己的面子,家长会产生隐瞒孩子病情和减少社交等行为反应。此外,家长面对孩子生病的问题和病耻感,有着各自不同的应对方式。 研究二通过以248名自闭症患儿家长为被试,编制并检验了自闭症患儿家长病耻感问卷。本问卷分为两个维度:内在感受和外部担忧,共计12题。经检验该量表的信度、效度均良好,符合心理测量学的要求。 研究三采用自尊量表、流调中心用抑郁量表、简版应对策略以及自闭症患儿家长病耻感问卷对自闭症患儿家长病耻感和抑郁的内在机制进行研究。结果发现自闭症患儿家长的病耻感与抑郁显著正相关;病耻感是自尊和抑郁的中介变量;应对方式中的问题聚焦应对能够调节自闭症患儿家长自尊与病耻感的之间的关系。 上述研究有助于对自闭症患儿家长特殊群体的深入理解,特别是为干预自闭症家庭及其心理健康提供很好的借鉴。