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2013年9月25日凌晨12点10分,我带着儿子和重病丈夫踏上了飞往德国慕尼黑的航班——回德国祈求最后的希望!
不愿谈制度,活命最重要
我丈夫是德国人,八年前在北京查出早期肝硬化,而在这之前他已经戒烟戒酒。由于中医治好了他的盗汗,至此他很相信中医。一个不吃中餐的德国人喝黑乎乎的汤罐子药倒是让人从不操心。慢慢我们就和北京的一位中医张大夫成了很好的朋友,是他发现了我丈夫最初期阶段的肝硬化,由于他鲜红的肝掌和蜘蛛痣。现在想,张大夫交代的确实都是实情,只是我不愿相信罢了。
早期肝硬化到肝癌的预期大约是十年寿命,中药也只是延缓病情的恶化。最好的治疗方法还是肝移植——这在当时的我看来都是遥不可及的事情。
直到2012年8月,我丈夫上半身发黄,眼睛也发黄,出现腹水症状,我才真的慌了。北京各大医院的肝病内科都没有床位,最后联系了地坛医院综合科接收了我们这位外籍的VIP病人。由于工作原因,丈夫没有同意马上回德国。以至于一拖再拖直到去年的9月。
回到德国图宾根第二天,就去了家庭医生多勒女士的诊所。多勒女士看了他的症状给他开出了医院的住院交接单。我们拿着这个单子当天中午就来到了图宾根医学院附属医院急诊。急诊大夫详细的向我询问了他的病史,人家见我对自己丈夫肝硬化病情如此了解,十分吃惊,一度以为我是学医的,不知道中国久病成医的道理。
肝硬化晚期的腹水,并没有特效的治疗方法,中外都一样。就是放腹水和补充人血蛋白。只不过国内会很保守,一般放到六升就不放了。德国医生是连续放,每三升补充一次蛋白,直到放不出来为止,而且器具也比国内专业很多。还有一点,国内医生对肝硬化腹水病人的饮水控制很严格,恨不得让病人一口水都不喝。而德国医生要求病人一定要喝到1200毫升,相关的医学常识是降低肾脏损害。国内对少喝水造成的损害用的是药物的治疗,如果各项指标都合适,一般医生都会建议肝移植。我们当然也不例外。
丈夫被没有任何悬念的收入住院部66病区——肝病内科,接受全面查体。德国的医院条件非常好,人不多,拿着社区医生的住院交接单也不用自己挂号。病房的条件就更不用说了,任何一间的条件都要比国内的VIP或者高干病房的条件还好。有单独的卫生间和浴室,还有病区厨房,厨房里可以随时取用咖啡、茶、牛奶和软食点心,同时医院的职工食堂也对外开放。最重要的一点是,医院规定是不允许陪护的,当然除了婴幼儿以外。这样给家属减轻了不少麻烦。
我在住院期间认识了负责安排查体预约的赛格米勒女士(护士),她对我非常热情友好,不厌其烦。她负责安排我丈夫的所有检查,这不像国内医院还要病人自己去预约排队。很不幸的是,丈夫被确诊为早期肝癌,我被他的主治大夫劳格教授约谈话。谈话内容主要问了一下病史,还有他的饮酒历史,家族病史。鉴于他的肝生化指标显示的是酒精性的,所以询问我他是什么时候戒酒的,怎样把酒戒掉的。因为医生都知道戒酒不是一件容易的事,复喝的很多。在肝移植指标里有一项,因为酒精性导致的肝硬化要进行心理监测,每六周一次,除了和心理医生谈话外还要验尿。如果被发现有酒精存留,绝对会取消肝脏移植资格。
在住院期间,医院还要对我丈夫进行体能测试。然后是和麻醉师谈话,关于麻醉风险,等等一系列的检查准备工作。当然,任何一项不通过都有可能丧失最后的移植机会。由于丈夫肝脏凝血功能不好,丧失了最后的癌症治疗机会。唯一的存活希望就只有肝移植。德国对器官移植的监管是十分严格的,不可以买卖。肝移植,有40个指标的评分,满分40分,分数太高就离死不远了,分数太低则离肝移植机会就太远了,我丈夫的分数是23分,听同病房一个十年前做过肝移植的病友说:“你等得时间不会很长,你的分数正合适!”
