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摘要 人类基因组计划是从整体水平研究基因的存在、基因的结构与功能、基因之间的相互关系，在揭开生命的奥秘的同时，人类基因组计划正面临着隐私权被侵犯、基因歧视、遗传检测、基因资源的商业化问题等一系列伦理问题，要解决这些问题，必须坚持以下伦理原则：尊重自主性原则、不伤害原则、有利原则以及公正原则。
关键词 人类基因组计划 生命伦理 尊重自主性原则 不伤害原则 行善原则 正义原则
中图分类号：R-05 文献标识码：A
Analyze the "Four Principles" of Life Ethics
——Take the Human Genome Projects for Example
PENG Na
(Guangdong University of Business Studies, Guangzhou, Guangdong 510320)
AbstractHuman genome projects research the overall level of existence, the structure of gene and function, the relationship between genes and in the bottom of the mysteries of life, the human genome projects are faced by the infringement of privacy and genetic discrimination, the genetic test genetic resources and commercial issues, a series of ethical problems are waiting for being solved, we should upholdthese ethic principle: Respect for autonomy, nonmaleficence, beneficence and justice.
Key wordshuman genome projects; life ethics; respect for autonomy; nonmaleficence; beneficence; justice
二十一世纪是生命科学的世纪。①举世瞩目的人类基因组计划（Human Genome Project）开创了生命科学一个崭新的纪元。HGP与曼哈顿“原子弹”计划，“阿波罗”登月计划，并称为自然科学史上的“三计划”，但它对人类自身的影响，将远远超过另两项。HGP是由美国科学家1985年首先提出。由国际合作组织包括有美、英、日、中、德、法等国参加进行了人体基因作图，测定人体23对染色体由3€?09核苷酸组成的全部DNA序列，发现所有人类约3-4万个基因并阐明其在染色体上的位置，破译人类全部遗传信息，使得人类第一次从分子全面地认识自我，对整个人类社会的发展和经济翻然繁荣具有重要的影响。
与此同时，人们也不得不担心它的负面影响，产生基因歧视，基因隐私被侵犯，基因资源的争夺战等种种问题。主要表现在以下几个方面：
（1）隐私权被侵犯。公司员工某种可怕疾病的隐患被所在公司的管理层发现，会不会把他解雇？而保险公司、雇主、法官、学校、收容所、法律实施部门等谁应该获得遗传信息？这些信息又会被怎样利用？一旦拥有了这些信息之后，雇主、保险公司和学校等是否会利用这些信息去做只对他们有利的事？
（2）产生基因歧视。孩子在出生前，父母通过鉴定知道他有某种身体上的缺陷或健康的隐患，会不会选择杀婴？基因歧视问题不仅仅与个人、家庭和群体的利益息息相关，甚至会引发一系列问题，如社会问题，婚姻问题、就业问题、教育问题等相继出现。
（3）遗传检测问题。一个满怀欣喜到医院检查的孕妇面对痛苦的选择，要么生一个残疾儿，要么做人工流产。对于以上情况，基因检测技术的应用可能又会把“遗传与环境谁主沉浮”的争论再次推向高潮，由于HGP已经发现了包括XY染色体在内的许多基因都与人的健康、性格、情绪有关，这似乎为基因决定论提供了强有力的理论根据，从而导致种族主义的再次泛滥，然而这是与HGP的初衷背道而驰的。
