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“哎呀,别叹气。”
在电话里,刘嘉妮安慰我,我都没有注意到自己听着听着怎么就轻轻叹了口气。
而这个刚结束了四小时透析、因为病情暴露差点被房东赶出去的19岁女孩,竟然反过来安慰一个倾听者。
她不希望自己的故事给他人带去负能量,她这两天在想,“我是不是抱怨太多了?”
刘嘉妮说话温声细语,不知道是因为她体虚气弱还是天生温柔,又或许,是因为已经习惯了替每一个“他人”着想,包括在得知她病情后忽然要她提前退租的房东。
“地方小,怕她出去乱说我什么。”
采访原定在8日早上,但前一天晚上,嘉妮告诉我,明早她得想办法搬家,房东说自己的妈妈回来了,要住她那间房,让她“一天内搬走”。
这间6平米、房租750元的房间刘嘉妮住了三个月,租金是在做游戏直播时一名热心网友赞助她的,那時候,那名网友还不知道嘉妮的病情和遭遇。
网购的箱子还没到,搬家、找房子都需要时间,透析又不能缺席。嘉妮束手无策,委屈又无奈之下发微信问房东:“想赶我走就直说,为啥骗我?”
几天前,刘嘉妮成为新闻当事人,短暂而不幸的十几年人生被剖露开来:8个月大时父母离异后双双离乡,10岁被再嫁的母亲接走,常挨打骂,14岁时忽然被查出尿毒症五期,接着被为数不多的亲人轮流抛弃,踢来踢去后不得不自力更生……直到2019年,刘嘉妮向湖南新化法院起诉父母弃养罪,因缺乏罪证未被受理。
8月底第一次被记者找到之前,嘉妮本来是想去自杀的。“我受够了,我想结束这种生活,我不止一次幻想跳楼,以前我是害怕的,但现在想到那一瞬间会觉得很解脱。”
活得艰难,死又不敢,她遂变得平和,因为除生命外,没有东西再可以失去,生父和生母都称无法支持女儿持续治疗甚至换肾的费用,且双双远走他乡,留嘉妮一个人独活在湖南新化县。
“都是我不该病。”
“我不该病”
身高一米五、体重35公斤的刘嘉妮回顾得病的这五年,时间好像被抽走了,但身体的确以肉眼可见的速度飞快虚弱下去。每次透析完都会胸闷气短、头晕,心脏尤其难受,要在医院门口缓半个小时才能走回去。
“透析就是把我全身血液里的毒素和水通过机器抽出去,过滤一次后再输送回到体内。”这是一道看似血腥,但其实很安静很乏味的工序,嘉妮感觉,自己的身体就像一个反复利用的血袋,装满了废物。
13岁第一次开始透析时是在腿上插临时透管,后来转成内瘘打针,透析管从手肘内侧插进去,“针很粗,跟扎猪似的。”现在,嘉妮每周要去新化金穗医院透析三次,每次四个小时,一系列流程,对这个全院年纪最小的患者来说已相当娴熟。
2019年4月之前,嘉妮一直在老家新化一家养老康复中心做透析,那是一个只有六台血透机的血透室,“病房里有苍蝇乱飞”,成年后,镇政府不能再承担她的医疗费,辗转多次后,又转到现在这家金穗医院。
“无论身体出现什么现象,都可能和肾脏的衰竭有关”,比如她腿上会莫名其妙青一块紫一块,比如牙龈出血,低血糖……
嘉妮自己打过两次120,一次是在2017年2月份,没钱了,两个多星期没有透析,待在家里忽然感觉心脏急遽疼痛,她就自己叫了救护车。半年后,又一次没钱了,她只好在出租房里窝着,“等死”。
出租屋当然不是安全屋。去年租第三次房的时候,因为疫情,原定的1月份入住推迟到了3月份,房东向嘉妮承诺“什么时候入住什么时候开始算房租”,但刚住进去一个月,嘉妮就被告知“房租到期了”。
她不希望自己的故事给他人带去负能量,她这两天在想,“我是不是抱怨太多了?”
