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摘 要:随着,中国人口疾病谱发生深刻变化,具体表现为恶性肿瘤、慢性疾病的发生率越来越高。这些疾病谱的转变不仅会创造超高的死亡率,而且还极大可能地降低了患者的生命质量,以至于导致医疗市场资源的无端浪费,而且随着癌症发生率和死亡率不断提高,中国的癌症发病严峻,晚期癌症患者治疗问题越来越受到社会关注。近年来恶性肿瘤导致的死亡人数比重不断加大,恶性肿瘤已成为城市和农村疾病死亡原因排名第一。而医学模式的转变和人们生命质量观的更新,人们要求卫生机构不仅要提供生理上的治疗也要提供心理、社会相关的服务。针对饱受病痛的晚期癌症患者,安宁缓和医疗这种治疗方法显得尤为重要。
关键词:晚期癌症患者 生命质量(QOL) 安宁缓和医疗
一、QOL和安宁缓和医疗概述
1.QOL含义和评价内容。QOL(生命质量),又称为生活质量 、生存质量,最初是社会学概念,由美国经济学家J.K.Calbraith在20世纪50年代提出。评价QOL的内容有四点:第一是生理状态,取决于个人在社会中的活动内容、社会中的角色扮演以及本身体力适度状况;第二是心理状态,取决于生命载体的情绪反应、认知功能、情感归属以及心理调适功能运作;第三是社会功能状态,包含社会交往和社会资源,社会交往是生命载体在社会中的各种生存显露和融合于社会的一种状态;第四是主观判断与满意度,包括自身健康和生活判断以及生活满意度及幸福感。
2.安宁缓和医疗的含义和市场需求原因。安宁缓和医疗(hospice palliative care)又称善终服务、临终关怀、安宁疗护、姑息疗法。这种治疗病患的方法大多只适用于晚期癌症患者,针对于晚期癌症患者,就目前的物理医疗对于其的健康恢复已经不凑效,反而运用大多物理器械化疗会增加晚期癌症患者的病痛,虽然该治疗方法可能会延长患者生命一段时间,但是同时也会增加患者遭受病痛的折磨的程度。安宁缓和作为一种人道主义的结束人的生命的一种方式,在患者患有不治之症并在生命垂危的状态下,给病人的身体和心理造成极大的负担时,通过这种无痛苦的方式结束生命,以提高患者生命临终质量。安宁缓和医疗的市场需求原因:一是目前国内外医疗市场上仍然缺乏针对于解决癌症的有效的物理治疗方法,越来越多的专家和医护人员对QOL的认识较着以前比较现代化,医疗市场上关于安宁缓和医疗这一方面的专业化培训的重视。二是世界人口老龄化的队伍不断扩大,以及全球遭受癌症折磨的患者人数的高升,目前的物理治疗方法水准不能够满足这等庞大的队伍。三是患者家属的心路历程的改变,家属不忍心患者长期遭受病痛的折磨,希望患者在其最后的生命光景能够安详的逝去等等,所以安宁缓和医疗顺应时代发展,应运而生。
二、晚期癌症患者的情况和开展安宁缓和医疗现状
1.浙江省晚期癌症患者情况。从《浙江省肿瘤登记地区癌症发病与死亡2000-2009》的10年发病率数据为271.5/10万来对照,2013年浙江省恶性肿瘤报告发病率为339.59/10万,其中该年的报告发病率比去年的上升了 9%。由此对比可发现,恶性肿瘤的发病率呈上升趋势发展。根据全国平均水平而言,浙江省的发病率总体上较高,如果对比死亡率,会发现浙江省的偏低。探究其原因,一是浙江省相对于全国,其公民的生命质量的认识清晰;二是浙江省的医疗技术先进,而且浙江人在得知患上恶性肿瘤后,大多都会去医院接受治疗;所以浙江省所患疾病人数大多登记在案,发现率比较高。