（4）基因资源的商业化问题。有人把基因说成是“绿色黄金”，而把HGP比喻成淘金车，一旦有了专利之争，就会引发基因抢夺战。而人体基因组数目的有限性，发现一个少一个。所以发达国家利用自己的技术优势，抢夺发展中国家遗传信息。而产品商业化问题也会导致发达国家与发展中国家的贫富差距进一步拉大。所以如何使人类基因能够“共有、共为、共享”，避免基因掠夺，成为摆伦理学家、法学家等面前的又一道伦理难题。
而生命伦理学是一门研究与生命相关的所有伦理学问题的交叉学科。美国是生命伦理学发源地。②它的研究涉及到日常生活：它以生命为中心，研究包括在科学技术应用在医学、生物学所引起的伦理争论，以及怎样解决这些伦理困境。而生命伦理原则是在生命科学领域研究中人们所应遵循的行为准则。它不是一般伦理原则在生命科学领域的延伸，也不是从生命科学本身直接产生出来的，它应是生物科学技术与伦理相互作用的产物。生命伦理学“四原则说”是伦理学界公认的普遍原则。生命伦理学“四原则说”出自于《生物医学伦理学原则》一书，此书为美国著名生命伦理学家比彻姆（Tom Beauchamp）和查尔瑞斯（James Childress）合著。这部著作明确提出和阐释了后来影响极大的“四大原则”，即尊重自主原则、不伤害原则、有利原则和公正原则 。而在HGP 中具体表现为：
（1）尊重自主性原则指的是尊重每个独立个体所做的自愿选择，也就是说“尊重有自主性的人意味着适当的承认这个人的能力和观点，包括承认他/她持有某些看法的权力，承认他做出某些选择、根据自己的价值观和信仰从事某些行为的权力”。③
任何“基因身份”都不应该有损于人的尊严的身份证明,只有当时人最有权力决定是否公布，向谁公布，由谁来解读自己的基因图谱。④必须坚持知情同意或知情选择原则是基因研究、基因知识的应用的前提。应用到人类基因组计划上来，就是说，知情同意或选择权主要指在基因研究的过程中，首先参与者必须是自主自愿的，然后让参与者充分了解研究的性质、目的、目标及成果的用途以及潜在的危险，最后才能让其决定是否参与；尊重参与者做出的有关遗传材料或信息储存或用作他用的任何选择；遗传咨询应遵循尊重个人和家庭。
（2）不伤害原则是指一种不伤害他人的义务。不伤害来源于人的自然特性、人的脆弱性的特点。⑤不伤害的基本内容是：个人或集体的行为不应该对其他人或集体造成不必要的伤害。
研究人员不能给受试者或病人带来本来可以避免的伤害。如果造成伤害，实验立即停止。当两者的利益发生冲突时，受试者利益应当优先考虑。
（3）有利原则。有利的表现形式也包括利他、仁爱和人性，具体是指利他的行为。有利原则是指把他人利益作出的行动看作一种道德义务。
人类遗传信息揭开生命的奥秘，也会造成基因歧视。研究人员应该本着仁慈、善良的心从事研究、对待受试者。HGP 以及基因知识的应用不应该给病人、当事人、受试者以及利益相关者造成伤害，应该有利于他们，在利害均存时应权衡利弊得失，对造成的损害给予赔偿。
（4）公正原则，可理解为正义、平等。“正义的概念就是由于它的在分配权力和义务、决定社会利益的适当划分方面所确定的。”⑥
平等不仅指地位的平等，而且指权利的平等。每个人都应享受最基本的权利。例如生存的权利，劳动的权利、安全的需要、受人尊重的权利等等。那么在基因知识的成果运用及利益分配方面都应坚持人与人、民族与民族、国与国之间的平等。发达国家不应以任何名义对第三世界国家搞基因资源掠夺，尊重知情同意权，保护样品提供者的利益，把国际合作与交流的平台建立在平等互利、互相尊重的基础上。要恪守HGP精神，反对任何研究机构把从众多样品提供者身上获取的遗传信息为自己所用。对于人类基因组应该坚持“共有、共为、共享”，反对基因歧视，坚持人人平等。
上面这些生命伦理原则仅仅是对于已经发生的或预测会产生的伦理问题做出的回应，但由于HGP的复杂性与不确定性，在后基因组计划实施过程中很可能还会出现难以预料的伦理难题，相信人类凭着自己的理性和智慧能够积极应对和解决它。
注释
①Donis-keller, Hetal. A genetic linkage map of the human genome[J]. Cell,1987.51:319-337.
②徐天民,程之范,李传俊,等.中西医学伦理学比较研究[M].北京:北京医科大学、中国协和医科大学联合出版社,1998.
③Tom L. Beauchamp and LeRoy Walyers,Contemporary Issues in Bioethics, Wadsworth Publishing Company,1999.
④卢风,肖魏.应用伦理学概论[M].北京:中国人民大学出版社,2007.