那天,房东带着一个男的来赶嘉妮走,叫她去客厅里“谈谈”,嘉妮不敢去,一个人关着门躲在屋里,对方在外面大叫、踹门,“我浑身发抖,气也不敢出,你能想象我那时多么渴望有一个人忽然出现带我逃走吗?但没有,大家都知道我没有亲人,我什么都没有”。
她明白自己得活着,活着需要钱。也是在去年,嘉妮的姑姑给她提了一些建议,网络上的阅读奖励活动可以挣到外快,24小时挂机就可以了。但相较于好几万的医疗费,这份一次最多赚25块钱的工作杯水车薪。再后来,嘉妮学会了打王者荣耀,“玩得不是很好,但我不会坑人”。
游戏直播,也成为迄今为止唯一能给她带来收入的工作,但这不可能是长久之计。如果每天直播十几个小时,最多可以赚几百块,最多的一个月赚到了5600块。这几个月来,嘉妮感到心脏越来越难受,不可能每天坚持十几个小时了,直播时间越来越短,每个月最多赚来2000块。
近年来,嘉妮经常做同一个梦:“有人想要整死我,追杀我,他追了很远很远,有时追了整个医院,我怎么跑都逃不掉,直到醒来,感觉胸闷气短,心跳得快要爆裂了,仿佛我真的跑了这么远。”
对嘉妮而言,18岁已经是一次死刑了,因为她户籍所在地的新化县琅塘镇政府只能承担她到成年的医疗费。
何以为家
妈妈文兰是在嘉妮8个月大的时候离婚的,离婚后,孩子归父亲刘杰抚养,文兰则离开湖南去了江苏无锡,但刘杰也常年在东莞打工,嘉妮暂住在姑姑家。
10岁前的记忆既潦草又锋利,她唯一记得清楚的是,小学时有一次,“他们在发现我尿床后特地将我叫回家,只是为了打我”。
但嘉妮的姑姑刘霞对南风窗记者表示,“不记得有这回事”。
在刘霞的记忆里,嘉妮是个从小独立懂事的孩子,“比较内向”。刘霞是家中老大,除了要负责养两老,弟弟妹妹的孩子们也常常住在她家,她坚称自己对侄子女们“一视同仁”。 刘霞甚至考虑过收养嘉妮,但“她爸爸最后還是舍不得”。在刘霞的回忆里,很多事,弟弟刘杰实在无能为力。“他身体不好,一身病,理发也赚不到什么钱,一个月最多的话两三千。”
因此,当嘉妮10岁那年,文兰忽然回来要接走女儿时,刘家并未阻拦。
那是在嘉妮10岁那年,已经改嫁的文兰从刘杰手中要回了嘉妮的抚养权,接到无锡去生活。
然而,据嘉妮回忆,在无锡的家里,文兰常对嘉妮施以打骂,每天都命令嘉妮拖地、洗碗。在嘉妮的印象里,没有一顿饭是开心吃完的,就像《还珠格格》里小燕子被拐去棋室的情节一样:一边干活儿、一边挨打、一边哭。
一旦发生争吵,文兰就会叫嘉妮滚出去,“说地板是她的,不要我踩”。或者说这是她老公家,叫嘉妮滚出去。
嘉妮觉得继父其实挺好的,“因为他不会打我,也没怎么骂过我”。
“尿毒症”在嘉妮身上最初的显影是腿疼。早在12岁那年,嘉妮就开始腿疼,膝盖尤其痛,逐渐变成X型腿,双脚肿,体重陡然重了好几斤,走路甚至站立都变得困难,班里力气大点的女孩子几乎都背过她上楼。
嘉妮开始出现皮肤大面积溃烂、化脓,流血,结痂把肉和裤子黏在一起,但她还是不敢吭声,怕被妈妈发现,“她只会辱骂我而不会关心我。”好长一段日子,嘉妮一直穿着长袖长裤,但因为是夏天,很快就暴露了。
2015年的一天,嘉妮的症状终于严重到被老师同学发现,她已经全身皮肤溃烂,双脚肿到鞋都穿不进去,骨头也疼痛欲裂。同学把她扶到校门口送上车去了医院,一查就是尿毒症五期。医生告诉文兰,情况已经相当严重,得尽快想办法,没有太多时间等待肾源。
接下来的半年内,嘉妮住在医院,几乎不能下床,每天的活动就是插临时管透析、做内瘘手术、拔掉管子再插。
