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目的
评估重型β-珠蛋白生成障碍性贫血患儿及其父母健康相关生活质量现状，分析其相关影响因素。
方法以成都市妇女儿童中心医院血液科2016年收治的45例5～12岁规律输血的重型β-珠蛋白生成障碍性贫血患儿及其父母为研究对象，应用一般情况调查表及儿童生活质量普适性量表(PedsQL™ 4.0)进行问卷调查。
结果患儿平均生活质量总分为(74.58±7.29)分，其中社会功能维度得分最高，学校功能维度得分最低；父母平均生活质量总分为(64.43±11.54)分，与患儿比较差异有统计学意义(P<0.05)；患儿父母得分在情感功能[(69.03±12.24)分]、社会功能[(67.78±12.67)分]及学校功能[(57.92±11.61)分]3个维度，与患儿[(78.19±13.42)分、(83.75±9.05)分、(69.58±10.30)分]比较差异均有统计学意义(均P<0.05)。患儿生活质量得分与首诊年龄、输血前血红蛋白(Hb)水平均呈正相关(r＝0.771、0.824，均P<0.01)，与是否去铁治疗呈负相关(r＝－0.573，P<0.01)，与性别、年龄、3个月内输血次数及输血类型无相关性。父母生活质量得分与性别、年龄、首诊年龄、近3个月内输血次数、输血前Hb水平、输血类型、是否去铁治疗等各因素均无相关性(均P>0.05)。多因素回归分析显示患儿首诊年龄(P＝0.005)、输血前Hb水平(P＝0.026)、是否去铁治疗(P＝0.000)与重型β-珠蛋白生成障碍性贫血患儿生活质量显著相关。
结论重型β-珠蛋白生成障碍性贫血患儿及其父母生活质量水平低，需要社会支持、医疗服务、心理关怀等多方面综合治疗模式来改善其生活质量。