论文部分内容阅读
“救人一命,胜造七级浮屠”,在劝说捐献者不要反悔时,这句话成了一些医院血液病科大夫的口头禅,虽然他们并不信仰佛教。
造血干细胞移植是治疗白血病、再生障碍性贫血等疾病的重要手段,也是目前世界上先进的根治白血病的医疗手段,捐献造血干细胞也被称为“捐献骨髓”。但是出于对捐献骨髓的恐惧,有些捐献者甚至在患者已经准备好了手术之前临时反悔,直接给患者带来生命危险。
2012年7月,小吴被确诊为白血病,此前一年他以610分考取福建医科大学基础医学院临床医学专业。
“嘴唇出血、脸色苍白”、“当时听到这个消息感觉天都要塌下来了!”小吴的家人说,在泉州第一人民医院治疗一段时间之后,带着小吴来到了北京空军总医院。在空军总医院和中华骨髓库的努力下,顺利找到了两个配型成功的骨髓捐献志愿者。
“一般人能找到一个就不错了,小吴一下找到两个,这是非常幸运的。”空军总医院血液病科主任王恒湘说。手术计划定出来了:今年1月22日在天津的某医院对其中一名志愿者进行骨髓采集,然后再运到北京,植入小吴体内。但志愿者在进入骨髓采集室后突然变卦。事出紧急,骨髓库赶紧联系另一名志愿者,得到的答复也是拒绝捐献。
中华骨髓库工作人员杜世强说,自从为小吴寻找到适宜的捐赠者后,工作人员曾反复就捐赠者可能出现的心理疑问及顾虑给予疏导和释疑,尽最大可能保障受捐者及捐赠者的情绪及心态保持稳定,然而手术开始前两天,为小吴捐赠的志愿者突然改变主意,多次安慰及说服工作无果后,骨髓库只能尊重捐赠者的意愿。
无奈之下的选择
“骨髓移植前期的准备工作就是先把患者自身的免疫系统完全摧毁,然后再将健康的骨髓植入患者体内,重建免疫系统。供体反悔前,小吴的骨髓移植准备工作早已完成,这个‘空髓期’是非常危险的,如果持续下去得不到新骨髓,那这个孩子就完了。”王恒湘说。
紧急关头,医院只能临时决定对小吴进行“半相合”骨髓移植,即让小吴的直系亲属进行捐献。“半相合移植也是在迫不得已的情况下采用的,因为不是百分之百的成功,而且后期的排异反应也比完全配型成功的移植要大。”王恒湘说,小吴的爸爸身体不适合捐献,妈妈也患有贫血,妹妹远在老家上学,无法及时赶到北京,权衡之后,吴妈妈临时顶替。
手术仍然按照原定时间举行,1月22日上午10点20分,在空军总医院住院部15层,医生开始对吴妈妈和小吴进行骨髓移植手术。下午2点左右,从吴妈妈体内抽出的骨髓顺利移植到小吴体内。
王恒湘说,术后两到三周时间,小吴的免疫力还是非常低下。由于是半相合移植,小吴的后期恢复过程比全相合的要长,面临的危险也更大。
一项艰巨的任务
骨髓捐献是“匿名捐献”,也就是说捐献者和被捐献者互相并不知道对方是谁。对于两名志愿者悔捐带来的麻烦,吴妈妈说,不怨他们。
由于中华骨髓库的相关保密规定,我们也无从了解这两位捐献志愿者在做出决定的最后一刻经历了怎样的心理斗争。
一切可能都来自一个可怕的谎言。
据了解,中国人一直不愿意捐献骨髓,因为不少人一想起要在脊椎骨上扎一根很粗的大针头进去,就怕得要命,甚至担心自己有瘫痪的风险。其实这一切都是误解。
目前国际上和中国采集骨髓的方法及过程是:现代造血干细胞移植法采用从外周血中采集造血干细胞。用科学方法将骨髓血中的造血干细胞大量动员到外周血中,从捐献者手臂静脉处采集全血,通过血细胞分离机提取造血干细胞,同时,将其他血液成分回输捐献者体内。由于整个采集过程是在一个封闭和符合医疗安全要求的环境中进行,因此是极为安全的。在采集完成后,一些轻微疼痛感和不适将会很快消失。至今没有因采集外周血造血干细胞引起对捐献者伤害的报道。“不会为了救一个人,而去害了另一个人。”骨髓库工作人员杜世强肯定地对记者说。