⑤单继刚,甘绍平.应用伦理：经济、科技与文化[M].北京:人民出版社,2008.
⑥约翰·罗尔斯.正义论[M].何怀宏等,译.
关键词 人类基因组计划 生命伦理 尊重自主性原则 不伤害原则 行善原则 正义原则
中图分类号：R-05 文献标识码：A
Analyze the "Four Principles" of Life Ethics
——Take the Human Genome Projects for Example
PENG Na
(Guangdong University of Business Studies, Guangzhou, Guangdong 510320)
AbstractHuman genome projects research the overall level of existence, the structure of gene and function, the relationship between genes and in the bottom of the mysteries of life, the human genome projects are faced by the infringement of privacy and genetic discrimination, the genetic test genetic resources and commercial issues, a series of ethical problems are waiting for being solved, we should upholdthese ethic principle: Respect for autonomy, nonmaleficence, beneficence and justice.
Key wordshuman genome projects; life ethics; respect for autonomy; nonmaleficence; beneficence; justice
二十一世纪是生命科学的世纪。①举世瞩目的人类基因组计划（Human Genome Project）开创了生命科学一个崭新的纪元。HGP与曼哈顿“原子弹”计划，“阿波罗”登月计划，并称为自然科学史上的“三计划”，但它对人类自身的影响，将远远超过另两项。HGP是由美国科学家1985年首先提出。由国际合作组织包括有美、英、日、中、德、法等国参加进行了人体基因作图，测定人体23对染色体由3€?09核苷酸组成的全部DNA序列，发现所有人类约3-4万个基因并阐明其在染色体上的位置，破译人类全部遗传信息，使得人类第一次从分子全面地认识自我，对整个人类社会的发展和经济翻然繁荣具有重要的影响。
与此同时，人们也不得不担心它的负面影响，产生基因歧视，基因隐私被侵犯，基因资源的争夺战等种种问题。主要表现在以下几个方面：
（1）隐私权被侵犯。公司员工某种可怕疾病的隐患被所在公司的管理层发现，会不会把他解雇？而保险公司、雇主、法官、学校、收容所、法律实施部门等谁应该获得遗传信息？这些信息又会被怎样利用？一旦拥有了这些信息之后，雇主、保险公司和学校等是否会利用这些信息去做只对他们有利的事？
（2）产生基因歧视。孩子在出生前，父母通过鉴定知道他有某种身体上的缺陷或健康的隐患，会不会选择杀婴？基因歧视问题不仅仅与个人、家庭和群体的利益息息相关，甚至会引发一系列问题，如社会问题，婚姻问题、就业问题、教育问题等相继出现。
（3）遗传检测问题。一个满怀欣喜到医院检查的孕妇面对痛苦的选择，要么生一个残疾儿，要么做人工流产。对于以上情况，基因检测技术的应用可能又会把“遗传与环境谁主沉浮”的争论再次推向高潮，由于HGP已经发现了包括XY染色体在内的许多基因都与人的健康、性格、情绪有关，这似乎为基因决定论提供了强有力的理论根据，从而导致种族主义的再次泛滥，然而这是与HGP的初衷背道而驰的。
（4）基因资源的商业化问题。有人把基因说成是“绿色黄金”，而把HGP比喻成淘金车，一旦有了专利之争，就会引发基因抢夺战。而人体基因组数目的有限性，发现一个少一个。所以发达国家利用自己的技术优势，抢夺发展中国家遗传信息。而产品商业化问题也会导致发达国家与发展中国家的贫富差距进一步拉大。所以如何使人类基因能够“共有、共为、共享”，避免基因掠夺，成为摆伦理学家、法学家等面前的又一道伦理难题。