2.浙江省安宁缓和医疗开展现状。目前浙江省各医院安宁缓和医疗应用情况还处于初步阶段,安宁缓和医疗应用还未广泛开展来。浙江省肿瘤医院特设中西医结合病房作为一个安宁病房试点,床位共71张,医生、护士各14人,医生与护士比例1:1极不协调,在中西医结合病房中专攻疼痛护理这一个方面,病房中缺乏专业的心理护理的医务人员,现有医务人员只是通过简单的沟通方式来缓解病人的压力和不良情绪。居家安宁护理进展缓慢,只能做到简单的电话随访。去年5月11日浙江省肿瘤医院开展了一年一次全院的患者教育会,同时科室里也1月1次开展了患者教育会,并通过一些宣传单,使患者和家属能更好地了解安宁缓和医疗,并能更好地接受安宁缓和医疗。
三、浙江省肿瘤医院安宁缓和医疗应用的局限性
1.患者家属以及患者和医护人员缺乏对QOL(生命质量)的认识。根据访问,很多患者、患者家属以及医护人员对QOL(生命质量)的认识都存在很大的误区,或者是根本就不理解什么是QOL(生命质量),甚至作为医护人员,都明确表示过未曾知道QOL。没有清楚的认知和明确的认同感,任谁都无法接受一个新生的事物,更何况一种新的医疗方法直接涉及到人的性命。所以,在医院里对晚期癌症患者推荐运用安宁缓和医疗方法结果是不凑效的。
2.缺乏安宁缓和医疗护理的教育和培训。一个方案的推进,需要先前的培训以及教育,而一个新的领域的开辟同样需要先期的推进。浙江省肿瘤医院安宁缓和医疗在运用这一方面,在其前期准备中,医护人员对于应当熟悉安宁缓和医疗护理这一模式有很大的欠缺,在该院的医护人员眼中,安宁缓和医疗跟普通的物理医疗治疗方式是一样的。目的皆为患者延長寿命,然而,安宁缓和医疗的目的却在于为病人提供舒缓式的服务,以病人本身为中心,而不是以患者疾病为中心,注重的是患者生命的剩余的价值,不用刻意的延长患者生命长度,而是重视患者生命的宽度。让患者在极其欢乐的环境氛围中完成其夙愿,使病人能够在生命的最后活的有尊严,从而安然逝去。由于医护人员对安宁缓和医疗的本质存在误解,所以在其运用过程中必然存在许多局限。
四、晚期癌症患者难以接受安宁缓和医疗的原因
1.国人的死亡观念陈旧。国人的思想观念比较陈远,骨子里永远希望好死不如赖活着,很多癌症患者本身及其家属都被该观念捆绑,对死亡采取回避态度,不愿意面对死亡。在浙江省肿瘤医院,大部分患者不愿意接受安宁缓和医疗,家属也明确表示,只要家里不穷,都会积极采取物理治疗方法,以求能够使得患者多活几天、半年的。以至于安宁缓和医疗的运用遭到了阻碍。 2.医护人员对安宁缓和医疗的认知和死亡教育偏少。安宁缓和医疗属于前沿性学科,许多在医疗岗位的人员并不熟悉安宁缓和医疗的定义及其本质,由于工作繁忙,在岗医护人员再次获得学习的机会较少。而且大部分医学院校并没有设置关于安宁缓和医疗相关的专业知识。在浙江省肿瘤医院,许多医护人员对于获知安宁缓和医疗的渠道仅仅是网上自行学习,外之,报学习班。但是效果还是不大,毕竟不专业,社会上的经验解释远远没有临床上的解释更具有说服力。
3.生命质量的认知偏差。无论是患者,还是患者家属,对生命质量的认知存在极大的偏差。很多人认为,生命质量莫过于是使之生命再度得到延长,活的越久其的生命质量越高。其实不然,一个人的生命质量取决于其在生理、心理、社会生活状态等上面的健康狀况,生命质量的高低并不是与生命的长短挂钩,活的好比活的久的生命质量更高。安宁缓和医疗医疗在一定程度上可以免去了患者遭受的痛苦,使患者在生命的最后时刻获得解脱。然而鉴于认知的偏差,使得安宁缓和医疗的应用发展受到了阻碍。
五、完善安宁缓和医疗的对策建议