果然不出病友的预言。这次出院后不久我就等到了德国肝脏移植专家纳塔琳博士的谈话预约机会。11月28日上午10点,我和丈夫按照预约的日期和时间,来到图宾根科纳医院(外科)。在等待区听到呼唤丈夫的名字到外科7号诊室,坐在诊室里的是一个有着较好面容,瘦高干净的40岁棕发意大利裔男医生——纳塔琳博士。他给人的感觉很严厉,不那么热情,还有距离感。丈夫在他的指挥下乖乖的脱了外套,左转右转着他的肚子,博士用圆珠笔在肚子上画着区域,询问可否照相,大概是给学生们又找到了标本。经过丈夫许可后,“咔咔”照了几张。随后说:“您病得很严重,几乎就是要病死了,看看您的胳膊和肚子,还有闻到您嘴里的味道。我很愿意帮助您,如果我今天有合适的肝源,我今天就给您换上!当然家属有愿意捐赠会更好。”随后看了一眼我,“女士,您就不要想了。您的肝全给了也不够!”这就是纳塔琳博士——一个能创造新生命的“父亲”。所以他有着一个严父般的威严感。
您看,您老想逃,逃不掉吧!
在这之后就是常规的十天一次的到医院门诊放水和打蛋白。2013年12月31日,星期二,是德国的新年除夕。而我在这一天不停在给122打电话,因为丈夫的病情又恶化了,他神智不清发展到了肝性脑病。第一次救护车来,他拒绝了,就是不上。根据德国的法律,病人在有意识的情况下要尊重病人的个人意愿,不可以强行带走。除非在无意识行为下,或者有医生处方。第二次来了家庭急救医生,还是同样。医生诊断需要住院,但是也要尊重病人意愿。我知道也许这就是活生生的折磨,在回到德国的这三个月里我完全过着没有质量的生活,除了医院就是医院。什么叫久病床前无孝子?连我自己都讨厌自己!我哭着求他都没有用,我希望他不要放弃自己,他说他不治了。大约傍晚六点,儿子从婶婶那里玩回来,我和儿子说:“你去说爸爸,要他去医院”。四岁半的儿子走到他的床边说:“爸爸,你要去医院!你不去医院你就不是好孩子!我就不喜欢你了!”说完就走了。他马上说了句“你叫救护车吧!给我穿衣服。”我这一颗心才算落了地。坐在呼啸的救护车上,看着车窗外华灯初上中飘落的零星雪花,当时真不敢想2014年还有什么在等待着我们。
和66号病区的护士们都太熟悉了。“您看,您老想逃,逃不掉吧!上帝还是要把您送回来的。”推床的男护士打着招呼,开着玩笑把我丈夫推进了病房,接着又是二十多天的常规治疗。2014年1月21日下午四点,我们终于可以出院了,我带着丈夫去他最喜欢的意大利馆子吃了一顿比萨。6点我们回到家,进门还没5分钟,丈夫在客厅里接到医院打来的电话,声音十分激动,他叫着“我们马上就去,马上就去。”我冲进了客厅,他看着我说“医院的器官移植中心打电话来,问要不要一个肝?!”我都傻了,真的傻了,站着不知道说什么,眼泪哗的就出来了。只等了六个星期,六个星期。28号就是他的生日,难道真的有天随人愿,心想事成?其实这就是最后的坚持!
说心里话,我害怕!我怕失去他。不过这个念头只是一闪而过。我开着车带着他狂奔向科纳医院的器官移植中心。只用了10分钟,而院方要求我们一个小时内到。接下来,一切都跟电影里看到的一样,各种的不真实梦幻一样,我把他送进手术室最后一道门,在他额头上吻了一下“我等你”我说,接他的医生说:“您放心,我们会把他还给您的!您回家等消息吧,手术要进行到半夜”。我看着电动门在我面前缓缓关闭……
早上六点我给医院手术室打电话,回复是手术很成功,目前人已经在重症监护。我下午三点看到他的时候,他半躺着嘴里插着氧气,满身插满管子,不下30根,注射泵就有20个,两天昏迷过去以后,他被转到隔离病区。四天后可以自己下地,自己吃饭。恢复之快让我瞠目结舌!三周的术后恢复,终于可以拆线了。接下来是继续到专业体能恢复疗养院的三周疗养,而所有的费用98%由AOK德国国家医疗保险承担。我丈夫也追随纳塔琳博士成为了德国国家器官捐赠组织的一员,成为受益人,也将让更多的家庭受益!