而生命伦理学是一门研究与生命相关的所有伦理学问题的交叉学科。美国是生命伦理学发源地。②它的研究涉及到日常生活：它以生命为中心，研究包括在科学技术应用在医学、生物学所引起的伦理争论，以及怎样解决这些伦理困境。而生命伦理原则是在生命科学领域研究中人们所应遵循的行为准则。它不是一般伦理原则在生命科学领域的延伸，也不是从生命科学本身直接产生出来的，它应是生物科学技术与伦理相互作用的产物。生命伦理学“四原则说”是伦理学界公认的普遍原则。生命伦理学“四原则说”出自于《生物医学伦理学原则》一书，此书为美国著名生命伦理学家比彻姆（Tom Beauchamp）和查尔瑞斯（James Childress）合著。这部著作明确提出和阐释了后来影响极大的“四大原则”，即尊重自主原则、不伤害原则、有利原则和公正原则 。而在HGP 中具体表现为：
（1）尊重自主性原则指的是尊重每个独立个体所做的自愿选择，也就是说“尊重有自主性的人意味着适当的承认这个人的能力和观点，包括承认他/她持有某些看法的权力，承认他做出某些选择、根据自己的价值观和信仰从事某些行为的权力”。③
任何“基因身份”都不应该有损于人的尊严的身份证明,只有当时人最有权力决定是否公布，向谁公布，由谁来解读自己的基因图谱。④必须坚持知情同意或知情选择原则是基因研究、基因知识的应用的前提。应用到人类基因组计划上来，就是说，知情同意或选择权主要指在基因研究的过程中，首先参与者必须是自主自愿的，然后让参与者充分了解研究的性质、目的、目标及成果的用途以及潜在的危险，最后才能让其决定是否参与；尊重参与者做出的有关遗传材料或信息储存或用作他用的任何选择；遗传咨询应遵循尊重个人和家庭。
（2）不伤害原则是指一种不伤害他人的义务。不伤害来源于人的自然特性、人的脆弱性的特点。⑤不伤害的基本内容是：个人或集体的行为不应该对其他人或集体造成不必要的伤害。
研究人员不能给受试者或病人带来本来可以避免的伤害。如果造成伤害，实验立即停止。当两者的利益发生冲突时，受试者利益应当优先考虑。
（3）有利原则。有利的表现形式也包括利他、仁爱和人性，具体是指利他的行为。有利原则是指把他人利益作出的行动看作一种道德义务。
人类遗传信息揭开生命的奥秘，也会造成基因歧视。研究人员应该本着仁慈、善良的心从事研究、对待受试者。HGP 以及基因知识的应用不应该给病人、当事人、受试者以及利益相关者造成伤害，应该有利于他们，在利害均存时应权衡利弊得失，对造成的损害给予赔偿。
（4）公正原则，可理解为正义、平等。“正义的概念就是由于它的在分配权力和义务、决定社会利益的适当划分方面所确定的。”⑥
平等不仅指地位的平等，而且指权利的平等。每个人都应享受最基本的权利。例如生存的权利，劳动的权利、安全的需要、受人尊重的权利等等。那么在基因知识的成果运用及利益分配方面都应坚持人与人、民族与民族、国与国之间的平等。发达国家不应以任何名义对第三世界国家搞基因资源掠夺，尊重知情同意权，保护样品提供者的利益，把国际合作与交流的平台建立在平等互利、互相尊重的基础上。要恪守HGP精神，反对任何研究机构把从众多样品提供者身上获取的遗传信息为自己所用。对于人类基因组应该坚持“共有、共为、共享”，反对基因歧视，坚持人人平等。
上面这些生命伦理原则仅仅是对于已经发生的或预测会产生的伦理问题做出的回应，但由于HGP的复杂性与不确定性，在后基因组计划实施过程中很可能还会出现难以预料的伦理难题，相信人类凭着自己的理性和智慧能够积极应对和解决它。
注释
①Donis-keller, Hetal. A genetic linkage map of the human genome[J]. Cell,1987.51:319-337.
②徐天民,程之范,李传俊,等.中西医学伦理学比较研究[M].北京:北京医科大学、中国协和医科大学联合出版社,1998.
③Tom L. Beauchamp and LeRoy Walyers,Contemporary Issues in Bioethics, Wadsworth Publishing Company,1999.
④卢风,肖魏.应用伦理学概论[M].北京:中国人民大学出版社,2007.
⑤单继刚,甘绍平.应用伦理：经济、科技与文化[M].北京:人民出版社,2008.
⑥约翰·罗尔斯.正义论[M].何怀宏等,译.