1.进行死亡教育,正视死亡。在患者的生命越来越接近尾声的时候,医护人员应该适当的对癌症患者及其家属进行死亡教育和临终人道关怀。一方面使患者能够安然接受和面对死亡,以减少其心理负担,使其能够祥和的告知其家属未完成的心愿。另一方面能够帮助患者家属面对患者死亡时情绪过于激动的痛苦以及内心的恐惧。在进行死亡教育时,一是应当获得患者及其家属的同意,二是告知患者及其家属,保证患者及其家属的知情权。三是应当选择患者神情状态比较好,情绪比较稳定的时候进行死亡教育。
2.增加医务工作者接受安宁缓和医疗的培训和教育。首先设置相关专业课程,医院、院校适当给医务人员提供进修关于安宁缓和医疗知识的学习机会和时间。其次,开设安宁缓和医疗学习班,发展安宁缓和医疗学习团队,组织群体学习。最后组织安宁缓和医疗团队在实践中总结经验,讨论不足。以求得共同进步。
3.开展丰富的安宁缓和医疗服务。根据人口老龄化和癌症患者队伍的与日俱增的发展情况,建设具有特色的安宁缓和医疗模式,大力推广安宁缓和医疗服务。培训安宁缓和医疗团队,增加安宁缓和服务机构和人手服务数量。争取法律、社会、政府大力支持。学习台湾地区安宁缓和医疗条例,完善安宁缓和医疗条例服务的相关制度。针对于晚期癌症患者,需要对其开展相关宣传与教育活动,一定程度上淡化其原来的物理治疗观念,强化其临终关怀的观念。
参考文献:
[1]沈月,王益平.中国安宁缓和医疗现状与发展策略研究进展[J].西部医学,2016(3):442.
[2]蒋艳,王煊,朱文涛.生命质量表在药物经济学中的选择及应用[J].中国药物评价,2014:10.
[3]孟宪丽,周玲君,唐鲁,赵继军.医护人员指导癌症患者接受安宁缓和医疗服务的影响因素[J].解放军护理杂志,2013:24.
[4]岳林,田畅.姑息护理在晚期癌症患者中的应用体会[J].天津护理,2013(03):208-210.
[5]杨辉.晚期癌症患者居家姑息护理现状[J].当代护士(学术版),2013(09):15-17.
作者简介:危路云(1993.09—),女,浙江中医药大学人文社会科学学院2013级公共事业管理专业学生;吴美珍(1972.05-)(通讯作者),女,浙江中医药大学人文社会科学学院副教授,研究方向公共事业管理。
※基金项目:本论文为2016年浙江省大学生科技创新活动计划暨新苗人才计划“基于QOL视角下的晚期癌症患者安宁缓和医疗应用研究 ”资助项目.
关键词:晚期癌症患者 生命质量(QOL) 安宁缓和医疗
一、QOL和安宁缓和医疗概述
1.QOL含义和评价内容。QOL(生命质量),又称为生活质量 、生存质量,最初是社会学概念,由美国经济学家J.K.Calbraith在20世纪50年代提出。评价QOL的内容有四点:第一是生理状态,取决于个人在社会中的活动内容、社会中的角色扮演以及本身体力适度状况;第二是心理状态,取决于生命载体的情绪反应、认知功能、情感归属以及心理调适功能运作;第三是社会功能状态,包含社会交往和社会资源,社会交往是生命载体在社会中的各种生存显露和融合于社会的一种状态;第四是主观判断与满意度,包括自身健康和生活判断以及生活满意度及幸福感。
2.安宁缓和医疗的含义和市场需求原因。安宁缓和医疗(hospice palliative care)又称善终服务、临终关怀、安宁疗护、姑息疗法。这种治疗病患的方法大多只适用于晚期癌症患者,针对于晚期癌症患者,就目前的物理医疗对于其的健康恢复已经不凑效,反而运用大多物理器械化疗会增加晚期癌症患者的病痛,虽然该治疗方法可能会延长患者生命一段时间,但是同时也会增加患者遭受病痛的折磨的程度。安宁缓和作为一种人道主义的结束人的生命的一种方式,在患者患有不治之症并在生命垂危的状态下,给病人的身体和心理造成极大的负担时,通过这种无痛苦的方式结束生命,以提高患者生命临终质量。