但那时,嘉妮还不知道,文兰也在想办法联系前夫,商量给女儿治疗的事。因为电话不接,文兰只好发短信给刘杰:“女儿每年血透费高达8万元,每人一半,如果你继续这样不负责任,那你出人,我出钱,这是你该付的责任,我一个人也扛不住。”
刘杰回复道:“我知道自己没钱,女儿突然出了这事我心里很急,你先照顾几天吧,我心里太急了所以才导致思想快崩溃,我去外面想想办法,先辛苦你几天。”
“我浑身发抖,气也不敢出,你能想象我那时多么渴望有一个人忽然出现带我逃走吗?但没有,大家都知道我没有亲人,我什么都没有。”
被前妻问急了,他又说,“我还是那句话,今后我上班能赚多少钱,都会给女儿看病用,相不相信都随你。”
聊天记录显示有一天,文兰忍不住对嘉妮发泄道:“你去死吧,去跳河,跳楼,但不要在我家附近。你去远一点的地方死吧。”
终于,在2016年的一天,文兰在医院门口拦了一辆出租车,让司机把嘉妮一个人送往80里外的姑姑家里。
到了姑姑家,姑姑问她“过来玩的吗?”嘉妮这才知道,妈妈原来没有跟姑姑打招呼,“她可能怕他们也不要我”。嘉妮的姑姑此前接受电视媒体采访时称,当年,文兰把女儿送到她这边后,就把姑姑姑父的电话都拉黑了。“她(文兰)说不想和我吵架。”刘霞告诉南风窗记者。
据刘霞的陈述,因为当时自己家里的经济条件也捉襟见肘,因此,嘉妮到来的一个月后,丈夫又开车把她送回1200多公里外的无锡,路上走了三天两夜,晚上就睡在面包车里。
然而,到无锡后,文兰和嘉妮继父的电话还是打不通。姑父报了警,把嘉妮一个人留在派出所,他自己则折返湖南。
嘉妮在一个会议室住了几天,白天有盒饭吃,晚上就用几张椅子拼起来睡,一个星期后,继父忽然来了,他带嘉妮坐高铁又返回湖南,然后把她留在新化之前确诊的那家医院门口,让她自己打110。
警察把她送到救助站里,救助站的人可以送她去医院做透析,新化县琅塘镇也答应,可以资助嘉妮18岁以前的治疗费用。
从湖南到无锡再到湖南,嘉妮被所谓的“家人们”踢了个来回最后落到原地,与此同时,她的病情在一天天不断恶化,一天比一天更靠近成年。
就在几天前,湖南本地的一个电视台叫来了嘉妮的生父刘杰,并随同父女俩一起去了长沙中南大学湘雅三医院了解肾移植相关事宜,对着媒体和医生,刘杰目光呆滞、语气疲乏地说:“如果有希望(移植),我也可以放弃很多。”
但离开镜头和医院后,嘉妮称,爸爸依然没给她转账分毫。
调解书上的女儿
2016年回到新化后,嘉妮开始独居。
最初,文兰给她租了一个地下车库改造的单间,300块一个月,“老鼠蟑螂什么都有”,嘉妮想起来后怕。后来她开始自己租房,有过合租,不敢和人打交道,怕他们看到手臂上透析治疗的痕迹,所以她不论春夏秋冬都穿着长衣长裤。
也是在2016年,刘杰终于带嘉妮去长沙医院做了一次配型,但结果出来,显示刘杰先天只有一个肾,没办法移植给女儿。他希望前妻也能去做匹配,但当时文兰拒绝了,理由是“现在的丈夫不同意”。
直到那年秋天,琅塘镇政府去找来文兰和刘杰调解,刘杰称,愿意每个月给嘉妮2000元生活费,文兰则每月承担400元。
但嘉妮称自调解过后,唯在2019年的一次催要下,爸爸才通过微信向她转了2000块钱。而今年3月过后,文兰也没有再给她转账。
那天,嘉妮找妈妈要钱打针,聊天记录显示,文兰回复:“1100元我可以拿来给自己买点好吃的、好穿的,为什么要花在你这骗子身上?你吃饱了没事干就知道催命。”
嘉妮委屈而客气地回道:“是您催我的命,已经第七年了。”