作为德国公民他是德国国家医疗制度的受益人,而我体验到的是人性化的关怀和对生命的尊重!
不愿谈制度,活命最重要
我丈夫是德国人,八年前在北京查出早期肝硬化,而在这之前他已经戒烟戒酒。由于中医治好了他的盗汗,至此他很相信中医。一个不吃中餐的德国人喝黑乎乎的汤罐子药倒是让人从不操心。慢慢我们就和北京的一位中医张大夫成了很好的朋友,是他发现了我丈夫最初期阶段的肝硬化,由于他鲜红的肝掌和蜘蛛痣。现在想,张大夫交代的确实都是实情,只是我不愿相信罢了。
早期肝硬化到肝癌的预期大约是十年寿命,中药也只是延缓病情的恶化。最好的治疗方法还是肝移植——这在当时的我看来都是遥不可及的事情。
直到2012年8月,我丈夫上半身发黄,眼睛也发黄,出现腹水症状,我才真的慌了。北京各大医院的肝病内科都没有床位,最后联系了地坛医院综合科接收了我们这位外籍的VIP病人。由于工作原因,丈夫没有同意马上回德国。以至于一拖再拖直到去年的9月。
回到德国图宾根第二天,就去了家庭医生多勒女士的诊所。多勒女士看了他的症状给他开出了医院的住院交接单。我们拿着这个单子当天中午就来到了图宾根医学院附属医院急诊。急诊大夫详细的向我询问了他的病史,人家见我对自己丈夫肝硬化病情如此了解,十分吃惊,一度以为我是学医的,不知道中国久病成医的道理。
肝硬化晚期的腹水,并没有特效的治疗方法,中外都一样。就是放腹水和补充人血蛋白。只不过国内会很保守,一般放到六升就不放了。德国医生是连续放,每三升补充一次蛋白,直到放不出来为止,而且器具也比国内专业很多。还有一点,国内医生对肝硬化腹水病人的饮水控制很严格,恨不得让病人一口水都不喝。而德国医生要求病人一定要喝到1200毫升,相关的医学常识是降低肾脏损害。国内对少喝水造成的损害用的是药物的治疗,如果各项指标都合适,一般医生都会建议肝移植。我们当然也不例外。
丈夫被没有任何悬念的收入住院部66病区——肝病内科,接受全面查体。德国的医院条件非常好,人不多,拿着社区医生的住院交接单也不用自己挂号。病房的条件就更不用说了,任何一间的条件都要比国内的VIP或者高干病房的条件还好。有单独的卫生间和浴室,还有病区厨房,厨房里可以随时取用咖啡、茶、牛奶和软食点心,同时医院的职工食堂也对外开放。最重要的一点是,医院规定是不允许陪护的,当然除了婴幼儿以外。这样给家属减轻了不少麻烦。
我在住院期间认识了负责安排查体预约的赛格米勒女士(护士),她对我非常热情友好,不厌其烦。她负责安排我丈夫的所有检查,这不像国内医院还要病人自己去预约排队。很不幸的是,丈夫被确诊为早期肝癌,我被他的主治大夫劳格教授约谈话。谈话内容主要问了一下病史,还有他的饮酒历史,家族病史。鉴于他的肝生化指标显示的是酒精性的,所以询问我他是什么时候戒酒的,怎样把酒戒掉的。因为医生都知道戒酒不是一件容易的事,复喝的很多。在肝移植指标里有一项,因为酒精性导致的肝硬化要进行心理监测,每六周一次,除了和心理医生谈话外还要验尿。如果被发现有酒精存留,绝对会取消肝脏移植资格。
在住院期间,医院还要对我丈夫进行体能测试。然后是和麻醉师谈话,关于麻醉风险,等等一系列的检查准备工作。当然,任何一项不通过都有可能丧失最后的移植机会。由于丈夫肝脏凝血功能不好,丧失了最后的癌症治疗机会。唯一的存活希望就只有肝移植。德国对器官移植的监管是十分严格的,不可以买卖。肝移植,有40个指标的评分,满分40分,分数太高就离死不远了,分数太低则离肝移植机会就太远了,我丈夫的分数是23分,听同病房一个十年前做过肝移植的病友说:“你等得时间不会很长,你的分数正合适!”