安宁缓和医疗的市场需求原因:一是目前国内外医疗市场上仍然缺乏针对于解决癌症的有效的物理治疗方法,越来越多的专家和医护人员对QOL的认识较着以前比较现代化,医疗市场上关于安宁缓和医疗这一方面的专业化培训的重视。二是世界人口老龄化的队伍不断扩大,以及全球遭受癌症折磨的患者人数的高升,目前的物理治疗方法水准不能够满足这等庞大的队伍。三是患者家属的心路历程的改变,家属不忍心患者长期遭受病痛的折磨,希望患者在其最后的生命光景能够安详的逝去等等,所以安宁缓和医疗顺应时代发展,应运而生。
二、晚期癌症患者的情况和开展安宁缓和医疗现状
1.浙江省晚期癌症患者情况。从《浙江省肿瘤登记地区癌症发病与死亡2000-2009》的10年发病率数据为271.5/10万来对照,2013年浙江省恶性肿瘤报告发病率为339.59/10万,其中该年的报告发病率比去年的上升了 9%。由此对比可发现,恶性肿瘤的发病率呈上升趋势发展。根据全国平均水平而言,浙江省的发病率总体上较高,如果对比死亡率,会发现浙江省的偏低。探究其原因,一是浙江省相对于全国,其公民的生命质量的认识清晰;二是浙江省的医疗技术先进,而且浙江人在得知患上恶性肿瘤后,大多都会去医院接受治疗;所以浙江省所患疾病人数大多登记在案,发现率比较高。
2.浙江省安宁缓和医疗开展现状。目前浙江省各医院安宁缓和医疗应用情况还处于初步阶段,安宁缓和医疗应用还未广泛开展来。浙江省肿瘤医院特设中西医结合病房作为一个安宁病房试点,床位共71张,医生、护士各14人,医生与护士比例1:1极不协调,在中西医结合病房中专攻疼痛护理这一个方面,病房中缺乏专业的心理护理的医务人员,现有医务人员只是通过简单的沟通方式来缓解病人的压力和不良情绪。居家安宁护理进展缓慢,只能做到简单的电话随访。去年5月11日浙江省肿瘤医院开展了一年一次全院的患者教育会,同时科室里也1月1次开展了患者教育会,并通过一些宣传单,使患者和家属能更好地了解安宁缓和医疗,并能更好地接受安宁缓和医疗。
三、浙江省肿瘤医院安宁缓和医疗应用的局限性
1.患者家属以及患者和医护人员缺乏对QOL(生命质量)的认识。根据访问,很多患者、患者家属以及医护人员对QOL(生命质量)的认识都存在很大的误区,或者是根本就不理解什么是QOL(生命质量),甚至作为医护人员,都明确表示过未曾知道QOL。没有清楚的认知和明确的认同感,任谁都无法接受一个新生的事物,更何况一种新的医疗方法直接涉及到人的性命。所以,在医院里对晚期癌症患者推荐运用安宁缓和医疗方法结果是不凑效的。
2.缺乏安宁缓和医疗护理的教育和培训。一个方案的推进,需要先前的培训以及教育,而一个新的领域的开辟同样需要先期的推进。浙江省肿瘤医院安宁缓和医疗在运用这一方面,在其前期准备中,医护人员对于应当熟悉安宁缓和医疗护理这一模式有很大的欠缺,在该院的医护人员眼中,安宁缓和医疗跟普通的物理医疗治疗方式是一样的。目的皆为患者延長寿命,然而,安宁缓和医疗的目的却在于为病人提供舒缓式的服务,以病人本身为中心,而不是以患者疾病为中心,注重的是患者生命的剩余的价值,不用刻意的延长患者生命长度,而是重视患者生命的宽度。让患者在极其欢乐的环境氛围中完成其夙愿,使病人能够在生命的最后活的有尊严,从而安然逝去。由于医护人员对安宁缓和医疗的本质存在误解,所以在其运用过程中必然存在许多局限。
四、晚期癌症患者难以接受安宁缓和医疗的原因