阜外医院吕建华大夫也是中华骨髓库的志愿者,他介绍,“采集总共大约10克的造血干细胞。含部分血液成分,一般是50~100毫升。比一次献全血的血量还少。而且人体对造血干细胞具有很强的再生能力。正常情况下,人体各种细胞每天都在不断地新陈代谢,进行着生成衰老、死亡的循环往复。失血或捐献造血干细胞后,可刺激骨髓加速造血,1~2周内,血液中的各种血细胞恢复到原来水平。因此,捐献造血干细胞不会影响健康。”
但是,类似的宣传已经频繁出现在各种媒体上,仍然难以打破沉积在中国人心灵里那种对流血的巨大恐惧感。据统计,中国有400多万血液病患者,以每年4万的速度递增,其中大部分都需要进行造血干细胞移植。我国骨髓库的容量现在为120多万,不到全国人口的千分之一。而中国台湾的慈济骨髓库容量为33万,占总人口的1.5%。只有把中国的库容增加到1000万,才能让每个患者都会找到他(她)合适的配型。
悔捐
中华骨髓库造血干细胞志愿者超过164万人,捐献成功数量呈逐年上升趋势,去年成功捐献650多例,前年是500多例,但是志愿者悔捐现象一直都存在。曾有媒体报道,我国造血干细胞志愿者悔捐率达到20%,有的地区高达1/3。对于这一数字,中华骨髓库有关负责人没有给予证实,但他表示,降低志愿者反悔率、杜绝捐献前的悔捐,始终是中华骨髓库的一项艰巨任务。
按照程序,当志愿者与白血病患者配型成功,并确定其同意捐献,白血病患者要提前10天住进无菌舱化疗做准备,志愿者提前一到两天住进指定移植医院里,注射造血干细胞动员剂,然后接受造血干细胞分离采集,大约需要三四天时间。“在这一过程中,志愿者可以在任何时间段提出反悔,我们会及时做劝说工作,但是如果志愿者不听,我们也只能尊重其选择。”这位负责人说。
按照中华骨髓库工作人员的了解,大多数悔捐者担心注射药物会对自身健康产生不良影响,而且现实中一些捐献者在捐献过程中会出现暂时“感冒”的症状,再加上亲友的一些影响,难免会“临阵脱逃”。
中华骨髓库于2005年制定的“捐献者须知”上写道:“报名登记及捐献都是建立在自愿的基础上,登记后资料库会对您的自愿性进行再确认,此期间您可以提出终止捐献。但在移植前,尤其是签署捐献同意书后就不能改变捐献决定,因为在这个时候,患者为准备移植已经进行大剂量的放疗和化疗,丧失了造血能力,此期间若您终止捐献,再临时寻找配型相合者已来不及,患者将有生命危险。”不过这样的须知并没有什么实质性的约束力。
目前,公益事业法、献血法对骨髓捐献并无明确规定,而人体器官移植条例规定“从事人体细胞和角膜、骨髓等人体组织移植,不适用本条例”。在捐献者须知、同意书上没有关于捐献者反悔行为应当承担什么责任的条款,因而无法追究悔捐者的法律责任。即使受捐者和捐献者签订了明确的合同,但由于人体器官并不被视为财产,因此也可能会因为没有法律上的保障而失效。
事实上,对于悔捐的现象,目前普遍的观点是,这是一个道德而非法律问题,也有很多人认为不能用道德来“绑架”反悔的骨髓捐赠者。
对于中华骨髓库来说,如何降低悔捐率确实是一项艰巨的任务,甚至是很难完成的任务。中华骨髓库负责人说,悔捐的志愿者悔捐后一般需要面临更大的心理压力,有不少甚至会选择关掉手机等通信方式,不与外界发生联系,然而在悔捐的志愿者当中,也有些人曾在事后表达出后悔的情绪。对于骨髓库方来说,只能是在又一次遇到配型成功的患者时,把曾经悔捐的志愿者放进最后才考虑的名单中。