果然不出病友的预言。这次出院后不久我就等到了德国肝脏移植专家纳塔琳博士的谈话预约机会。11月28日上午10点,我和丈夫按照预约的日期和时间,来到图宾根科纳医院(外科)。在等待区听到呼唤丈夫的名字到外科7号诊室,坐在诊室里的是一个有着较好面容,瘦高干净的40岁棕发意大利裔男医生——纳塔琳博士。他给人的感觉很严厉,不那么热情,还有距离感。丈夫在他的指挥下乖乖的脱了外套,左转右转着他的肚子,博士用圆珠笔在肚子上画着区域,询问可否照相,大概是给学生们又找到了标本。经过丈夫许可后,“咔咔”照了几张。随后说:“您病得很严重,几乎就是要病死了,看看您的胳膊和肚子,还有闻到您嘴里的味道。我很愿意帮助您,如果我今天有合适的肝源,我今天就给您换上!当然家属有愿意捐赠会更好。”随后看了一眼我,“女士,您就不要想了。您的肝全给了也不够!”这就是纳塔琳博士——一个能创造新生命的“父亲”。所以他有着一个严父般的威严感。
您看,您老想逃,逃不掉吧!
在这之后就是常规的十天一次的到医院门诊放水和打蛋白。2013年12月31日,星期二,是德国的新年除夕。而我在这一天不停在给122打电话,因为丈夫的病情又恶化了,他神智不清发展到了肝性脑病。第一次救护车来,他拒绝了,就是不上。根据德国的法律,病人在有意识的情况下要尊重病人的个人意愿,不可以强行带走。除非在无意识行为下,或者有医生处方。第二次来了家庭急救医生,还是同样。医生诊断需要住院,但是也要尊重病人意愿。我知道也许这就是活生生的折磨,在回到德国的这三个月里我完全过着没有质量的生活,除了医院就是医院。什么叫久病床前无孝子?连我自己都讨厌自己!我哭着求他都没有用,我希望他不要放弃自己,他说他不治了。大约傍晚六点,儿子从婶婶那里玩回来,我和儿子说:“你去说爸爸,要他去医院”。四岁半的儿子走到他的床边说:“爸爸,你要去医院!你不去医院你就不是好孩子!我就不喜欢你了!”说完就走了。他马上说了句“你叫救护车吧!给我穿衣服。”我这一颗心才算落了地。坐在呼啸的救护车上,看着车窗外华灯初上中飘落的零星雪花,当时真不敢想2014年还有什么在等待着我们。
和66号病区的护士们都太熟悉了。“您看,您老想逃,逃不掉吧!上帝还是要把您送回来的。”推床的男护士打着招呼,开着玩笑把我丈夫推进了病房,接着又是二十多天的常规治疗。2014年1月21日下午四点,我们终于可以出院了,我带着丈夫去他最喜欢的意大利馆子吃了一顿比萨。6点我们回到家,进门还没5分钟,丈夫在客厅里接到医院打来的电话,声音十分激动,他叫着“我们马上就去,马上就去。”我冲进了客厅,他看着我说“医院的器官移植中心打电话来,问要不要一个肝?!”我都傻了,真的傻了,站着不知道说什么,眼泪哗的就出来了。只等了六个星期,六个星期。28号就是他的生日,难道真的有天随人愿,心想事成?其实这就是最后的坚持!
说心里话,我害怕!我怕失去他。不过这个念头只是一闪而过。我开着车带着他狂奔向科纳医院的器官移植中心。只用了10分钟,而院方要求我们一个小时内到。接下来,一切都跟电影里看到的一样,各种的不真实梦幻一样,我把他送进手术室最后一道门,在他额头上吻了一下“我等你”我说,接他的医生说:“您放心,我们会把他还给您的!您回家等消息吧,手术要进行到半夜”。我看着电动门在我面前缓缓关闭……
早上六点我给医院手术室打电话,回复是手术很成功,目前人已经在重症监护。我下午三点看到他的时候,他半躺着嘴里插着氧气,满身插满管子,不下30根,注射泵就有20个,两天昏迷过去以后,他被转到隔离病区。四天后可以自己下地,自己吃饭。恢复之快让我瞠目结舌!三周的术后恢复,终于可以拆线了。接下来是继续到专业体能恢复疗养院的三周疗养,而所有的费用98%由AOK德国国家医疗保险承担。我丈夫也追随纳塔琳博士成为了德国国家器官捐赠组织的一员,成为受益人,也将让更多的家庭受益!
作为德国公民他是德国国家医疗制度的受益人,而我体验到的是人性化的关怀和对生命的尊重!