1.国人的死亡观念陈旧。国人的思想观念比较陈远,骨子里永远希望好死不如赖活着,很多癌症患者本身及其家属都被该观念捆绑,对死亡采取回避态度,不愿意面对死亡。在浙江省肿瘤医院,大部分患者不愿意接受安宁缓和医疗,家属也明确表示,只要家里不穷,都会积极采取物理治疗方法,以求能够使得患者多活几天、半年的。以至于安宁缓和医疗的运用遭到了阻碍。 2.医护人员对安宁缓和医疗的认知和死亡教育偏少。安宁缓和医疗属于前沿性学科,许多在医疗岗位的人员并不熟悉安宁缓和医疗的定义及其本质,由于工作繁忙,在岗医护人员再次获得学习的机会较少。而且大部分医学院校并没有设置关于安宁缓和医疗相关的专业知识。在浙江省肿瘤医院,许多医护人员对于获知安宁缓和医疗的渠道仅仅是网上自行学习,外之,报学习班。但是效果还是不大,毕竟不专业,社会上的经验解释远远没有临床上的解释更具有说服力。
3.生命质量的认知偏差。无论是患者,还是患者家属,对生命质量的认知存在极大的偏差。很多人认为,生命质量莫过于是使之生命再度得到延长,活的越久其的生命质量越高。其实不然,一个人的生命质量取决于其在生理、心理、社会生活状态等上面的健康狀况,生命质量的高低并不是与生命的长短挂钩,活的好比活的久的生命质量更高。安宁缓和医疗医疗在一定程度上可以免去了患者遭受的痛苦,使患者在生命的最后时刻获得解脱。然而鉴于认知的偏差,使得安宁缓和医疗的应用发展受到了阻碍。
五、完善安宁缓和医疗的对策建议
1.进行死亡教育,正视死亡。在患者的生命越来越接近尾声的时候,医护人员应该适当的对癌症患者及其家属进行死亡教育和临终人道关怀。一方面使患者能够安然接受和面对死亡,以减少其心理负担,使其能够祥和的告知其家属未完成的心愿。另一方面能够帮助患者家属面对患者死亡时情绪过于激动的痛苦以及内心的恐惧。在进行死亡教育时,一是应当获得患者及其家属的同意,二是告知患者及其家属,保证患者及其家属的知情权。三是应当选择患者神情状态比较好,情绪比较稳定的时候进行死亡教育。
2.增加医务工作者接受安宁缓和医疗的培训和教育。首先设置相关专业课程,医院、院校适当给医务人员提供进修关于安宁缓和医疗知识的学习机会和时间。其次,开设安宁缓和医疗学习班,发展安宁缓和医疗学习团队,组织群体学习。最后组织安宁缓和医疗团队在实践中总结经验,讨论不足。以求得共同进步。
3.开展丰富的安宁缓和医疗服务。根据人口老龄化和癌症患者队伍的与日俱增的发展情况,建设具有特色的安宁缓和医疗模式,大力推广安宁缓和医疗服务。培训安宁缓和医疗团队,增加安宁缓和服务机构和人手服务数量。争取法律、社会、政府大力支持。学习台湾地区安宁缓和医疗条例,完善安宁缓和医疗条例服务的相关制度。针对于晚期癌症患者,需要对其开展相关宣传与教育活动,一定程度上淡化其原来的物理治疗观念,强化其临终关怀的观念。
参考文献:
[1]沈月,王益平.中国安宁缓和医疗现状与发展策略研究进展[J].西部医学,2016(3):442.
[2]蒋艳,王煊,朱文涛.生命质量表在药物经济学中的选择及应用[J].中国药物评价,2014:10.
[3]孟宪丽,周玲君,唐鲁,赵继军.医护人员指导癌症患者接受安宁缓和医疗服务的影响因素[J].解放军护理杂志,2013:24.
[4]岳林,田畅.姑息护理在晚期癌症患者中的应用体会[J].天津护理,2013(03):208-210.
[5]杨辉.晚期癌症患者居家姑息护理现状[J].当代护士(学术版),2013(09):15-17.
作者简介:危路云(1993.09—),女,浙江中医药大学人文社会科学学院2013级公共事业管理专业学生;吴美珍(1972.05-)(通讯作者),女,浙江中医药大学人文社会科学学院副教授,研究方向公共事业管理。
※基金项目:本论文为2016年浙江省大学生科技创新活动计划暨新苗人才计划“基于QOL视角下的晚期癌症患者安宁缓和医疗应用研究 ”资助项目.