(编辑·宋冰华)
[email protected]
造血干细胞移植是治疗白血病、再生障碍性贫血等疾病的重要手段,也是目前世界上先进的根治白血病的医疗手段,捐献造血干细胞也被称为“捐献骨髓”。但是出于对捐献骨髓的恐惧,有些捐献者甚至在患者已经准备好了手术之前临时反悔,直接给患者带来生命危险。
2012年7月,小吴被确诊为白血病,此前一年他以610分考取福建医科大学基础医学院临床医学专业。
“嘴唇出血、脸色苍白”、“当时听到这个消息感觉天都要塌下来了!”小吴的家人说,在泉州第一人民医院治疗一段时间之后,带着小吴来到了北京空军总医院。在空军总医院和中华骨髓库的努力下,顺利找到了两个配型成功的骨髓捐献志愿者。
“一般人能找到一个就不错了,小吴一下找到两个,这是非常幸运的。”空军总医院血液病科主任王恒湘说。手术计划定出来了:今年1月22日在天津的某医院对其中一名志愿者进行骨髓采集,然后再运到北京,植入小吴体内。但志愿者在进入骨髓采集室后突然变卦。事出紧急,骨髓库赶紧联系另一名志愿者,得到的答复也是拒绝捐献。
中华骨髓库工作人员杜世强说,自从为小吴寻找到适宜的捐赠者后,工作人员曾反复就捐赠者可能出现的心理疑问及顾虑给予疏导和释疑,尽最大可能保障受捐者及捐赠者的情绪及心态保持稳定,然而手术开始前两天,为小吴捐赠的志愿者突然改变主意,多次安慰及说服工作无果后,骨髓库只能尊重捐赠者的意愿。
无奈之下的选择
“骨髓移植前期的准备工作就是先把患者自身的免疫系统完全摧毁,然后再将健康的骨髓植入患者体内,重建免疫系统。供体反悔前,小吴的骨髓移植准备工作早已完成,这个‘空髓期’是非常危险的,如果持续下去得不到新骨髓,那这个孩子就完了。”王恒湘说。
紧急关头,医院只能临时决定对小吴进行“半相合”骨髓移植,即让小吴的直系亲属进行捐献。“半相合移植也是在迫不得已的情况下采用的,因为不是百分之百的成功,而且后期的排异反应也比完全配型成功的移植要大。”王恒湘说,小吴的爸爸身体不适合捐献,妈妈也患有贫血,妹妹远在老家上学,无法及时赶到北京,权衡之后,吴妈妈临时顶替。
手术仍然按照原定时间举行,1月22日上午10点20分,在空军总医院住院部15层,医生开始对吴妈妈和小吴进行骨髓移植手术。下午2点左右,从吴妈妈体内抽出的骨髓顺利移植到小吴体内。
王恒湘说,术后两到三周时间,小吴的免疫力还是非常低下。由于是半相合移植,小吴的后期恢复过程比全相合的要长,面临的危险也更大。
一项艰巨的任务
骨髓捐献是“匿名捐献”,也就是说捐献者和被捐献者互相并不知道对方是谁。对于两名志愿者悔捐带来的麻烦,吴妈妈说,不怨他们。
由于中华骨髓库的相关保密规定,我们也无从了解这两位捐献志愿者在做出决定的最后一刻经历了怎样的心理斗争。
一切可能都来自一个可怕的谎言。
据了解,中国人一直不愿意捐献骨髓,因为不少人一想起要在脊椎骨上扎一根很粗的大针头进去,就怕得要命,甚至担心自己有瘫痪的风险。其实这一切都是误解。
目前国际上和中国采集骨髓的方法及过程是:现代造血干细胞移植法采用从外周血中采集造血干细胞。用科学方法将骨髓血中的造血干细胞大量动员到外周血中,从捐献者手臂静脉处采集全血,通过血细胞分离机提取造血干细胞,同时,将其他血液成分回输捐献者体内。由于整个采集过程是在一个封闭和符合医疗安全要求的环境中进行,因此是极为安全的。在采集完成后,一些轻微疼痛感和不适将会很快消失。至今没有因采集外周血造血干细胞引起对捐献者伤害的报道。“不会为了救一个人,而去害了另一个人。”骨髓库工作人员杜世强肯定地对记者说。
