2018年5月,我国首批罕见病目录出台,其中包含了121种罕见病,其中重症肌无力被列入其中。重症肌无力（Myasthenia gravis）是一种由神经肌肉接头处传导障碍所引起的自身免疫性疾病。患者轻则眼睑无力下垂,逐年发展至全身;重则呼吸肌无力,出现危象,危及生命。2019年6月,《重症肌无力成年患者生存状况报告》发布,重症肌无力群体的生活和健康状况、所面临的社会和医疗问题被推上热搜。报告显示,女性患者占比70%;男性患者占比为30%。且患病年龄多在18-55岁之间。在日常生活中,女性患者的生活能力要比男性患者更弱,并且生活质量也远远低于男性患者。通过前期对重症肌无力患者整体情况的调查与资料分析,报道选取了女性群体中个案采访的方式,从4位女性患者切入,记录这一群体真实的生存状态,在采访的过程中,重症肌无力女性患者的遭遇和经历让人关注和同情,患者所面临的问题不仅仅是长期的医疗费用,同时女性患病后心理负担重、精神压力大、负面情绪更多;在成长与学习的过程中,女性的心理更为敏感;在工作中,女性患者受到的社会歧视更严重;面对婚姻,女性患者更加谨慎与自卑。因为患者生理上的特殊性,女性在生育过程中也需要承担更大的风险。不论是学习、就业、婚恋等各方面的生活困境更值得关注。本文旨在让社会各界对重症肌无力女性群体能产生更多的关注和认识,从而帮助更多的重症肌无力患者获得更多的社会理解,进而获得更有质量的生活。