阜外医院吕建华大夫也是中华骨髓库的志愿者,他介绍,“采集总共大约10克的造血干细胞。含部分血液成分,一般是50~100毫升。比一次献全血的血量还少。而且人体对造血干细胞具有很强的再生能力。正常情况下,人体各种细胞每天都在不断地新陈代谢,进行着生成衰老、死亡的循环往复。失血或捐献造血干细胞后,可刺激骨髓加速造血,1~2周内,血液中的各种血细胞恢复到原来水平。因此,捐献造血干细胞不会影响健康。”
但是,类似的宣传已经频繁出现在各种媒体上,仍然难以打破沉积在中国人心灵里那种对流血的巨大恐惧感。据统计,中国有400多万血液病患者,以每年4万的速度递增,其中大部分都需要进行造血干细胞移植。我国骨髓库的容量现在为120多万,不到全国人口的千分之一。而中国台湾的慈济骨髓库容量为33万,占总人口的1.5%。只有把中国的库容增加到1000万,才能让每个患者都会找到他(她)合适的配型。
悔捐
中华骨髓库造血干细胞志愿者超过164万人,捐献成功数量呈逐年上升趋势,去年成功捐献650多例,前年是500多例,但是志愿者悔捐现象一直都存在。曾有媒体报道,我国造血干细胞志愿者悔捐率达到20%,有的地区高达1/3。对于这一数字,中华骨髓库有关负责人没有给予证实,但他表示,降低志愿者反悔率、杜绝捐献前的悔捐,始终是中华骨髓库的一项艰巨任务。
按照程序,当志愿者与白血病患者配型成功,并确定其同意捐献,白血病患者要提前10天住进无菌舱化疗做准备,志愿者提前一到两天住进指定移植医院里,注射造血干细胞动员剂,然后接受造血干细胞分离采集,大约需要三四天时间。“在这一过程中,志愿者可以在任何时间段提出反悔,我们会及时做劝说工作,但是如果志愿者不听,我们也只能尊重其选择。”这位负责人说。
按照中华骨髓库工作人员的了解,大多数悔捐者担心注射药物会对自身健康产生不良影响,而且现实中一些捐献者在捐献过程中会出现暂时“感冒”的症状,再加上亲友的一些影响,难免会“临阵脱逃”。
中华骨髓库于2005年制定的“捐献者须知”上写道:“报名登记及捐献都是建立在自愿的基础上,登记后资料库会对您的自愿性进行再确认,此期间您可以提出终止捐献。但在移植前,尤其是签署捐献同意书后就不能改变捐献决定,因为在这个时候,患者为准备移植已经进行大剂量的放疗和化疗,丧失了造血能力,此期间若您终止捐献,再临时寻找配型相合者已来不及,患者将有生命危险。”不过这样的须知并没有什么实质性的约束力。
目前,公益事业法、献血法对骨髓捐献并无明确规定,而人体器官移植条例规定“从事人体细胞和角膜、骨髓等人体组织移植,不适用本条例”。在捐献者须知、同意书上没有关于捐献者反悔行为应当承担什么责任的条款,因而无法追究悔捐者的法律责任。即使受捐者和捐献者签订了明确的合同,但由于人体器官并不被视为财产,因此也可能会因为没有法律上的保障而失效。
事实上,对于悔捐的现象,目前普遍的观点是,这是一个道德而非法律问题,也有很多人认为不能用道德来“绑架”反悔的骨髓捐赠者。
对于中华骨髓库来说,如何降低悔捐率确实是一项艰巨的任务,甚至是很难完成的任务。中华骨髓库负责人说,悔捐的志愿者悔捐后一般需要面临更大的心理压力,有不少甚至会选择关掉手机等通信方式,不与外界发生联系,然而在悔捐的志愿者当中,也有些人曾在事后表达出后悔的情绪。对于骨髓库方来说,只能是在又一次遇到配型成功的患者时,把曾经悔捐的志愿者放进最后才考虑的名单中。
(编辑·宋冰华)
[email protected]